Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's



Hoorn
Dier van de Week HOORN - Droppie is een leuke, gecastreerde kater van vier jaar oud. Het is voor zijn eigen mensen een aanhankelijke kat die graag geknuffeld wordt en bij je op de bank ligt. Hij kan niet bij andere dieren en kleine kinderen vindt hij heel eng. Daarom zoekt het dierentehuis voor... D’r op uit DiversenMedemblik- Zon 22 juli - Oldtimerdag in het centrum. De eerste deelnemers arriveren om 9.30 uur. Na de rondrit komen de automobielen rond 12.00 uur weer aan op Nieuwstraat, waarna het publiek ze allemaal kan bekijken. De toegang is gratis.MarktenBovenkarspel- Zon 22 juli - Kofferbakmarkt in het Nassaupark (voor de... Kort nieuws VakantiespelenZWAAG - De Vakantiespelen, georganiseerd door Stichting Netwerk, vinden maandag 23 juli plaats in de wijk Bangert en Oosterpolder in Zwaag (ter hoogte van Vredemaker 47). De activiteiten voor kinderen tussen de vier en twaalf jaar staan in het teken van 'Afrika'. Zo kunnen zij op leeuwenjacht, een hut kleien,... Jaarlijkse barbecue Hoge Hop HOORN - Bewoners van Omringlocatie De Hoge Hop in Hoorn genoten dinsdag 17 juli van de jaarlijkse barbecue. De middag was mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van het Nationaal Ouderenfonds. Medewerkers en vrijwilligers zamelden afgelopen april geld in met een rommelmarkt. De opbrengst werd verdubbeld door het Premieplan via... Lunchconcert HOORN - Elk jaar organiseert Stichting Concertfonds Hoornse Orgels een aantal lunchconcerten tijdens de Hoornse zomermarkten. Deze serie wordt dit jaar woensdag 25 juli geopend door de Russische organiste Galina Elshaeva. Zij brengt op het Pieter Müller-orgel van de Lutherse Kerk, Ramen 4 in Hoorn, werken ten gehore van Georg... Zomeravondwandeling OUDENDIJK - Eetcafé Les Deux Ponts in Oudendijk verzorgt woensdag 25 juli een zomeravondwandeling door de polders Beetskoog en Werelderfgoed Beemster. De wandeling - onder leiding van een IVN-gids - start om 19.30 uur bij het eetcafé aan de Slimdijk 2 en is ongeveer 8,4 kilometer lang. Kosten: 3,50 euro... Eenmaal, andermaal....
Imca Marina organiseert ludieke veiling
HEM - In verband met haar op handen zijnde verhuizing naar Blaricum organiseert zangeres Imca Marina zondag 22 juli vanaf 11.00 uur een veiling in en om haar huidige woning aan de Hemmerbuurt 205 in Hem. "Het wordt een ludieke veiling waarbij Hannes Knoin en ikzelf als veilingmeester optreden", zegt...
Zomers Suyderbraeck SCHARWOUDE - Wie geïnteresseerd is in de geschiedenis, flora en fauna van de Suyderbraeck kan zondag 29 juli op pad met twee IVN-gidsen. Tijdens de rondleiding komen de kenmerken van de omgeving, het ontstaan, de huidige inrichting en diversiteit van de flora en fauna ter sprake. De Suyderbraeck wordt beheerd... Kijk- en verwondergesprekken in Westfries Museum HOORN - Deze zomer, tijdens de expositie Lage Landen, biedt het Westfries Museum zijn bezoekers de mogelijkheid om de ‘kunst van het kijken’ te verfijnen. In de weekenden vinden speciale kijk- en verwondergesprekken plaats. Deelnemers worden uitgenodigd een aantal schilderijen in de expositie Lage Landen samen te bekijken en te...

'Geen stress en een veel relaxter leven'
Sabine, José en Sem klaar voor Portugese droom

HOORN - Sabine Kolken (37), José Fernandes Crispim (55) en hun vijfjarige zoontje Sem zijn helemaal klaar voor het grote avontuur. Vrijdag 20 juli vertrekt het Hoornse gezin naar Portugal om daar een bed and breakfast op te zetten: Quinta do Rio Alva. Een bestemming voor de echte rustzoeker, vinden...
Dier van de Week HOORN - Twinkel is een klein teefje (zes kilo) van twaalf jaar oud. Ze is naar het asiel gebracht omdat haar eigenaar na de scheiding niet meer voor haar kon zorgen. Twinkel is een aanhankelijk allemansvriendje dat graag geknuffeld wordt en gezellig bij je op schoot wil zitten. Ze werd... Kort nieuws ZomeravondbadmintonHOORN - Bij de Hoornse Badminton Vereniging (HBV) is dinsdag 3 juli Zomerbadminton van start gegaan. Elke dinsdag in juli en augustus kunnen zowel leden als niet-leden badmintonnen in de hal aan de Nieuwe Steen 1 in Hoorn. Deze is vanaf 19.00 uur geopend. Voor HBV'ers is het gratis, niet-leden... Tieners maken kunstwerk voor jongerencentrum ZWAAG - Een twintigtal tieners uit de wijk Bangert en Oosterpolder in Zwaag werkte de afgelopen weken aan een kunstwerk voor in het jongerencentrum van MFA De Kreek. Het doel was om de lege muren van het jongerencentrum een gezellige uitstraling te geven. Het kunstwerk is dinsdagavond 10 juli in... Leerlingen Oscar Romero in de prijzen HOORN - Drie leerlingen van het Tabor College in Hoorn, locatie Oscar Romero, zijn in de prijzen gevallen. Jan Schagen, Mark Tool en Rob van Santen behaalden de tweede plaats van de landelijke Profielwerkstukkenwedstrijd van NISS (Stichting Ondersteuningsfonds Nationaal Instituut voor de Scheepvaart en Scheepsbouw). Maandagavond 9 juli, tijdens de... Dier van de Week HOORN - Muis is een lieve, gesteriliseerde poes van circa drie jaar oud. Het is een vriendelijke poes die graag geknuffeld wordt. Ze is in een tuin gevonden met haar pasgeboren kittens. Deze heeft ze in het asiel keurig grootgebracht en nu die eind van de week naar nieuwe adressen... Basisscholen West-Friesland gaan ook afval scheiden REGIO - Alle basisscholen in de zeven West-Friese (CAW) gemeenten kunnen voortaan plastic, blik en drinkpakken, gft en papier scheiden en op laten halen door HVC. Zo leren kinderen hoe afval scheiden werkt en wat de positieve gevolgen zijn. Ook zorgt het voor een betere afvalscheiding en recycling van grondstoffen.... Bangert Toernooi beleeft 42e editie
Van 11 tot en met 19 augustus op tenniscomplex Wings
OOSTERBLOKKER - Van zaterdag 11 tot en met zondag 19 augustus wordt op het complex van LTC Wings de 42e editie van het Bangert Toernooi gespeeld. Volgens goede traditie gaan sportiviteit en gezelligheid samen tijdens het open tennistoernooi. Het thema is Italië.De Bangert, zoals het toernooi in de wandelgangen wordt...
Kort nieuws Kammerkoret GOCKHOORN - Kammerkoret GOCK uit Denemarken is een klassiek koor met 25 leden. Het repertoire strekt zich uit van renaissance tot hedendaagse muziek. Het koor zingt hoofdzakelijk kerkelijke muziek en staat in Denemarken midden in de Lutherse traditie. Kammerkoret GOCK is van 7 tot en met 12 juli op... Topequipe Zanardi Racing Team Holland presteert sterk tijdens NK X30 OOSTERBLOKKER - Mede dankzij de korte lijnen met de fabriek van Zanardi, is het Zanardi Racing Team Holland één van de Nederlandse topteams waarvoor karters graag rijden. Daan Steenman uit Oosterblokker en Kevin Stehouwer uit Strijen bewezen afgelopen weekeinde in Venray dat zij betere rijders worden bij het team. Beiden... Tuinen struinen REGIO - De Groene Route timmert al enige jaren aan de weg met privétuinen en kwekerijen in Noord-Holland die gezamenlijk meerdere weekenden en één avond open zijn. Duurzaamheid en milieubewust werken staan bij allen hoog in het vaandel. In het weekend van zaterdag 14 en zondag 15 juli viert De...