Rodi

‘Er is veel geld nodig voor onderzoek’
Actie ‘Let Sunn Shine’ voor Neurofibromatose

De zevenjarige Sunn werd op het strand van Castricum op de foto gezet. Op verzoek niet met haar gezicht in beeld.
(Foto: Vincent de Vries/RM).

LIMMEN – Sunn is zeven jaar. Een prachtig, lief en vooral dapper meisje. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn lijdt namelijk aan Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Dit (goedaardige) tumor is vergroeid met het zenuwstelstel en woekert in het omliggende weefsel. Door de grootte en complexiteit is de tumor niet te verwijderen. Voor Sunn, haar broer Mats, haar moeder Saskia en haar vader Arjen een bittere pil.


‘’Oorzaak van al deze ellende is een ‘foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit in haar lichaam heeft. Dit kan leiden tot ongeremde celgroei en dus altijd kans op tumoren. Sunn moet erg oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn met zich meebrengt,’’ zegt Saskia. ‘’Voor ons als ouders zijn de controlebezoeken elke keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er dan geen goede behandeling mogelijk is. Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.’’ De actie heeft de naam ‘Let Sunn Shine!’ mee gekregen en krijgt al heel veel steun. Stichting Neurofibromatose zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.

Onzekerheid


Saskia en Arjen zijn er nu klaar voor om actie te ondernemen. ‘’Machteloos toekijken voelde niet goed. En zoals ik altijd tegen mijn eigen klanten zeg: ‘als je niets doet, gebeurt er ook niets’ en dat moet ik nu op mijzelf toepassen. Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar deze ziekte, maar vooralsnog is er geen doorbraak. In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kan onderzoek gestart worden, en dat zou fantastisch zijn. Dit is ook internationaal afgestemd, maar er mist nu nog geld om ermee te starten. Onze sponsoractie is aangemeld via Geef.nl. met de actienaam “Let Sunn Shine!”. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Neurofibromatose.’’

Mooie initiatieven


Ruim een maand geleden begonnen Saskia en Arjen met deze actie. Saskia: ‘’Trots! Dát is het gevoel na een maand actie voeren. We hebben al heel wat bereikt. Zes evenementen, meer dan 150 volgers op Facebook, 46 donaties op Geef.nl, al een mooi bedrag bij elkaar verzameld en heel veel hartverwarmende reacties. Ook worden er in ons dorp Limmen geweldige initiatieven opgepakt. Zo wordt er een wijnproeverij georganiseerd door Smaakvermaak, deze was binnen 4 dagen vol! En komt er een Plank Challenge op zaterdag 9 december. Dit wordt georganiseerd door 3 sport aanbieders (Mom in Balance, Full Of Life en Sport met Plezier). Via de Facebookpagina van Let Sunn Shine kunnen belangstellenden zich hiervoor aanmelden. Ook gaat Arjen gesponsord de halve marathon van Egmond en Schoorl lopen. Hij doet dit niet alleen, er hebben zich al diverse andere hardlopers aangemeld om ook voor dit goede doel te lopen in een mooi Let Sunn Shine shirt. Aanmelden hiervoor kan nog steeds evenals dit sponsoren via Geef.nl Meer informatie via Facebookpagina Let Sunn Shine of letsunnshine@hotmail.com

Artikel geplaatst op zondag 19 november 2017 - 07:28

Foto's




Reacties (0)


Reageer

Alkmaar
Blauwe Maandag in Grootschermer GROOTSCHERMER - In de kerk van Grootschermer geeft het koor Blauwe Maandag zondag 24 december een kerstconcert. De kerk aan het Zuideinde 5 in Grootschermer is dan gehuld in kerstsfeer en de glühwijn staat klaar voor het publiek. De entree bedraagt € 4,-, inclusief een welkomstdrankje. De opbrengst komt ten... Omgaan met alcoholisme ALKMAAR - Brijder Preventie Alkmaar houdt dinsdag 19 december een informatieavond met een familie-ervaringsdeskundige voor lotgenoten. De gratis bijeenkomst vindt plaats van 19.30 tot 22.00 uur bij Brijder aan Kees Boekestraat 20 in Alkmaar. De avond is bestemd voor partners, volwassen, kinderen, familieleden en vrienden van mensen met een alcoholprobleem.... Bijeenkomst over obesitas ALKMAAR - De chirurgen van het Rode Kruis Ziekenhuis (RKZ) uit Beverwijk en Noordwest Ziekenhuisgroep houden woensdag 13 december een informatiebijeenkomst over ‘obesitas’ (zwaarlijvigheid). De bijeenkomst is bestemd voor mensen met obesitas, hun naasten en andere belangstellenden. De avond is van 19.00 uur tot 20.30 uur in de Pieter van... Rommelmarkt ALKMAAR - In Wijkwaard wordt zondag 17 december een rommelmarkt gehouden van 10.00 tot 15.00 uur aan Muiderwaard 242 in Alkmaar. De entree is gratis en de rommelmarkt is rolstoeltoegankelijk. Parkeren is eveneens gratis. Latijn in de kerk HEILOO - In het Trefpunt vindt vrijdag 15 december van 14.00 tot 16.00 uur een voorlichtingsmiddag plaats over de cursus Kerk-Latijn. De bijeenkomst wordt gehouden van 14.00 tot 16.00 uur aan het Abraham du Bois-hof 2 in Heiloo. Vanaf eind januari/begin februari gaat er een nieuwe cursus van start gegeven... Valborg Ensemble in kerstconcert ALKMAAR - Het Valborg Ensemble geeft zondag 17 december een kerstconcert van 11.30 tot 12.30 uur in de Lukaskerk aan Oude Kanaaldijk 9 in Alkmaar. Entree is gratis. Het Valborg Ensemble brengt onder leiding van Árpád Schermann een programma van bewerkingen van bekende en minder bekende kerstliederen door Abbie Betinis,... Ode aan klassieke circus in Wintercircus Circus Sijm
Intieme setting brengt circus nog dichterbij publiek
HEERHUGOWAARD - Circus Sijm sluit het jaar feestelijk af met het Wintercircus dat van zaterdag 23 december tot en met zaterdag 6 januari 2018 opgesteld staat aan het Strand van Luna in Heerhugowaard. Daar komt het publiek al bij de entree van de ontvangsttent in een feestelijke stemming, aangezien niemand...
't Praethuys ALKMAAR - In 't Praethuys vindt maandag 11 december een bijeenkomst van de groep Borstgenoten voor borstkankerpatiënten plaats van 10.30 tot 12.00 uur aan Westerweg 50 in Alkmaar. Maandagavond 11 december kan men van 19.30 tot 21.00 uur zingen. Even niet met kanker bezig zijn, maar gewoon ontspannen en het... Dubbelwinterconcert ALKMAAR - Wereldmuziekkoor ZiZo en het Alkmaars PrachtKoor geven vrijdagavond 15 december een dubbelwinterconcert in Wijkcentrum Overdie aan Van Maerlantstraat 8-10 in Alkmaar. Aanvang 20.00 uur. Entree is gratis. Het Alkmaars PrachtKoor is een koor voor mensen met een verstandelijke beperking. Een van de doelen van de stichting Alkmaars PrachtKoor... Kerstwandeling ALKMAAR - Wandel mee met de kerstwandeling van Alkmaar Noord die vrijdag 15 december plaats vindt. De tocht gaat langs zes locaties waar op verschillende wijze iets over kerst te zien of te horen is. De wandeltocht begint om 18.30 uur. Deelname is gratis. Zo is er in de kinderboerderij... Ruilkring Letsa ALKMAAR - Ruilkring Letsa houdt zondag 10 december een bijeenkomst in het IBIS-atelier aan Jan van Goyenstraat 318 in Alkmaar. Aanvang 14.00 uur. Maak kennis te maken met het LETS systeem, waarbij LETS staat voor Lokaal Economisch Transactie System. Het is in Canada begonnen en in 1993 naar Nederland gebracht... Smartlappenkoor ALKMAAR - Het Eerste Alkmaarse Smartlappenkoor treedt zaterdag 16 december op met een meezingmiddag in de kerstsferen in wijkcentrum Wijkwaard aan Muiderwaard 242 in Alkmaar. Toegang is gratis. Zaal open om 13.30 uur, aanvang 14.00 uur. Kaarslichtconcert SCHERMERHORN - Barokensemble Eik en Linde geeft donderdag 21 december een kaarslichtconcert in de Grote Kerk Schermerhorn aan Oosteinde 2. De kaarsen in de authentieke kaarsenkronen branden, en onder het oude beschilderde houten gewelf klinkt de stem van de alt Merel van Schie (alt). Zij en het barokensemble brengen samen... Literaire Salon met Arthur Japin HEILOO - Stichting Vrienden Cultuurkoepel Heiloo houdt woensdag 13 december de tweede Literaire Salon met Arthur Japin. De Literaire Salon wordt georganiseerd met medewerking van de Eerste Bergensche Boekhandel, de Bibliotheek Kennemerwaard en de Cultuurkoepel Heiloo. Aanvang 19.00 uur. Arthur Valentijn Japin (Haarlem, 26 juli 1956) is een van de... Midwinterconcert in Cultuurkoepel HEILOO - Sine Nomine geeft zondag 17 december een midwinterconcert in de Cultuurkoepel aan Kennemerstraatweg 464 in Heiloo. Aanvang 15.00 uur. Onder leiding van Paul Valk zingt Sine Nomine een mooi samengesteld programma over licht, geboorte, verwondering en vrede. In de korte werken van de hedendaagse Arvo Pärt (Da Pacem... Kerstconcerten Men2B NOORDEINDE – Ze zijn vooral bekend door hun grandioze optredens tijdens het tweejaarlijkse Midwinterfeest in De Rijp: a capella mannenkwartet Men2B. Zaterdag 16 december geven zij twee gratis concerten in de Noordeinder Vermaning in Noordeinde. Men2B staat onder leiding van Martijn Hoeksema en Patrick Bergers, bekend van het mannenkoor Whale... Ontknoping klassement drafbaan Alkmaar nadert ALKMAAR - Drafcentrum Alkmaar heeft maandagavond 11 december weer een buitengewoon aantrekkelijk programma met elf koersen en veel deelnemende paarden in de Alkmaarderhout. De eerste start is om 18.30 uur aan Koning Willem Alexanderlaan 4 in Alkmaar. Tijdens deze voorlaatste meeting van dit jaar krijgen de pikeurs, die momenteel de...

Het toekomstige Alkmaar

ALKMAAR - Ricsi van Beek, als stedenbouwkundige verbonden aan gemeente Alkmaar, geeft dinsdag 12 december een lezing over hoe Alkmaar er in de toekomst uitziet. De lezing gaat over de nieuwe Omgevingsvisie 2040 van de gemeente Alkmaar. De lezing wordt georganiseerd door het Architectuur Informatiecentrum Alkmaar en vindt plaats in...
Volkskerstzang ALKMAAR - De Volkskerstzang vindt zaterdag 16 december plaats in de Grote Sint Laurenskerk Alkmaar. Vanaf 19.00 uur kunnen bezoekers uit volle borst de bekende kerstliederen meezingen. Harmonieorkest Aurora, het Projectkoor, leerlingen van Artiance, saxofoonkwartet BRES en Canto Picasso zorgen voor stemmige kerstmuziek. Toegang gratis, na afloop een kersttraktatie. Zie... Kerst met Westfries Mannenkoor LIMMEN - Het Westfries Mannenkoor geeft vrijdag 15 december een kerstconcert in Cultureel Centrum Vredeberg aan Dusseldorperweg 64 in Limmen. Aanvang 20.00 uur. Het Westfries Mannenkoor bestaat uit zestig mannen, die verdeeld over vier stemmen, de zangstukken met passie en liefde zingen. De koorleden gaan voor kwaliteit, gezelligheid en kameraadschap.... Derde editie Indoor Toptalent Tournament SCHERMERHORN - De Noord-Hollandse top van het jeugdvoetbal strijdt ook dit seizoen om de ITT-wisselbokaal. Dat gebeurt vrijdag 29 december in de Mijse-sporthal in Schermerhorn. Selecties uit de regio Alkmaar/Zaanstad, Heerhugowaard, Purmerend, Hoorn, Overijssel en de ITT All Stars strijden om het open Noord-Hollands jeugdzaalvoetbalkampioenschap. Scheidsrechters Marcello Boud en Yannick... Cultuurerfgoed van Schermer ALKMAAR - Martin Bosch, oud voorzitter van de SMS (Schermer Molens Stichting), verzorgt dinsdagavond 12 december een lezing over de droogmakerij in de Schermer voor de Historische Vereniging Alkmaar. De lezing begint om 20.00 uur en vindt plaats in de Sociëteit aan het Varnebroek in Alkmaar. De toegang is voor... Criminaliteit en ondermijning in het MKB ALKMAAR - Het Regionaal Platform Criminaliteitsbeheersing (RPC) Noord-Holland en de Provincie Noord-Holland organiseren dinsdag 12 december een seminar over ondermijning van het MKB door de georganiseerde misdaad. Het seminar vindt plaats bij VV Alkmaar aan Robonsbosweg 10 in Alkmaar. Aanvang 17.00 uur, einde 18.45 uur. Aan deelname zijn geen kosten...

'Red de Stolp!'

ALKMAAR - Erfgoedvereniging Bond Heemschut lanceerde woensdag 29 november samen met de Boerderijenstichting Noord-Holland ‘Vrienden van de stolp’ en het Westfries Genootschap de campagne ‘Red de Stolp!’ in Alkmaar. Noord-Hollanders worden opgeroepen via het speciale meldpunt op www.reddestolp.nl melding te maken van stolpboerderijen die in hun voortbestaan worden bedreigd. Tijdens...