Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's




Reacties (0)


Reageer

Hoorn
Kort nieuws Jeu de boulesZWAAG - Petanquevereniging de Bouledozers in Zwaag verzorgt zaterdag 21 en zondag 22 april het Nationaal Kampioenschap Tête-à-tête. De opening wordt rond 9.30 uur verricht door sportwethouder Ben Tap. De wedstrijden beginnen om 10.00 uur, zowel op zaterdag als op zondag. Beide dagen gaan de wedstrijden tot ongeveer... Hoornse inwoners investeren 1,6 miljoen euro in duurzamere woningen HOORN - Inwoners uit Hoorn hebben voor 1,6 miljoen euro aan geplande duurzame investeringen staan voor hun woning. Het gaat om 250 huishoudens die een aanvraag hebben gedaan voor de subsidie energiebesparende maatregelen. Vanaf 15 januari 2018 konden geïnteresseerden een aanvraag doen. Het subsidiebudget van 100.000 euro voor bestaande particuliere... Kom zwemmen in Noord-Hollands water REGIO - Het zwemseizoen start dit jaar officieel dinsdag 1 mei en loopt tot 1 oktober. In Noord-Holland zijn ruim 150 officiële zwemplekken waar de veiligheid en de waterkwaliteit regelmatig worden gecontroleerd. Actuele informatie over de zwemplekken staat ook dit zwemseizoen weer op www.zwemwater.nl. Tussen 1 mei en 1 oktober... Dier van de Week HOORN - Moortje is een lieve, gesteriliseerde poes van acht jaar oud. Ze is in het asiel terechtgekomen doordat haar baas overleed. Moortje is voor haar eigen mensen een aanhankelijke poes, maar ze heeft altijd als enige kat bij een oudere dame gewoond en is niks gewend qua drukte. Als... D’r op uit MuziekOosterleek- Zon 22 apr - Ierse folkmiddag met muziek van de band Coracle (met de Ierse zanger Mr. Jim Spiers) in Herbergh 't IJsselmeer. Aanvang 14.30 uur, entree 6 euro. Meer info: 0229-503150.Hoorn- Zon 22 apr - Café Chantant met Nederlandse kleinkunstliedjes in café JP Coen, Veemarkt. Aanvang 16.00 uur,... Dromehof ZWAAG - Stichting Dromehof, voorheen Goed voor Oud, bestaat drie jaar. De stichting zet zich in voor eenzame ouderen in West-Friesland en heeft sinds december een nieuwe kringloopwinkel geopend aan De Oude Veiling 22 in Zwaag. Om het driejarig bestaan te vieren worden zondag 22 april de heringerichte bovenverdieping heropend... Sponsor-obstakelrun voor Inloophuis Pisa HOORN - De Battle4Life, die donderdag 10 mei (Hemelvaartsdag) plaatsvindt in en om het Julianapark in Hoorn, wordt georganiseerd voor en door Inloophuis Pisa. De sponsor-obstakelrun heeft een laagdrempelig karakter, zodat zoveel mogelijk mensen kunnen deelnemen. Op dit moment staat de teller op ruim zevenhonderd deelnemers. Er zijn vier categorieën:... Zwaags Oranjefestival ZWAAG - Op sportpark 't Krijt aan de Wilhelminastraat in Zwaag bruist het vrijdag 27 april weer van de activiteiten. De tenten worden weer opgebouwd, het podium wordt opgetrokken en de hamburgers en sausen worden in groten getale geleverd. Traditioneel start de versierde oranje fietsparade om 13.30 uur. De kinderspellen... Veertig jaar Oranjevereniging Blokker-Oosterblokker
Groot feest op Beursplein
BLOKKER - Haal de oranje spullen weer tevoorschijn en hang de vlaggen uit! Vrijdag 27 april viert Nederland weer Koningsdag. Oranjevereniging Blokker-Oosterblokker is er helemaal klaar voor. Het Beursplein in Blokker is dé plek waar jong en oud zich de hele dag kan vermaken. Op het plein staan verschillende kinderattracties...
Fotografeer een stolp REGIO - Wie maakt de mooiste foto van een stolpboerderij? Erfgoedvereniging Bond Heemschut, de Boerderijenstichting Noord-Holland ‘Vrienden van de stolp’ en het Westfries Genootschap houden van 21 april tot 25 juni de fotowedstrijd ‘Fotografeer een Stolp’, dit in het kader van de campagne Red de Stolp. De winnaar mag een... Verhaal achter stille tocht bewaard in Westfries Archief HOORN - Joost Schrickx draagt donderdag 26 april om 10.00 uur zijn in 2017 gemaakte film 'De Oorlog van mijn vader' over aan het Westfries Archief. Deze overdracht beslaat bovendien al het niet in deze spraakmakende documentaire vertoonde filmmateriaal met onder meer uitgebreide interviews met ooggetuigen. Het verhaal achter de... Asielkatten zoeken vrijwilligers HOORN - Het dierentehuis Hoorn is voor de ochtenden (maandag tot en met zondag) op zoek naar vrijwilligers die willen helpen met het verzorgen van de katten. Enthousiaste dierenliefhebbers vanaf zestien waar die op vaste tijden kunnen komen, zijn van harte welkom. Ook mensen die één ochtendje per week beschikbaar... Zeemeerminnen welkom bij MonoVinzz ZWAAG - Het nieuwe seizoen van zwembad de Wijzend in Zwaag gaat zaterdag 28 april van start. De opening is om 10.00 uur en om 11.00 uur verzorgt vinzwemclub MonoVinzz, net als vorig jaar, een korte demonstratie. De demonstratie van dit jaar is speciaal gericht op alle zeemeerminnen onder ons.... Dick Beers Nederlands Kampioen kolf 2018 NOORD-SCHARWOUDE - Op de kolfbaan van Concordia in Noord Scharwoude is afgelopen week het Nederlands kampioenschap kolf gespeeld. Van maandag tot en met vrijdag verschenen bijna 200 spelers aan de start voor hun eerste ronde, waarna op zaterdag de besten terug mochten komen. Vooraf waren de verwachtingen qua geslagen punten... Plant een zaadje deze meivakantie BLOKKER - Een zaadje planten, het langzaam zien groeien en er uiteindelijk van kunnen eten is een bijzondere ervaring. Kinderen kunnen in de meivakantie - van 28 april tot en met 6 mei - bij MAK Blokweer een biologisch afbreekbaar kweekbakje komen knutselen en er een zaadje in planten om... Pubquiz levert 3500 euro op voor Stichting Leergeld ZWAAG - Serviceclub De Ronde Tafel 130 - Drechterland, een ondernemersclub die lokale serviceprojecten actief en op eigen wijze ondersteunt, overhandigde maandag 16 april in Zwaag een cheque aan Stichting Leergeld West-Friesland. Afgelopen februari organiseerde de serviceclub een pubquiz, die met tweehonderd deelnemers een enorm succes was. De opbrengst van... Kort nieuws RepaircaféHOORN - Iets te repareren? Ga bij het Repaircafé in wijkcentrum Grote Waal, Grote Beer 3 in Hoorn, samen met het enthousiaste team aan de slag. Een broek inkorten? Een kapotte stofzuiger of zelfs een koelkast die niet meer werkt? Niet weggooien maar samen repareren! Kom langs op de dinsdagmiddag...

Vriendenkring Zwaag speelt 'Hotel op Stelten'

ZWAAG - Toneelvereniging Vriendenkring in Zwaag speelt dit jaar de komedie ‘Hotel op Stelten’ van Anthony Mariott en Bob Grant. Het verhaal speelt zich af in een hotel dat duidelijk betere tijden heeft gekend. Dokter Gronsveld arriveert in een hotel dat duidelijk betere tijden heeft gekend, in de hoop een...
Dier van de Week HOORN - Noesse is een lieve, gesteriliseerde poes van circa elf jaar. Ze was gevonden en vond in het asiel al snel een nieuwe baas, maar nu is ze helaas teruggebracht omdat ze de andere kat in huis opjoeg. Het asiel zoekt voor haar nu dus een nieuw adres zonder... D’r op uit MuziekBlokker- Zon 15 apr - Optreden van The Mordants in Het Gouden Hoofd, Westerblokker 80. Muziek uit de jaren 60 en 70. Aanvang 16.00 uur, vrij entree.Berkhout- Zon 15 apr - Liedjesprogramma 'If you're happy (and you know it)' door Ageeth de Haan in de Berkhouter kerk, Kerkebuurt 172. Ageeth...