Rodi

'Ik lag te glimmen in mijn bed'
René Robert stort zich na nierdonatie op ander project: geld ophalen voor ME

René Robert loopt tijdens de Nijmeegse Vierdaagse mét de Millions Missing-vlag: "Ik wil zoveel mogelijk aandacht vragen en geld ophalen voor de ziekte ME." (Foto: Vincent de Vries/RM)

GROOTEBROEK - René Robert (70) uit Grootebroek deed in november 2016 een wanhopige oproep aan alle lezers van Weekblad de Drom: hij hoopte een geschikte donor te vinden voor nierpatiënt Lammert uit Friesland. Zelf wilde hij een nier aan hem afstaan, maar die bleek niet geschikt. Er is in de tussentijd heel wat gebeurd: Lammert heeft een nieuwe nier mogen ontvangen en René heeft zijn nier afgestaan aan iemand anders via een cross-overtraject. "Helaas heb ik van diegene niets gehoord. Voor dit soort situaties wil ik meer aandacht vragen." René is in de tussentijd ook met een ander project bezig: geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME, onder meer door deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse!

Jarenlang was René bezig met zijn wens om bij leven iemand te helpen met het doneren van een nier. "Maar bij meerdere patiënten bleek ik niet de juiste persoon te zijn. Uiteindelijk kwam ik in contact met Irene Burki. Ook zij had snel een nieuwe nier nodig en dus liet ik me wederom screenen. In die tussentijd bouwden we een band op dus toen bleek dat we geen goede match waren, besloot ik toch te kiezen voor een cross-overtraject. Daarbij worden koppels die niet goed matchen, anoniem met elkaar 'geruild'. Het was eigenlijk tegen mijn wens in omdat ik in eerste instantie niet anoniem mijn nier wilde doneren. Maar zeg nou zelf: als je iemand beloofd hebt te helpen en dat is op deze manier mogelijk, dan laat je haar toch niet vallen? Maar ook mijn leeftijd speelde mee; op een gegeven moment is het niet meer verantwoord om zo'n traject aan te gaan, vind ik."

Bedankje


René dacht volledig te zijn geïnformeerd over het cross-overtraject, maar dat viel tegen. "Een week voor de opname las ik reacties van donoren die mij waren voorgegaan en tot mijn grote ontsteltenis las ik dat er veel donoren zijn die nooit meer iets horen van de ontvanger. Terwijl dat gewoon anoniem kan via het ziekenhuis. Ik was daardoor behoorlijk ontdaan. Je geeft het leven terug en er wordt gedaan alsof je als donor niet bestaat. Zo voelt dat in ieder geval. Uiteraard heb ik de transplantatie wel door laten gaan en ging alles goed. Ik knapte snel op en zowel Irene als mijn ontvanger hadden al heel snel weer hun leven terug. Dat is geweldig! Ik ben hartstikke blij dat ik deze stap heb gezet en kan zien dat het met Irene zo goed gaat; heb ook zeker geen spijt. Maar ik had het toch fijn gevonden als ik anoniem íets had gehoord van mijn ontvanger. Ik heb daarom een poster met een subtiele boodschap gemaakt waarmee ik wil bewerkstelligen dat nierpatiënten in het cross-overtraject gewezen worden op de wens van menige donor: het ontvangen van een anonieme reactie. Gelukkig heeft het AMC begrip voor mijn teleurstelling en hebben ze laten weten de poster bij hen op te hangen. Daar ben ik hartstikke blij mee! Ik vind het belangrijk dat hierover gepraat kan worden en meer bewustwording ontstaat voor toekomstige donoren en ontvangers."

Nijmeegse Vierdaagse voor ME


René herstelde wonderbaarlijk snel van zijn operatie. "Ik moest de eerste zes weken rustig aan doen; maar zodra het kon, ben ik weer gaan trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. Hier doe ik aan mee om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encfalomyelitis), een ziekte die helaas ten onrechte nog steeds chronische vermoeidheid wordt genoemd. Ook haal ik geld op voor het Open Medicine Foundation (OMF) in de VS; een centrum dat biomedisch onderzoek doet om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen en andere onderzoeksorganisaties met elkaar verbindt zodat data over ME wordt verzameld. Om op te vallen, loop ik met een Millions Missing-vlag. Deze vlag verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die door de ziekte niet kunnen deelnemen aan het dagelijks leven." René heeft zijn inzamelingsactie 'Walk for ME Nederland' genoemd. Al jaren vraagt hij aandacht voor deze ziekte, die zich onder andere kenmerkt door totale uitputting na geringe inspanning. "Helaas is mijn nicht in 2012 overleden aan de indirecte gevolgen van ME. Doordat haar klachten niet serieus werden genomen - wat héél vaak voorkomt - werd ook een knobbel in haar borst weggewuifd. Te laat werd ontdekt dat ze borstkanker had. Vlak voor haar dood beloofde ik haar om te vechten voor meer erkenning en onderzoek naar ME. Het mooie was dat op de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen om mijn nier af te staan, ME - na jaren van actie voeren - eindelijk door de Gezondheidsraad erkend werd als multisysteemziekte. Ik lag te glimmen in mijn bed!"

Benefietconcerten


Na de Nijmeegse Vierdaagse stort René zich op twee ME benefietconcerten: 13 oktober in het Vereenigingsgebouw en 18 november in De Stek. "In De Stek komt het harmonieorkest van Sint-Caecilia uit Lutjebroek optreden en maakt ook de wereldberoemde trompettist Melissa Venema haar opwachting. Verder wordt dan de film 'Unrest' getoond, over de jonge, ondernemende vrouw Jennifer Brea die getroffen wordt door de ernstigste vorm van ME. Heel indrukwekkend! Maar eerst ga ik me storten op de Nijmeegse Vierdaagse. Volgende week is het al zover. Hopelijk kan ik met mijn deelname meer bekendheid geven aan ME en een mooi bedrag overmaken naar OMF!"
Wie René wil steunen, kan via www.devierdaagsesponsorloop.nl (vul bij 'Wandelaars' 'Walk For ME Nederland' in) een donatie doen. Ook is het mogelijk om geld over te maken naar een bankrekeningnummer: NL33INGB0656789336 ten name van R. Robert.

Artikel geplaatst op maandag 09 juli 2018 - 10:07

Foto's



Enkhuizen
Muzikale wandeling OOSTERLEEK - De achtste editie van de muzikale wandeling door Oosterleek vindt zondag 30 september van 14.00 tot 17.00 uur plaats. Op achttien verschillende locaties spelen muzikanten. De deelnemende bands en muzikanten zijn: Joe's Massa (bluesband), Robert en Henk (Steve Earle Project), Skippers (top 40-covers in akoestisch jasje), Freddy and... Lichtjesavond in Nassaupark BOVENKARSPEL - Skeelergroep Stede Broec organiseert op zaterdag 29 september (mits goede weersomstandigheden) de traditionele lichtjesavond ter afsluiting van het skeelerseizoen. Deze vindt plaats op de vaste locatie in het Nassaupark in Bovenkarspel. Het park is versierd met onder andere duizend waxinelichtjes. Thema dit jaar is 'de vier seizoenen'. De...

'Mooi moment om samen herinneringen op te halen'
Reünie bij 25-jarig Martinuscollege

GROOTEBROEK - Die favoriete leraar van vroeger weer eens spreken? Weer terug de schoolbanken in of opnieuw op de klassenfoto? Het kan allemaal tijdens de reünie van 25 jaar Martinuscollege, zaterdag 6 oktober in Grootebroek. In oktober 2018 is het 25 jaar geleden dat het Martinuscollege in Grootebroek officieel verder...
Eigen schoolapp informeert, verbindt en motiveert GROOTEBROEK - Het is uniek in de regio: een school met een eigen schoolapp. Leerlingen en medewerkers van het Martinuscollege in Grootebroek hebben samen een schoolapp gemaakt vandaag -woensdag 26 september- wordt gelanceerd. Doel? Informeren, motiveren en verbinden van leerlingen. Pieter Mes en Armand Vilain zijn twee van de initiatiefnemers... Zwammen in het herfstbos BOVENKARSPEL - Tijdens het Weekend van de Wetenschap 2018 wordt in het Streekbos aandacht gegeven aan de paddenstoelen die er groeien. Zin een zwammenspeurtocht voor alle leeftijden op zondag 7 oktober? Kom dan om 14.00 uur bij IVN West-Friesland in het Streekbos Paviljoen, Veilingweg 21 in Bovenkarspel. Ga samen met... Orgelconcert André van Vliet in hervormde kerk VENHUIZEN – André van Vliet (1969) geeft 12 oktober om 20.00 uur een orgelconcert op het fraaie Pels & Van Leeuwen orgel in de hervormde kerk, aan de Kerkweg in Venhuizen. De organist is bekend om zijn voorliefde voor romantische orgelmuziek en improvisaties. Ook is hij als dirigent verbonden aan... Eliot Charisma wint zijn derde draverij ENKHUIZEN - Eliot Charisma won afgelopen donderdag in Enkhuizen zijn derde kortebaan van het seizoen. De ruin was samen met Lindsey Pegram een klasse apart op de Paktuinen, maar maakte het in de finale nog even spannend met een galoppade. Up Up and Away en John Dekker eindigden als tweede.... Veiligheidsregio zet woonvoorziening De Boerderij in het zonnetje ENKHUIZEN - Woonvoorziening De Boerderij in Enkhuizen werd vorige week dinsdag in het zonnetje gezet door Veiligheidsregio Noord-Holland Noord en de gemeente Enkhuizen. Esdégé-Reigersdaal heeft op eigen initiatief extra maatregelen getroffen om de locatie nóg brandveiliger te maken. Na de jaarlijkse controle voorzag de brandweer de organisatie van advies om... Presentatie 'Bewust ouderschap' HOOGKARSPEL - In Bibliotheek Hoogkarspel geeft Miranda Thoma van 'Hart voluit' donderdagavond 4 oktober een presentatie over Bewust Ouderschap: de kracht van (er) ‘ZIJN’. Miranda Thoma: "Tijdens deze presentatie deel ik mijn inzichten over het belang van zelfvertrouwen, rust, aandacht, begrenzing en gelijkwaardigheid als fundament in het opvoeden. De inzichten... Oud-horecaman Theo Thijssen in het zonnetje ANDIJK / ENKHUIZEN - Theo Thijssen uit Enkhuizen genoot maandag 10 september volop. De 24 bewoners van Leviaan in Andijk - waar mensen wonen met een psychiatrische kwetsbaarheid - kookten een heerlijke maaltijd voor hem. Theo heeft zelf een rijk horecaverleden. Zo was hij chef-kok op de Holland-Amerikalijn, werkte hij... Musical The Wedding Singer ENKHUIZEN / ABBEKERK - AZOV Musicals speelt de musical The Wedding Singer zaterdag 13 en zondag 14 oktober (matinee) in Theater De Nieuwe Haven, Burg P. Kromplein 6 in Abbekerk en vrijdag 19 en zaterdag 20 oktober in De Nieuwe Doelen, Spoorstraat 2 in Enkhuizen. De avondvoorstellingen beginnen om 20.15... Kinderboekenschrijfster uit Grootebroek signeert boek BOVENKARSPEL - Iedereen die weleens verliefd is geweest, kent het gevoel: kriebels in je buik, de hele dag bij die ander willen zijn en nergens anders meer aan kunnen denken. In haar nieuwe boek 'Waarom je meestal gek bent op...' legt schrijfster en wetenschapper Esther Walraven-Bakker uit waar dat lekkere... Kort nieuws BridgecursusENKHUIZEN - De Enkhuizer Bridgeclub start met een opfriscursus. De opzet van de bridgecursus is zodanig, dat deze cursus geschikt is voor iedereen die de beginnerscursus heeft gevolgd of de basisbeginselen van het bridge beheerst. Maar ook de al langer spelende bridger, die zijn niveau wil verdiepen, kan bij deze... Maak kans op filmkaartjes ENKHUIZEN - In samenwerking met Cinema Enkhuizen biedt Weekblad de Drom deze week twee kaarten aan voor de film The Children's Act. Fiona Maye is een gerespecteerd rechter aan het Hooggerechtshof. Ze staat bekend om haar weloverwogen uitspraken binnen het complexe familierecht. Terwijl haar huwelijk op springen staat, stort ze... Evenementenkalender MarktOosterblokker- Zon 30 sept - Vlooienmarkt in Cultureel Centrum Pancratius van 10.00 tot 16.00 uur. Entree 1 euro. Kinderen jonger dan 12 jaar onder begeleiding gratis. Adres: Oosterblokker 98. Meer informatie: www.ccp.nu.ActiviteitenEnkhuizenActiviteiten in De Bonte Veer (Wielewaal 1): woe 19 sept 9.30-11.00 uur inloopochtend ‘Koffie met een rietje’ voor ouders... Talloze activiteiten tijdens Halloweenfair HEM - Na een geslaagde editie van de Halloweenfair in Hem vorig jaar, heeft de organisatie weer veel energie gestoken in de derde editie van dit evenement. Zaterdag 13 en zondag 14 oktober zijn talloze activiteiten te doen. Zo is er een gezellige sfeermarkt met een grote variatie aan kramen... Award Sociale Veiligheid GROOTEBROEK - In de aula van de Praktijkschool Westfriesland in Grootebroek vindt 25 september van 12.30 tot 13.30 uur een een schoolbrede bijeenkomst plaats. Er wordt een Award Sociale Veiligheid uitgereikt. Een prijs, toegekend door de Stichting Veilig Onderwijs, voor het bereiken van een hoge mate van sociale veiligheid op... Schildpadden en baardagamen 'in the picture' BOVENKARSPEL - Een beetje prehistorisch van uiterlijk zijn ze wel, en ze kunnen oud worden als huisdier, mits ze goed verzorgd worden. Reptielenverzorger Mychel Cornelissen houdt zondag 23 september vanaf 14.00 uur een reptielenpresentatie bij het IVN West-Friesland in het Streekbos Paviljoen in Bovenkarspel. Hij neemt een aantal baardagamen en... Lollapalooza terug in Drom ENKHUIZEN - Lollapalooza is donderdag 27 september om 20.00 uur terug in de Drommedaris in Enkhuizen met traditionele jazz, swingende drums en blazers, geïnspireerd door de grootheden uit New Orleans en U.K. Na een kleine zomerstop, zijn de Lolla’s klaar voor het nieuwe seizoen en staan ze weer te trappelen!... Huiskamer van Enkhuizen zoekt versterking ENKHUIZEN - De Huiskamer van Enkhuizen is bedoeld voor mensen die zelfstandig wonen en voor wie het van belang is een paar dagen per week onder de mensen te zijn en samen activiteiten te doen. Hierdoor wordt de mantelzorger ontlast. Bij deze activiteiten worden zij ondersteund door enthousiaste vrijwilligers. En...