Rodi

‘Wat is het een vechter!”
Ouders van Joy in actie voor stichting Hartekind

(aangeleverde foto's)

HEERHUGOWAARD – Het is de schrik van alle ouders die in blijde verwachting zijn: bij de twintigwekenecho te horen krijgen dat er iets mis is met je nog ongeboren kind. Het overkwam Heerhugowaarders Onno en Nikki Smit. Zij kregen te horen dat hun dochtertje Joy een ernstige hartafwijking had. Een openhartoperatie kort na de geboorte zou haar kunnen redden. ,,Na een uitgebreid DNA-onderzoek kregen we het goede nieuws dat Joy – met uitzondering van haar hartafwijking – gezond is, dus besloten we ervoor te gaan!"
Met Joys hart was het goed mis: ze bleek niet alleen een transpositie van de grote vaten te hebben (de slagaders uit het hart zijn omgewisseld), maar ook een ‘double outlet’ (zowel de aorta als de longslagader komen uit dezelfde kamer), transpositie van de kransslagaders en VSD (geen tussenschot tussen de hartkamers). ,,Toen we dat te horen kregen, dachten we echt dat het klaar was”, blikt Nikki terug. Gelukkig is de medische wetenschap inmiddels zover ontwikkeld dat hartafwijkingen als deze goed te opereren zijn. Maar dan moest er wel snel ingegrepen worden. Dus slechts een paar uur nadat Joy dinsdag 24 maart 2015 geboren werd, lag ze al op de hartkatheterisatiekamer om de doorgang tussen de boezems groter te maken, en toen ze een week oud was onderging ze haar eerst, liefst elf uur durende, openhartoperatie. Nikki: ,,Het is erg heftig om je kindje na zo’n heftige operatie te zien. Overal slangen, een open borstkas zodat je haar hart kon zien kloppen, twee drains, beademing en heel veel medicatie. Maar de arts vertelde dat de operatie geslaagd was en na vier voorspoedige weken mochten we met Joy naar huis."

Reanimeren

Helaas was dat geluk maar van korte duur, want al bij de eerste controle bleek het goed mis te zijn met Joy. Er worden afwijkingen aan haar kransslagaders geconstateerd en hiervoor krijgt ze in het LUMC haar tweede hartkatheterisatie. Deze verloopt echter niet goed, waarop het amper twee maanden oude meisje op de intensive care belandt. ,,Een dag na de hartkatheterisatie ging het zo slecht met Joy, dat ze gereanimeerd moest worden. Een half uur zijn ze bezig geweest. Pas na drie keer defibrilleren kwam er eindelijk weer een hartritme op gang!" Ze wordt aan de ECMO (hart-longmachine) geplaatst om haar hart de kans te geven te herstellen. Twee dagen later volgt haar tweede openhartoperatie, deze duurt twaalf uur. En ook nu zijn er weer complicaties: door de reanimatie zijn er stolsels in de aorta gekomen. Nikki: ,,We schrokken toen we haar zagen. Ze was nog meer opgezwollen, haar hoofdje was net een ballon. Maar wat is het een vechter!"
Kwakkelen

Na tien dagen mag Joy van de hart-longmachine af. Ook de medicijnen – ze krijgt maar liefst 25 verschillende soorten! – worden langzaam afgebouwd. ,,Het leek echt de goede kant op te gaan, tot ze begon te kwakkelen met de ademhaling. Na onderzoek bleken de stents haar long dicht te duwen. Dat waar we al bang voor waren gebeurde: Joy moest voor de derde keer onder het mes. Het maakt je machteloos en verdrietig, maar je moet door.” En dan eindelijk, na zeventig dagen op de intensive care in Leiden en negen weken op de verpleegafdeling, mag Joy eindelijk mee naar huis, naar haar twee-en-een-half jaar oudere broer Finn. Nikki: ,,Het was onbeschrijflijk emotioneel om haar eindelijk weer te horen huilen! Eindelijk mogen we een gezin vormen met zijn vieren. Maar er is ook de verantwoordelijkheid: nu moeten we zelf alle medicatie toedienen en de zorg overnemen van het verplegend personeel."
Achterstand

En er is altijd die angst dat het weer foute boel is. Joy, inmiddels bijna twee, heeft kransslagaderspasme en de artsen weten niet of ze daar overheen groeit. En er zijn nog steeds vernauwingen. ,,Elke controle – Joy heeft wel acht verschillende artsen en specialisten - is het weer spannend, want je weet dat die vierde operatie een keer gaat komen. Daarom moeten we er nu het beste van maken, nu ze thuis is. Tegelijkertijd loopt er een genetisch onderzoek naar de erfelijkheid van haar afwijking. Zelf ben ik ook geboren met een gaatje in mijn hart. Intussen doet onze kleine doorzetter het hartstikke goed. Ze eet, drinkt, slaapt en maakt plezier. In haar motorische en neuro-cognitieve ontwikkeling heeft ze een achterstand. Veel kinderen blijven hun leven lang dagelijks de gevolgen ondervinden van hun hartafwijking. Hoe dat voor Joy zal zijn, moeten we afwachten." Inmiddels hebben Nikki en Onno te horen gekregen dat Joys vierde, risicovolle openhartoperatie zeer binnenkort gaat plaatsvinden. Een nieuwe periode vol angst, spanning en onzekerheid...
Collecte

Nikki en haar gezin hebben veel steun aan stichting Hartekind, een organisatie die zich inzet speciaal voor kinderen die geboren worden met een hartafwijking. Momenteel wordt onder meer geld ingezameld voor een standaard saturatiemeting bij elk kindje dat geboren wordt in Nederland; een belangrijke manier om hersenbeschadiging tegen te gaan. ,,Ik hoop dat er bij de twintigwekenecho meer naar het hart gekeken wordt. Wij hadden het geluk dat Joys afwijking al voor haar geboorte bekend was, maar 55 procent van de gevallen wordt pas ontdekt als het kindje al geboren is, waardoor de kans op overleven kleiner wordt." Nikki wil zich actief gaan inzetten voor stichting Hartekind, onder meer door een collecte op te zetten in Heerhugowaard. ,,Want er moet nog veel gebeuren om ervoor te zorgen dat meer hartekinderen zoals Joy overleven en dat de kinderen die overleven een betere kwaliteit van leven verdienen!"

[kader]
Stichting Hartekind

Dagelijks worden in Nederland vier kinderen geboren met een hartafwijking. Dagelijks krijgen drie kinderen een openhartoperatie om te kunnen overleven en helaas overlijdt er in Nederland nog elke twee dagen een kind aan de gevolgen van een hartafwijking. Daarmee is het doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen! Er leven rond de 25.000 kinderen met een hartafwijking in ons land. Ongedwongen meedoen in de samenleving, sporten, stoeien met vriendjes en goed meekomen op school is voor veel van die kinderen niet weggelegd. Stichting Hartekind zet zich in voor deze kinderen en wil, door wetenschappelijk onderzoek te helpen financieren, de overlevingskansen en dagelijkse kwaliteit van leven van deze kinderen verbeteren, zodat ze gewoon kind kunnen zijn. Donateur worden? Kijk op www.hartekind.nl of sms hartekind naar 4333 (eenmalig 3 euro per sms). Kind zijn, hart nodig!

Artikel geplaatst op maandag 13 maart 2017 - 19:07

Foto's




Reacties (0)


Reageer

Heerhugowaard
Speculaaspop maken HEERHUGOWAARD - Tijdens de sinterklaasochtend in het Trefpunt van Wonen Plus Welzijn aan de Rozenlaan 2, maandag 4 december vanaf 13.00 uur, kunnen belangstellenden zelf speculaaspoppen komen maken en versieren. Terwijl de poppen in de oven liggen, kan men meedoen aan het pepernoten sjoelen of gezellig een kopje koffie en... Vita Accordeonistica HEERHUGOWAARD - De Heerhugowaardse accordeonvereniging Vita Accordeonistica '83 onder leiding van dirigente Christa Groeneveld, verzorgt zaterdag 9 december een decemberconcert in de Ontmoetingskerk aan de Middenweg 168. Aanvang 20.00 uur. De vereniging krijgt daarbij vocale ondersteuning van het ritmisch koor 'Heilig Hart' uit Heerhugowaard- De Noord, onder leiding van Trudi... VOHM vergadert HEERHUGOWAARD - Het bestuur van de Vereniging Oud-Hoogovens Medewerkers (VOHM) nodigt alle haar leden uit om dinsdag 28 november de vergadering in Event Center Jules aan de Gildestraat 2 in Heerhugowaard bij te wonen. De zaal is om 13.30 uur al open voor koffie, thee en een praatje met oud-collega's,... Rocking Angels in De Engelenburgh NIEUWE NIEDORP - Rocking Angels is de nieuwste muzikale voorstelling, waarbij liedjes gezongen worden door de zangers en zangeressen van Hoeve Engelenburgh. De muzikanten zijn allemaal verbonden aan de zorgboerderij als begeleider, stagiair, vrijwilliger of werknemer (cliënt).De gastmuzikanten zijn Koos Slippens op gitaar, Frank Stuurman op drums en zangeres Rose... Herfstwandeling Franciscanen HEERHUGOWAARD - De ongeveer twaalf kilometer lange herfstwandeling van de Franciscaanse Beweging, zaterdag 25 november, leidt dwars door Heerhugowaard. Tot 1960 was Heerhugowaard een agrarisch dorp met niet veel meer dan enkele langgerekte wegen met wat lintbebouwing en de kernen Heerhugowaard-Zuid (oude centrum), de Noord en het Kruis. Na 1960... Schoen zetten HEERHUGOWAARD - Alle kinderen tussen de nul en tien jaar die in Heerhugowaard wonen, mogen van Sinterklaas en de gemeenteraad dit jaar hun schoen zetten in het gemeentehuis. Bij de receptie liggen kleurplaten klaar waarvan een schoen geknutseld kan worden. Kleur, knip en plak deze in elkaar en lever de... Stichting Kerstactie West-Friesland van start REGIO - Het einde van het jaar, met de bijbehorende feestdagen, is in zicht! Er wordt al nagedacht over de invulling van het kerstfeest, dat in vele families uitgebreid wordt gevierd. Hierop zijn helaas ook uitzonderingen. Want hoewel we tot de rijkste landen van Europa behoren, leven veel Nederlandse gezinnen... Kerstconcert Wogmeers Vocaal Ensemble HENSBROEK - Het Wogmeers Vocaal Ensemble onder leiding van Didy Coljée zingt zaterdag 16 december vanaf 20.00 uur haar kerstconcert in de Hensbroekerkerk aan de Kerkweg 2 in Hensbroek. Na het feestelijke jubileumconcert in juni dit jaar, pakt het 25 jaar bestaande koor nu uit met bekende en minder bekende... Stieren in Kunstkerk HEERHUGOWAARD - In de Kunstkerk aan de Stationsweg 53 zijn van vrijdag 24 november tot en met zaterdag 2 december de stieren van kunstschilder Kees van de Nes te zien. Van de Nes werd in 1962 geboren, als zoon van een slager, aan de Haarlemmerdijk in Amsterdam. Vanaf zijn vierde... St. George Cross SPIERDIJK - De 29e editie van de St. George Cross, het beroemde rondje door de prut van de Wogmeer, staat voor zondag 10 december op de agenda. De jeugd tot en met twaalf jaar start om 11.00 uur bij het sportcomplex van St. George aan de Dokter Bloemstraat in Spierdijk... Vrouw zijn in een mannenwereld
Actuele voorstelling over powervrouw Neelie Kroes in Cool
HEERHUGOWAARD - Terwijl #metoo trending topic is, reist Theatergroep Suburbia door het land met een stuk over 'ijzeren dame' Neelie Kroes. De thematiek van vrouw-zijn in een mannenwereld maakt de voorstelling 'NEELIE' daarmee actueler dan ooit. Vrijdag 15 december is 'NEELIE', een voorstelling over de vrouw achter de ijzeren dame...

Hoorn en Heerhugowaard beter bereikbaar

HEERHUGOWAARD - Verkeerslichten in Hoorn en Heerhugowaard worden aangesloten op de provinciale verkeerscentrale in Hoofddorp. Hiermee kan de provincie samen met de gemeenten zorgen voor een betere bereikbaarheid voor de regio's en kunnen auto's en openbaar vervoer in en om Hoorn en Heerhugowaard beter doorrijden. Woensdag 15 november hebben wethouder...
Hollandse Parade op Stadsplein HEERHUGOWAARD - Het populaire programma Hollandse Hits A Life van de regionale omroep Heerhugowaard A Life bestaat inmiddels zeven jaar. Zondag 10 december organiseert het radioprogramma een grote artiestenparade. En dat is uniek, want diverse artiesten treden gratis op!Het gezellige Stadsplein van Heerhugowaard is omgetoverd tot een overdekte ijsbaan met... Noël Naturel thema kerstfair De Vonder HEERHUGOWAARD - De jaarlijkse kerstfair van cadeauwinkel De Vonder is dit jaar vrijdag 24 november van 16.00 tot 20.00 uur (de winkel is die vrijdag overdag gesloten). Het thema is dit jaar 'Noël Naturel'. Het huis in feestelijke kerstsfeer en knusse winterstemming brengen was nog nooit zo leuk en gemakkelijk!... Winterzwemmen is 'cool' Ik word wakker met de gedachte: 'waar ben ik aan begonnen!'. Ik pak mijn telefoon om af te zeggen, maar leg hem een seconde later weer neer. Ik heb nu eenmaal beloofd om deze zondag mee te gaan zwemmen in het meer bij het Strand van Luna. Volgens mijn buurman,... Vogelshow in Hoogwoud HOOGWOUD - Vogelvereniging VoVOS organiseert in het weekend van 25 en 26 november voor de 41e keer een vogelshow. De zaal van 'Het Huis van Egmond' wordt omgetoverd tot een kleur- en bloemrijke vogeltuin, met mooi aangeklede volières en een grote diversiteit aan vogels: van papegaai tot zebravink. Tevens is... Weer 111 woningen duurzaam in Heerhugowaard HEERHUGOWAARD - Woonwaard en Dura Vermeer starten begin volgend jaar met de verduurzaming van de 111 eengezinswoningen in de Bomenwijk in Heerhugowaard. Het contract is getekend, de vergunning is verleend en de enthousiaste bewoners kijken vol verwachting uit naar hun verbeterde woningen.Woonwaard maakt al haar woningen stapsgewijs klaar voor de... Kennismaken met turnen HOOGWOUD – Voor meisjes uit de groepen 4 en 5 van de basisscholen start gymnastiek- en turnvereniging K&V Opmeer woensdag 22 november een kennismaking-lessenreeks turnen. Op vier woensdagmiddagen kunnen kinderen komen ervaren of ze turnen een leuke sport vinden. Ter afsluiting is er zaterdag 16 december een leuke wedstrijd waar... Maffe Mensen schildercursus HEERHUGOWAARD - De meesten mensen kennen Rembrandt, Van Gogh, Mondriaan, de CoBrA kunstenaars en uiteraard Picasso. Maar kennen we de Neo Expressionisten, een graffiti-artist, de Toyisten en een Funist? Dat zijn moderne en hedendaagse kunstenaars vanaf 1970 tot en met nu. Zij schilderden onder meer mensen op een maffe manier.... Wat is dat nu weer…? De magnolia is een van mijn favoriete struiken. Het voelt als beloning krijgen voordat je iets doet. Nog vóór de bladeren, komen de bloemen. Bloemen als grote koffiekoppen op een tak. Zoals kopjes op de armen van een ober… Nu is het november en zie ik vele knoppen die een... Dijkgatboscross: veel podiumplaatsen voor Hera WIERINGERWERF – Zondag 12 november is de tweede cross gehouden, meetellend voor het Runnersworld Hoorn crosscircuit 2017. Het crosscircuit bestaat uit totaal vijf wedstrijden.Bij de junioren B was het, net als bij de eerste cross, Pepijn Smilda die op de 5.000 meter als eerste over de finish kwam in een... Tesselaar UTRECHT – Dat zondag 12 november een zware cross op het programma stond was voor de familie Tesselaar geen reden om de herfst-indoorwedstrijd bij Hellas in Utrecht dit jaar te laten schieten. Zeb Tesselaar (jongens pupil B) werd in de driekampwedstrijd derde in de eindrangschikking. Zijn prestaties waren achtereenvolgens: 50... Hugo Boys verliest van concurrent De Rijp DE RIJP - Hugo Boys speelde zondag 12 november in en tegen De Rijp een rechtstreeks duel om de tweede plaats in de vierde klasse B. Beide teams waren vorig jaar gedegradeerd uit de derde klasse en hadden voor de aftrap dezelfde cijfers en puntenaantallen. Allebei hadden in hun vorige... Samen bidden HEERHUGOWAARD - Vanuit diverse kerkgenootschappen binnen mensen zaterdag 18 november voor eenheid. Zij doen dit van 09.00 tot 10.30 uur in een bovenzaaltje van Stationsweg 15 in Heerhugowaard. Wie mee wil bidden kan zich opgeven via 072-5712624.