Rodi

‘Er is veel geld nodig voor onderzoek’
Actie ‘Let Sunn Shine’ voor Neurofibromatose

De zevenjarige Sunn werd op het strand van Castricum op de foto gezet. Op verzoek niet met haar gezicht in beeld.
(Foto: Vincent de Vries/RM).

LIMMEN – Sunn is zeven jaar. Een prachtig, lief en vooral dapper meisje. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn lijdt namelijk aan Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Dit (goedaardige) tumor is vergroeid met het zenuwstelstel en woekert in het omliggende weefsel. Door de grootte en complexiteit is de tumor niet te verwijderen. Voor Sunn, haar broer Mats, haar moeder Saskia en haar vader Arjen een bittere pil.


‘’Oorzaak van al deze ellende is een ‘foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit in haar lichaam heeft. Dit kan leiden tot ongeremde celgroei en dus altijd kans op tumoren. Sunn moet erg oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn met zich meebrengt,’’ zegt Saskia. ‘’Voor ons als ouders zijn de controlebezoeken elke keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er dan geen goede behandeling mogelijk is. Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.’’ De actie heeft de naam ‘Let Sunn Shine!’ mee gekregen en krijgt al heel veel steun. Stichting Neurofibromatose zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.

Onzekerheid


Saskia en Arjen zijn er nu klaar voor om actie te ondernemen. ‘’Machteloos toekijken voelde niet goed. En zoals ik altijd tegen mijn eigen klanten zeg: ‘als je niets doet, gebeurt er ook niets’ en dat moet ik nu op mijzelf toepassen. Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar deze ziekte, maar vooralsnog is er geen doorbraak. In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kan onderzoek gestart worden, en dat zou fantastisch zijn. Dit is ook internationaal afgestemd, maar er mist nu nog geld om ermee te starten. Onze sponsoractie is aangemeld via Geef.nl. met de actienaam “Let Sunn Shine!”. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Neurofibromatose.’’

Mooie initiatieven


Ruim een maand geleden begonnen Saskia en Arjen met deze actie. Saskia: ‘’Trots! Dát is het gevoel na een maand actie voeren. We hebben al heel wat bereikt. Zes evenementen, meer dan 150 volgers op Facebook, 46 donaties op Geef.nl, al een mooi bedrag bij elkaar verzameld en heel veel hartverwarmende reacties. Ook worden er in ons dorp Limmen geweldige initiatieven opgepakt. Zo wordt er een wijnproeverij georganiseerd door Smaakvermaak, deze was binnen 4 dagen vol! En komt er een Plank Challenge op zaterdag 9 december. Dit wordt georganiseerd door 3 sport aanbieders (Mom in Balance, Full Of Life en Sport met Plezier). Via de Facebookpagina van Let Sunn Shine kunnen belangstellenden zich hiervoor aanmelden. Ook gaat Arjen gesponsord de halve marathon van Egmond en Schoorl lopen. Hij doet dit niet alleen, er hebben zich al diverse andere hardlopers aangemeld om ook voor dit goede doel te lopen in een mooi Let Sunn Shine shirt. Aanmelden hiervoor kan nog steeds evenals dit sponsoren via Geef.nl Meer informatie via Facebookpagina Let Sunn Shine of letsunnshine@hotmail.com

Artikel geplaatst op zondag 19 november 2017 - 07:28

Foto's



Alkmaar
Cursus geneeskrachtige kruiden ALKMAAR - Bij Hortus Alkmaar start zaterdagmiddag 1 september de basiscursus Geneeskrachtige Kruiden. Deelnemers leren in zeven middagen de signatuurleer van planten, de werkzame inhoudsstoffen en het gebruik/de toepassing van geneeskrachtige kruiden, veel interessante weetjes over tien of meer (najaars)kruiden, de orgaanklok en de homotoxicoseleer. Iedere les bestaat uit een... Jan Janszn. dertig jaar naast Grote Kerk De Rijp DE RIJP - Stichting Jan Janszn. Weltevree / Pak Yon Foundation organiseert vrijdag 24 augustus de Jan Janszn. Weltevree Commemoration Day. Op deze dag wordt Jan Janszn. herdacht en de verbinding tussen Zuid-Korea en De Rijp op het gebied van cultuur, toerisme en educatie versterkt.In 2009 is door de voormalige... Stilte ALKMAAR - Zoeken naar stilte en rust… Veel mensen verlangen ernaar. Toch is het opzoeken ervan soms niet zo makkelijk. In hoofd en hart is het niet zo snel stil als men misschien zou wensen. Stil zijn in een kerkgebouw kan helpen. Daar is een andere sfeer. Van maandag 27... Jazz ALKMAAR - De laatste donderdag van de maand is al bijna veertien jaar een begrip bij muziekliefhebbers in Alkmaar en omgeving: de gezellige en traditionele jazzrepetitie met jamsessionmogelijkheden vanaf 21.00 uur in proeflokaal De Boom in Alkmaar. Het Boom Jazz Trio onder leiding van Joop Kooger komt donderdag 30 september... Mamoko en Sela ALKMAAR - De koren Mamoko en Sela verzorgen tijdens Open Monumentendag, zaterdag 8 september, tezamen onder leiding van Saskia Diel tussen 13.00 en 14.00 uur twee optredens in het monumentale pand 'De Koopman' aan het Fnidsen 81 in Alkmaar. De koren zingen een breed repertoire met als kern: wereldmuziek. À... 'Theater van de Dag' in historische setting HEILOO - In vroeger tijden speelde een groot deel van het sociale leven van Heiloo zich af in de 'comédie' op landgoed Nijenburg, met bijeenkomsten van culturele verenigingen en (toneel)voorstellingen. Deze zomer herleven oude tijden in het historische openluchttheatertje! In augustus en september kan men hier een aantal zondagmiddagen komen... Timeless Vocaal ALKMAAR - Popkoor Timeless Vocaal heeft plaats voor nieuwe enthousiaste zangers en zangeressen. Het koor oefent elke maandagavond van 19.45 tot 22.00 uur in Wijkcentrum Overdie aan de Van Maerlantstraat 8-10. De repetities staan onder leiding van dirigent Jan Jaap Langereis en worden begeleid door pianiste Marijke Vis. Het nieuwe... Open lessen Artiance ALKMAAR - Artiance, Centrum voor de Kunsten Alkmaar, biedt muziekles, theater-en musicalklassen en beeldende cursussen voor alle leeftijden. Danslessen worden bij Artiance verzorgd door balletschool Attitude. De lessen beeldend, theater, musical en dans starten in september met een open proefles. Doe vrijblijvend mee met de les en bepaal daarna of... Resonans ALKMAAR - Projectkoor Resonans zoekt gastzangers voor 'Messe Schubert in G-dur'. Evenals het afgelopen jaar verzorgt Resonans zondagmiddag 9 december een concert in de vernieuwde zaal van Wijkcentrum Overdie aan de Van Maerlantstraat 8. Mensen met koorervaring die aan dit project willen deelnemen zijn van harte welkom. De repetities starten... Limmen Cultuur trapt nieuw seizoen af LIMMEN - De commissie muziek en literatuur van Limmen Cultuur heeft met veel plezier het programma voor het seizoen 2018-1019 samengesteld. In oktober wordt gestart met De Andersons, een sprankelend en humoristisch kleinkunstgezelschap. Bij iedere voorstelling wordt een speciale gast uitgenodigd en in Limmen is dat 'streekgenoot' Sjoerd Kuyper, bekend... Historische Vereniging verhuist naar Landgoed Willibrordus HEILOO - De Oudheidkamer aan de Bergeonstraat is de zaterdagen 1, 8 en 15 september gesloten wegens allerlei evenementen elders in Heiloo. Op dinsdagavonden is de Oudheidkamer gewoon geopend.De laatste keer dat de dubbeltentoonstelling in de Oudheidkamer te bewonderen is, is zaterdag 22 september. Op die dag stoppen niet alleen... Fietstocht ALKMAAR - Belangstellenden kunnen vrijdag 31 augustus met Gilde Alkmaar meedoen aan een fietstocht van circa vijftig kilometer.Om 09.30 uur is de start bij wijkcentrum Wijkwaard aan Muiderwaard 242. De fietstocht gaat naar het project Kust op Kracht bij Petten. In het informatiecentrum Zand tegen zee is te zien hoe... Grote Buurt Rommelmarkt ALKMAAR - In de straten G.H. Hoytinkstraat, Frans Zeilermakerstraat, G.H.A. de Zeeuwstraat, G.A. Holzmüller Teengstraat en het Daalmeerpad wordt zondag 9 september vanaf 10.00 uur weer de jaarlijkse rommelmark georganiseerd. Al sinds enige jaren organiseert de wijk na de zomervakantie een grote rommelmarkt. Dit jaar met extra attracties voor de... Betonstorten De Meent ALKMAAR - De 400-meterbaan van Meent Bauerfeind krijgt woensdag 29 augustus nieuw beton. Om 6.00 uur ‘s ochtends arriveert de eerste van de in totaal 90 betonwagens vanaf de betoncentrale. Aangezien het beton in een continue stroom dient te worden gestort, zullen de wagens aaneensluitend af en aan rijden. De... Dark Rosie in Vredeskerkje BERGEN AAN ZEE - De zomerserie in het Vredeskerkje van Bergen aan Zee presenteert donderdagavond 23 augustus Dark Rosie. Vanuit een tuinhuis in Bakkum verspreiden de vier muzikanten hun geliefde muziek. Met een breed instrumentarium, waaronder de bijzondere steelgitaar, contrabas, accordeon en mandoline, maakt het kwartet Dark Rosie een reis... Kerk zoekt foto’s en verhalen ALKMAAR - De oud-katholieke parochie van de H. Laurentius viert in september dat ze al 25 jaar gehuisvest is aan de Nassaulaan 43 in Alkmaar. Het pand is gebouwd in 1953 door het Apostolisch Genootschap, die het tot 1980 heeft gebruikt als ruimte voor bijeenkomsten. Daarna is het in handen... AZ blijft koploper na tweede zege EMMEN - Een week na de 5-0 tegen NAC Breda heeft AZ ook in zijn tweede duel van het seizoen een ruime zege geboekt. Bij promovendus FC Emmen werd met 4-1 gewonnen. Boadu schoot AZ op voorsprong uit een voorzet van Seuntjens, waarna Emmen snel op 1-1 kwam dankzij Bakker,... Open repetities ALKMAAR - Vrouwenkoren Mamoko en Sela, beide onder leiding van Saskia Diel, houden binnenkort open repetities. Mamoko doet dat maandagochtend 10 september van 09.30 tot 11.30 uur en Sela dinsdagochtend 11 september van 10.00 tot 12.00 uur. De repetities zijn in De Koopman aan het Fnidsen in Alkmaar. Op de... Kermisactie voor gezinnen die minder te besteden hebben ALKMAAR - Het college van burgemeester en wethouders wil dat alle Alkmaarse kinderen kunnen genieten van de kermis. Ook de Alkmaarse kinderen uit de gezinnen die minder te besteden hebben. Daarom is besloten dat kinderen uit deze gezinnen, in de leeftijd van vier tot en met zeventien jaar, elk zes... Repair Café De Hoef ALKMAAR - Staan er op zolder nog kapotte spullen die aan een reparatiebeurt toe zijn? Weggooien is zonde, gun het een tweede ronde! Vanaf september kan men weer terecht bij het Repair Café in activiteitencentrum De Blauwe Boom in De Hoef. Zaterdag 8 september zitten de enthousiaste vrijwilligers van 13.00... Mag ik deze dans? HEILOO - Willibrordus Draait ANDERS Door organiseert zaterdagmiddag 15 september in samenwerking met Stichting Trefpunt Heiloo een dansmiddag voor oud en jong, dus voor iedereen die met de voetjes van de vloer wil. Iedereen is van harte welkom tussen 15.00 en 18.00 uur in De Strandwal op landgoed Willibrordus in... Kunstmanifestatie De Verbinding op Schermereiland ALKMAAR - Rond het pontje over het kanaal, tussen het Schermereiland en de Alkmaarse binnenstad staan 8, 15 en 22 september drie culturele zaterdagen op het programma. Elke zaterdag staat een andere kunstvorm centraal: 8 september wordt er geschilderd (aan de beide oevers van het Noord-Hollands kanaal), 15 september draait... Open Monumentendag
Gratis tickets voor monumenten op afspraak
ALKMAAR - De jaarlijkse Open Monumentendag staat zaterdag 8 september op de rol. Ook in Alkmaar staan dan weer 82 monumentale deuren open voor publiek. Daarnaast zijn er dit jaar negen monumenten die alleen op afspraak zijn te bezoeken omdat ze bijvoorbeeld klein of kwetsbaar zijn. Hiervoor zijn gratis tickets...
Galerie De Kapberg toont grafiek EGMOND AAN DEN HOEF - Hoe deed men dat toen? Er was nog geen fotografie en men wilde wat men zag toch aan zoveel mogelijk mensen laten zien. De drukpers was een geweldige uitvinding. Iedereen kon overal teksten lezen. Zo ging het ook met de grafiek: in hout en metaal,...