Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's



Hoorn
Kort nieuws Sociaal eetcaféOPPERDOES - Het sociaal eetcafé is dinsdag 25 september weer open. Senioren, chronisch zieken, mantelzorgers en alleenstaanden zijn vanaf 17.00 uur welkom bij Jos Klaver in Torenschouw, Torenstraat 17 in Opperdoes. Op het menu staat Ierse runderstoofpot met groente en aardappelkroketjes en een heerlijke Brusselse wafel met warme kersen... Kansen pakken op weg naar nieuwe (loop)baan HOORN - Schouwburg Het Park in Hoorn staat maandag 8 oktober in het teken van kansen pakken op weg naar een nieuwe (loop)baan. In de ochtend kunnen West-Friese vrouwen inspiratie opdoen, workshops volgen en potentiële werkgevers ontmoeten bij Kracht on Tour. In de middag kunnen alle cliënten van WerkSaam Westfriesland... Hoorn beweegt HOORN - Bij het sportcomplex aan de Holenweg in Hoorn vindt zondag 23 september het Hoorn Beweegt Festival plaats. Iedereen is tussen 11.00 en 15.00 uur welkom om kennis te maken met het sport- en beweegaanbod van Hoorn: van balsporten en zwemmen tot vechtsporten en schaatsen. Kinderen kunnen zich uitleven... Vrijwilligerstekort? Gebruik maatschappelijke stagiaires REGIO - Veel verenigingen en stichtingen kampen tegenwoordig met een tekort aan vrijwilligers. Of het nou gaat om het draaien van bardiensten, trainen van de jeugd, verkopen van kaartjes bij de speeltuin, of helpen in de activiteitenbegeleiding bij ouderen; het zijn allemaal functies waar momenteel vrijwilligers voor gezocht worden. Nu... Dorcas Winkel Hoorn breidt uit HOORN - Dorcas Winkel Hoorn biedt een zeer divers aanbod; van kleding tot speelgoed, van boeken tot knutselspullen en natuurlijk veel huishoudelijke artikelen en woonaccessoires. Veel mensen weten inmiddels de weg te vinden en komen regelmatig in de winkel. Begin 2019 wordt de winkel flink uitgebreid zodat er meer ruimte... Dier van de Week HOORN - Jax is een mooie, gecastreerde kater van twee jaar oud. Hij is naar het asiel gebracht omdat er een baby op komt was en Jax regelmatig een tik of een hap geeft tijdens het aaien. Jax is een echte vrijbuiter die graag buiten speelt en lekker zijn eigen... D’r op uit MuziekEnkhuizen- Vrij 21 sept - Optreden van de band Six Ways op het podium van de Drommedaris, Paktuinen 1. Aanvang 21.00 uur, vrij entree. Meer info: www.drom.nl of 0228-312076.Andijk- Zat 22 sept - Optreden van de tienkoppige soulband Soulsville bij Club Jazz & Pop in Cultura aan de Kleingouw 112-113.... 'Een mooie, maar ook emotionele laatste loop'
Tiende en laatste editie Nadine OK Run wordt grote happening
SCHARWOUDE - Wie altijd al een keer mee wil doen aan de Nadine OK Run óf wie graag nóg een keer meedoet, moet deze kans pakken: zondag 14 oktober vindt namelijk de tiende én allerlaatste editie van de Nadine OK Run in Scharwoude plaats. En dat heeft volgens organisator Jacques...
Kort nieuws Online zelfhulpREGIO - In samenwerking met een aantal gemeenten in de regio biedt GGZ Noord-Holland-Noord gratis online zelfhulpmodules voor mensen met milde psychische problemen. De modules bieden inzicht en tips bij veelvoorkomende klachten als piekeren, (werk)stress, somberheid en slecht slapen. De zelfhulpmodules zijn te vinden via de website van GGZ... Personenrijtuig 86 van Staatsmijn Emma keert terug op de rails HOORN - Rijtuig SME 86 heeft deze week met succes zijn afleveringsproefrit gemaakt bij de Museumstoomtram Hoorn-Medemblik. Een 2,5 jaar durende en duizenden uren kostende restauratie door een team van conservatoren, vrijwillige vakmensen en stagiaires is hiermee voltoord. De restauratie is mogelijk gemaakt dankzij bijdragen van het VSB Cultuurfonds, het... Expositie Randi Vettewinkel in Galerie Westfriesgasthuis HOORN - Randi Vettewinkel exposeert tot zaterdag 4 januari 2019 in de galerie van het Westfriesgasthuis (afdeling E, eerste verdieping) in Hoorn. Haar schilderijen vormen een soort dagboek, een fictieve briefwisseling. De omgeving die ze daarvoor kiest - stations, publieke gebouwen, landschappen of andere inspiratiebronnen - reflecteren haar eigen ervaringen.... Cursus 'Omgaan met mensen met een depressie' HOORN - Een echte depressie is geen sombere bui die na een paar dagen vanzelf verdwijnt. Heeft iemand in de familie of directe omgeving een depressie? Het eigen leven kan daardoor flink beïnvloed worden. Wie dicht bij deze persoon leeft, kan zelf ook het gevoel krijgen in een sociaal isolement... Slotconcert Abendmusiken met stadsorganist Mark Heerink HOORN - In de Koepelkerk aan het Grote Noord in Hoorn vindt zaterdag 22 september om 17.00 uur het slotconcert van het seizoen 2018 plaats in de serie 'Abendmusiken'. Deze keer geen cantate van Bach, maar een van zijn zogenoemde 'Lutherse Missen', de Missa in g-klein, BWV 235, uitgevoerd door... Rommelmarkt HOORN - Camping 't Venhof, De Hulk 6a in Hoorn, houdt zondag 16 september van 11.00 tot 15.00 uur een rommelmarkt. Wie ook iets wil verkopen, kan met een eigen kleed of kraampje komen. De kosten zijn vijf euro per plaats. Inbreng vanaf 10.30 uur. Aanmelden kan via 0229-551371 of... Dijk- en Duinenroute BLOKKER - De Westfriese Toerclub verzorgt zondag 23 september twee fietstoertochten onder de noemer 'Dijk- en Duinenroute'. Deelnemers kunnen kiezen uit een route van zeventig of van honderd kilometer. Het zijn vrije toertochten en deelnemers bepalen hun eigen tempo. Starten kan tussen 9.00 en 9.30 uur bij Handbal Vereniging Blokker,... De Volgspot goes country HOORN - De Volgspot, hét evenement voor hobbyzangers in Hoorn en omstreken, maakt zondag 23 september een flitsende start van het seizoen. Twaalf deelnemers staan die middag vanaf 16.00 uur op het podium van café JP Coen aan de Veemarkt in Hoorn om een onvervalste countrysong nummer te vertolken met... Kinderen op vakantie dankzij Humanitas West-Friesland REGIO - Een week lang op vakantie. Veel kinderen in West-Friesland kunnen dit steeds nog niet zeggen. Soms zit het er gewoon niet in. Misschien is de gezondheid een spelbreker, is het geld er niet voor of verkeert het kind in een sociaal isolement. Humanitas West-Friesland heeft drie kinderen uit... Naaimachines naar Afrika HOORN - Van Meurs naaimachines in Hoorn heeft maar liefst vier antieke Singer-naaimachines beschikbaar gesteld voor de Stichting Townships S.A. Deze stichting is actief in Zuid-Afrika en Gambia. Zij vervoeren over zee hoofdzakelijk schoolmeubilair, maar ook naaimachines. De laatste container, met onder andere de naaimachines van Van Meurs, wordt maandag... Van badhuis tot leugenbank: oud Hoorn in ansichtbeeld HOORN - Een hommage aan een verzamelaar. Zo kan de expositie van ansichten uit de collectie Giel van der Zel bij de vereniging Oud Hoorn wel genoemd worden. In de Kerkmeijerzaal hangen meer dan twintig panelen met tientallen (uitvergrote) ansichtbeelden die het Hoorn van weleer tonen. De expositie is tot... Kinderkookcafé voor kinderen met autisme ZWAAG - In West-Friesland start een mooi initiatief voor kinderen met autisme: een kinderkookcafé. BuroFlo maakt dit samen met Wilgaerden en Autstekend mogelijk. Deze laatste runt al een paar jaar met succes een kinderkookcafé in Alkmaar. Het kinderkookcafé is geschikt voor kinderen met autisme - en mogelijk een verstandelijke beperking...