Rodi

‘Wat is het een vechter!”
Ouders van Joy in actie voor stichting Hartekind

(aangeleverde foto's)

HEERHUGOWAARD – Het is de schrik van alle ouders die in blijde verwachting zijn: bij de twintigwekenecho te horen krijgen dat er iets mis is met je nog ongeboren kind. Het overkwam Heerhugowaarders Onno en Nikki Smit. Zij kregen te horen dat hun dochtertje Joy een ernstige hartafwijking had. Een openhartoperatie kort na de geboorte zou haar kunnen redden. ,,Na een uitgebreid DNA-onderzoek kregen we het goede nieuws dat Joy – met uitzondering van haar hartafwijking – gezond is, dus besloten we ervoor te gaan!"
Met Joys hart was het goed mis: ze bleek niet alleen een transpositie van de grote vaten te hebben (de slagaders uit het hart zijn omgewisseld), maar ook een ‘double outlet’ (zowel de aorta als de longslagader komen uit dezelfde kamer), transpositie van de kransslagaders en VSD (geen tussenschot tussen de hartkamers). ,,Toen we dat te horen kregen, dachten we echt dat het klaar was”, blikt Nikki terug. Gelukkig is de medische wetenschap inmiddels zover ontwikkeld dat hartafwijkingen als deze goed te opereren zijn. Maar dan moest er wel snel ingegrepen worden. Dus slechts een paar uur nadat Joy dinsdag 24 maart 2015 geboren werd, lag ze al op de hartkatheterisatiekamer om de doorgang tussen de boezems groter te maken, en toen ze een week oud was onderging ze haar eerst, liefst elf uur durende, openhartoperatie. Nikki: ,,Het is erg heftig om je kindje na zo’n heftige operatie te zien. Overal slangen, een open borstkas zodat je haar hart kon zien kloppen, twee drains, beademing en heel veel medicatie. Maar de arts vertelde dat de operatie geslaagd was en na vier voorspoedige weken mochten we met Joy naar huis."

Reanimeren

Helaas was dat geluk maar van korte duur, want al bij de eerste controle bleek het goed mis te zijn met Joy. Er worden afwijkingen aan haar kransslagaders geconstateerd en hiervoor krijgt ze in het LUMC haar tweede hartkatheterisatie. Deze verloopt echter niet goed, waarop het amper twee maanden oude meisje op de intensive care belandt. ,,Een dag na de hartkatheterisatie ging het zo slecht met Joy, dat ze gereanimeerd moest worden. Een half uur zijn ze bezig geweest. Pas na drie keer defibrilleren kwam er eindelijk weer een hartritme op gang!" Ze wordt aan de ECMO (hart-longmachine) geplaatst om haar hart de kans te geven te herstellen. Twee dagen later volgt haar tweede openhartoperatie, deze duurt twaalf uur. En ook nu zijn er weer complicaties: door de reanimatie zijn er stolsels in de aorta gekomen. Nikki: ,,We schrokken toen we haar zagen. Ze was nog meer opgezwollen, haar hoofdje was net een ballon. Maar wat is het een vechter!"
Kwakkelen

Na tien dagen mag Joy van de hart-longmachine af. Ook de medicijnen – ze krijgt maar liefst 25 verschillende soorten! – worden langzaam afgebouwd. ,,Het leek echt de goede kant op te gaan, tot ze begon te kwakkelen met de ademhaling. Na onderzoek bleken de stents haar long dicht te duwen. Dat waar we al bang voor waren gebeurde: Joy moest voor de derde keer onder het mes. Het maakt je machteloos en verdrietig, maar je moet door.” En dan eindelijk, na zeventig dagen op de intensive care in Leiden en negen weken op de verpleegafdeling, mag Joy eindelijk mee naar huis, naar haar twee-en-een-half jaar oudere broer Finn. Nikki: ,,Het was onbeschrijflijk emotioneel om haar eindelijk weer te horen huilen! Eindelijk mogen we een gezin vormen met zijn vieren. Maar er is ook de verantwoordelijkheid: nu moeten we zelf alle medicatie toedienen en de zorg overnemen van het verplegend personeel."
Achterstand

En er is altijd die angst dat het weer foute boel is. Joy, inmiddels bijna twee, heeft kransslagaderspasme en de artsen weten niet of ze daar overheen groeit. En er zijn nog steeds vernauwingen. ,,Elke controle – Joy heeft wel acht verschillende artsen en specialisten - is het weer spannend, want je weet dat die vierde operatie een keer gaat komen. Daarom moeten we er nu het beste van maken, nu ze thuis is. Tegelijkertijd loopt er een genetisch onderzoek naar de erfelijkheid van haar afwijking. Zelf ben ik ook geboren met een gaatje in mijn hart. Intussen doet onze kleine doorzetter het hartstikke goed. Ze eet, drinkt, slaapt en maakt plezier. In haar motorische en neuro-cognitieve ontwikkeling heeft ze een achterstand. Veel kinderen blijven hun leven lang dagelijks de gevolgen ondervinden van hun hartafwijking. Hoe dat voor Joy zal zijn, moeten we afwachten." Inmiddels hebben Nikki en Onno te horen gekregen dat Joys vierde, risicovolle openhartoperatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. Een nieuwe periode vol angst, spanning en onzekerheid...
Collecte

Nikki en haar gezin hebben veel steun aan stichting Hartekind, een organisatie die zich inzet speciaal voor kinderen die geboren worden met een hartafwijking. Momenteel wordt onder meer geld ingezameld voor een standaard saturatiemeting bij elk kindje dat geboren wordt in Nederland; een belangrijke manier om hersenbeschadiging tegen te gaan. ,,Ik hoop dat er bij de twintigwekenecho meer naar het hart gekeken wordt. Wij hadden het geluk dat Joys afwijking al voor haar geboorte bekend was, maar 55 procent van de gevallen wordt pas ontdekt als het kindje al geboren is, waardoor de kans op overleven kleiner wordt." Nikki wil zich actief gaan inzetten voor stichting Hartekind, onder meer door een collecte op te zetten in Heerhugowaard. ,,Want er moet nog veel gebeuren om ervoor te zorgen dat meer hartekinderen zoals Joy overleven en dat de kinderen die overleven een betere kwaliteit van leven verdienen!"

[kader]
Stichting Hartekind

Dagelijks worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen drie kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke twee dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Daarmee is het doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen! Er leven rond de 25.000 kinderen met een hartafwijking in ons land. Ongedwongen meedoen in de samenleving, sporten, stoeien met vriendjes en goed meekomen op school is voor veel van die kinderen niet weggelegd. Stichting Hartekind zet zich in voor deze kinderen en wil, door wetenschappelijk onderzoek te helpen financieren, de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn. Donateur worden? Kijk op www.hartekind.nl of sms hartekind naar 4333 (eenmalig 3 euro per sms). Kind zijn, hart nodig!

Artikel geplaatst op maandag 13 maart 2017 - 19:07

Foto's




Reacties (0)


Reageer

Heerhugowaard
Burgemeesters aan het woord HEERHUGOWAARD - Al jaren wordt gesproken over het samengaan van gemeenten. De HAL-gemeente is een veel gehoord begrip. Recentelijk werd tijdens de nieuwjaarsborrel door de voorzitter van de Federatie Bedrijvenvereniging Alkmaar en omstreken (FBA), die met betrekking tot het initiatief om tot fusie te komen missionariswerk verricht, wederom geopperd om... Jakop Ahlbom met 'Innenschau' in Cool HEERHUGOWAARD - Na acht jaar maakt regisseur Jakop Ahblom een remake van zijn voorstelling 'Innenschau'. In de unieke stijl van Ahlbom met een mix van dans, theater, illusionisme en special effects, keert 'Innenschau [Revisited]' terug naar de grote zalen van de theaters op eigen bodem. Deze bijzondere, beeldende voorstelling is... Sculpturen van Wies Scheffer in Kunstkerk HEERHUGOWAARD - Wies Scheffer is net terug van 'This Art Fair in de Beurs van Berlage'. Haar driedimensionale sculpturen van 26 januari tot en met 3 februari te zien in de Kunstkerk aan de Stationsweg 53. De sculpturen zijn gemaakt van kippengaas, karton, papiermâché en textiel. Kleuren en de soort... Lezing over West-Canada en Lesbos NIEUWE NIEDORP - Op uitnodiging van de Vogelwerkgroep houdt Otte Zijlstra vrijdagavond 26 januari vanaf 20.00 uur in de Fenix-kerk aan de Dorpsstraat 179 in Nieuwe Niedorp een fotolezing over twee reizen die hij maakte in 2017. De toegang is vrij. In juni bezocht Zijlstra het westen van Canada. Daar... 'Deze man moeten we ontwapenen'
Plantsoenmedewerkers redden vrouw tijdens steekpartij
HEERHUGOWAARD - Ze twijfelden geen moment: drie gemeentewerkers van de plantsoendienst grepen in toen ze maandagochtend 15 januari zagen dat een vrouw op straat in Heerhugowaard werd aangevallen door een man met een mes. Ze stortten zich met gevaar voor eigen leven op de man, die ook nog eens een...

'Het liep als een trein'
Prominente rol Eugènie Herlaar in jubileumprogramma

ROTTERDAM/ HEERHUGOWAARD – Prinses Beatrix wordt binnenkort tachtig jaar. De NOS staat daar uitgebreid bij stil met twee speciale televisieprogramma’s. In één van die programma’s – ‘Wij zijn 80!’- heeft de Heerhugowaardse Eugènie Herlaar een prominente rol. In het programma duiken negen bekende Nederlanders die net als Beatrix in 2018...
Column
Weer
De schaatsbaan is weer opgeruimd, de nieuwjaarsduikers zijn allang weer opgedroogd, het circus is weer verder getrokken en de scholen zijn weer begonnen, maar toch is dit mijn eerste column in 2018 en sta ik meteen voor een dilemma. Kan het nog of ben ik te laat. Is het op...
Forse nederlaag FC Marlène HEERHUGOWAARD – FC Marlène heeft in de thuiswedstrijd tegen TPP Rotterdam slechte zaken gedaan. De Heerhugowaarders verloren met 4-8 en zakken door deze nederlaag naar de negende plaats. Volle tribunes in sporthal Waardergolf, vrijdagavond 12 januari. Ongetwijfeld kwamen de meeste supporters voor Jeroen Kossen. Hij speelde zijn vijfhonderdste wedstrijd en... Het ideale oor… Hij heet Judasoor en het lijkt ook echt een oor! Het is onmiskenbaar een paddenstoel maar heeft daar niets van. Geen hoed, rok of steel. Hij zit meestal op het dode hout van de vlier. Nu ook. Vreemde plek voor een oor. Volgens overlevering zou Judas zich aan een vlier... Agenda Cool kunst en cultuur HEERHUGOWAARD - De komende tijd zijn er diverse voorstellingen te zien in Cool kunst en cultuur. Hierbij een overzicht voor de periode van 15 tot en met 28 januari. Bert Visscher - 'Hij wordt vanzelf moe' (try-out)Wees nou eerlijk, Visschertje doet toch al jaren erg z’n best om orde te... Protest tegen bouwplan Van Duivenvoordestraat HEERHUGOWAARD - In de raadscommissie Stadsontwikkeling is dinsdag 9 januari onder meer gesproken over de voorgelegde bouwplannen aan de Van Duivenvoordestraat en de Van Foreeststraat, in opmaat naar de gemeenteraadsvergadering van 23 januari. De Initiatiefgroep Heemradenwijk-Centrumwaard, die al maanden actie voert tegen de voorgenomen plannen voor hoogbouw aldaar, liet zich... Beste thriller HEERHUGOWAARD - De Heerhugowaardse juf José Kruijer, werkzaam op basisschool De Zonnewijzer, lanceerde in september haar spannende boek 'Verzwegen', over hoofdredactrice Périne Monté die geconfronteerd wordt met een geheim uit haar verleden. Lovende recensies zorgden ervoor dat al in november de tweede druk verscheen. Het boek is nu genomineerd voor... Funkey hockey voor de allerkleinsten HEERHUGOWAARD - Mixed Hockey Club (MHC) Heerhugowaard biedt ook in 2018 funkey hockey aan. Iedere zaterdagochtend tussen 09.00 en 10.00 uur kunnen kinderen van vier en vijf jaar meedoen aan deze nieuwe vorm van sport, spel en een beetje hockey waarbij de fun heel belangrijk is! Onder leiding van ervaren... Bowls HEERHUGOWAARD - Bowlsvereniging Heerhugowaard is op zoek naar nieuwe leden, die de gelederen willen komen versterken. Bowls, niet te verwarren met bowling, is vanaf 22 januari te zien op BBC2. De clubmiddagen zijn op donderdag- en vrijdagmiddag van 14.00 tot 16.30 uur in de Deimoshal in Heerhugowaard. Bowlsballen en hoesjes... Ruiter bezorgt Esdegé-Reigersdaal eerste overwinning HEERHUGOWAARD - In de Deza Kozijnen-cup is Used Products Heerhugowaard na het gelijke spel van de nummer 1 Autobedrijf John Visser tegen nummer drie E-TEC Power (1-1) de nieuwe koploper. Used Products won zelf met minimale cijfers van Dicks Vage Kennissen (2-1), maar profiteerde dus optimaal. Van Dijk Borstelwerken.nl blijft... Tim Kliphuis Trio in Winkel WINKEL - Met hun triomfen bij het Nederlands Kamerorkest, Residentie Orkest en Koningsconcert nog vers in het geheugen, komt het Tim Kliphuis Trio zondag 21 januari naar de CSN in Winkel met een bijzonder programma dat klassiek en improvisatie naadloos verbindt. Het trio, bestaande uit Tim Kliphuis (viool), Nigel Clark... Bonte geeft overstap kleur met clubrecord NAALDWIJK - De veertienjarige junioren C Sebastiaan Bonte is recentelijk overgestapt van atletiekvereniging Lygurcus naar AV Hera, met name omdat deze vereniging de uitmuntende werptrainer Hans Arnhard in huis heeft. Bonte heeft zijn overstap direct kleur gegeven door op het onderdeel kogelstoten het clubrecord te verbeteren tot 15,40 meter.Bonte deed... 'Elk kind heeft recht op goede start'
Stapelweek Stichting Babyspullen in teken van goede voornemens
HEERHUGOWAARD - Bij de hoofdvestiging van Stichting Babyspullen aan het Nijverheidsplein 2F in Heerhugowaard vindt van maandag 22 tot en met vrijdag 26 januari een stapelweek plaats. Stichting Babyspullen verzamelt gebruikte en nieuwe babyspullen en maakt daar babystartpakketten van, die via diverse hulpverleningsinstanties gratis worden verstrekt aan (aanstaande) ouders die...
Benefietevenementen Meer in Opmeer OPMEER - Wijksteunpunten De Lindehof en De Schakel in de gemeente Opmeer willen hun deuren open kunnen blijven houden voor meer inwoners, met name voor kwetsbare mensen die een steuntje in de rug goed kunnen gebruiken. Bovendien zijn er nog vele ideeën voor gezellige activiteiten voor jong en oud. Daarom... Introductietoernooi bij Zuidwester HEERHUGOWAARD - Badmintonvereniging Zuidwester is een Heerhugowaardse club waar recreatief sporten, een plezierige sfeer en leuke onderlinge contacten centraal staan. Om iedereen in en om Heerhugowaard met badminton én met de club te laten kennismaken, wordt maandag 12 februari het jaarlijkse introductietoernooi gehouden. Leden mogen een introducé meenemen, maar ook... Bingo HEERHUGOWAARD - De ouderenbond KBO houdt zondag 21 januari vanaf 14.00 uur een bingomiddag voor vijftigplussers in café De Swan aan de Middenweg 178 in Heerhugowaard. Meespelen kost drie euro per bingokaart. Hiervoor krijgt men een plankje, waarmee men vier ronden kan meespelen. Meer weten over de bingo óf de... Samen bidden HEERHUGOWAARD - Vanuit diverse kerkgenootschappen bidden mensen zaterdag 20 januari voor eenheid. Zij doen dit van 09.00 tot 10.30 uur in een bovenzaaltje van Stationsweg 15 in Heerhugowaard. Wie mee wil bidden kan zich opgeven via 072-5712624. Nationale Gedichtendag en Poëzieweek HEERHUGOWAARD - Met Gedichtendag gaat op de laatste donderdag van januari de Poëzieweek van start. Poëzieliefhebbers uit heel Nederland passen gedichten toe in het leven van alledag. Voor collega's of vrienden, on- en offline. Van 25 tot en met 31 januari worden diverse poëtische activiteiten in de vestigingen van Bibliotheek... Gabriele Kasten nieuwe bestuurder Pieter Raat Stichting HEERHUGOWAARD - De Raad van Toezicht van De Pieter Raat Stichting heeft Gabriele Kasten benoemd als nieuwe bestuurder. Zij start haar werkzaamheden met ingang van 1 februari. Kasten volgt Madelon Sijsenaar op; zij leidt sinds het aftreden van bestuurder Irma Krieg in september 2017, de organisatie als interim-bestuurder. De nieuwe...