Rodi

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."


De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."

Beddenrace


Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken."
In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."


Bijzondere stichting

Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.”
Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen.
Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.

Artikel geplaatst op dinsdag 31 juli 2018 - 10:03

Foto's



Langedijk
Oproep SINT PANCRAS - Langs deze weg wil de heer Ab Smids uit Sint Pancras graag te weten komen wie hem op 1 september j.l. te hulp schoot na een ongelukkige val bij de spoorwegovergang in Heerhugowaard. "Ik weet dat het iemand was uit Langedijk, want nadat ik mijn vrouw had... Wintersfeermarkt in de Oostwal SINT PANCRAS - SV Vrone organiseert zondag 11 november in sporthal de Oostwal in Sint Pancras een gezellige Wintersfeermarkt. Er staan ruim 60 kramen opgesteld met een grote diversiteit aan spullen. Zo valt te denken aan huis-en tuindecoraties, dames- en kinderkleding, kraamcadeautjes, babyartikelen, bloemstukjes, HARA, sieraden, sfeer - en cadeau-artikelen,... Nu bosplantsoen planten HEERHUGOWAARD - Plant nu beuken, haagbeuken, liguster, elzen en ander bosplantsoen! Appelbomen, Pruimenbomen, Perenbomen in U- vorm uit de volle grond. Zware kwaliteit van 47,50 euro voor 22,50 euro. Op = Op. Hortensia Little, wordt niet groter dan 60 cm, van 7,50 voor 4,95 euro. ( 4 kleuren). Prunus lusitanica... Oorlogsverleden centraal in BroekerVeiling BROEK OP LANGEDIJK - Museum BroekerVeiling opende op 12 oktober haar tweede wisselpresentatie ‘Uit het depot …’. Het museum heeft op dit moment, buiten het zicht van de bezoekers, een grote en bijzondere verzameling uit het verleden in het depot. Deze collectie wordt in de kelder van het gebouw onder... Wie heeft Mickey gezien? LANGEDIJK - De redactie ontving een wanhopig bericht van Karin Vreeker. "Wij missen onze kat Mickey heel erg. Inmiddels is hij al sinds 26 september op pad en na vele zoektochten is hij nog steeds niet gezien door iemand. Wij willen hem graag weer thuis hebben voor de kou intreedt... - Advertorial -
Juridisch spreekuur bij Sociale Winkel
BROEK OP LANGEDIJK - Vind je het invullen van formulieren ingewikkeld? Heb je een brief ontvangen die je niet goed begrijpt, of waarvan je niet weet wat je ermee moet? Twijfel je over je rechten en plichten? Heb je hulp nodig bij het schrijven van een brief? Of snap je...
Langedijker racers tweede op Spa Francorchamps SPA - Raceteam Langedijk heeft een fantastisch resultaat behaald tijdens de 24-uursrace op het circuit van Spa Francorchamps in de Belgische Ardennen. Met hun twee Citroëns C1 reden Theo Bakker en zijn mannen mee met de PTC/Citybug Club. "Wij hebben hem uitgereden!", aldus de enthousiaste Bakker. "Dat is best een... Movie Night voor MS BROEK OP LANGEDIJK - De MS Vereniging regio Noord-Holland organiseert donderdag 1 november het fondsenwervingsevenement 'Movie Night' in de BroekerVeiling in Broek op Langendijk. Bezoekers worden deze avond verwend met een dinerbuffet, een unieke film en een bijzondere veiling. Doel van de avond is om geld te genereren zodat de... Vrouwen van Nu SINT PANCRAS - Bij de Vrouwen van Nu afdeling Sint Pancras houden Jan en Mart Smit donderdag 18 oktober een lezing houden over de dynamiek van het Nederlandse strand. Zij tonen daar prachtige foto’s bij. De avond wordt gehouden in dorpshuis De Geist aan de Vinkenlaan 7 in Sint Pancras,... 'Lonkende Leestafel' ZUID-SCHARWOUDE - Als Tiny House-pionier is Marjolein Jonker ambassadeur voor de Tiny House-beweging in Nederland. Het is haar missie om Nederland bekend te maken met de filosofie achter Tiny Houses en het wonen in de duurzame kleine huisjes op meer plaatsen mogelijk te maken. Sinds februari 2015 is ze bezig... Concert EENIGENBURG - Sopraan Gerda Vreeken en organist/pianist Arie Horst verzorgen zondag 28 oktober een prachtig concert in het sfeervolle kerkje van Eenigenburg. Ze brengen lichte (klassieke) muziek, van Johan Sebastian Bach tot John Denver. Het concert begint om 15.00 uur. Om verzekerd te zijn van een goede plaats is het... Vlooienmarkt NOORD-SCHARWOUDE - Organisatiebureau De Lang houdt zondag 28 oktober een grote vlooienmarkt in sporthal Geestmerambacht in Noord-Scharwoude. Deze grote en gezellige markt met ruim tachtig standhouders biedt vintage & retrospullen, curiosa, speelgoed, sieraden, boeken, kleding, huishoudelijke artikelen en nog veel meer! In de gezellige kantine kan men genieten van een... Feestelijke 'Verhalen uit het hart' BROEK OP LANGEDIJK - Het boek 'Verhalen uit het hart' werd zaterdag 13 oktober door een grote groep mensen bestaande uit geïnterviewden, familie, kennissen en geïnteresseerden enthousiast ontvangen. Wethouder Marcel Reijven van de gemeente Langedijk merkte op dat in de Sociale Winkel vele aspecten uit de maatschappij mooi samenkomen en... Diplomazwemmen NOORD-SCHARWOUDE - Elke week is er in Duikerdel gelegenheid om af te zwemmen voor een diploma. Zaterdag 13 oktober zwommen Luna de Kroon en Lydia Wimmenhove met goed gevolg af voor het C-diploma. Zondag 14 oktober sleepten de volgende kinderen hun A-diploma in de wacht: Irene Balder, Fenna Belt, Sanne... Aan tafel met... BROEK OP LANGEDIJK - Na het mooie gesprek dat oud-burgemeester Jan Hoekema vorige week vrijdag had met Egbert Barten, wordt het programma 'Aan tafel met...' vrijdag 26 oktober vervolgd. Aan tafel zit dan Marjolein Jonker, bekend van Tiny Houses. Sinds mei 2016 woont zij in een klein huisje in Alkmaar... La Nique live in 'The Basement' NOORD-SCHARWOUDE - De band La Nique is vrijdag 19 oktober te gast in het radioprogramma 'The Basement' op Compleet FM. Muzikant Laniek Reedijk zat in allerlei bandjes maar besloot als singer-songwriter verder te gaan. Dat pakte goed uit, want met zijn mooie liedjes die geïnspireerd zijn door onder anderen Bob... Connection-hét koor ZUID-SCHARWOUDE - Connection-hét koor verzorgt zondag 25 november een middagvullend programma in de Koogerkerk in Zuid-Scharwoude, aanvang 15.00 uur. Het koor, dat inmiddels al 33 jaar bestaat, staat onder leiding van Rolien Eikelenboom en wordt begeleid door een vierkoppig combo. Deze middag zingen ze een mix van het normale repertoire... Spaanse avond met 'Música del álma' BROEK OP LANGEDIJK - Música del álma bestaat uit flamenco-zangeres Catalina Maria (Gerda) en flamenco-gitarist René van Opstal. Samen vormen ze een duo met een rijke muzikale achtergrond. Música del Alma brengt een belevenis van Spaanse romantische zang, dans, gitaarbegeleiding, klassieke muziek en flamenco. Hun muziek kan omschreven worden als... Huiskamerconcert SINT PANCRAS - Jan Rovers organiseert in zijn woning aan de Benedenweg 134 in Sint Pancras regelmatig huiskamerconcerten. Ruimte voldoende dus iedereen is van harte welkom! Zondagmiddag 21 oktober treedt op de Donkeylandband uit Heemskerk. Zes talentvolle muzikanten die blues, oude jazz en rock spelen bieden dan een zeer gevarieerd... Twijfelcantate van Bach ZUID-SCHARWOUDE - Het Collegium Vocale Camerata onder leiding van Gerard Leegwater voert zondag 21 oktober de cantate 109 van Johann Sebastian Bach uit in de Kooger Kerk in Zuid-Scharwoude. De cantate draagt als titel 'Ich glaube, lieber Herr, hilf meinem Unglauben!'. De hele cantate brengt, op allerlei niveau's, van detail... Heerlijke Herfstdagen bij Museum BroekerVeiling BROEK OP LANGEDIJK - Museum BroekerVeiling organiseert in de herfstvakantie (20 tot en met 28 oktober) allerlei activiteiten voor het hele gezin. Loop in de weekenden mee met de speciale herfstrondleiding. Wat waren de klussen die men deed in het seizoen voor de winter? De rondleiders vertellen meer over het... Basisschool Paus Johannes duurzamer dan ooit SINT PANCRAS - De Paus Johannesschool in Sint Pancras viert dat zij een duurzame school is. Stichting Atrium, waar de Paus Johannes onder valt, verduurzaamt al haar scholen met zonnepanelen, energiezuinige verlichting en een eigen dynamisch led-lichtsysteem, de Educube. Stichting Atrium hecht veel waarde aan duurzaamheid en daarom zijn de... Caddy Mijn auto weg, dan kan ik helemaal niets.Naar mijn werk, naar mijn tuin, alles op de fiets.Mijn gereedschap, hoe moet dat allemaal mee?Lag er het hele jaar wat sneeuw, dan kon het op de slee.Mijn kleinzoon ophalen: 'Spring maar achterop'.Al die problemen, ze tolden door mijn kop.Maar toen zag ik... Bazaar SINT MAARTEN - De jaarlijkse bazaar ten bate van het Rode Kruis wordt zaterdag 27 oktober van 14.00 tot 17.00 uur gehouden in de Maartenshof in Sint Maarten. Er worden allerlei leuke handwerkproducten te koop aangeboden. Daarnaast zijn er allerlei spelletjes te doen waarmee leuke prijzen te winnen zijn. Doe... Pancrasser Dictee SINT PANCRAS - De laatste keer dat het Pancrasser Dictee georganiseerd werd, was in 2006. Hoog tijd dus om de inwoners van Sint Pancras weer eens de kans te bieden hun kennis van de Nederlandse taal te testen. Dat gaat woensdag 7 november vanaf 20.00 uur gebeuren in dorpshuis De... Kinderboekenweek op Barnewiel en Sint Maartenschool OUDKARSPEL - Lezen is belangrijk, de basis van alle kennis die je kunt opdoen en daar kun je niet vroeg genoeg mee beginnen. Het is dan ook niet voor niets dat de Kinderboekenweek al vanaf 1954 bestaat. Het stimuleren van lezen bij kinderen krijgt tijdens de Kinderboekenweek een extra boost,...