Rodi

Support Simone in haar reis naar Amerika

Simone hoopt dankzij hulp van buitenaf haar reis naar Amerika te kunnen bekostigen. (aangeleverde foto)

HEERHUGOWAARD - Eén op de miljoen mensen heeft het: CCD. Een zeldzame botafwijking waarbij afwijkingen voorkomen als een open fontanel, geen sleutelbeen, x-benen en pijn in de rug en knieën. Wat de meeste problemen geeft, zijn de overtollige tanden die operatief verwijderd moeten worden. Simone de Winter is 28 jaar oud en heeft CCD. In juli staat een reis gepland naar Amerika, waar zij meer te weten hoopt te komen over CCD, zodat zij andere mensen kan helpen.
Onder meer door de hitserie 'Stranger Things' (waarin een van de hoofdrolspelers, Dustin, ook CCD heeft) en de stichting CCD-Smiles is Simone in contact gekomen met andere mensen met deze afwijking of ouders van kinderen met CCD. De stichting CCD-Smiles is een Amerikaans goed doel dat zich richt op onderzoek en die CCD-ers helpt met het bekostigen van behandelingen die niet door de zorgverzekering vergoed worden. Acteur Gaten Materazzo, die Dustin gestalte geeft in 'Stranger Things', zet zich ook in voor deze organisatie.
Via Social Media, Facetime en in het echte leven ontmoet Simone mensen die ook CCD hebben en helpt hen als ze vragen hebben, bijvoorbeeld over hoe zij met haar afwijking omgaat en hoe ze de toekomst ziet. ,,Het bijzondere is dat iedereen die CCD heeft op elkaar lijkt, net één grote familie. De mond, lichaamsbouw, manier van praten, stand van ogen alles lijkt."

Help Simone

In juli is er een bijeenkomst georganiseerd door CCD-Smiles in de Amerikaanse staat Utah, waar CCD-ers elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen delen en artsen informatie geven over geschikte behandelingen. Om haar lotgenoten te ontmoeten en nog meer mensen te kunnen helpen en bereiken wil Simone hier dolgraag naar toe. Haar doel is om later dit jaar ook in Nederland een meeting te organiseren en met haar verhaal zoveel mogelijk mensen te inspireren en te helpen. Om haar te helpen de reis naar de VS te kunnen bekostigen, heeft Palm Beach Heerhugowaard een speciale actie op poten gezet. Voor ieder evenement in Palm Beach worden twintig kaarten beschikbaar gesteld voor Simone. Deze kaarten mogen tegen elk willekeurig bedrag worden verkocht; geld dat Simone ontvangt voor haar reis naar Amerika. Alle hulp is welkom.
Help Simone en koop haar tickets! Mail naar simonevdh@live.nl en vermeld in de mail het aantal tickets en het bedrag. Meer informatie over CCD is te vinden op ccdsmiles.org; meer over Simone staat op facebook.com/ccd-simone.

Artikel geplaatst op vrijdag 11 mei 2018 - 11:25



Heerhugowaard
En nu ik... In deze rubriek worden ingezonden brieven geplaatst. De inzendingen zijn voor verantwoordelijkheid van de schrijver (-ster). De redactie houdt zich het recht voor de bijdragen in te korten of aan te passen.Gevaarlijke bouwweg KruidenwijkDe bewoners van de Kruidenwijk (Weegbree en omgeving) in Heerhugowaard ontvingen 4 mei een brief van de... Vertel Herstel AC HEERHUGOWAARD - Van de volwassen Nederlandse bevolking heeft 43,5 procent ooit een psychische stoornis gehad. Eén op de vijf mensen krijgt ooit in zijn leven een stemmingsstoornis, een angststoornis of een verslaving. Vertel Herstel staat voor perspectief, voor het ontdekken en ontwikkelen van de eigen mogelijkheden en kwaliteiten op alle... Van politieman tot 'bouwpastoor'
't Kruis viert 25-jarig jubileum van pastor Ingo Molenaar
HEERHUGOWAARD-'T KRUIS - Pastor Ingo Molenaar is een 'mensenmens', die goed kan luisteren. Een pastor in hart en nieren, die altijd verbinding zoekt. Hij is dan ook geliefd en gezien in 't Kruis. Maar ook daarbuiten is hij een gewaardeerde voorganger, tot zelfs in Haarlem toe. Zondag 3 juni viert...
Zesde Ton Effern-rondleiding in ZinTUIgeN HEERHUGOWAARD - Cees Verkerke schrijft wekelijks over de avonturen in zijn natuurtuin in de column 'Natuurgekwetter'. Deze rubriek wordt intensief gelezen en daarom is er nu de kans voor de trouwe lezers van het Heerhugowaards Nieuwsblad en 'Natuurgekwetter' om gratis een rondleiding met de schrijver mee te maken. De naam... Ruimere opstelling VrijwilligersPunt HEERHUGOWAARD – In maart is het Platform Vrijwilligers Welzijn en Zorg gestart met een fysiek VrijwilligersPunt op Het Sociaalplein in het gemeentehuis van Heerhugowaard. Een plek waar potentiële vrijwilligers zich kunnen oriënteren en informeren over vrijwilligerswerk en de beschikbare vacatures bij Heerhugowaardse organisaties op dit moment. Om te zorgen dat... Elk verhaal heeft twee kanten HEERHUGOWAARD - Buurtbemiddeling Heerhugowaard, onderdeel van Met Welzijn Heerhugowaard in samenwerking met De Bemiddelingskamer, is expert in bemiddelen tussen buren bij een conflict. Het project Buurtbemiddeling bestaat uit getrainde vrijwillige buurtbemiddelaars die bewoners helpen weer in gesprek te komen met hun buren. Ze hebben geen oordeel en zijn neutraal.,,Uitgangspunt is... Rotary helpt Voedsel- en Kledingbank HEERHUGOWAARD - De Rotaryclubs Heerhugowaard-Langedijk en Langedijk-Geestmerambacht hebben zaterdag 19 mei de handen uit de mouwen gestoken om de klantonvriendelijke entree van de Voedselbank en de Kledingbank op de locatie aan de Stationsweg in Heerhugowaard te verbouwen. Diverse leden van de clubs hebben vrijwillig aannemer Henselmans uit Noord-Scharwoude geholpen de... - Column -
Bof ik even!
De eerste zondag in mei begint prachtig met een mooie zonsopgang en ik stap vroeg op de fiets, op weg naar de bloeiende tulpen in de velden en de mozaïeken. Drie weken lang staan in het noorden van Noord Holland de tulpen in bloei.Een gewild uitje voor vele toeristen die...
Kunstroute Opmeer: verrassend veelzijdig OPMEER - Voor de twaalfde keer wordt zaterdag 16 en zondag 17 juni de jaarlijks terugkerende Kunstroute Opmeer gehouden, een gezellig, verrassend en veelzijdig evenement. Neem een kijkje thuis bij de kunstenaar of in het atelier of op een gezamenlijke locatie. Tweeëndertig kunstenaars uit Aartswoud, Hoogwoud, Opmeer, Spanbroek, Zandwerven en... Rommelmarkt HEERHUGOWAARD - In buurthuis De Hoeksteen aan de Amatist 13 wordt zondag 3 juni een gezellige rommelmarkt gehouden. Iedereen die zijn spullen wil verkopen om zo een aardig zakcentje te verdienen, kan tegen een geringe vergoeding een tafel huren. Een tafel van 75 bij 75 centimeter is voor 4 euro... Kleurrijk Het is eind mei en de meidoorn is er een beetje klaar mee. Bloemblaadjes vallen als sneeuw. Drijven nog wat op de vijver. Jammer, afscheid van mei is natuurlijk al een beetje afscheid nemen van het voorjaar… Ik bezoek nu veel het bloemenweiland dat als een kameleon van kleur verandert.... AZ oppermachtig op internationaal jeugdtoernooi bij Reiger Boys HEERHUGOWAARD - Het negende Reiger Boys International Youth Tournament is een prooi geworden voor AZ. De Alkmaarse formatie deed voor het eerst mee aan het toernooi en was daarin oppermachtig. In de finale bleken de AZ-talenten uiteindelijk met 2-0 te sterk voor FC Emmen.Al in de poulefase was AZ op... Charly Lownoise op Mixtream
Eerste namen Heerhugowaards festival bekend
HEERHUGOWAARD - De eerste namen van Mixtream Festival 2018 zijn bekendgemaakt. Hardcore-legende Charly Lownoise komt het Dance-podium afsluiten en op het hoofdpodium spelen de populaire rapper Jacin Trill en de lokale helden van de band 18 Miles. In het pinksterweekend vond de Mixtream Band & DJ Contest plaats waarin lokale...

Pijnlijk verlies Hugo Boys

HEERHUGOWAARD - Hugo Boys ging eerste pinksterdag de strijd aan met de kersverse kampioen van de vierde klasse B, Koedijk. De oranjehemden betraden met vol zelfvertrouwen het strijdperk, na de eclatante overwinning van vorige week op De Rijp. Dit zelfvertrouwen kreeg echter al na vijf minuten een behoorlijke deuk. Een...
'Je kunt beter vragen wat we níet doen'
Stichting Dierenambulance Noord-Kennemerland houdt open dag
REGIO - Altijd al willen weten hoe het er achter de schermen aan toe gaat bij de Dierenambulance Noord-Kennemerland (DANK)? Kom dan zaterdag 26 mei van 12.00 tot 15.00 uur tijdens de open dag een kijkje nemen aan de Alexander Flemingstraat 35 in Alkmaar. Vraag de vrijwilligers het hemd van...
Sprinklerservices United dicht bij tweede plaats na doelpuntenfestijn HEERHUGOWAARD - Latinos, de kersverse kampioen in de L'Arcade Administratie-Cup, zag een ruime voorsprong tegen Poulino Media bijna uit de vingers glippen. Van de comfortabele voorsprong van 5-0 was aan het einde van de wedstrijd nog maar weinig over. Ilias Ait Kassi voorkwam een stunt van Poulino Media door in... Obdammer initiatiefnemer Hembrug Museum geridderd ZAANDAM/ OBDAM - Obdammer Peter de Vries (69) is donderdag 17 mei door burgemeester Posthumus van de gemeente Koggenland onderscheiden als Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Da gebeurde tijdens de feestelijke opening van het Hembrug Museum in Zaandam, door staatssecretaris van Defensie Barbara Visser. De Vries is initiatiefnemer... Zangdienst HEERHUGOWAARD - In de Ontmoetingskerk van de protestantse gemeente aan de Middenweg 168 wordt zondag 27 mei een zangdienst gehouden. Aanvang van de dienst is 19.00 uur; tien minuten vóór de dienst wordt al gestart met zingen. Voorganger is ds. Greet Bijl uit Beverwijk. Thema van de dienst is 'Geest... DTC organiseert derde Waardse jeugdtriatlon HEERHUGOWAARD - Na het grote succes van de eerste twee edities van de jeugdtriatlon vorig jaar, organiseert DTC er ook dit jaar weer een. Wie vrijdagavond 6 juli bij het Strand van Luna goed voorbereid aan de start wil staan, kan zich aanmelden voor vier clinics. Voor deze wedstrijd richt... 'Doden liegen niet' HEERHUGOWAARD - Forensisch patholoog Frank van de Goot, onder meer bekend van het televisieprogramma 'Doden Liegen Niet', verzorgt woensdag 6 juni een lezing in Bibliotheek Kennemerwaard locatie Heerhugowaard. Persoonlijk vindt hij dat er te weinig onderzoek wordt gedaan naar de doodsoorzaak bij overlijden. Alleen al om nabestaanden die twijfels hebben... Inspanning én ontspanning tijdens Waards Wielerweekend HEERHUGOWAARD - Omnisport en enkele enthousiaste mensen uit de sierteelt en het sierteeltvervoer organiseren dit jaar wederom de Waardse Tunnelroute. Deze gezellige en sportieve sponsortocht wordt zaterdag 18 augustus gehouden, één dag voor de 49e editie van Tour de Waard. Beide evenementen vormen tezamen het Waardse Wielerweekend en staan in... 'Mij een zorg' SPANBROEK - 'Mij een zorg' is een voorstelling waarin Mirjam Kaijer met pianist Eric Lensink liedjes zingt met een bijzonder verhaal. Zaterdag 26 mei staan ze vanaf 20.00 uur in 't Kerkhuys in Spanbroek. De liedjes - die vaak in opdracht voor de gezondheidszorg zijn geschreven - brengt Kaijer met... Aquawaard op toekomst voorbereid met promotie naar tweede klasse HEERHUGOWAARD - Het wedstrijdzwemmen bij Aquawaard in Heerhugowaard zit duidelijk in de lift en dat heeft zich vertaald in een promotie naar de tweede klasse. Een enthousiaste groep heeft keihard gezwommen en de vereiste punten gehaald om deze prestatie neer te zetten. Het was tot het einde een spannende competitie... Repair Café HEERHUGOWAARD - Bij het Repair Café kunnen allerlei reparaties uitgevoerd worden. Repareer kapotte kleding of huisraad samen met deskundige vrijwilligers in het Repair Café, met gereedschap, deskundige hulp en een heleboel gezelligheid. Toegang is vrij; wél wordt er een bijdrage voor de onkosten gevraagd. Maandag 28 mei van 14.00 tot...