Rodi

‘Wat is het een vechter!”
Ouders van Joy in actie voor stichting Hartekind

(aangeleverde foto's)

HEERHUGOWAARD – Het is de schrik van alle ouders die in blijde verwachting zijn: bij de twintigwekenecho te horen krijgen dat er iets mis is met je nog ongeboren kind. Het overkwam Heerhugowaarders Onno en Nikki Smit. Zij kregen te horen dat hun dochtertje Joy een ernstige hartafwijking had. Een openhartoperatie kort na de geboorte zou haar kunnen redden. ,,Na een uitgebreid DNA-onderzoek kregen we het goede nieuws dat Joy – met uitzondering van haar hartafwijking – gezond is, dus besloten we ervoor te gaan!"
Met Joys hart was het goed mis: ze bleek niet alleen een transpositie van de grote vaten te hebben (de slagaders uit het hart zijn omgewisseld), maar ook een ‘double outlet’ (zowel de aorta als de longslagader komen uit dezelfde kamer), transpositie van de kransslagaders en VSD (geen tussenschot tussen de hartkamers). ,,Toen we dat te horen kregen, dachten we echt dat het klaar was”, blikt Nikki terug. Gelukkig is de medische wetenschap inmiddels zover ontwikkeld dat hartafwijkingen als deze goed te opereren zijn. Maar dan moest er wel snel ingegrepen worden. Dus slechts een paar uur nadat Joy dinsdag 24 maart 2015 geboren werd, lag ze al op de hartkatheterisatiekamer om de doorgang tussen de boezems groter te maken, en toen ze een week oud was onderging ze haar eerst, liefst elf uur durende, openhartoperatie. Nikki: ,,Het is erg heftig om je kindje na zo’n heftige operatie te zien. Overal slangen, een open borstkas zodat je haar hart kon zien kloppen, twee drains, beademing en heel veel medicatie. Maar de arts vertelde dat de operatie geslaagd was en na vier voorspoedige weken mochten we met Joy naar huis."

Reanimeren

Helaas was dat geluk maar van korte duur, want al bij de eerste controle bleek het goed mis te zijn met Joy. Er worden afwijkingen aan haar kransslagaders geconstateerd en hiervoor krijgt ze in het LUMC haar tweede hartkatheterisatie. Deze verloopt echter niet goed, waarop het amper twee maanden oude meisje op de intensive care belandt. ,,Een dag na de hartkatheterisatie ging het zo slecht met Joy, dat ze gereanimeerd moest worden. Een half uur zijn ze bezig geweest. Pas na drie keer defibrilleren kwam er eindelijk weer een hartritme op gang!" Ze wordt aan de ECMO (hart-longmachine) geplaatst om haar hart de kans te geven te herstellen. Twee dagen later volgt haar tweede openhartoperatie, deze duurt twaalf uur. En ook nu zijn er weer complicaties: door de reanimatie zijn er stolsels in de aorta gekomen. Nikki: ,,We schrokken toen we haar zagen. Ze was nog meer opgezwollen, haar hoofdje was net een ballon. Maar wat is het een vechter!"
Kwakkelen

Na tien dagen mag Joy van de hart-longmachine af. Ook de medicijnen – ze krijgt maar liefst 25 verschillende soorten! – worden langzaam afgebouwd. ,,Het leek echt de goede kant op te gaan, tot ze begon te kwakkelen met de ademhaling. Na onderzoek bleken de stents haar long dicht te duwen. Dat waar we al bang voor waren gebeurde: Joy moest voor de derde keer onder het mes. Het maakt je machteloos en verdrietig, maar je moet door.” En dan eindelijk, na zeventig dagen op de intensive care in Leiden en negen weken op de verpleegafdeling, mag Joy eindelijk mee naar huis, naar haar twee-en-een-half jaar oudere broer Finn. Nikki: ,,Het was onbeschrijflijk emotioneel om haar eindelijk weer te horen huilen! Eindelijk mogen we een gezin vormen met zijn vieren. Maar er is ook de verantwoordelijkheid: nu moeten we zelf alle medicatie toedienen en de zorg overnemen van het verplegend personeel."
Achterstand

En er is altijd die angst dat het weer foute boel is. Joy, inmiddels bijna twee, heeft kransslagaderspasme en de artsen weten niet of ze daar overheen groeit. En er zijn nog steeds vernauwingen. ,,Elke controle – Joy heeft wel acht verschillende artsen en specialisten - is het weer spannend, want je weet dat die vierde operatie een keer gaat komen. Daarom moeten we er nu het beste van maken, nu ze thuis is. Tegelijkertijd loopt er een genetisch onderzoek naar de erfelijkheid van haar afwijking. Zelf ben ik ook geboren met een gaatje in mijn hart. Intussen doet onze kleine doorzetter het hartstikke goed. Ze eet, drinkt, slaapt en maakt plezier. In haar motorische en neuro-cognitieve ontwikkeling heeft ze een achterstand. Veel kinderen blijven hun leven lang dagelijks de gevolgen ondervinden van hun hartafwijking. Hoe dat voor Joy zal zijn, moeten we afwachten." Inmiddels hebben Nikki en Onno te horen gekregen dat Joys vierde, risicovolle openhartoperatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. Een nieuwe periode vol angst, spanning en onzekerheid...
Collecte

Nikki en haar gezin hebben veel steun aan stichting Hartekind, een organisatie die zich inzet speciaal voor kinderen die geboren worden met een hartafwijking. Momenteel wordt onder meer geld ingezameld voor een standaard saturatiemeting bij elk kindje dat geboren wordt in Nederland; een belangrijke manier om hersenbeschadiging tegen te gaan. ,,Ik hoop dat er bij de twintigwekenecho meer naar het hart gekeken wordt. Wij hadden het geluk dat Joys afwijking al voor haar geboorte bekend was, maar 55 procent van de gevallen wordt pas ontdekt als het kindje al geboren is, waardoor de kans op overleven kleiner wordt." Nikki wil zich actief gaan inzetten voor stichting Hartekind, onder meer door een collecte op te zetten in Heerhugowaard. ,,Want er moet nog veel gebeuren om ervoor te zorgen dat meer hartekinderen zoals Joy overleven en dat de kinderen die overleven een betere kwaliteit van leven verdienen!"

[kader]
Stichting Hartekind

Dagelijks worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen drie kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke twee dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Daarmee is het doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen! Er leven rond de 25.000 kinderen met een hartafwijking in ons land. Ongedwongen meedoen in de samenleving, sporten, stoeien met vriendjes en goed meekomen op school is voor veel van die kinderen niet weggelegd. Stichting Hartekind zet zich in voor deze kinderen en wil, door wetenschappelijk onderzoek te helpen financieren, de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn. Donateur worden? Kijk op www.hartekind.nl of sms hartekind naar 4333 (eenmalig 3 euro per sms). Kind zijn, hart nodig!

Artikel geplaatst op maandag 13 maart 2017 - 19:07

Foto's



Heerhugowaard
Samen bidden HEERHUGOWAARD - Vanuit diverse kerkgenootschappen bidden mensen zaterdag 16 februari voor eenheid. Zij doen dit van 09.00 tot 10.30 uur in een bovenzaaltje van Stationsweg 15 in Heerhugowaard. Wie mee wil bidden kan zich opgeven via 072-5712624. Forse nederlaag FC Marlène HEERHUGOWAARD - Na de 6-1 nederlaag tegen Hovocubo heeft FC Marlène vrijdagavond 8 februari het tweede achtereenvolgende verlies moeten incasseren. Tegen het lager geplaatste TPP/Feyenoord verloor de ploeg van coach Anand Jagdewsing met 3-7. Zonder de geblesseerde doelman Peter Rozenbeek, die door een spierblessure enige weken uit de roulatie is,... Post Hij was op niemand. Had ook helemaal niet begrepen dat hij op iemand moest zijn. Het was een duivels dilemma. Hij wilde niet op iemand zijn, maar werd door de groepsdruk geconfronteerd met toch daarin een keuze te maken. Hij kon het echt niet. Hij was nog maar net los... Hoera Achter mijn huis wordt een enorme nieuwe woonwijk gebouwd. Heel veel natuur wordt daar ingeleverd voor stenen. Natuurliefhebbers worden daar nooit blij van. Maar mensen willen wonen. Ons gemeentebestuur neemt deze transitie serieus. Met alle respect voor de natuurcompensatieregels die daarvoor gelden. Dagenlang zie ik iemand achter mijn tuin sloten,...

‘Even het gevoel niet in het ziekenhuis te zijn’
Deel opbrengst HHW CityRun 2019 naar Medische Kindercirkel Alkmaar

HEERHUGOWAARD/ ALKMAAR – De opbrengst van de Heerhugowaard CityRun, of in elk geval een substantieel deel daarvan, gaat dit jaar naar de Stichting Medische Kindercirkel Alkmaar. Dat heeft de organisatie van het hardloopevenement deze week bekendgemaakt. Stichting MKC Alkmaar wil op de kinderafdeling een interactieve projectie installatie realiseren die ziekenhuisbezoekers...
Bierstekertrofeeën voor Litouwen, Duitsland en Hongarije HEERHUGOWAARD- De manier waarop ze over de relatief kleine vloer van Dansschool Biersteker bewogen en nergens in de problemen raakten. De mooie looplijn. De wijze waarop de Litouwse in de arm stond van haar partner… Er viel niets af te dingen op het indrukwekkende optreden van profdansers Max Khuzhayarov en... Vijf podiumplaatsen voor Hera bij NK junioren APELDOORN - Tijdens de Nederlandse kampioenschappen indoor voor junioren, zaterdag 9 en zondag 10 februari in Apeldoorn, hebben de talenten van atletiekvereniging Hera maar liefst vijf medailles in de wacht gesleept. Sebastiaan Bonte eiste als eerstejaars junior B het zilver op bij het onderdeel kogelstoten. In zijn laatste poging kwam... Restaurant Hugo-Waard in Beste Nieuwkomer-top drie HEERHUGOWAARD - Restaurant Hugo-Waard behoort tot de top drie van Beste nieuwkomers van Nederland, aldus de jury van de Stichting Veiligvoedsel.nl. Een jaar lang is er door bijna 500 ziekenhuizen en zorginstellingen gestreden om de felbegeerde Veiligvoedsel.nl-awards. Hugo-Waard, het restaurant van de gelijknamige woonzorglocatie aan het G. Douplantsoen, scoorde een... Goochelen met Elmar Hofstee HEERHUGOWAARD - Goochelaar Elmar Hofstee komt zaterdag 23 februari naar wijkcentrum De Zon om te goochelen in de kerk, aanvang 14.30 uur. In deze voorstelling, die geschikt is voor zowel kinderen (vanaf vier jaar) als oudere jeugd, wordt stilgestaan bij 'Vrij Zijn'! In de voorstelling wordt er natuurlijk gegoocheld, verteld... Verhalen van toen REGIO - De vraag 'Waarom moest Jezus sterven?' komt aan de orde in de nieuwe bijeenkomst in de serie 'Verhalen van toen voor mensen van nu', woensdagavond 27 februari in 't Abbehuisje naast het Witte Kerkje aan de Dorpsstraatin Abbekerk. Aanvang 20.00 uur, toegang is gratis. Op veel plaatsen wordt... Hardlopen HEERHUGOWAARD - The Athlete Club organiseert vanaf zaterdag 31 maart voor de tiende keer een beginnerscursus hardlopen’ voor de beginnende hardloper. Deelnemers leren in tien weken tijd hoe ze op een verantwoorde manier vijf kilometer achter elkaar kunnen hardlopen. Het trainen van kracht, uithoudingsvermogen en looptechniek maakt onderdeel uit van... Zonneveld Elektro overtuigend langs Used Products HEERHUGOWAARD - In de eerste ronde van de tweede competitiehelft in de 123Borstels.nl-cup leverde de topper tussen de nummers twee (Zonneveld Elektro) en drie (Used Products Heerhugowaard) van de ranglijst een 7-4 overwinning op voor Zonneveld Elektro. Verder won het laaggeklasseerde team van Damclub SNA verrassend met 3-2 van subtopper... Verdienstelijk gelijkspel Hugo Boys HEERHUGOWAARD-NOORD - Het eerste van Hugo Boys trad zondag 10 februari aan tegen Westfriezen. Op papier een lastige tegenstander die stevig een positie in de middenmoot inneemt, echter Westfriezen verloor de laatste drie wedstrijden dus lagen er kansen voor de ploeg uit De Noord. De mannen uit Zwaag werden in... Rock in de Kerk SPANBROEK - De gedachte was: 'Waarom kan het in Paradiso Amsterdam wel en in al de andere mooie kerkjes in de rest van Nederland niet?' Rock in de Kerk bleek een gouden greep! Rock in de Kerk is een heel breed concept. Het publiek krijgt een zeer divers Engelstalig muziekprogramma... Obdamse Mikki ronde verder in 'The Voice' OBDAM - Met een indrukwekkende vertolking van 'Als ze er niet is' van De Dijk heeft de Obdamse Mikki van Wijk vrijdagavond 8 februari de volgende ronde gehaald van de talentenjacht 'The Voice of Holland'. Met haar zeventien lentes is Mikki de jongste deelnemer aan het negende seizoen van het... Buurtbus Heerhugowaard-Langedijk zoekt vrijwilligers HEERHUGOWAARD - Tussen Heerhugowaard en Langedijk gaat komende zomer een buurtbus rijden. De bus gaat maandag tot en met vrijdag tussen 07.30 en 18.00 uur rijden. Die rit duurt bijna een half uur en sluit zowel bij de start in Heerhugowaard als bij terugkomst prima aan op de NS-verbindingen naar... Repair Café HEERHUGOWAARD - Een gat in een broek, kapotte rits of koffiezetapparaat stuk? Weggooien is niet nodig! Het Repair Café draait om repareren, met gereedschap, deskundige hulp om allerlei reparaties uit te voeren en een heleboel gezelligheid. Toegang is vrij, wél wordt er een bijdrage voor de onkosten gevraagd. Dinsdagmiddag 19... Warm Waards welkom voor 'verbinder'
Burgemeester Blase opent nieuw onderkomen Bouwend Nederland
HEERHUGOWAARD - Heerhugowaard is 'verheugd' met de komst van Bouwend Nederland Noord-Holland Noord als 'verbinder' naar de Stad van Kansen. Dat zei burgemeester Bert Blase donderdagavond 7 februari in het pand van opleidingsinstituut ESPEQ, waar hij het nieuwe regionale onderkomen van de brancheorganisatie opende. Ook onthulde hij de naam ervan:...
Reiger Boys en hoofdtrainer Huisman verlengen contract HEERHUGOWAARD – Voetbalvereniging Reiger Boys is met hoofdtrainer Raymond Huisman een contractverlenging overeen gekomen. De oefenmeester die afgelopen zomer overkwam van PSZ heeft zijn contract voor een jaar verlengd met een optie voor nog een jaar. De contractverlenging is donderdagavond bekend gemaakt aan de selectie. Het bestuur van de zaterdag... Mastreechter Staar treedt op voor ouderen HEERHUGOWAARD - Ze zijn bekend van hun optredens in binnen- en buitenland, van radio en televisie en van hun optredens met André Rieu. Van hun opera's en operettes, religieuze werken en 'De twaalf rovers'. De koninklijke zangvereniging Mastreechter Staar is een genot om naar te luisteren, aldus de kenners. Gouden... Bruce Springsteens 'Born in the USA' in Cool HEERHUGOWAARD - Bruce Springsteen wordt dit jaar zeventig! Reden genoeg om donderdag 14 februari eens flink uit te pakken met een twee uur durend rocktheaterspektakel bij Cool kunst en cultuur. Zanger Erwin Nijhoff en een zevenkoppige liveband spelen Springsteens bestverkochte album ooit met onder meer de wereldhits 'I'm on Fire',... Jonge klimaatstakers in Waards gemeentehuis HEERHUGOWAARD - De klimaatverandering van onze aarde is een groot probleem. Jongeren die zich daar zorgen over maken, verzamelden zich donderdag 7 februari massaal op het Malieveld in Den Haag. In totaal kwamen er zo'n 15.000 'klimaatstakers' naar de hofstad. Maar ook op andere plekken werd gedemonstreerd voor een beter... Wandelen NIEUWE NIEDORP - De Franciscus-wandeltocht van veertien kilometer gaat door de polder, langs vaart en sloot, over dijkjes, bruggetjes en hekjes. Onderweg wandelen we door de dorpen Nieuwe Niedorp, Oude Niedorp en de buurtschappen Verlaat en Terdiek. De elementen uit het Zonnelied van Franciscus, komen hier in het West-Friese land... Brink HEERHUGOWAARD - Sociëteit De Brink aan de Middenweg 168 in Heerhugowaard komt mevrouw Bijl donderdagmiddag 14 februari van 14.00 tot 16.30 uur vertellen over Uitbeelding Bijbels figuur. De entree bedraagt € 3,50 voor gasten en € 3,- voor leden.