Rodi

'Ik lag te glimmen in mijn bed'
René Robert stort zich na nierdonatie op ander project: geld ophalen voor ME

René Robert loopt tijdens de Nijmeegse Vierdaagse mét de Millions Missing-vlag: "Ik wil zoveel mogelijk aandacht vragen en geld ophalen voor de ziekte ME." (Foto: Vincent de Vries/RM)

GROOTEBROEK - René Robert (70) uit Grootebroek deed in november 2016 een wanhopige oproep aan alle lezers van Weekblad de Drom: hij hoopte een geschikte donor te vinden voor nierpatiënt Lammert uit Friesland. Zelf wilde hij een nier aan hem afstaan, maar die bleek niet geschikt. Er is in de tussentijd heel wat gebeurd: Lammert heeft een nieuwe nier mogen ontvangen en René heeft zijn nier afgestaan aan iemand anders via een cross-overtraject. "Helaas heb ik van diegene niets gehoord. Voor dit soort situaties wil ik meer aandacht vragen." René is in de tussentijd ook met een ander project bezig: geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME, onder meer door deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse!

Jarenlang was René bezig met zijn wens om bij leven iemand te helpen met het doneren van een nier. "Maar bij meerdere patiënten bleek ik niet de juiste persoon te zijn. Uiteindelijk kwam ik in contact met Irene Burki. Ook zij had snel een nieuwe nier nodig en dus liet ik me wederom screenen. In die tussentijd bouwden we een band op dus toen bleek dat we geen goede match waren, besloot ik toch te kiezen voor een cross-overtraject. Daarbij worden koppels die niet goed matchen, anoniem met elkaar 'geruild'. Het was eigenlijk tegen mijn wens in omdat ik in eerste instantie niet anoniem mijn nier wilde doneren. Maar zeg nou zelf: als je iemand beloofd hebt te helpen en dat is op deze manier mogelijk, dan laat je haar toch niet vallen? Maar ook mijn leeftijd speelde mee; op een gegeven moment is het niet meer verantwoord om zo'n traject aan te gaan, vind ik."

Bedankje


René dacht volledig te zijn geïnformeerd over het cross-overtraject, maar dat viel tegen. "Een week voor de opname las ik reacties van donoren die mij waren voorgegaan en tot mijn grote ontsteltenis las ik dat er veel donoren zijn die nooit meer iets horen van de ontvanger. Terwijl dat gewoon anoniem kan via het ziekenhuis. Ik was daardoor behoorlijk ontdaan. Je geeft het leven terug en er wordt gedaan alsof je als donor niet bestaat. Zo voelt dat in ieder geval. Uiteraard heb ik de transplantatie wel door laten gaan en ging alles goed. Ik knapte snel op en zowel Irene als mijn ontvanger hadden al heel snel weer hun leven terug. Dat is geweldig! Ik ben hartstikke blij dat ik deze stap heb gezet en kan zien dat het met Irene zo goed gaat; heb ook zeker geen spijt. Maar ik had het toch fijn gevonden als ik anoniem íets had gehoord van mijn ontvanger. Ik heb daarom een poster met een subtiele boodschap gemaakt waarmee ik wil bewerkstelligen dat nierpatiënten in het cross-overtraject gewezen worden op de wens van menige donor: het ontvangen van een anonieme reactie. Gelukkig heeft het AMC begrip voor mijn teleurstelling en hebben ze laten weten de poster bij hen op te hangen. Daar ben ik hartstikke blij mee! Ik vind het belangrijk dat hierover gepraat kan worden en meer bewustwording ontstaat voor toekomstige donoren en ontvangers."

Nijmeegse Vierdaagse voor ME


René herstelde wonderbaarlijk snel van zijn operatie. "Ik moest de eerste zes weken rustig aan doen; maar zodra het kon, ben ik weer gaan trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. Hier doe ik aan mee om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encfalomyelitis), een ziekte die helaas ten onrechte nog steeds chronische vermoeidheid wordt genoemd. Ook haal ik geld op voor het Open Medicine Foundation (OMF) in de VS; een centrum dat biomedisch onderzoek doet om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen en andere onderzoeksorganisaties met elkaar verbindt zodat data over ME wordt verzameld. Om op te vallen, loop ik met een Millions Missing-vlag. Deze vlag verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die door de ziekte niet kunnen deelnemen aan het dagelijks leven." René heeft zijn inzamelingsactie 'Walk for ME Nederland' genoemd. Al jaren vraagt hij aandacht voor deze ziekte, die zich onder andere kenmerkt door totale uitputting na geringe inspanning. "Helaas is mijn nicht in 2012 overleden aan de indirecte gevolgen van ME. Doordat haar klachten niet serieus werden genomen - wat héél vaak voorkomt - werd ook een knobbel in haar borst weggewuifd. Te laat werd ontdekt dat ze borstkanker had. Vlak voor haar dood beloofde ik haar om te vechten voor meer erkenning en onderzoek naar ME. Het mooie was dat op de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen om mijn nier af te staan, ME - na jaren van actie voeren - eindelijk door de Gezondheidsraad erkend werd als multisysteemziekte. Ik lag te glimmen in mijn bed!"

Benefietconcerten


Na de Nijmeegse Vierdaagse stort René zich op twee ME benefietconcerten: 13 oktober in het Vereenigingsgebouw en 18 november in De Stek. "In De Stek komt het harmonieorkest van Sint-Caecilia uit Lutjebroek optreden en maakt ook de wereldberoemde trompettist Melissa Venema haar opwachting. Verder wordt dan de film 'Unrest' getoond, over de jonge, ondernemende vrouw Jennifer Brea die getroffen wordt door de ernstigste vorm van ME. Heel indrukwekkend! Maar eerst ga ik me storten op de Nijmeegse Vierdaagse. Volgende week is het al zover. Hopelijk kan ik met mijn deelname meer bekendheid geven aan ME en een mooi bedrag overmaken naar OMF!"
Wie René wil steunen, kan via www.devierdaagsesponsorloop.nl (vul bij 'Wandelaars' 'Walk For ME Nederland' in) een donatie doen. Ook is het mogelijk om geld over te maken naar een bankrekeningnummer: NL33INGB0656789336 ten name van R. Robert.

Artikel geplaatst op maandag 09 juli 2018 - 10:07

Foto's



Enkhuizen
'Muziek Maak Je Zelf!' ENKHUIZEN - Ook in 2019 biedt drumfanfare Dindua kinderen van groep 4 tot en met 6 de gelegenheid om op een leuke en speelse manier kennis te maken met muziekonderwijs. In de cursus 'Muziek Maak Je Zelf!' leren kinderen in twaalf lessen samen zingen, blokfluit spelen en de basis van... Kort nieuws RommelmarktBOVENKARSPEL - Bij sociaal-cultureel centrum ’t Stadsplein in Bovenkarspel wordt zaterdag 8 december een rommelmarkt gehouden. Deze markt is een mooie gelegenheid om te komen struinen en snuffelen of het een en ander aan overbodige spullen aan te bieden. Van speelgoed tot vintage, van hebbedingetjes tot bijzondere koopjes. Van 10.00... Bronstijd BOVENKARSPEL - Nieuwsgierig naar de eerste bewoners van West-Friesland en hoe ze leefden? Volwassenen en kinderen vanaf tien jaar gaan mee terug naar de Bronstijd op zondag 16 december om 14.00 uur in de bovenzaal van het Streekbos Paviljoen in Bovenkarspel. Amateurarcheologen Frank Pennekamp en Maureen Kok geven een lezing... Maak kans op filmkaartjes ENKHUIZEN - In samenwerking met Cinema Enkhuizen biedt Weekblad de Drom deze week twee kaarten aan voor de film 'Shoplifters'. Osamu is na de zoveelste winkeldiefstal met zijn zoon onderweg naar huis, als hij een verloren klein meisje tegenkomt. Ze is weggelopen en Osamu neemt haar mee naar huis. Daar... Evenementenkalender MarktWervershoof- Zat 15 dec - Kerstmarkt van 14.00 tot 21.00 uur in het centrum van Wervershoof, georganiseerd door de winkeliers van Winkelend-Wervershoof. Met onder meer een ijsbaan voor het gemeentehuis, optredens, bezoek van de kerstman, workshop kerstbal versieren en suikerspinnen voor kinderen.ActiviteitenEnkhuizenActiviteiten in De Bonte Veer (Wielewaal 1): woe 12... Kerstpakkettenactie bij Baanbreker REGIO - De Baanbreker organiseert ook dit jaar weer een kerstpakkettenactie, voor het twaalfde jaar op rij. Deze actie is opgezet voor mensen die nog niet bekend zijn bij hulpverlenende instanties of die onder het bestaansminimum leven. Deze mensen helpt De Baanbreker door middel van de kerstpakkettenactie op een fijne... Zuiderzeemuseum toont nieuwe aanwinst ENKHUIZEN - Tijdens de winterbijeenkomst van de Vereniging Vrienden van het Museum - vrijdag 7 december - presenteerde het Zuiderzeemuseum zijn nieuwste aanwinst: het schilderij ‘Een bezoek aan het Louvre, Parijs’ van Johannes Marius ten Kate (1859-1896). Het schilderij is in 1881 gemaakt en was niet eerder in het publieke... X-Mosh op poppodium Cayen ENKHUIZEN - Alle energie wordt eruit gemosht tijdens het X-Mosh-festijn op het poppodium Cayen in Enkhuizen, zaterdag 22 december vanaf 20.00 uur. Jongeren kunnen deze avond dansen, springen en ‘beuken’ bij optredens van drie bands: Canshaker Pi, Bull en The Mighty Breaks. Tussendoor en na afloop zorgt het dj-duo Volcano...

'We hopen op een grote opkomst'
RSG zamelt met GoedeDoelenDag geld in voor Opkikker

ENKHUIZEN - De GoedeDoelenDag komt er weer aan! Vrijdag 21 december zet de RSG - met al zijn leerlingen en medewerkers - zich in om een mooi bedrag bij elkaar te halen om te kunnen doneren aan het goede doel: Stichting Opkikker. "Behalve dat het een prachtig doel is, hebben...
Kerstsfeer in stro LUTJEBROEK - De staldeuren van de biologische schapenboerderij van Mark en Anita van Alderwegen staan op kerstavond - maandag 24 december - open. Zo landelijk en natuurlijk kan Kerstmis zijn! Tussen 17.00 en 20.00 uur zijn bezoekers welkom op de Schapenstreek aan De Gouw 57a in Lutjebroek. Kerstmis beginnen tussen... Tentoonstelling in teken van de zaaier ENKHUIZEN - Het interactieve museum ‘Sow to Grow’ in de Westerstraat in Enkhuizen presenteert vanaf 15 december tot en met 31 maart 2019 ‘Zaaien een Kunst!, The Art of Sowing’. Deze tentoonstelling wordt georganiseerd door Nationaal Museum ‘Saet en Cruyt’ in samenwerking met ‘Sow to Grow’. ‘Sow to Grow’ is... Cornelissen op de bühne WESTWOUD - 'Cornelissen' - een jong gezelschap van oude rotten in het vak - treedt zondagmiddag 16 december op in de Schalm in Westwoud. 'Cornelissen' speelt werk van Cornelis Vreeswijk; geboren in IJmuiden, maar wereldberoemd in Zweden. "Hij is dichter, zanger, muzikant. In ons land bijna vergeten, ondanks zijn hits... Vroegop aan begin van avond ENKHUIZEN - Het ensemble Vroegop verzorgt woensdagavond 19 december het voorprogramma in de Folk-Club Enkhuizen met een gevarieerd programma uit diverse landen. Na een concert in het Atrium van het Binnenmuseum op een zondagochtend, twee jaar geleden, was de vraag van Pieter: 'wie wil musiceren in de ochtend? Oftewel 'wie... Westeinde 88-90 zoekt huurders ENKHUIZEN - Welwonen zoekt huurders voor de 26 huurappartementen die in de tweede helft van 2019 worden opgeleverd in het Westeinde 88-90 in Enkhuizen. Mensen van 35 jaar en ouder, zonder thuiswonende kinderen, maken kans op één van de zestien appartementen die gebouwd worden in de voormalige bollenschuur. De overige... Kerstnacht in Westerkerk ENKHUIZEN - Een goede Kerstmis begint voor velen met een sfeervolle kerstnachtdienst. Het is inmiddels een heuse traditie om op de avond voor kerst - 24 december - met honderden mensen in de monumentale Westerkerk van Enkhuizen samen te komen, om in stijl stil te staan bij de geboorte van... Tipica Trova in Gitaarsalon ENKHUIZEN - De Cubaanse groep Tipica Trova speelt zondagmiddag 16 december in de Gitaarsalon-serie van de Drommedaris in Enkhuizen. Tipica Trova gaat terug naar de roots van de Cubaanse volksmuziek: ontroerende bolero’s, statige danzónes en swingende sones. Als één van de laatste ter wereld speelt het 6-koppige ensemble in een... Wijkvernieuwing in Bloemenbuurt ENKHUIZEN - De projectgroep van Welwonen, de gemeente Enkhuizen en de stedenbouwkundigen hebben vanaf de zomer niet stil gezeten als het gaat om de wijkvernieuwingsplannen voor de Bloemenbuurt in Plan Noord. Begin 2019 verwacht Welwonen overeenstemming te bereiken met burgemeester en wethouders en de gemeenteraad over de principes van de... Kaarsjes verlichten Haringstad ENKHUIZEN - De twintigste editie van Enkhuizen bij Kaarslicht vindt zaterdag 15 december plaats. Ook dit jaar is er weer een gevarieerd programma. Op zeven locaties wordt gezongen en muziek gemaakt door zestien verschillende ensembles en koren. De route is als volgt: Breedstraat, Bocht, Zuider Havendijk, Kalksteiger, Zwaanstraat, Zuiderspui, Dijk,... Lichtjesavond: KSM en Reaching Hand op herhaling ENKHUIZEN - Na het gezamenlijke kerstconcert in 2017 gaan Jongerenkoor Reaching Hand en het Koninklijk Stedelijk Muziekkorps Enkhuizen op herhaling. Tijdens Lichtjesavond - zaterdag 15 december - wordt er gezamenlijk opgetreden in de Zuiderkerk in Enkhuizen. Naast het KSM en Reaching Hand spelen ook de leden van The Music Stars,... The Basin Street Brawlers in jazzclub ENKHUIZEN - Sgt.Pepper's Jazz-Club organiseert zondag 16 december het laatste concert van dit jaar. Dan treden vanaf 14.00 uur the Basin Street Brawlers op. The Basin Street Brawlers is een jazzensemble uit London. "De muzikanten zijn stuk voor stuk meesters op hun instrumenten en swingen en ‘stompen’ zich een weg...