Rodi

‘Er is veel geld nodig voor onderzoek’
Actie ‘Let Sunn Shine’ voor Neurofibromatose

De zevenjarige Sunn werd op het strand van Castricum op de foto gezet. Op verzoek niet met haar gezicht in beeld.
(Foto: Vincent de Vries/RM).

LIMMEN – Sunn is zeven jaar. Een prachtig, lief en vooral dapper meisje. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn lijdt namelijk aan Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Dit (goedaardige) tumor is vergroeid met het zenuwstelstel en woekert in het omliggende weefsel. Door de grootte en complexiteit is de tumor niet te verwijderen. Voor Sunn, haar broer Mats, haar moeder Saskia en haar vader Arjen een bittere pil.


‘’Oorzaak van al deze ellende is een ‘foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit in haar lichaam heeft. Dit kan leiden tot ongeremde celgroei en dus altijd kans op tumoren. Sunn moet erg oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn met zich meebrengt,’’ zegt Saskia. ‘’Voor ons als ouders zijn de controlebezoeken elke keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er dan geen goede behandeling mogelijk is. Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.’’ De actie heeft de naam ‘Let Sunn Shine!’ mee gekregen en krijgt al heel veel steun. Stichting Neurofibromatose zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.

Onzekerheid


Saskia en Arjen zijn er nu klaar voor om actie te ondernemen. ‘’Machteloos toekijken voelde niet goed. En zoals ik altijd tegen mijn eigen klanten zeg: ‘als je niets doet, gebeurt er ook niets’ en dat moet ik nu op mijzelf toepassen. Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar deze ziekte, maar vooralsnog is er geen doorbraak. In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kan onderzoek gestart worden, en dat zou fantastisch zijn. Dit is ook internationaal afgestemd, maar er mist nu nog geld om ermee te starten. Onze sponsoractie is aangemeld via Geef.nl. met de actienaam “Let Sunn Shine!”. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Neurofibromatose.’’

Mooie initiatieven


Ruim een maand geleden begonnen Saskia en Arjen met deze actie. Saskia: ‘’Trots! Dát is het gevoel na een maand actie voeren. We hebben al heel wat bereikt. Zes evenementen, meer dan 150 volgers op Facebook, 46 donaties op Geef.nl, al een mooi bedrag bij elkaar verzameld en heel veel hartverwarmende reacties. Ook worden er in ons dorp Limmen geweldige initiatieven opgepakt. Zo wordt er een wijnproeverij georganiseerd door Smaakvermaak, deze was binnen 4 dagen vol! En komt er een Plank Challenge op zaterdag 9 december. Dit wordt georganiseerd door 3 sport aanbieders (Mom in Balance, Full Of Life en Sport met Plezier). Via de Facebookpagina van Let Sunn Shine kunnen belangstellenden zich hiervoor aanmelden. Ook gaat Arjen gesponsord de halve marathon van Egmond en Schoorl lopen. Hij doet dit niet alleen, er hebben zich al diverse andere hardlopers aangemeld om ook voor dit goede doel te lopen in een mooi Let Sunn Shine shirt. Aanmelden hiervoor kan nog steeds evenals dit sponsoren via Geef.nl Meer informatie via Facebookpagina Let Sunn Shine of letsunnshine@hotmail.com

Artikel geplaatst op zondag 19 november 2017 - 07:28

Foto's



Alkmaar
Zelf 3D-printer bouwen op PCC REGIO - De komende weken stellen onderbouwleerlingen van PCC Bergen hun eigen 3D-printer samen. Ook op PCC Heiloo is gestart met een pilot '3D-printer bouwen'. De leerlingen gaan in groepjes aan de slag met bouw en programmeren van het apparaat. Na gereedkomen wordt de printer op de school ingezet bij... Leer van Frits de Beer ALKMAAR - De bekende Alkmaarse fotograaf Frits de Beer verzorgt woensdag 12 december om 19.30 uur een gastles in Koekenbier. Frits werkt in binnen- en buitenland aan reportages en portretten. Naast filmmaker is hij al meer dan 25 jaar fotograaf, kunstenaar, levensgenieter en - naar eigen zeggen - parttime terrasfilosoof.... Sportspeld ALKMAAR - De Alkmaarse wethouder Sport Pieter Dijkman heeft donderdagmiddag 15 november op het stadhuis de Zilveren Sportspel uitgereikt aan judoka Yannick van der Kolk. Het sieraad is een erkenning voor Yannicks geweldige prestaties. Zo werd hij in september met het mixed team derde op het Europees kampioenschap judo in... Cruyff Court Daalmeer heropend ALKMAAR - ZA/Bluedesk en Zandloper groep 8 hebben woensdag 8 november de Alkmaarse finale van het Cruyff Court 6 vs. 6 Toernooi gewonnen. De finale vormde tevens de heropening van het Cruyff Court Daalmeer. In totaal vier jongensteams en drie meidenteams streden fanatiek en zeer sportief voor de felbegeerde titel... Geen boeken lezen, maar mensen
Vrijwilligers gezocht voor Human Library
ALKMAAR - Klopt wat we denken over mensen op basis van de buitenkant wel met de werkelijkheid? De Human Library durft dat te betwisten. Tijdens een Human Library lees je geen boeken, maar mensen. Interessante mensen, die je in het dagelijks leven niet snel spreekt. Een vluchteling, een hooligan, een...
Clean Pete bij Cartouche DE RIJP - Clean Pete komt zaterdag 24 november voor een voorstelling naar de Grote Kerk in De Rijp. Organisator Cartouche krijgt daarbij hulp van enkele leerlingen van het ROC Heerhugowaard. In het kader van hun opleiding is gastvrijheid een belangrijk item. En wat is er leuker dan bij een... Cursus reanimatie ALKMAAR - 'Wanneer iedere seconde telt', is de slogan die gekoppeld is aan de cursus reanimatie & AED die wijkcentrum Daalmeer binnenkort op het programma heeft staan. Naast het herkennen van een hartstilstand wordt er aandacht besteed aan het opstarten van een reanimatie en het inschakelen van de professionele hulpdiensten.... 'Op zoek naar geheimen van Jupiter' ALKMAAR - Amateur-sterrenkundige Alex Scholten verzorgt vrijdag 30 november op uitnodiging van de Alkmaarse Weer- en Sterrenkundige Vereniging Metius een lezing over 'JUNO: Op zoek naar de geheimen van Jupiter'. Jupiter is een totaal andere planeet dan onze Aarde. Niet alleen veel groter, maar als gasreus een wereld waar we... Klaverjasdrive AKERSLOOT - Voor de derde keer dit seizoen wordt in café De Vriendschap in Akersloot een klaverjasdrive gehouden, deze keer zaterdag 24 november vanaf 20.00 uur. Voor de winnaars staat een mooie prijzentafel gereed. Wie met het kaarten geen geluk heeft, kan zijn geluk beproeven in de Superloterij. Aanmelden voor... Provinciestrijd barst los
Scholieren PCC pitchen ideeën in provinciehuis Haarlem
REGIO - Zeventig jongeren, onder wie scholieren van het Alkmaarse Petrus Canisius College (PCC), binden dinsdag 20 november in het provinciehuis in Haarlem de strijd met elkaar aan. Ze onderzoeken, samen met trainers van NJR en een beleidsambtenaar, een thema of probleem en komen zelf met een creatief idee of...
Ouderschap voor elkaar ALKMAAR - Een zwangerschapscursus volgen is dé manier om je voor te bereiden op wat er allemaal komen gaat. Ouderschap Voor Elkaar (OVE) biedt zwangerschapscursussen die bij elke ouder passen. Een cursus samen met partner, privé aan huis of juist een cursus speciaal voor de partner. De lessen worden gegeven... Boekenwurmen welkom DE RIJP - Museum In ’t Houten Huis aan Tuingracht 13 vormt zondag 25 november tussen 13.30 en 16.30 uur het onderkomen voor een boekenmarkt. Een enorme voorraad aan geschonken boeken wordt voor deze markt uit het depot gehaald. Bezoekers kunnen snuffelen naar een gewilde schrijver of schrijfster. Er is... Live-muziek in Koel 310 ALKMAAR - Genieten van tientallen muzikanten uit de regio die vele bekende covers spelen binnen drie uur tijd. Dat kan zondagmiddag 25 november vanaf 14.00 uur tijdens de maandelijkse Jointhebandsessions in Koel310. Van Blondie tot Bruno Mars, van Sade tot Greenday; het komt allemaal voorbij tijdens deze meespeelsessies voor muzikanten... Mantelzorgers in 't zonnetje ALKMAAR – Tijdens de Dag van de Mantelzorg staan mantelzorgers centraal. In Alkmaar vierden mantelzorgers dat maar liefst drie dagen! Het Mantelzorgcentrum organiseerde een gevarieerd en verrassend programma om de mantelzorgers goed in het zonnetje te zetten. Mantelzorgers kwamen in grote getalen naar Wijkcentrum Overdie, Wijkcentrum Daalmeer en restaurant Koffie... 'Voor mij de beschermengel van Alkmaar'
Vrij Zijn Theater brengt Victorientje tot leven
ALKMAAR - Vrij Zijn Theater brengt vanaf 14 december Alkmaars bekendste beeld Victorientje tot leven. Victorientje is het symbool van de Alkmaarse vrijheid en van de overwinning op de Spanjaarden in 1573. Elk jaar krijgt zij daarom bij de viering van het Alkmaars Ontzet op 8 oktober een krans aan...
Kerstconcert ALKMAAR - De St. Laurentiuskerk aan het Verdronkenoord in Alkmaar vormt zondag 16 december om 15.00 uur het onderkomen voor een kerstconcert met koorzang, fluit, orgel en samenzang.Dit keer is gekozen voor een programma met uitsluitend originele composities. Het is een heel gevarieerd programma geworden: muziek van verschillende tradities en... 'We hoopten natuurlijk ook op Alkmaar'
Locatie Den Helder scoort goed in ziekenhuisonderzoek Elsevier
ALKMAAR - Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Den Helder behoort - net als de twee voorgaande jaren - bij de kopgroep van acht ziekenhuizen die zichzelf tot de beste van Nederland rekenen. Dit blijkt uit het jaarlijkse onderzoek van Elsevier. De acht ziekenhuizen zijn het meest patiëntgericht en bieden de beste medische...
Genieten van Bach ALKMAAR - Pieter van Dijk en ensembles uit de Oude Muziek afdeling van het Conservatorium van Amsterdam geven zaterdag 1 december om 16.30 uur een concert in serie ‘Rondom Bach’. De serie bestaat in totaal uit vijf gratis toegankelijke concerten. Naast Johann Sebastian Bach worden ook werken gespeeld van Fasch... Formule 1 Show in De Vest ALKMAAR - Verslaggevers Olav Mol en Jack Plooij zijn al jaren dé experts op het gebied van Formule 1. Om hun passie met het publiek te delen maken ze een tour langs de Nederlandse theaters. Dinsdag 14 mei om 20.15 uur geven ze het Alkmaarse publiek exclusief een kijkje in... Adopteer een stukje Hortus ALKMAAR - Zeven jaar na de oprichting is Hortus Alkmaar een begrip in de regio. Meer dan 10.000 bezoekers genieten jaarlijks van deze bijzondere plek. Ze vinden er naast een unieke collectie geneeskrachtige kruiden, ook ontspanning, rust en inspiratie. De unieke kruidentuin dreigt te verdwijnen. Helaas dreigt deze bijzondere kruidentuin,... Muziekmiddag Mare Nostrum ALKMAAR - Mare Nostrum aan de Arubastraat 2 vormt zondag 25 november van 14:30 uur tot 17:30 uur het onderkomen voor een muziekmiddag. Kom langs want het is drie uur lang lekker dansen op de muziek en ontspannende gesprekken met nieuwe mensen. De entree is € 3,50. Alkmaarse schrijft dieetboek ALKMAAR - Waarom is eten verslavend? Hoe komt het dat we zo gevoelig zijn voor suiker vet en zout? En waarom belonen we onszelf graag met eten? Deze vragen en meer worden beantwoord in het nieuwe boek van de Alkmaarse Linda de Bree: 'De ongezouten waarheid'. In dit boek legt... Volledig van de kaart ALKMAAR - Het volgende Historisch Café te Alkmaar staat donderdagavond 29 november om 20.00 uur in het teken van historische kaarten. Er wordt niet alleen een lezing gegeven over de ontwikkeling van Alkmaar en de zestiende-eeuwse kaarten van Jacob van Deventer, er wordt ook een nieuw boek gepresenteerd: de Historische... Thijs Thuis in Eten voor onvergetelijke kerstdagen OUDORP - De kerstdagen komen al dichtbij! Altijd weer een prachtige, maar drukke, periode. Thijs Thuis in Eten zorgt met traiteur pakketten voor hapjes en een diner van topkwaliteit, zonder stressvolle voorbereidingen. Thijs den Hartigh, chef en eigenaar van Thijs Thuis in Eten, heeft diverse gerechten en hapjes ontwikkeld. Deze...