Rodi

‘Wat is het een vechter!”
Ouders van Joy in actie voor stichting Hartekind

(aangeleverde foto's)

HEERHUGOWAARD – Het is de schrik van alle ouders die in blijde verwachting zijn: bij de twintigwekenecho te horen krijgen dat er iets mis is met je nog ongeboren kind. Het overkwam Heerhugowaarders Onno en Nikki Smit. Zij kregen te horen dat hun dochtertje Joy een ernstige hartafwijking had. Een openhartoperatie kort na de geboorte zou haar kunnen redden. ,,Na een uitgebreid DNA-onderzoek kregen we het goede nieuws dat Joy – met uitzondering van haar hartafwijking – gezond is, dus besloten we ervoor te gaan!"
Met Joys hart was het goed mis: ze bleek niet alleen een transpositie van de grote vaten te hebben (de slagaders uit het hart zijn omgewisseld), maar ook een ‘double outlet’ (zowel de aorta als de longslagader komen uit dezelfde kamer), transpositie van de kransslagaders en VSD (geen tussenschot tussen de hartkamers). ,,Toen we dat te horen kregen, dachten we echt dat het klaar was”, blikt Nikki terug. Gelukkig is de medische wetenschap inmiddels zover ontwikkeld dat hartafwijkingen als deze goed te opereren zijn. Maar dan moest er wel snel ingegrepen worden. Dus slechts een paar uur nadat Joy dinsdag 24 maart 2015 geboren werd, lag ze al op de hartkatheterisatiekamer om de doorgang tussen de boezems groter te maken, en toen ze een week oud was onderging ze haar eerst, liefst elf uur durende, openhartoperatie. Nikki: ,,Het is erg heftig om je kindje na zo’n heftige operatie te zien. Overal slangen, een open borstkas zodat je haar hart kon zien kloppen, twee drains, beademing en heel veel medicatie. Maar de arts vertelde dat de operatie geslaagd was en na vier voorspoedige weken mochten we met Joy naar huis."

Reanimeren

Helaas was dat geluk maar van korte duur, want al bij de eerste controle bleek het goed mis te zijn met Joy. Er worden afwijkingen aan haar kransslagaders geconstateerd en hiervoor krijgt ze in het LUMC haar tweede hartkatheterisatie. Deze verloopt echter niet goed, waarop het amper twee maanden oude meisje op de intensive care belandt. ,,Een dag na de hartkatheterisatie ging het zo slecht met Joy, dat ze gereanimeerd moest worden. Een half uur zijn ze bezig geweest. Pas na drie keer defibrilleren kwam er eindelijk weer een hartritme op gang!" Ze wordt aan de ECMO (hart-longmachine) geplaatst om haar hart de kans te geven te herstellen. Twee dagen later volgt haar tweede openhartoperatie, deze duurt twaalf uur. En ook nu zijn er weer complicaties: door de reanimatie zijn er stolsels in de aorta gekomen. Nikki: ,,We schrokken toen we haar zagen. Ze was nog meer opgezwollen, haar hoofdje was net een ballon. Maar wat is het een vechter!"
Kwakkelen

Na tien dagen mag Joy van de hart-longmachine af. Ook de medicijnen – ze krijgt maar liefst 25 verschillende soorten! – worden langzaam afgebouwd. ,,Het leek echt de goede kant op te gaan, tot ze begon te kwakkelen met de ademhaling. Na onderzoek bleken de stents haar long dicht te duwen. Dat waar we al bang voor waren gebeurde: Joy moest voor de derde keer onder het mes. Het maakt je machteloos en verdrietig, maar je moet door.” En dan eindelijk, na zeventig dagen op de intensive care in Leiden en negen weken op de verpleegafdeling, mag Joy eindelijk mee naar huis, naar haar twee-en-een-half jaar oudere broer Finn. Nikki: ,,Het was onbeschrijflijk emotioneel om haar eindelijk weer te horen huilen! Eindelijk mogen we een gezin vormen met zijn vieren. Maar er is ook de verantwoordelijkheid: nu moeten we zelf alle medicatie toedienen en de zorg overnemen van het verplegend personeel."
Achterstand

En er is altijd die angst dat het weer foute boel is. Joy, inmiddels bijna twee, heeft kransslagaderspasme en de artsen weten niet of ze daar overheen groeit. En er zijn nog steeds vernauwingen. ,,Elke controle – Joy heeft wel acht verschillende artsen en specialisten - is het weer spannend, want je weet dat die vierde operatie een keer gaat komen. Daarom moeten we er nu het beste van maken, nu ze thuis is. Tegelijkertijd loopt er een genetisch onderzoek naar de erfelijkheid van haar afwijking. Zelf ben ik ook geboren met een gaatje in mijn hart. Intussen doet onze kleine doorzetter het hartstikke goed. Ze eet, drinkt, slaapt en maakt plezier. In haar motorische en neuro-cognitieve ontwikkeling heeft ze een achterstand. Veel kinderen blijven hun leven lang dagelijks de gevolgen ondervinden van hun hartafwijking. Hoe dat voor Joy zal zijn, moeten we afwachten." Inmiddels hebben Nikki en Onno te horen gekregen dat Joys vierde, risicovolle openhartoperatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. Een nieuwe periode vol angst, spanning en onzekerheid...
Collecte

Nikki en haar gezin hebben veel steun aan stichting Hartekind, een organisatie die zich inzet speciaal voor kinderen die geboren worden met een hartafwijking. Momenteel wordt onder meer geld ingezameld voor een standaard saturatiemeting bij elk kindje dat geboren wordt in Nederland; een belangrijke manier om hersenbeschadiging tegen te gaan. ,,Ik hoop dat er bij de twintigwekenecho meer naar het hart gekeken wordt. Wij hadden het geluk dat Joys afwijking al voor haar geboorte bekend was, maar 55 procent van de gevallen wordt pas ontdekt als het kindje al geboren is, waardoor de kans op overleven kleiner wordt." Nikki wil zich actief gaan inzetten voor stichting Hartekind, onder meer door een collecte op te zetten in Heerhugowaard. ,,Want er moet nog veel gebeuren om ervoor te zorgen dat meer hartekinderen zoals Joy overleven en dat de kinderen die overleven een betere kwaliteit van leven verdienen!"

[kader]
Stichting Hartekind

Dagelijks worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen drie kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke twee dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Daarmee is het doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen! Er leven rond de 25.000 kinderen met een hartafwijking in ons land. Ongedwongen meedoen in de samenleving, sporten, stoeien met vriendjes en goed meekomen op school is voor veel van die kinderen niet weggelegd. Stichting Hartekind zet zich in voor deze kinderen en wil, door wetenschappelijk onderzoek te helpen financieren, de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn. Donateur worden? Kijk op www.hartekind.nl of sms hartekind naar 4333 (eenmalig 3 euro per sms). Kind zijn, hart nodig!

Artikel geplaatst op maandag 13 maart 2017 - 19:07

Foto's



Heerhugowaard
Kom kijken en luisteren naar de zon HEERHUGOWAARD - Maak deze zomer bij Sterrenwacht Saturnus aan de Van Veenweg 98 op bijzondere wijze kennis met de zon. Bijvoorbeeld door met de speciale zonnetelescopen van de sterrenwacht naar de zon te kijken en prachtige zonnevlammen en zonnevlekken waar te nemen, of door met een speciale radiotelescoop naar de... Praat mee over Bibliotheek De Noord HEERHUGOWAARD-De NOORD - Marjan Oosterhof, teamleider van de bibliotheek in De Noord, gaat vrijdagmiddag 29 juni met Noordenders in gesprek over het belang van de bibliotheek. Mensen kunnen aangeven waarom de bibliotheek in De Noord belangrijk voor hen is, wat ze missen of wat ze juist erg waarderen. Oosterhof zal... Senioren Samen HEERHUGOWAARD - In Heerhugowaard is een groeiend aantal senioren die behoefte hebben aan meer persoonlijk en onderling contact. Er worden al verschillende activiteiten georganiseerd, maar Bibliotheek Kennemerland wil graag nog een stapje verder gaan. Ze roept senioren op die het leuk vinden om een groep te starten, om met elkaar...

Gezamenlijke aanpak adres- en woonfraude
Gemeenten, politie, sociale dienst en woningcorporaties slaan handen ineen

HEERHUGOWAARD - Gemeente Heerhugowaard en gemeente Langedijk, politie, Halte Werk en woningcorporaties Langedijk en Woonwaard ondertekenden donderdag 21 juni een convenant om adres- en woonfraude tegen te gaan. Fraudebestrijding, zoals het onrechtmatig aanvragen van uitkeringen, toeslagen, kinderbijslag, studiefinanciering, krijgt hiermee hoge prioriteit. Inwoners worden opgeroepen vermoedens van fraude te melden.De...
Wolter Kroes en Frans Duijts op RADIONL Zomertoer HEERHUGOWAARD - De zevende editie van de RADIONL Zomertoer in Heerhugowaard wordt een grote happening. Zaterdagavond 14 juli trapt de band Popgunn het evenement om 20.00 uur af met een spetterende show vol dance-, rock- en hiphoptracks. Dj Jerome luidt de avond uit, tot 01.00 uur. Zondag 15 juli barst... Theetuin voor Bake for Life Oeganda HENSBROEK - De BVG organiseert zondag 1 juli voor de vierde keer een gezellige theetuin bij de Hensbroeker brug, ter hoogte van Dorpsweg 178. Net als voorgaande jaren komt de opbrengst geheel ten goede aan de stichting Bake for Life in Oeganda.De BVG is een groep van vriendinnen, allen oorspronkelijk... 'Doe-teams maken Koggenland nóg mooier' KOGGENLAND - Doe-teams uit heel Koggenland kwamen donderdagavond 14 juni tijdens de doe-teamavond bij elkaar in café Het Wapen van Wogmeer. Deze avond was speciaal georganiseerd door de gemeente om ervaringen uit te wisselen, van elkaar te leren en te netwerken. Sinds de start van de dorpsgesprekken in april 2016... 'Kunst verkast' BERKHOUT - Westerkogge Kunstkring organiseert zaterdag 30 juni en zondag 1 juli van 13.00 tot 17.00 uur de expositie 'Kunst verkast' in de bloemenkas van familie Van de Peet aan het Westeinde 310a in Berkhout. Westerkogge Kunstkring is een kunstenaarsvereniging in Koggenland. De leden zijn beeldend kunstenaar in verschillende disciplines.... Alsnog eerbetoon aan redder DE GOORN - De heer Hensbergen uit Grootebroek overleefde in 1986 een ongeluk op de A7 dankzij snel handelen van zijn redders. Op 12 oktober vorig jaar heeft burgemeester Rob Posthumus van de gemeente Koggenland een tweetal redders geëerd met een eremedaille van de stichting Carnegie Heldenfonds. Met dit eerbetoon... Waardse Astrid Lammers schrijft tweede boek HEERHUGOWAARD - ',,Vandaag is een dag met een gouden randje", zeg ik intens tevreden. Noahs vader kijkt me stralend aan en zegt: ,,Het is een dag met een diamanten randje." Het is tijd om een balletje te trappen, zoals we van tevoren hadden doorgesproken. Al ballend lopen we naar het... Openluchtconcert met Tikkie Terug OBDAM - Muzieklust verzorgt zondag 1 juli een gratis toegankelijk openluchtconcert, met dit jaar een optreden van de gezelligste coverband van Noord-Holland, Tikkie Terug. Een middag Tikkie Terug staat garant voor gezelligheid, want behalve goede muzikanten zijn de bandleden ook geweldige entertainers. Met nummers van De Dijk, Doe Maar, The... Toekomst Heerhugowaard en Langedijk ligt bij elkaar HEERHUGOWAARD/ LANGEDIJK - De toekomst van de gemeenten Heerhugowaard en Langedijk is samen. Beide colleges hebben dinsdag 19 juni het haalbaarheidsonderzoek van adviesbureau Berenschot vastgesteld. Volgens dit onderzoek hebben beide gemeenten elkaar nodig en is een ambtelijke fusie haalbaar. ,,Heerhugowaard kan niet zonder Langedijk", zegt wethouder Gido Oude Kotte van... - Column -
Geleuter in de Hugohopper (5)
'Iedereen wil tegenwoordig maar verbinden. Ik moet dan elke keer denken aan bloederige, open wonden. Nu hebben ze al een Broekervaart bedacht, een veerdienst tussen Heerhugowaard en Broek.''Tja, leuk voor toeristen. Levert centjes op. Wat denk je, Arie, zal die tunnelverbinding er ooit komen?''Dat schijnt 25 miljoen te kosten. Voor...
Magische belevenis langste dag Komende donderdag is zo’n moment dat ik liever ontken. De langste dag… Het is bijna niet te geloven dat nu al dagen korter gaan worden. Het voorjaar gaat op slot. De zomer begint. Dit kruispunt wordt deze avond in de tuin op een bijzondere wijze gevierd. U stapt in een...

'Peter Pan' triomf voor Kids with Attitude

HEILOO - De Heerhugowaardse kindertheaterschool Kids with Attitude bracht zaterdagavond 16 en zondagmiddag 17 juni in Theater De Beun in Heiloo de musical 'Peter Pan' op de planken. Het werd een grote triomf voor de jonge talentjes, die allemaal hun beste beentje voorzetten en de zaal inpakten met hun charmante...
Route 65 – Het Festival in teken van Nederland HEERHUGOWAARD - Cool kunst en cultuur komt zaterdag 21 juli met Route 65 – Het Festival, een ééndaags evenement voor 65-plussers, waarbij onder meer voorstellingen, lezingen en workshops worden georganiseerd. Deze keer staan de activiteiten in het teken van Nederland. De kaartverkoop voor Route 65 – Het Festival start woensdag... Kremlin-concert WINKEL - Fanfare Crescendo uit De Weere verzorgt zondagmiddag 24 juni vanaf 13.30 uur een concert in het Nederlands Kremlin, het openluchtmuseum aan de Limmerschouw 51 in Winkel. De toegang is € 3,50 per persoon; kinderen tot en met twaalf hebben gratis entree. Uiteraard is er in de pauze tijd... Workshop kabouters tekenen HOOGWOUD - Linda Holla verzorgt vrijdag 29 juni een workshop kabouters tekenen met kleurpotlood in haar atelier in Hoogwoud. Diverse technieken komen aan bod. Er is volop gelegenheid verschillende soorten kleurpotloden uit te proberen. De workshop is ook geschikt voor beginners en duurt van 09.00 tot ongeveer 14.15 uur. Gebruik... Maaien van waterplanten van start
Rekening houden met kleine vissen en dieren
REGIO - Hoogheemraadschap Hollands Noorderkwartier is medio juni gestart met het maaien van de waterplanten uit 5.700 kilometer sloten. Dat doen we om wateroverlast te voorkomen. Door te maaien kan het water beter doorstromen en via gemalen uiteindelijk in zee terechtkomen. Zo blijft Noord-Holland droog én wordt er rekening gehouden...
Magische sferen op de langste dag
Zintuigentuin vol sprookjesachtige, kleurrijke creaties
HEERHUGOWAARD - De langste dag van het jaar wordt altijd gevierd in de Zintuigentuin van Cees en Els Verkerke, maar dit jaar wordt de 21e juni een wel héél bijzondere dag. De tuin aan de Beukenlaan 17 wordt voor de gelegenheid namelijk omgetoverd in magische sferen. Ria Zuidema organiseert al...
Waar vind je dat gevoel? (Advertorial)LANGEDIJK Je voelt je God in Frankrijk als je door de wijngaard loopt van Langedijker wijndomein De Koen. Naast het gemeentehuis, verscholen in het groen, ligt hier een prachtige wijngaard, waar je niet alleen kunt wandelen, maar ook wijn kan proeven en kopen. Een mooie plek voor een excursie of... WPW HEERHUGOWAARD - WPW Heerhugowaard is dringend op zoek naar tuinmannen en tuinvrouwen die kleine klusjes willen doen, zoals schoffelen, gras maaien en af en toe een struikje snoeien. De klus duurt maximaal één uur. Interesse? Aanmelden kan bij het Servicepunt van Wonen Plus Welzijn Heerhugowaard via 072-5717170 of heerhugowaard@wonenpluswelzijn.nl Gastgezinnen gezocht REGIO - Voor buitenlandse scholieren uit onder meer Latijns Amerika en diverse Europese landen die dolgraag naar Nederland willen komen, zoekt uitwisselingsorganisatie Youth for Understanding (YFU) gastgezinnen voor het aankomende schooljaar.Jaarlijks verwelkomt YFU ongeveer vijftig uitwisselingsstudenten van uit de hele wereld. Deze 'exchange students' zijn tussen de vijftien en achttien... Gastgezinnen gezocht REGIO - Voor buitenlandse scholieren uit onder meer Latijns Amerika en diverse Europese landen die dolgraag naar Nederland willen komen, zoekt uitwisselingsorganisatie Youth for Understanding (YFU) gastgezinnen voor het aankomende schooljaar.Jaarlijks verwelkomt YFU ongeveer vijftig uitwisselingsstudenten van uit de hele wereld. Deze 'exchange students' zijn tussen de vijftien en achttien...