Rodi

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."


De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."

Beddenrace


Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken."
In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."


Bijzondere stichting

Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.”
Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen.
Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.

Artikel geplaatst op dinsdag 31 juli 2018 - 10:03

Foto's



Langedijk
De spanning groeit in Oudkarspel
OUDKARSPEL - Terwijl in het noorden de strijd om de eerste marathon op natuurijs gestreden is, Haaksbergen kreeg de eer, loopt de spanning in Oudkarspel op. De ijsbaan ligt er prachtig dichtgevroren bij. De ijsmeester boort regelmatig een gaatje in het ijs en kwam maandagmorgen tot een gemiddelde dikte van...
Nog een goed voornemen over? REGIO - Nieuwe ronde, nieuwe kansen wordt er wel eens gezegd. Daarom opnieuw een dringende oproep voor uitbreiding van het DierenAmbulance team Schagen Hollands Kroon. Misschien zijn er toch nog mensen nog niet alle goede voornemens voor het nieuwe jaar verbruikt hebben en er nog eentje over hebben? Wie hart... ’t Zoldertheater in de bibliotheek ZUID-SCHARWOUDE - ‘Poes Pip verdwaalt’ is een vrolijke en tevens ontroerende voorstelling met toneel, poppenspel en liedjes in een aantrekkelijk zolderbos decor. Zondag 27 januari wordt deze voorstelling gespeeld in de bibliotheek Langedijk. Het verhaal is geïnspireerd op het thema van het bekroonde prentenboek ‘Een huis voor Harry’. Dat boek... Een kast passend als een maatpak
Nieuw in assortiment Kaijer Colors@Home
ZUID-SCHARWOUDE -Kaijer Colors@Home; dé interieurspecialist in Zuid-Scharwoude en omgeving, heeft onlangs iets nieuws toegevoegd aan het assortiment. Daar waar de klant terecht kan voor alles op het gebied van raamdecoratie, behang, vloeren, verf en gordijnen, is sinds kort ook 'een kast die past als een maatpak' verkrijgbaar. In woningen heeft...
Toelatingsnorm voedselbank verruimd LANGEDIJK- De toelatingsnorm om in aanmerking te komen voor een voedselpakket wordt iets verruimd nu de btw op basis producten van 6 naar 9 % is gegaan. In het afgelopen jaar zijn in Langedijk per week gemiddeld 60 tot en met 90 gezinnen voorzien van een voedselpakket. Mogelijk kunnen dankzij... Bella Cantara in Koogerkerk ZUID-SCHARWOUDE - In de Koogerkerk te Zuid Scharwoude treedt binnenkort het opera- en operettekwartet Bella Cantara op. Dit kwartet is rond het jaar 2000 ontstaan, nadat de vier solisten gezamenlijk opgetreden hadden in Hoffmann’s Vertelling bij de operettevereniging Caecilia in Langedijk. Deze operette werd opgevoerd ter gelegenheid van het 90-jarig... Film in Het Behouden Huis OUDKARSPEL - In Het Behouden Huis in Oudkarspel staat vrijdag 1 februari weer een filmavond op het programma. Dit keer wordt de film Lion van regisseur Garth Davis vertoond. Lion is de verfilming van het verbluffende waargebeurde verhaal Mijn lange weg naar huis. Met Sunny Pawar, Nicole Kidman en Dev... Geboeid door Annemarie van Gaal ZUID-SCHARWOUDE - In De Roode Leeuw in Zuid-Scharwoude konden de aanwezigen maandagavond 14 januari een speld horen vallen. De ruim honderd aanwezige leden van de Algemene Ondernemersvereniging Langedijk (AOL) luisterden geconcentreerd en geboeid naar succesvol ondernemer en televisiepersoonlijkheid Annemarie van Gaal. Zij was te gast tijdens de nieuwjaarsbijeenkomst van de... Repair Café LANGEDIJK - Het Repair Café richt zich op een breed publiek. Jong, oud, arm of rijk; de deur staat voor iedereen open. Met nadruk ook voor mensen die willen helpen. Wie spullen heeft die aan een kleine reparatie toe zijn of zelf enige reparatiekennis wil opschroeven, kan langskomen. Alles met... Black Devils bij Honky Tonk SCHOORL - Er zijn legio bandjes, die sixties/seventies spelen, maar deze verbleken toch allemaal bij de performance van The Black Devils; voorheen Douwe and the black devils. Zaterdag 27 januari live te zien en horen bij Honky Tonk. Stevige Sixties rock is de hoofdmoot van dit muzikale viertal, waarbij gedacht... Vrijwilligers Buurtbemiddeling gaan van start LANGEDIJK - Wethouder Jasper Nieuwenhuizen ontving vrijdag 18 januari de Buurtbemiddelaars van Langedijk. Deze bemiddelaars hebben vrijdag 11 en zaterdag 12 januari de training Buurtbemiddeling succesvol gevolgd en worden vanaf nu ingezet om te bemiddelen in burenruzies. Langedijk is een hechte gemeenschap. Tóch komt burenruzie (helaas) wel eens voor. Als... Eerste kinderboek Ben Wansink verschenen OUDKARSPEL- De derde dichtbundel ‘Dichter bij mijn leven’ van Ben Wansink verscheen afgelopen oktober. De opbrengst van deze uitgave, gecombineerd met geselecteerde columns uit deze krant, komt geheel ten goed aan de Stichting Wonen Plus Welzijn en is nog steeds verkrijgbaar. “Opa, waarom schrijf je zoveel en nooit iets voor...

Isa naar Thialf

ZUID-SCHARWOUDE - Isa Merkuur uit Zuid-Scharwoude kreeg van het weekend bericht dat zij als juniorrijder mag deelnemen aan het KPN NK Allround Senioren op zaterdag 26 en zondag 27 januari in Thialf Heerenveen. Zij heeft zich via de Gruno Bokaal in Groningen weten te plaatsen voor dit toernooi. Als 18-jarige...
Aan Tafel Met ... Aris Bouwens BROEK OP LANGEDIJK - Wie kent hem niet.. de Langedijker die het Westfriese dialect zo hoog in zijn vaandel heeft staan en dit waar mogelijk uitdraagt: Aris Bouwens, ook bekend van het ‘Theater op skoot’. Oud-burgemeester Jan Hoekema wil het achterste van de tong horen van deze bekende plaatsgenoot en... Twee medailles bij Kata kampioenschappen REGIO - In Alkmaar bij Hajime, waar ook de twee koppels van EBI-Sports vaak trainen, werden afgelopen zondag de Noord-Hollandse kampioenschappen Kata georganiseerd. Kata is een vorm van judo waarbij verschillende technieken in een vastgestelde vorm voor een driekoppige jury gedemonstreerd moeten worden. Er zijn verschillende kata's met staande technieken,... John Bruin kampioen Open Langedijker Driebanden NOORD-SCHARWOUDE - De laatste zestien geplaatste spelers traden vrijdag 18 januari om 19.00 uur aan om te bepalen wie de 25e Open Langedijker Kampioen Driebanden zou worden. Flink veel partijen van 30 beurten zorgden ervoor dat er pas op zaterdagochtend een uitslag bekend gemaakt kon worden. De finale ging tussen... Langedijkers exposeren in Slot Schagen REGIO - Vier kunstenaars hebben de armen ineen geslagen om gezamenlijk een mooie expositie te organiseren. Deze expositie vindt plaats zaterdag 26 en zondag 27 januari plaats van 12.00 tot 17.00 uur in Slot Schagen (Slotplein 4). Het zijn Wim Visser met digitaal-art en Nelly Zutt met tassen en sieraden... Aladdin in Concordia NOORD-SCHARWOUDE - De jeugdmusicalgroep van Caecilia speelt zaterdag 2 februari om 19.30 en zondag 3 februari om 14.30 de musical Aladdin in partycentrum Concordia te Noord-Scharwoude. Caecilia neemt bezoekers mee in een wereld vol wonderen in het magische Agrabah. Zodra de voorstelling begint is de Arabische sfeer te voelen. Het... Veel animo voor nieuwe sporten Waarland WAARLAND – Zweetdruppels parelden op tientallen verhitte hoofden afgelopen zaterdag in de zalen van Waarlands Dorpshuis, waar Sportpodium Waarland – de organisatie die zich inzet voor de realisatie van een nieuwe sporthal in het dorp – een demonstratiemiddag organiseerde van vijf nieuwe sporten. Tientallen mensen trokken de stoute (sport)schoenen aan...

Sils super spreekbeurt

OUDKARSPEL - Sil Molenaar uit groep 6 van de Barnewiel hield maandag zijn spreekbeurt over de ACON-autocross. Dankzij zijn oom Edwin stond er zelfs een echte stockcar op het schoolplein geparkeerd, eigendom van Sils idool, stockcarrijder Bas Peetoom uit Winkel. Nadat alle klassen een kijkje hadden genomen bij de wagen,...
Diplomazwemmen Duikerdel NOORD-SCHARWOUDE - In zwembad Duikerdel in Noord-Scharwoude is elke week gelegenheid om af te zwemmen voor een zwemdiploma. Zondag 20 januari zwommen met goed gevolg af voor diploma A: Feline Bakker, Maud Balder, Sammy Borst, Tim Bruin, Sophie van Eijkel, Lotte Goselink, Vince van der Ham, Silke Holleman, Luwisha Hooi,...

'Die winkel is ons leven'
Ed en Tiny Ydo nog steeds happy in Langedijk

NOORD-SCHARWOUDE - Voor de Ydo's is woensdag 23 januaru een memorabele dag. Op die datum werd namelijk 34 jaar geleden hun winkel aan de Dorpsstraat in Noord-Scharwoude geopend. De vader van Ed knipte het lintje door en vanaf dat moment startte het ondernemersleven voor Ed en Tiny. Eerst samen, maar...
Extra avond met film en presentatie
Stichting Langedijker Verleden
LANGEDIJK - Op veler verzoek organiseert de Stichting Langedijker Verleden een extra avond met de presentatie over het ontstaan en de aanpak van de Kroosproblemen in Langedijk, de film ‘van Molentocht tot Stadshart’ en de presentatie over de transport in Langedijk in alle jaren tot de ruilverkaveling. Film en presentaties...
Huiskamerconcert met Wotsup SINT PANCRAS - Het eerste huiskamerconcert van dit jaar vraagt om iets bijzonders. Daarom is de band Wotsup zondag 20 januari uitgenodigd te komen spelen. En wanneer wordt gemeld: bijzonder, dan is het ook bijzonder! Dit eigenzinnig te noemen ensemble speelt voornamelijk eigen arrangementen die het publiek verrast zullen doen... De laatste wil… ZUID-SCHARWOUDE - Meer weten over (levens)testamenten al dan niet met euthanasieverklaring? Notaris Demaret van Appel Notarissen geeft donderdagavond 17 januari om 19.45 uur een presentatie bij Vrouwen van Nu afdeling Langedijk en wel in de Schelvis in Zuid-Scharwoude. Niet-leden betalen 5 euro inclusief koffie/thee. Deur open 19.15 uur.

'Vrienden van Vrone' schenken AED

SINT PANCRAS - Vlak voor aanvang van de nieuwjaarswedstrijd tussen Vrone 1 en een selectie van oud–Vrone 1 spelers vond op nieuwjaarsdag de overhandiging plaats van een nieuwe AED. De 'Vrienden van Vrone' is een groep van ongeveer 100 personen die de vereniging een warm hart toedraagt. Dat doen de...