Rodi

‘Stamcelbehandeling zie ik als laatste redmiddel’
Doreen door ziekte van Lyme aan huis gekluisterd

Doreen met haar moeder Mieta. “Gelukkig staat mijn moeder altijd voor me klaar.” (Foto: Vincent de Vries/RM)

HOORN / MEDEMBLIK - De tweede editie van Lopen voor Lyme vindt zaterdag 14 april rondom het Henschotermeer in Woudenberg plaats. Elk deelnemend team zamelt zoveel mogelijk geld in voor een Lyme-patiënt. Het team Doreen doet dat voor de dertigjarige Doreen van Bale-Bouwman uit Hoorn. Haar moeder Mieta Bouwman (56) uit Medemblik is een van de deelnemers. “Met het geld dat de loop oplevert, willen we Doreens stamcelbehandeling in Duitsland bekostigen, waar een prijskaartje van 35.000 euro aan hangt. Een dure therapie, maar haar enige kans op genezing”, laat Mieta weten.


Doreen kampte al op de basisschool met vage klachten en kon nooit meekomen tijdens gymlessen. “Onderzoeken leverden nooit iets op”, vertelt Doreen. “Totdat ik zwanger werd en last kreeg van met name pijn in mijn onderrug, met uitstraling naar mijn benen. De dokter dacht aan zwangerschapsischias en al snel kwam ik in de Ziektewet terecht. Ik dacht dat mijn klachten na mijn bevalling wel zouden verdwijnen, maar na de geboorte van m’n zoontje Benjamin, die nu drie jaar is, kon ik nog steeds niet op mijn benen staan. Na meerdere onderzoeken kwam de diagnose fibromyalgie, gevolgd door hypermobiliteit en chronische vermoeidheid. Totdat ik iemand leerde kennen die de ziekte van Lyme had. Ook zij kreeg aanvankelijk de diagnose fibromyalgie en had exact dezelfde klachten - vermoeidheid en pijnlijke gewrichten - als ik. Toen viel bij mij het kwartje. Het was een lange weg, maar uiteindelijk bleek uit onderzoek in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen dat ik ook Lyme had.”

Hulp

Doreen weet dat ze twee keer gebeten is door een teek. “Eén keer toen ik een jaar of negen was. Er verscheen toen geen kring op mijn huid, maar bij de tweede beet - toen ik achttien was - gebeurde dat wél. Helaas was toen nog heel weinig bekend over de ziekte van Lyme. De kring verdween weer en ik stond er verder nooit meer bij stil. Nadat ik de diagnose Lyme kreeg, viel alles op z’n plek. De klachten die ik al die tijd had, pasten helemaal in het plaatje.” Inmiddels is Doreen door haar ziekte min of meer aan huis gekluisterd. “Ik lig de hele dag op bed of op de bank, omdat ik constant moe ben en veel pijn heb. Ook kan ik heel moeilijk licht verdragen. De ene dag gaat het beter dan de andere dag. Gelukkig krijg ik veel hulp. Mijn man Danny werkt in de zorg en draait ook veel avond- en nachtdiensten, waardoor hij overdag vaak thuis is om te helpen, met name bij de zorg voor Benjamin. En ook mijn moeder staat altijd voor me klaar. Qua werk ben ik helemaal afgekeurd. Ik had een leuke baan in de ouderenzorg en een druk sociaal leven. Niet makkelijk om dat allemaal nu te missen.” Haar moeder Mieta vult nog aan: “Doreen zou in mijn ogen eigenlijk thuiszorg moeten krijgen, maar daar komen we ook niet verder mee. Heel jammer en onbegrijpelijk. Ze moet het dus écht van haar eigen netwerk hebben.”

Boost

Het wandel- en hardloopevenement in Woudenberg vindt plaats vlak voordat de Week van de Teek begint. Van 16 tot en met 22 april worden de risico’s en het voorkomen van tekenbeten onder de aandacht gebracht. “Er is nog te weinig bekend over de ziekte. In onze lange weg langs verschillende specialisten en ziekenhuizen hebben we gemerkt dat Nederland tekort schiet in de kennis van Lyme”, legt Doreen uit. “De testen díe er zijn, zijn niet waterdicht, waardoor iemand met Lyme tóch negatief getest kan worden. Ik ben hier volgens de artsen ook ‘uitbehandeld’, ik moet er maar mee leren leven. Vandaar dat ik nu voor die stamceltherapie in Duitsland ga. Mijn laatste redmiddel. In Duitsland zijn ze verder op het gebied van de ziekte van Lyme. Er zijn daar twee klinieken, waarvan de één werkt met vetstamcellen en de andere met bloedstamcellen. De stamcellen worden uit het lichaam gehaald. Deze worden vervolgens bewerkt in een laboratorium, vermenigvuldigd en ten slotte terug geplaatst in het lichaam. De boost met nieuwe stamcellen is een soort ‘reset’ voor mijn immuunsysteem dat op dit moment bijna niet meer werkt. De kans op genezing is zeventig tot tachtig procent. Ik ga van het meest positieve uit.”

Team

Het team Doreen bestaat uit negentien deelnemers: Mieta en Harry Bouwman, Rudy Verbrugge, Heidy de Jong, Mariska de Boer, Helen van der Veen (Medemblik), Danny van Bale uit Hoorn, Inge Ploeg, Machteld van der Brugge (Opperdoes), José van de Berg, Connie Buisman, Ciska Meynen, Alie van der Lee (Hoogkarspel), Gerard van den Heuvel uit Liessel, Barbara Grishaver, Thembi Isaacs (Amsterdam), Cindy Zwarts (Westerland), Nicolai Voorn en Renate van der Veen (Zwaag). De teller staat nu op ruim twaalfduizend euro. “Iedereen doet in zijn of haar eigen tempo mee”, benadrukt Mieta. “Zo loopt Danny vijf uur achter elkaar en zelf wandel ik twee uur. Je bepaalt dus zelf hoe lang je loopt.”
Wie Doreen wil helpen, kan een donatie doen via www.lopenvoorlyme.nl/team/loop-doreen-lyme-heen/ . Kijk ook op de Facebookpagina: Steun Doreen tegen Lyme.

Artikel geplaatst op donderdag 05 april 2018 - 13:00

Foto's



Hoorn
Dier van de Week HOORN - Sootie is een leuke, gesteriliseerde poes van circa twee jaar oud. Ze is met haar kittens gevangen toen ze liep te zwerven bij een tuindersbedrijf. Sootie gedroeg zich eerst als een wilde kat, maar na verloop van tijd kwam ze tot rust en inmiddels vindt ze het stiekem... D’r op uit MarktenOosterblokker- Zon 9 dec - Winterfair in Cultureel Centrum Pancratius, Oosterblokker 98. Kraampjes en optredens van een gelegenheidsorkest. Geopend van 11.00 tot 17.00 uur. Entree 1 euro, kinderen onder de 12 jaar gratis (onder begeleiding). Meer info: www.ccp.nu.Scharwoude- Zon 9 dec - Kerstmarkt in Meerzicht, T. vd Meerstraat, van 11.00... Kort nieuws Bamestra Nova ZWAAG - Het Noord-Hollandse zangensemble Bamestra Nova (onder leiding van Jean-Luc Vriend uit Zwaag) verzorgt in de maand december drie kerstconcerten. Een van die drie concerten is in de hervormde kerk aan de Kerkelaan 8 in Zwaag op zondag 9 december om 15.00 uur. Niet alleen wordt het... Zingenderwijs OOSTERBLOKKER - Zangkoor Zingenderwijs geeft zondag 16 december om 14.00 uur een kerstconcert in cultureel centrum Pancratius, Oosterblokker 98 in Oosterblokker. De toegang is gratis. 'Onder de indruk van de resultaten'
eDepot voor West-Friese regio komt dichterbij
HOORN - Met de ontwikkeling van het Westfries eDepot zet West-Friesland een belangrijke stap naar een regionale digitale archiefbewaarplaats. Dinsdag 4 december ondertekenden Dirk Dekema, directeur van het Westfries Archief, en Hans Mannaert, CEO Divault, het contract voor de realisatie van een digitaal depot. Elke overheidsorganisatie, ook de gemeenten, moet...
Kindermiddag op ijsbaan Roode Steen HOORN - Herberg Hoorn organiseert én bundelt in december opnieuw verschillende soorten activiteiten in de stad, die samen bijdragen aan een gevoel van verbondenheid, het delen van talent en laten zien wat Hoorn in huis heeft. Zo is er zondag 16 december een kindermiddag op en rond de ijsbaan op... Ookerst! BLOKKER - Het koor Ooker heeft een mooi, creatief, enerverend jaar achter de rug en kijkt vol vertrouwen naar de toekomst. Om dit jaar stemmig af te sluiten geeft 'Ooker – een koor met spirit' een kerstconcert op maandagavond 17 december in de dorpskerk aan de Westerblokker 105 in Blokker.... Museum zoekt herinneringen aan Floris HOORN - Het Museum van de 20e Eeuw aan de Krententuin 24 in Hoorn toont van 1 februari tot en met 15 september 2019 een expositie over de befaamde tv-serie 'Floris'. Het is in 2019 exact vijftig jaar geleden dat de serie werd uitgezonden. In de tentoonstelling is ook plek... Westfries Museum toont nieuwe aanwinsten HOORN - Het Westfries Museum aan de Roode Steen heeft twee voor Hoorn belangrijke werken kunnen aanschaffen, dankzij financiële bijdragen van de Vrienden van het Westfries Museum, de Kerkmeijer-De Regt Stichting en het Le Cocq-Planckenfonds. Het gaat om een tekening van Johannes Bosboom en een olieverfschilderij van Hendrik Willebrord Jansen.... Wind meten bij MAK BLOKKER - Het weer meten en voorspellen; hoe werkt dat eigenlijk? Kinderen tussen de zes en twaalf jaar kunnen daar zondag 16 december achterkomen bij MAK Blokweer, Kloosterhout 1-2 in Blokker. Zij mogen zelf een instrument maken waarmee je de kracht van de wind goed in de gaten kunt houden.... Kerst met het Hoorns Kamerkoor HOORN - Het Hoorns Kamerkoor geeft zondag 16 december een kerstconcert in het Westfries Museum aan de Roode Steen in Hoorn. Het koor staat onder leiding van dirigent Arnold Bakker en zingt onder andere 'Es ist ein Ros entsprungen', 'Nu sijt willekome', 'Ding dong! merrily on high' en 'Shepherds in... Winter-kerst-editie Café Chantant HOORN - De winter-kerst-editie van Café Chantant vindt zondag 16 december plaats in café JP Coen aan de Veemarkt in Hoorn. Het programma bestaat uit vileine liedjes tussen cabaret en kleinkunst. Enigszins stoute en tegendraadse Nederlandstalige teksten, humor en licht sarcasme als pleister op de onvolkomenheden van het leven. Het... Sfeervolle kerstmarkt in Bonifaciuskerk MEDEMBLIK – In de Bonifaciuskerk wordt 7 en 8 december de Dickens kunst- en kerstfair gehouden. Na weken van voorbereiding is de kerk omgetoverd tot een fantastische ambiance, waar het kerstgevoel overweldigend is. Het is elk jaar spannend of er voldoende groen aanwezig is om de hele kerk te decoreren.... Dier van de Week HOORN - Bolletje is een lieve, gesteriliseerde poes van elf jaar oud. Ze is in het dierenasiel gekomen omdat ze al een geruime tijd buiten leefde. Ze was bang voor de honden die op haar vorige adres woonden en wilde daardoor niet meer in huis komen. Ze wordt graag geknuffeld,... D’r op uit MarktenHoorn- Zat 8 dec - Kerstmarkt in de Oosterkerk aan het Grote Oost, georganiseerd door koorleden van Soli Deo Gloria. Open van 10.30 tot 15.00 uur. ExpositiesHoorn- T/m 20 jan - Het Westfries Museum aan de Roode Steen exposeert 'Indische Pracht': 40 werken van fotograaf Dennis A-Tjak. Hij laat zijn... Kort nieuws Herberg HoornHOORN - De voorbereidingen voor de vierde editie van Herberg Hoorn zijn in volle gang. Van 15 tot en met 26 december laat Herberg Hoorn de stad opnieuw bruisen met tal van activiteiten die samen bijdragen aan een gevoel van verbondenheid, het delen van talent en laten zien wat... Red een kerst, koop een kerstboom HOORN - Leden van Rotaryclub Hoorn-de Compagnie houden een actie om Nordmannen te verkopen, om verzorgingshuis Westerhaven in Hoorn aan nieuwe kunstkerstbomen te helpen. Wie een kerstboom bij deze actie koopt, draagt zo een steentje bij aan het goede doel. Westerhaven biedt zorg en steun aan 230 mensen en is,... Inloophuis Pisa zoekt vrijwillige begeleider Kindertijd HOORN - Door het vertrek van een van de begeleiders, is Inloophuis Pisa in Hoorn op zoek naar een nieuwe begeleider van de activiteit 'Kindertijd'. Kinderen tussen de vijf en twaalf jaar komen eens in de twee weken naar het inloophuis om te praten en te spelen. Deskundige begeleiding is... 'Wat ze leuk vinden, doen ze goed'
Mooie uitdaging voor Vakkanjers van d'Ampte
HOORN - Leerlingen van Tabor College d'Ampte staan voor een mooie uitdaging. Zij gaan de komende maanden aan de slag voor het Nationaal Comité 4 en 5 mei. Dat alles in het kader van de Vakkanjer Challenge. Vakkanjers is een initiatief van de technische sectoren om de instroom van goed...
Lichtjesavond in Hoornse haven HOORN - Centrum Varend Erfgoed presenteert zaterdag 8 december - in samenwerking met Scoutinggroep Vaandrig Peetoom Vendel Hoorn en reddingsbrigade Notwin - een lichtjesavond in de haven van Hoorn. Lopend en varend brengen kinderen het licht de haven in. Langs de route roepen zij de schippers aan om de kerstverlichting...