Rodi

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."


De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."

Beddenrace


Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken."
In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."


Bijzondere stichting

Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.”
Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen.
Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.

Artikel geplaatst op dinsdag 31 juli 2018 - 10:03

Foto's



Langedijk
Opnieuw dubbele ontdekkingspret in Langedijk LANGEDIJK - Dat er in Langedijk veel te ontdekken valt hebben al honderden mensen tot hun grote plezier ondervonden. Na het succes van de vorige keren is het woensdag 22 augustus opnieuw dubbelop. Er kan op de fiets en te voet ontdekt worden hoe veelzijdig en uniek Langedijk is. (Betaalde... Rijbewijskeuring NOORD SCHARWOUDE - Senioren 75, chauffeurs met rijbewijs C/D/E en overige automobilisten die voor verlenging van hun rijbewijs moeten worden gekeurd, kunnen hiervoor 27 augustus en 24 september terecht in De Anbouw, Dorpsstraat 610. Schikt de datum niet dan zijn er andere mogelijkheden in de regio . Voor senioren kost... Start to Boerenkoolloop bij A.V. Nova
WARMENHUIZEN - De jaarlijkse Boerenkoolloop vindt zondag 4 november plaats met start en finish op de accommodatie van A.V. Nova in Warmenhuizen. Voor het eerst organiseert A.V. Nova dit jaar 'Start to Boerenkoolloop', een variant op Start to Run met een specifieke voorbereiding op de Boerenkoolloop. Geïnteresseerd om onder leiding...

Beddenrace Langedijk vernieuwt programma
Langedijker Zuurkoolmaaltijd kersvers onderdeel

LANGEDIJK - De steppen, skelters en beddenracebedden denderen over anderhalve week weer door de straten in Noord-Scharwoude. Traditiegetrouw start de Beddenrace om 19.00 uur, maar de rest van het programma is op de schop gegaan. Sinds jaar en dag wordt de Beddenrace op de laatste zaterdag van augustus georganiseerd. Het...
Veel muziek in Bach Cantate ZUID-SCHARWOUDE. Joh Seb Bach schreef een aantal solo Cantates waarvan er één in de Kooger kerk te horen is op zondag 19 augustus in een oecumenische dienst die om 11.30 uur begint Het gaat om Cantate 35 die Bach de titel gaf: “Geist und Seele wird verwirret” en die gezongen... Zoldertheater in de bieb TUITJENHORN - Het Zoldertheater speelt woensdagochtend 29 augustus de voorstelling ‘Op reis met Kleine Walvis’ in de bieb in Tuitjenhorn. Het verhaal is gebaseerd op het bekroonde prentenboek ‘Kleine Walvis’ van Benji Davies. Het verhaal is een vrolijke mix van toneel, poppenspel en muziek in een kleurrijk decor. De spelers,... Nazomeren in Niedorp NIEDORP - Nazomeren in Niedorp wordt zaterdag 18 en zondag 19 augustus van 10.00 tot 17.00 uur gehouden in alle kernen van de voormalige gemeente Niedorp. Geniet van mooie tuinen, muziek, kunst, musea, fotografie en andere culturele activiteiten. Alle deelnemers aan het evenement hebben een nazomervlag hangen. Kijk op www.nazomereninniedorp.nl... Sint Jansmuseum ook open tijdens de zomer NOORD-SCHARWOUDE - Het Sint Jansmuseum vertelt verhalen over het religieuze, sociale en culturele leven van de mensen in West-Friesland en met name uit Langedijk, de historie van de parochiekerk Sint-Jan de Doper en de kerkgeschiedenis van de Langedijk en omstreken. De tradities dienen voort te leven in de Langedijker gemeenschap.... ‘Krachttoer’ bij ACON SINT MAARTEN - Een gigantische hoeveelheid paardenkrachten wordt zondag 12 augustus losgelaten op het ACON-autocrosscircuit in Sint Maarten. De strijd om het open nationaal kampioenschap stockcars staat per traditie garant voor een grote opkomst van coureurs. De organisatie hoopt op 90 inschrijvers. Er is toezegging tot aanwezigheid van twee Engelse...

Langedoikermarkt staat voor de deur
'Bomvol programma met voor elk wat wils'

BROEK OP LANGEDIJK – De Langedoikermarkt, de gezellige dorpsmarkt die al sinds 1980 bestaat, staat zaterdag 18 augustus weer op de agenda. Ook dit jaar is er weer het nodige georganiseerd, zoals een rondvaart, live muziek, entertainment en een optocht met Smikkel de Beer.De markt, die staat opgesteld op een...

Duurzaamheidsproject bij Kinderopvang Langedijk

LANGEDIJK - Kinderopvang Langedijk is continu bezig met het milieu en dat is dan ook onderdeel van de activiteiten in de opvang. Tijdens de zomervakantie is daarom het thema Milieu centraal gezet. Voorafgaand aan dit thema hebben medewerkers van Kinderopvang Langedijk een workshop gevolgd hoe duurzame materialen te gebruiken zijn...
Zwembad Waarland verwelkomt 20.000e bezoeker WAARLAND - In zwembad Waarland is onlangs de 20.000e bezoeker verwelkomd nadat begin juli de 10.000 zich meldde. Izzy en Lilou Goulooze (zeven en vier jaar oud) uit Alkmaar hadden genoeg zand en zee gezien en kwamen zaterdag nietsvermoedend met opa en oma uit Heerhugowaard een duik in het zwembad... Expositie Bruggen en Paden in Museum 't Regthuis OUDKARSPEL - In Museum 't Regthuis te Oudkarspel is momenteel een expositie ingericht die is samengesteld uit veel foto’s van bruggen en paden, zoals Langedijk ze vroeger gekend heeft. Door de verkaveling in de begin jaren '70 zijn de meeste bruggen verdwenen, paden zijn steegjes geworden en sloten zijn veranderd... Expositie Bruggen en Paden in Museum 't Regthuis OUDKARSPEL - In Museum 't Regthuis te Oudkarspel is momenteel een expositie ingericht die is samengesteld uit veel foto’s van bruggen en paden, zoals Langedijk ze vroeger gekend heeft. Door de verkaveling in de begin jaren '70 zijn de meeste bruggen verdwenen, paden zijn steegjes geworden en sloten zijn veranderd... Strijd om nationale titels in Bergen
Opmaat Langedijker beddenrace
REGIO - De nationale titels worden komend weekend weer verdeeld onder de koppels die zich in de strijd gooien! Plaats delict is Bergen met de start nabij 't Zeepaardje en de prijsuitreiking bij Café De Oude Meester. Inmiddels verschijnen zestien à zeventien bedden aan de start dus haast is geboden...
Goed wijnjaar voor wijndomein de Koen ZUID-SCHARWOUDE - Bij wijndomein de Koen is men ook best tevreden met het mooie weer, maar mooie wijnen komen niet vanzelf. Er wordt hard gewerkt om de druiven optimaal te laten profiteren van het mooie weer. Opbinden en bladplukken zijn bijna klaar, maar de volgende actie moet al weer gebeuren.... Vrachtwagentour voor mensen met beperking LANGEDIJK/ HEERHUGOWAARD - De jaarlijkse vrachtwagentour voor mensen met een beperking wordt zaterdag 8 september verreden door Langedijk en omgeving.Het is inmiddels de veertiende editie van dit prachtige evenement. Op deze dag, die georganiseerd wordt in samenwerking met Esdégé-Reigersdaal, mogen vele enthousiaste deelnemers met een beperking een route rijden in... De Oostwal Sportieve Dorpelingen koers SINT PANCRAS - De Sportieve Dorpelingen die in de gemeente Langedijk geboren, getogen en/of nog woonachtig zijn kunnen zich weer aanmelden voor De Oostwal Sportieve Dorpelingen ronde. Over een parcours van 2,3 km kunnen renners zaterdag 1 september om 15.30 uur een half uur plus één ronde weer razen door... Zangers gezocht voor nieuw kerstproject REGIO - Hoewel het nog lang geen Kerstmis is, zoekt projectkamerkoor Canto Chiaro nu reeds zangers voor een bijzonder kerstproject als start van een nieuwe traditie: Carols Sing-a-Long. Centraal in dit project staat de uitvoering van de ‘Ceremony of Carols’ van Benjamin Britten door een kernkoor. Daarnaast wordt een programma... Verloren & gevonden LANGEDIJK - Wie iets kwijt is of iets heeft gevonden kan dit doorgeven aan de redactie van het Langedijker Nieuwsblad, Postbus 150, 1723 ZK, Noord-Scharwoude. Bellen of mailen kan ook via tel. 0226-333573 of redactie.lnb@rodi.nl. Oproepen proberen wij nog dezelfde week te plaatsen. GevondenZonnebril op het fietspad langs de Broekerweg... Bedrijvenpark Breekland beloond met keurmerk LANGEDIJK - Bedrijvenpark Breekland in de gemeente Langedijk heeft het Keurmerk Veilig Ondernemen Bedrijventerreinen Continu Samenwerken behaald. Dit keurmerk is een waardering voor bedrijventerreinen waar wordt samengewerkt om de veiligheid te verbeteren. Een belangrijke voorwaarde in het proces om een KVO-B-certificaat te behalen is dat ondernemers samen met gemeente, politie,... Prachtig weer brengt 40.000e bezoeker bij Zwembad de Bever SINT PANCRAS - De zomervakantie is nog maar net begonnen, maar het warme weer van de afgelopen weken heeft toch al vroeg in het seizoen de 40.000e bezoeker bij Zwembad de Bever geleverd. Op de tweede dag van de zomervakantie mocht zwembad de Bever de 40.000e bezoeker van dit seizoen... Zonnige Zomerdagen bij Museum BroekerVeiling LANGEDIJK - Deze zomervakantie kan iedereen bij Museum BroekerVeiling terecht voor een lekkere portie gezelligheid en plezier tijdens de Zonnige Zomerdagen. Er is een groot aantal activiteiten om deze zomer af te koelen! Neem zwemspullen en vriendjes mee en kom varen in een fluisterschuit. Bij de BroekerVeiling zorgen ze voor... Peter de Nijs in 'Aan tafel met..’ LANGEDIJK - Het was de laatste keer voor de zomervakantie, maar de reacties uit het publiek toonden aan dat het programma ‘Aan Tafel Met..’, gepresenteerd door oud-burgemeester Jan Hoekema, zeker ook na de zomerperiode bestaansrecht heeft. Oud-horecaondernemer Peter de Nijs was vorige week donderdag de gast waar een uur mee...

'Samenwerking van toegevoegde waarde'
Rabobank Alkmaar en Museum BroekerVeiling verlengen partnership

BROEK OP LANGEDIJK - Op een typische Langedijker Tuindersschuit tekenen Ralph van Soomeren, directievoorzitter Rabobank Alkmaar e.o. en Ron Karels, directeur Museum BroekerVeiling de overeenkomst waarbij het partnership tussen de twee organisaties met drie jaar wordt verlengd. “Voor Rabobank zijn onderwerpen als Cultureel Erfgoed, Educatie, Duurzaamheid en Banking for Food...

'Wij genieten nóg meer van de kleine dingen'
Annette en Margriet blij met hulp via beddenrace

NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis...