Rodi

‘Wat is het een vechter!”
Ouders van Joy in actie voor stichting Hartekind

(aangeleverde foto's)

HEERHUGOWAARD – Het is de schrik van alle ouders die in blijde verwachting zijn: bij de twintigwekenecho te horen krijgen dat er iets mis is met je nog ongeboren kind. Het overkwam Heerhugowaarders Onno en Nikki Smit. Zij kregen te horen dat hun dochtertje Joy een ernstige hartafwijking had. Een openhartoperatie kort na de geboorte zou haar kunnen redden. ,,Na een uitgebreid DNA-onderzoek kregen we het goede nieuws dat Joy – met uitzondering van haar hartafwijking – gezond is, dus besloten we ervoor te gaan!"
Met Joys hart was het goed mis: ze bleek niet alleen een transpositie van de grote vaten te hebben (de slagaders uit het hart zijn omgewisseld), maar ook een ‘double outlet’ (zowel de aorta als de longslagader komen uit dezelfde kamer), transpositie van de kransslagaders en VSD (geen tussenschot tussen de hartkamers). ,,Toen we dat te horen kregen, dachten we echt dat het klaar was”, blikt Nikki terug. Gelukkig is de medische wetenschap inmiddels zover ontwikkeld dat hartafwijkingen als deze goed te opereren zijn. Maar dan moest er wel snel ingegrepen worden. Dus slechts een paar uur nadat Joy dinsdag 24 maart 2015 geboren werd, lag ze al op de hartkatheterisatiekamer om de doorgang tussen de boezems groter te maken, en toen ze een week oud was onderging ze haar eerst, liefst elf uur durende, openhartoperatie. Nikki: ,,Het is erg heftig om je kindje na zo’n heftige operatie te zien. Overal slangen, een open borstkas zodat je haar hart kon zien kloppen, twee drains, beademing en heel veel medicatie. Maar de arts vertelde dat de operatie geslaagd was en na vier voorspoedige weken mochten we met Joy naar huis."

Reanimeren

Helaas was dat geluk maar van korte duur, want al bij de eerste controle bleek het goed mis te zijn met Joy. Er worden afwijkingen aan haar kransslagaders geconstateerd en hiervoor krijgt ze in het LUMC haar tweede hartkatheterisatie. Deze verloopt echter niet goed, waarop het amper twee maanden oude meisje op de intensive care belandt. ,,Een dag na de hartkatheterisatie ging het zo slecht met Joy, dat ze gereanimeerd moest worden. Een half uur zijn ze bezig geweest. Pas na drie keer defibrilleren kwam er eindelijk weer een hartritme op gang!" Ze wordt aan de ECMO (hart-longmachine) geplaatst om haar hart de kans te geven te herstellen. Twee dagen later volgt haar tweede openhartoperatie, deze duurt twaalf uur. En ook nu zijn er weer complicaties: door de reanimatie zijn er stolsels in de aorta gekomen. Nikki: ,,We schrokken toen we haar zagen. Ze was nog meer opgezwollen, haar hoofdje was net een ballon. Maar wat is het een vechter!"
Kwakkelen

Na tien dagen mag Joy van de hart-longmachine af. Ook de medicijnen – ze krijgt maar liefst 25 verschillende soorten! – worden langzaam afgebouwd. ,,Het leek echt de goede kant op te gaan, tot ze begon te kwakkelen met de ademhaling. Na onderzoek bleken de stents haar long dicht te duwen. Dat waar we al bang voor waren gebeurde: Joy moest voor de derde keer onder het mes. Het maakt je machteloos en verdrietig, maar je moet door.” En dan eindelijk, na zeventig dagen op de intensive care in Leiden en negen weken op de verpleegafdeling, mag Joy eindelijk mee naar huis, naar haar twee-en-een-half jaar oudere broer Finn. Nikki: ,,Het was onbeschrijflijk emotioneel om haar eindelijk weer te horen huilen! Eindelijk mogen we een gezin vormen met zijn vieren. Maar er is ook de verantwoordelijkheid: nu moeten we zelf alle medicatie toedienen en de zorg overnemen van het verplegend personeel."
Achterstand

En er is altijd die angst dat het weer foute boel is. Joy, inmiddels bijna twee, heeft kransslagaderspasme en de artsen weten niet of ze daar overheen groeit. En er zijn nog steeds vernauwingen. ,,Elke controle – Joy heeft wel acht verschillende artsen en specialisten - is het weer spannend, want je weet dat die vierde operatie een keer gaat komen. Daarom moeten we er nu het beste van maken, nu ze thuis is. Tegelijkertijd loopt er een genetisch onderzoek naar de erfelijkheid van haar afwijking. Zelf ben ik ook geboren met een gaatje in mijn hart. Intussen doet onze kleine doorzetter het hartstikke goed. Ze eet, drinkt, slaapt en maakt plezier. In haar motorische en neuro-cognitieve ontwikkeling heeft ze een achterstand. Veel kinderen blijven hun leven lang dagelijks de gevolgen ondervinden van hun hartafwijking. Hoe dat voor Joy zal zijn, moeten we afwachten." Inmiddels hebben Nikki en Onno te horen gekregen dat Joys vierde, risicovolle openhartoperatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. Een nieuwe periode vol angst, spanning en onzekerheid...
Collecte

Nikki en haar gezin hebben veel steun aan stichting Hartekind, een organisatie die zich inzet speciaal voor kinderen die geboren worden met een hartafwijking. Momenteel wordt onder meer geld ingezameld voor een standaard saturatiemeting bij elk kindje dat geboren wordt in Nederland; een belangrijke manier om hersenbeschadiging tegen te gaan. ,,Ik hoop dat er bij de twintigwekenecho meer naar het hart gekeken wordt. Wij hadden het geluk dat Joys afwijking al voor haar geboorte bekend was, maar 55 procent van de gevallen wordt pas ontdekt als het kindje al geboren is, waardoor de kans op overleven kleiner wordt." Nikki wil zich actief gaan inzetten voor stichting Hartekind, onder meer door een collecte op te zetten in Heerhugowaard. ,,Want er moet nog veel gebeuren om ervoor te zorgen dat meer hartekinderen zoals Joy overleven en dat de kinderen die overleven een betere kwaliteit van leven verdienen!"

[kader]
Stichting Hartekind

Dagelijks worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen drie kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke twee dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Daarmee is het doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen! Er leven rond de 25.000 kinderen met een hartafwijking in ons land. Ongedwongen meedoen in de samenleving, sporten, stoeien met vriendjes en goed meekomen op school is voor veel van die kinderen niet weggelegd. Stichting Hartekind zet zich in voor deze kinderen en wil, door wetenschappelijk onderzoek te helpen financieren, de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn. Donateur worden? Kijk op www.hartekind.nl of sms hartekind naar 4333 (eenmalig 3 euro per sms). Kind zijn, hart nodig!

Artikel geplaatst op maandag 13 maart 2017 - 19:07

Foto's



Heerhugowaard
Bijna zes miljoen voor stationsgebied
Provincie draagt bij aan transformatie tot gemengd woon-werkgebied
HEERHUGOWAARD - De provincie Noord-Holland draagt 5,7 miljoen euro bij aan het verbeteren van de verblijfskwaliteit en bereikbaarheid van het stationsgebied in Heerhugowaard. De gemeente Heerhugowaard gaat het gebied de komende jaren ingrijpend transformeren naar een gemengd woon-werkgebied. Dankzij de provinciale bijdrage is de begroting van 24,6 miljoen rond en...
Tsjakka Emile Ratelband wilde zich twintig jaar jonger laten verklaren. Ratelband werd bekend door zijn peptalks waarbij hij mensen over brandende kolen liet lopen met de befaamde uitspraak 'Tjsakka'. Hij vindt dat hij nog een jonge god is, maar volgens mij is het meer een kwestie van 'niet oud willen worden'.... Samen bidden HEERHUGOWAARD - Vanuit diverse kerkgenootschappen bidden mensen zaterdag 15 december voor eenheid. Zij doen dit van 09.00 tot 10.30 uur in een bovenzaaltje van Stationsweg 15 in Heerhugowaard. Wie mee wil bidden kan zich opgeven via 072-5712624. Amega en Wester met Oranje op koers voor halve finales NANCY/ HEERHUGOWAARD - De Heerhugowaardse tophandbalsters Delaila Amega en Tess Wester liggen met het Nederlands vrouwenteam op koers voor een plek bij de laatste vier op het Europees kampioenschap in Frankrijk. Ook de vierde wedstrijd, tegen Roemenië, werd gewonnen: 29-24. Een glasrol was weggelegd voor keepster Wester, die haar carrière... Kerst bij Sjaloom HEERHUGOWAARD - In Sjaloom aan de Deimoslaan 19 wordt zaterdagmiddag 22 december een kerstdiner aangeboden aan Heerhugowaarders van zestig jaar en ouder. Om 14.00 uur worden de gasten ontvangen met een kopje koffie of thee en wat lekkers. Behalve van samenzang van oude en nieuwe kerstliederen kunnen ze genieten van...

'Op cultuurbeleving kun je dagen teren'
Nieuwe directeur Lineke Kortekaas wil nóg meer reuring in Cool

HEERHUGOWAARD – Het leven van de mensen in Heerhugowaard en omgeving een beetje mooier maken. Dat is het doel dat Lineke Kortekaas voor ogen heeft. De kersverse directeur van Cool kunst en cultuur is pas sinds begin deze maand in functie maar voelt zich nu al als een vis in...
Bijzondere kerst? REGIO - Gaat u dit jaar met de kerst en/of oud en nieuw iets bijzonders doen en wilt u daarover vertellen in het Heerhugowaards Nieuwsblad? Of worden de komende feestdagen dit jaar anders dan andere jaren? Laat het ons weten via redactie.hnb@rodi.nl. De leukste, ontroerendste, grappigste en meest bijzondere inzendingen... Herdenkingsbijeenkomst Ik zit in een herdenkingsbijeenkomst van het crematorium speciaal voor betrokkenen van een overledene van dit jaar. De vader van me-vrouw Els is in mei overleden. Het is fijn om met lotgenoten het herdenken te delen. De sfeer is sereen en breekbaar. Er wordt een groet of wens op een... Maand van aandacht voor elkaar
Decemberactiviteiten voor alle Waardse senioren
HEERHUGOWAARD - December is de feestmaand bij uitstek! Het is ook de maand van aandacht voor elkaar, warmte en gezelligheid bij De Pieter Raat Stichting. "Voor veel senioren is deze periode echter verre van feestelijk", weet activiteitenbegeleider Antoinette Bronkhorst. "Wij nodigen alle Waardse senioren uit om deel te nemen aan...
HAK '79 HEERHUGOWAARD - De Heerhugowaardse amateurkunstenaarsvereniging Atelier HAK’79 organiseert haar jaarlijkse overzichtsexpositie, waar weer divers werk van de leden te zien is. Van zondag 30 december tot en met zaterdag 5 januari dagelijks te bezoeken van 14.00 tot 16.00 uur in het atelier van de vereniging aan de Rozenlaan 2 (gebouw... Hugo Aqua HEERHUGOWAARD - Aquariumvereniging Hugo Aqua houdt dinsdag 18 december vanaf 20.15 uur een mooie avond voor aquarium- en vijverliefhebbers in buurthuis De Ezel aan het Fabritiuspark in Heerhugowaard. Onder meer de resultaten van de recentelijk gehouden aquarium- en vijverkeuring worden besproken. Daarnaast worden tips en tricks gedeeld om het aquarium... 'Maria in beeld' bij Museumboerderij West-Frisia HOOGWOUD - Tijdens de speciale eindejaarsopenstelling van Museumboerderij West-Frisia, zaterdag 22 en zondag 23 december tussen 13.00 en 16.30 uur, zijn fraaie iconen en beelden van Maria in verschillende verschijningsvormen te zien in de Hooiberg van de boerderij. Het erf en de andere ruimtes zijn feestelijk versierd om de laatste... Voorverkoop The Cats Aglow in De Brink OBDAM – Het is een primeur voor sociaal-cultureel centrum De Brink. The Cats Aglow Band staat zaterdag 23 februari voor het eerst op het Obdamse podium. De band start haar optreden om 21.00 uur en het duurt tot circa 01.00 uur. Wie weet het nog? The Cats scoorden destijds in... Smits en Borsboom in Lucaskerk WINKEL - Celliste Pamela Smits en pianist Tobias Borsboom verzorgen zondag 16 december vanaf 20.00 uur een concert in de Lucaskerk in Winkel. Smits staat bekend om haar fenomenale techniek, haar bevlogen natuurlijke manier van spelen en muzikale veelzijdigheid. Ze is niet alleen een uitmuntende celliste, maar is naast haar... Klaverjasdrive HEERHUGOWAARD - SVW '27 organiseert ook dit jaar een eindejaarsklaverjasdrive, en wel zaterdag 29 december van 16.00 tot 22.00 uur. Deelname kost 5 euro per persoon, waarvoor men rond de klok van 18.00 uur ook op soep en en broodjes kan rekenen. Aan een hapje tussendoor zal het de deelnemers... Vuurwerk HEERHUGOWAARD - Multimate organiseert vrijdag 14 december een vuurwerkshow op het hoofdveld van sportpark De Kabel, de thuishaven van SVW. Belangstellenden zijn van harte welkom om te komen kijken, ook bij wat minder weer want er kunnen minstens 500 mensen op de tribune plaatsnemen. De toegang is gratis. Aanvang circa... 'Loek back' met The Rocking Legend of Fifty Four HEERHUGOWAARD - Singer-songwriter en schrijver Loek Duinmeyer van Loeksband uit Heerhugowaard is na zijn drie Noord-Hollandse albums en het uitkomen van zijn boek teruggekeerd naar zijn oude liefde, de rockmuziek. Het haar is weer aangegroeid tot de lengte van de jaren zeventig, om zijn song in het juiste decor te... Kerst is… Grenzenloos OBDAM - Iets bijzonders meemaken? De kerstoptredens van koor Grenzenloos uit Obdam zijn een belevenis. Dit kleine maar krachtige koor zingt vrijdag 21 en zaterdag 22 december in het Brakenkerkje in Obdam. Het concert op 21 december is getiteld 'Kerst is… Grenzenloos'. Het jaar 2018 loopt ten einde. Hét moment... Inschrijving Santa Run geopend HEERHUGOWAARD - Rotary Langedijk-Geestmerambacht en Rotaract Alkmaar organiseren zondagmiddag 16 december de vierde editie van de Santa Run in Heerhugowaard. De deelnemers rennen of wandelen in kerstmannenpak vijf kilometer door de stad. Dit jaar is er speciale aandacht voor de kinderen, omdat voor het eerst ook een Santa Kidsrun is... Leerling speelt mee in zeventiende-eeuws toneelstuk HEERHUGOWAARD - Op de locatie Han Fortmann van het Trinitas College staat in vwo 5 bij het vak Nederlands een zeventiende-eeuws toneelstuk op het lesprogramma: 'De Spaanse Brabander' van G.A. Bredero. Voor de leerlingen is het natuurlijk veel duidelijker (en leuker!) als zo'n stuk niet alleen maar gelezen, maar ook... Polderloop ARO '88 OBDAM - Sportievelingen kunnen zondag 3 maart meedoen aan de Runnersworld-Polderloop, het loopevenement van Obdam. Er zijn hardloopwedstrijden met diverse afstanden en een wandeling over tien kilometer. Een sportief én gezellig evenement voor jong en oud, en voor ervaren én beginnende hardlopers. Inschrijving, start en finish zijn op en bij... Heerhugowaarder naar Zuid-Afrika dankzij loterij HEERHUGOWAARD - Een grote verrassing voor Gerard (69) uit Heerhugowaard. Hij en zijn echtgenote hebben in de trekking van de BankGiro Loterij een bedrag van 10.000 euro gewonnen. Onlangs stond de loterij bij het echtpaar op de stoep om hen de cheque te overhandigen. Gerard nam de cheque in ontvangst... Historische atlas van Alkmaar REGIO - De nieuwe historische atlas van Alkmaar ligt in de boekwinkels. Het boek is een uitgave van Vantilt in samenwerking met het Regionaal Archief, en is geschreven door Paul Post en Harry de Raad. De historische atlas vertelt in 35 hoofdstukken aan de hand van historische en moderne kaarten... Repair Café HEERHUGOWAARD - Elektrische apparaten, kerstverlichting of iets anders dat stuk is, een gat of naad los in feestkleding? Bij het Repair Café kunnen allerlei reparaties worden uitgevoerd met deskundige vrijwilligers in het Repair Café Heerhugowaard. Toegang is vrij; wél wordt er een bijdrage voor de onkosten gevraagd. Dinsdagmiddag 18 december...