Rodi

'Ik lag te glimmen in mijn bed'
René Robert stort zich na nierdonatie op ander project: geld ophalen voor ME

René Robert loopt tijdens de Nijmeegse Vierdaagse mét de Millions Missing-vlag: "Ik wil zoveel mogelijk aandacht vragen en geld ophalen voor de ziekte ME." (Foto: Vincent de Vries/RM)

GROOTEBROEK - René Robert (70) uit Grootebroek deed in november 2016 een wanhopige oproep aan alle lezers van Weekblad de Drom: hij hoopte een geschikte donor te vinden voor nierpatiënt Lammert uit Friesland. Zelf wilde hij een nier aan hem afstaan, maar die bleek niet geschikt. Er is in de tussentijd heel wat gebeurd: Lammert heeft een nieuwe nier mogen ontvangen en René heeft zijn nier afgestaan aan iemand anders via een cross-overtraject. "Helaas heb ik van diegene niets gehoord. Voor dit soort situaties wil ik meer aandacht vragen." René is in de tussentijd ook met een ander project bezig: geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME, onder meer door deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse!

Jarenlang was René bezig met zijn wens om bij leven iemand te helpen met het doneren van een nier. "Maar bij meerdere patiënten bleek ik niet de juiste persoon te zijn. Uiteindelijk kwam ik in contact met Irene Burki. Ook zij had snel een nieuwe nier nodig en dus liet ik me wederom screenen. In die tussentijd bouwden we een band op dus toen bleek dat we geen goede match waren, besloot ik toch te kiezen voor een cross-overtraject. Daarbij worden koppels die niet goed matchen, anoniem met elkaar 'geruild'. Het was eigenlijk tegen mijn wens in omdat ik in eerste instantie niet anoniem mijn nier wilde doneren. Maar zeg nou zelf: als je iemand beloofd hebt te helpen en dat is op deze manier mogelijk, dan laat je haar toch niet vallen? Maar ook mijn leeftijd speelde mee; op een gegeven moment is het niet meer verantwoord om zo'n traject aan te gaan, vind ik."

Bedankje


René dacht volledig te zijn geïnformeerd over het cross-overtraject, maar dat viel tegen. "Een week voor de opname las ik reacties van donoren die mij waren voorgegaan en tot mijn grote ontsteltenis las ik dat er veel donoren zijn die nooit meer iets horen van de ontvanger. Terwijl dat gewoon anoniem kan via het ziekenhuis. Ik was daardoor behoorlijk ontdaan. Je geeft het leven terug en er wordt gedaan alsof je als donor niet bestaat. Zo voelt dat in ieder geval. Uiteraard heb ik de transplantatie wel door laten gaan en ging alles goed. Ik knapte snel op en zowel Irene als mijn ontvanger hadden al heel snel weer hun leven terug. Dat is geweldig! Ik ben hartstikke blij dat ik deze stap heb gezet en kan zien dat het met Irene zo goed gaat; heb ook zeker geen spijt. Maar ik had het toch fijn gevonden als ik anoniem íets had gehoord van mijn ontvanger. Ik heb daarom een poster met een subtiele boodschap gemaakt waarmee ik wil bewerkstelligen dat nierpatiënten in het cross-overtraject gewezen worden op de wens van menige donor: het ontvangen van een anonieme reactie. Gelukkig heeft het AMC begrip voor mijn teleurstelling en hebben ze laten weten de poster bij hen op te hangen. Daar ben ik hartstikke blij mee! Ik vind het belangrijk dat hierover gepraat kan worden en meer bewustwording ontstaat voor toekomstige donoren en ontvangers."

Nijmeegse Vierdaagse voor ME


René herstelde wonderbaarlijk snel van zijn operatie. "Ik moest de eerste zes weken rustig aan doen; maar zodra het kon, ben ik weer gaan trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. Hier doe ik aan mee om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encfalomyelitis), een ziekte die helaas ten onrechte nog steeds chronische vermoeidheid wordt genoemd. Ook haal ik geld op voor het Open Medicine Foundation (OMF) in de VS; een centrum dat biomedisch onderzoek doet om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen en andere onderzoeksorganisaties met elkaar verbindt zodat data over ME wordt verzameld. Om op te vallen, loop ik met een Millions Missing-vlag. Deze vlag verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die door de ziekte niet kunnen deelnemen aan het dagelijks leven." René heeft zijn inzamelingsactie 'Walk for ME Nederland' genoemd. Al jaren vraagt hij aandacht voor deze ziekte, die zich onder andere kenmerkt door totale uitputting na geringe inspanning. "Helaas is mijn nicht in 2012 overleden aan de indirecte gevolgen van ME. Doordat haar klachten niet serieus werden genomen - wat héél vaak voorkomt - werd ook een knobbel in haar borst weggewuifd. Te laat werd ontdekt dat ze borstkanker had. Vlak voor haar dood beloofde ik haar om te vechten voor meer erkenning en onderzoek naar ME. Het mooie was dat op de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen om mijn nier af te staan, ME - na jaren van actie voeren - eindelijk door de Gezondheidsraad erkend werd als multisysteemziekte. Ik lag te glimmen in mijn bed!"

Benefietconcerten


Na de Nijmeegse Vierdaagse stort René zich op twee ME benefietconcerten: 13 oktober in het Vereenigingsgebouw en 18 november in De Stek. "In De Stek komt het harmonieorkest van Sint-Caecilia uit Lutjebroek optreden en maakt ook de wereldberoemde trompettist Melissa Venema haar opwachting. Verder wordt dan de film 'Unrest' getoond, over de jonge, ondernemende vrouw Jennifer Brea die getroffen wordt door de ernstigste vorm van ME. Heel indrukwekkend! Maar eerst ga ik me storten op de Nijmeegse Vierdaagse. Volgende week is het al zover. Hopelijk kan ik met mijn deelname meer bekendheid geven aan ME en een mooi bedrag overmaken naar OMF!"
Wie René wil steunen, kan via www.devierdaagsesponsorloop.nl (vul bij 'Wandelaars' 'Walk For ME Nederland' in) een donatie doen. Ook is het mogelijk om geld over te maken naar een bankrekeningnummer: NL33INGB0656789336 ten name van R. Robert.

Artikel geplaatst op maandag 09 juli 2018 - 10:07

Foto's



Enkhuizen
Zomeravondwandelingen van start ENKHUIZEN - De maandagavonden in Enkhuizen staan, net als voorgaande jaren, in het teken van de zomeravondwandelingen. Gidsen van VVV Enkhuizen e.o. leiden deelnemers tijdens deze wandelingen door de binnenstad. Wandelaars worden meegenomen langs monumenten en bezienswaardigheden. Op luchtige wijze wordt ingegaan op de historie en het ontstaan van Enkhuizen....

'We zijn er voor elkaar als dat nodig is'
Sleuteluitreiking aan bewoners Romeinhof

ENKHUIZEN - Welwonen overhandigde donderdagmiddag 19 juli de sleutels aan de bewoners van Romeinhof 2 tot en met 30 in Enkhuizen. De vijftien hofwoningen staan tussen de David-, Romeinstraat en de Korte Davidstraat. Hier stonden 65 jaar lang 18 kleine huurwoningen. De bewoners van het Romeinhof zijn door Welwonen geselecteerd...
D’r op uit DiversenMedemblik- Zon 22 juli - Oldtimerdag in het centrum. De eerste deelnemers arriveren om 9.30 uur. Na de rondrit komen de automobielen rond 12.00 uur weer aan op Nieuwstraat, waarna het publiek ze allemaal kan bekijken. De toegang is gratis.MarktenBovenkarspel- Zon 22 juli - Kofferbakmarkt in het Nassaupark (voor de... Workshop bokstraining voor tieners ENKHUIZEN - Deelnemers aan de maandelijkse Tienermixclub van Jeugdbelangen gaan dit keer - zaterdag 28 juli van 13.30 tot 16.30 uur - per fiets naar The Gym Enkhuizen, de locatie van de workshop. De groep vertrekt vanaf de locatie van Jeugdbelangen aan de Anjerstraat 1a in Enkhuizen. De tieners van... Beleef de avonturen van Dirck China ENKHUIZEN - In 1555 vertrekt Dirck China als elfjarige jongen uit Enkhuizen om de wereld te ontdekken aan boord van een VOC-schip. Stap deze zomer in de schoenen van Dirck, aan boord van het mobiele DigiLAB in de Bibliotheek Enkhuizen. Hoe was het leven op zee aan boord van een... Vijf zondagochtend-koffieconcerten in de Drom ENKHUIZEN - In de Drommedaris in Enkhuizen vinden ook dit jaar vijf zondagochtend-koffieconcerten plaats van The International Holland Music Sessions (TIHMS). TIHMS biedt een uniek, internationaal platform voor jonge gepassioneerde toptalenten op piano, viool en cello. Tijdens de Summer School volgen de studenten lessen en masterclasses van gerenommeerde topmusici en... 'Neem elk probleem alsjeblieft serieus'
Jack Keijzer vindt steun bij Rogier Hulst Foundation
HOOGKARSPEL - Eén zoon verliezen door moord, de andere door zelfmoord. Wie zelf ouder is, kan het zich maar moeilijk voorstellen. Voor Jack Keijzer (61) uit Hoogkarspel is het de keiharde realiteit. In 2007 verloor hij zijn zestienjarige zoon Pascal, in 2016 zijn zoon Remy (22). "Naar omstandigheden gaat het...
Huttendorp groeit dankzij vrijwilligers ENKHUIZEN - Het Huttendorpfestijn in het Wilhelminaplantsoen in Enkhuizen - van dinsdag 24 tot en met vrijdag 27 juli - heeft dit jaar 25 extra kinderen kunnen plaatsen. Dit is te danken aan het gestegen aantal vrijwilligers. Meer dan 65 vrijwilligers zorgen ervoor dat 175 kinderen naar hartenlust hutten kunnen... Dagbestedingsactiviteiten 'onder één dak' ENKHUIZEN - In het stadhuis van Enkhuizen ondertekenden zorgorganisaties Leviaan, Baanbreker, LeekerweideGroep, Esdégé-Reigersdaal en Omring dinsdagmiddag 17 juli een convenant met elkaar en met gemeente Enkhuizen. In dit convenant is afgesproken samen te werken aan een zo mooi en breed mogelijk aanbod en uitvoering van dagbestedingsactiviteiten voor iedere burger van... Eerste lustrum voor WestfriesPlezier BOVENKARSPEL - Het koor WestfriesPlezier viert dit jaar het eerste lustrum. "Dankzij de inzet van bestuur en koorleden hebben wij nu ons eerste lustrum kunnen vieren", laat een van de leden weten. Het koor repeteert twee keer in de maand op vrijdagavond in het Vereeniginsgebouw in Bovenkarspel. "Nadat we jarenlang... Zomertango aan binnenhaven ENKHUIZEN - In Die Port van Cleve aan Dijk 74-76 in Enkhuizen vindt vrijdag 10 augustus van 19.00 tot 23.00 uur de grote Zomer-Tangosalon 2018 plaats met Argentijnse livemuziek van de Hollandse topmusici Wim Warman (piano) en Simone van der Weerden (bandoneón). Wim Warman was de pianist van het wereldberoemde... Inschrijving Seniorenschool gestart ENKHUIZEN - De Seniorenschool in Enkhuizen presenteert met trots de brochure voor het cursusseizoen 2018/2019. Er kan vanaf heden worden ingeschreven op maar liefst 69 cursussen. Tien daarvan zijn nieuw. De cursisten van de afgelopen twee jaar hebben de brochure thuisgestuurd gekregen. Ook zijn er brochures af te halen bij... Kort nieuws VakantiespelenZWAAG - De Vakantiespelen, georganiseerd door Stichting Netwerk, vinden maandag 23 juli plaats in de wijk Bangert en Oosterpolder in Zwaag (ter hoogte van Vredemaker 47). De activiteiten voor kinderen tussen de vier en twaalf jaar staan in het teken van 'Afrika'. Zo kunnen zij op leeuwenjacht, een hut kleien,... Sportimpuls voor én door jongeren ENKHUIZEN - Volleybalclub Madjoe, Zeilschool & Strandpaviljoen Enkhuizen, Schermclub Enkhuizen, WFHC Enkhuizen, Welwonen, RSG Enkhuizen, Gemeente Enkhuizen en Team Sportservice West-Friesland hebben de handen in één geslagen om voor de jongeren in Enkhuizen een uitdagend sportaanbod te creëren onder de noemer 'Sportimpuls'. Sportimpuls is een subsidie van ZonMw. Met de... Wandeling 'Van brood naar brons' ENKHUIZEN - De Vereniging Oud Enkhuizen verzorgt woensdag 25 juli de stadswandeling 'Van brood naar brons'. Wandel mee over de Oude Rietdijk en over 't Groessewegje. Hier slaat de groep af naar de Wortelmarkt, waar in de vorige eeuw de Enkhuizner Brood- en Banketfabriek gevestigd was, uiteraard wereldberoemd door de... Maak kans op filmkaartjes ENKHUIZEN - In samenwerking met Cinema Enkhuizen biedt Weekblad de Drom deze week twee kaarten aan voor de film 'Mektoub, my love: Canto Uno'. Het is 1994. Amin hoopt als scenarioschrijver een bestaan op te kunnen bouwen in Parijs. Maar in de zomer keert hij terug naar het zuiden van... Evenementenkalender EvenementenEnkhuizen- 25 t/m 30 juli - Westfriese Waterweek Enkhuizen. Meer informatie: www.waterweken.nl.ExpositiesEnkhuizen- t/m 26 aug - Expositie The Storyteller in galerie Onopgemerkte Schatten, Venedie 6. Als gastexposanten exposeren: Boxie, Ineke Koops en Trooost. Open: woe t/m zat 10.00-17.00 uur, zon 13.30-17.00 uur. Meer info: www.onopgemerkteschatten.nl. ActiviteitenEnkhuizenActiviteiten in De Bonte Veer...

'Het was geen kleinigheidje'
De Ven houdt na tegenslag alsnog open dag

ENKHUIZEN - Waterski- en wakeboardvereniging De Ven in Enkhuizen is weer 'heropend'! Na pech te hebben gehad met de motor van de boot - waardoor de verenigingsdeuren voor een groot gedeelte van het seizoen gesloten bleven - kunnen leden zich nu weer volop uitleven. Omdat de open dag eerder dit...
Syrische vrijwilligers leiden Flessenscheepjesmuseum naar rustiger vaarwater ENKHUIZEN - Al tijden verkeert het Flessenscheepjesmuseum in Enkhuizen in zwaar weer, maar sinds een paar maanden lijkt het tij te keren. Twee nieuwe vrijwilligers van Syrische afkomst blijken bijzonder waardevolle krachten. "Ik ben hier nu 2,5 maand als vrijwilliger. En sinds ruim drie jaar ben ik in Nederland", vertelt... Wandeling tijdens Waterweek ENKHUIZEN - Wandelsportvereniging 'de Haringstadters' verzorgt zondag 29 juli in samenwerking met Waterweek Enkhuizen een leuke wandeling door Enkhuizen en omgeving. De start vindt plaats vanuit de hal van station Enkhuizen tussen 9.00 en 11.00 uur. Afstanden: tien en vijftien kilometer. De route is gepijld, maar wandelaars krijgen ook een...