Rodi

‘Er is veel geld nodig voor onderzoek’
Actie ‘Let Sunn Shine’ voor Neurofibromatose

De zevenjarige Sunn werd op het strand van Castricum op de foto gezet. Op verzoek niet met haar gezicht in beeld.
(Foto: Vincent de Vries/RM).

LIMMEN – Sunn is zeven jaar. Een prachtig, lief en vooral dapper meisje. Dapper omdat zij in haar jonge leven verschillende ziekenhuizen al vaak van binnen heeft moeten zien. Sunn lijdt namelijk aan Neurofibromatose (NF1). Voor Sunn betekent dit, dat zij is geboren met een groot plexiform neurofibroom (tumor) in haar volledige rechterbeen. Dit (goedaardige) tumor is vergroeid met het zenuwstelstel en woekert in het omliggende weefsel. Door de grootte en complexiteit is de tumor niet te verwijderen. Voor Sunn, haar broer Mats, haar moeder Saskia en haar vader Arjen een bittere pil.


‘’Oorzaak van al deze ellende is een ‘foutje’ in het DNA waardoor Sunn te weinig van een bepaald eiwit in haar lichaam heeft. Dit kan leiden tot ongeremde celgroei en dus altijd kans op tumoren. Sunn moet erg oppassen met stoten en vallen omdat dit gillend veel pijn met zich meebrengt,’’ zegt Saskia. ‘’Voor ons als ouders zijn de controlebezoeken elke keer weer spannend, want dat de goedaardige tumoren niet veranderen in kwaadaardige is geen garantie. Zeker omdat er dan geen goede behandeling mogelijk is. Een machteloos en onzeker gevoel dus. Maar om toch iets te kunnen doen willen we geld inzamelen om onderzoek naar NF1 te ondersteunen in de hoop dat Sunn en haar lotgenoten kunnen worden geholpen.’’ De actie heeft de naam ‘Let Sunn Shine!’ mee gekregen en krijgt al heel veel steun. Stichting Neurofibromatose zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek.

Onzekerheid


Saskia en Arjen zijn er nu klaar voor om actie te ondernemen. ‘’Machteloos toekijken voelde niet goed. En zoals ik altijd tegen mijn eigen klanten zeg: ‘als je niets doet, gebeurt er ook niets’ en dat moet ik nu op mijzelf toepassen. Er wordt op verschillende manieren onderzoek gedaan naar deze ziekte, maar vooralsnog is er geen doorbraak. In het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam kan onderzoek gestart worden, en dat zou fantastisch zijn. Dit is ook internationaal afgestemd, maar er mist nu nog geld om ermee te starten. Onze sponsoractie is aangemeld via Geef.nl. met de actienaam “Let Sunn Shine!”. Alle donaties gaan rechtstreeks naar Stichting Neurofibromatose.’’

Mooie initiatieven


Ruim een maand geleden begonnen Saskia en Arjen met deze actie. Saskia: ‘’Trots! Dát is het gevoel na een maand actie voeren. We hebben al heel wat bereikt. Zes evenementen, meer dan 150 volgers op Facebook, 46 donaties op Geef.nl, al een mooi bedrag bij elkaar verzameld en heel veel hartverwarmende reacties. Ook worden er in ons dorp Limmen geweldige initiatieven opgepakt. Zo wordt er een wijnproeverij georganiseerd door Smaakvermaak, deze was binnen 4 dagen vol! En komt er een Plank Challenge op zaterdag 9 december. Dit wordt georganiseerd door 3 sport aanbieders (Mom in Balance, Full Of Life en Sport met Plezier). Via de Facebookpagina van Let Sunn Shine kunnen belangstellenden zich hiervoor aanmelden. Ook gaat Arjen gesponsord de halve marathon van Egmond en Schoorl lopen. Hij doet dit niet alleen, er hebben zich al diverse andere hardlopers aangemeld om ook voor dit goede doel te lopen in een mooi Let Sunn Shine shirt. Aanmelden hiervoor kan nog steeds evenals dit sponsoren via Geef.nl Meer informatie via Facebookpagina Let Sunn Shine of letsunnshine@hotmail.com

Artikel geplaatst op zondag 19 november 2017 - 07:28

Foto's




Reacties (0)


Reageer

KNRM Rederskring Enkhuizen is een feit

ENKHUIZEN - De officiële start van de KNRM Rederskring Enkhuizen vond vorige week plaats met een eerste informatieavond. Een rederskring is een club van lokale en regionale ondernemers die het reddingstation bij hen in de buurt voor een periode van meerdere jaren financieel ondersteunt. Het sponsoren van het lokale reddingstation...

Nieuwjaarsduik zoekt vrijwilligers

EGMOND AAN ZEE - Gaat de jaarlijkse nieuwjaarsduik in Egmond aan Zee wel door? Dat is de grote vraag nu blijkt dat er een groot tekort aan vrijwilligers is. Elk jaar duiken duizenden waaghalzen traditioneel de Noordzee in om het nieuwe jaar in te luiden. Maar om het feest niet...

Denk mee voor jubileum-expo HVB
Historische Vereniging Bergen vraagt om inbreng Bergenaren

BERGEN - De Historische Vereniging Bergen (HVB) bestaat binnenkort 25 jaar. Dit heugelijke feit wordt gevierd met een grote pop-up expo over Bergens geschiedenis in de Petrus en Pauluskerk op zaterdag 16 juni 2018. Ook wordt een speciaal boek worden uitgegeven over feest en vermaak in Bergen door de eeuwen...

Vmbo'ers proeven van techniek

HEERHUGOWAARD - Tetrix heeft voor ruim 130 jonge, in techniek geïnteresseerde vmbo-leerlingen haar deuren open gezet tijdens de Landelijke Meeloopdagen. Op de drie opleidingslocaties in Den Helder en Heerhugowaard kwamen de jongeren in de leeftijd van vijftien en zestien jaar donderdag 7 december kijken welke beroepsperspectieven techniek voor hen te...

85-Jarige Hoofddorper bouwt geboortedorp Vijfhuizen

HOOFDDORP – De 85-jarige Hoofddorper Rijn Claij is een lopend geschiedenisboek inzake de gemeente Haarlemmermeer. Drie jaar geleden ontstond bij hem het idee om zijn geboortedorp Vijfhuizen tot in detail na te bouwen. Het werd een prachtige maquette, inclusief miniatuurhekjes, bomen en levensechte bruggetjes. De maquette toont het Vijfhuizen uit...

Wessel Nijman: 'Glen Durrant wint de Finder Darts Masters'

UITGEEST - Darter Wessel Nijman uit Uitgeest is al eerste geplaatst bij het jongenstoernooi op de Finder Darts Masters. Hij blikt vooruit. Wessel Nijman maakte vorig jaar zijn debuut op de Finder Darts Masters. Dit jaar is hij als eerste geplaatst op het jongenstoernooi in Egmond aan Zee. Nijman: "Ik...

Het toekomstige Alkmaar

ALKMAAR - Ricsi van Beek, als stedenbouwkundige verbonden aan gemeente Alkmaar, geeft dinsdag 12 december een lezing over hoe Alkmaar er in de toekomst uitziet. De lezing gaat over de nieuwe Omgevingsvisie 2040 van de gemeente Alkmaar. De lezing wordt georganiseerd door het Architectuur Informatiecentrum Alkmaar en vindt plaats in...

Mensen met een beperking en maatjes kunnen gratis schaatsen

SCHAGEN - ‘Schagen on Ice’ opende woensdag 6 december de ijsbaan op de Markt in Schagen. Vanaf die dag kunnen belangstellenden schaatsen en meedoen aan georganiseerde activiteiten. Zaterdag 16 en 23 december organiseert Team Sportservice Schagen in samenwerking met Schagen On Ice, van 9.00 tot 10.00 uur, het maatjesschaatsen voor...

Gemaskerd gala siert de kerst in Kompleks

HEERHUGOWAARD - JC Kompleks organiseert vrijdag 15 december van 20.00 tot 01.00 uur 'Het Gemaskerde Kerstbal', om de kerstperiode feestelijk in te luiden. Pak je beste masker uit de kast en trek je mooiste galakleding aan om aan te sluiten bij dit onvergetelijke kerstfeest aan de Beukenlaan 1a in Heerhugowaard!Na...

Sint in Middenbeemster

MIDDENBEEMSTER - Sinterklaas meerde dinsdag 5 december aan in Middenbeemster. De goedheiligman en zijn pieten deelden diverse cadeautjes uit aan de kinderen langs de route. De stoet van Sinterklaas en zijn zwarte pieten stond op diverse punten even stil. De stopplaatsen waren herkenbaar aan de mijterbordjes die langs de route...

Molenaarsvak erkend als werelderfgoed

REGIO - De Nederlandse molens staan vanaf vandaag drie dagen lang in vreugdestand. In Zuid-Korea is namelijk bekendgemaakt dat het de betrokken landelijke molenorganisaties gelukt is het molenaarsvak als immaterieel erfgoed te beschermen en te behouden voor de toekomst. De molenaars zijn trots op hun ambacht en de erkenning voor...

Jongeren met financiële problemen krijgen MoneyFit-maatje
‘Hugo leert mij dat je met honing meer vliegen vangt dan met azijn’

HAARLEM – Volwassen worden betekent vaak in één klap een stuk meer verantwoordelijkheden. Voor Reinier (29 jaar) betekende zijn achttiende verjaardag dat hij zelf zorg moest dragen voor al zijn vaste lasten zoals de huur van zijn woning, zijn ziektekosten en zijn toeslagen. “Ik raakte het overzicht compleet kwijt. Ik...

Overeenkomst tussen Zaanstad en Singeling getekend

ZAANDAM - Nadat de raad afgelopen week instemde met de overeenkomst en het vrijmaken van de benodigde financiële middelen, kon Dennis Straat namens Zaanstad de overeenkomst met Singeling tekenen. Namens Singeling tekende Johan Singeling, derde generatie van dit familiebedrijf. Met behulp van een verhuisbijdrage is de verhuizing van het laatst...

'Red de Stolp!'

ALKMAAR - Erfgoedvereniging Bond Heemschut lanceerde woensdag 29 november samen met de Boerderijenstichting Noord-Holland ‘Vrienden van de stolp’ en het Westfries Genootschap de campagne ‘Red de Stolp!’ in Alkmaar. Noord-Hollanders worden opgeroepen via het speciale meldpunt op www.reddestolp.nl melding te maken van stolpboerderijen die in hun voortbestaan worden bedreigd. Tijdens...

Treinen op bezoek bij de Zwaluw

OOSTERBLOKKER - De leden van de modelspoorclub Alkmaar en oma Els en opa Bert Dubbelman kwamen een jaar geleden naar Enkhuizen om kinderen met een beperking een unieke ervaring te geven. Dit jaar kwamen ze opnieuw en nu op de nieuwe groep: de Zwaluw in Oosterblokker. De Zwaluw is een...

Duizenden lichtjes

HAARLEM - De feestdagen zijn weer in aantocht, de feestverlichting brand weer. Stichting Haarlem Lichtstad heeft in samenwerking met het Ondernemersfonds Binnenstad Haarlem deze traditie voortgezet: overal in de stad hangt feestverlichting. (Foto: Ad Timmers)

Gemeentelijke panden worden sociale huurwoningen

NOORD - Zes gemeentelijke panden zijn verkocht aan Amsterdamse woningcorporaties. Zij gaan deze panden transformeren naar meer dan 200 sociale huurwoningen. Deze komen in de stadsdelen Zuid, West en Noord en zijn vooral bedoeld voor jonge woningzoekenden en statushouders (vluchtelingen met een verblijfsstatus). De statushouders en jonge woningzoekenden worden gemengd...

Clinic Aad de Mos voor G-team Hellas Sport

ZAANDAM - Het G-team van voetbalclub Hellas Sport uit Zaandam is dinsdagmorgen 5 december op Radio 538 verrast met nieuwe tenues en een speciale clinic van Aad de Mos. Begeleider van het bijzondere voetbalteam, Sylvia de Ruiter, stuurde de wens voor nieuwe outfits in voor 'De Beste Wensen van 538'....

Kerst in park wordt Kerst op de Koemarkt
Evenement verplaatst vanwege onbegaanbaar veld in park

PURMEREND - Na twee succesvolle edities 'Kerst in het Leeghwaterpark' is het helaas niet mogelijk om editie 3 dit jaar in het Leeghwaterpark te laten plaats vinden. De organisatie was er al helemaal klaar voor en moest alleen nog de puntjes op de i zetten. De grootste kerstboom van Purmerend...

Gratis schelpen voor het Dierenpark
Schager Uitdaging biedt uitkomst

SCHAGERBRUG - Midden in het mooie dorp Schagerbrug ligt al vele jaren een klein dierenpark met wat geiten, herten en kippen. Dit dierenpark wordt tegenwoordig onderhouden door een groep enthousiaste vrijwilligers. Zij verzorgen niet alleen de dieren maar doen ook het (klein) onderhoud aan het park. Zo was er dringend...

Jarig Purmerends Museum vernieuwd

PURMEREND - Het Purmerends Museum is jarig. Het museum werd 75 jaar geleden opgericht en staat nog steeds in de belangstelling van de bewoners van Purmerend en daarbuiten. Maar het museum was wel toe aan een renovatie. De uitstraling paste niet meer helemaal bij de huidige tijd en daar is...

Junior College in actie voor stille ramp

JULIANADORP - Het Junior College komt in actie voor Serious Request 3FM- Rode Kruis. Door middel van een sponsorloop en een uitgebreide kerstmarkt én 'heitje voor karweitje' proberen alle 410 leerlingen van de school een recordbedrag op te halen voor dit goede doel! Van 18 tot en met 24 december...

Lezersactie Rodi Media
Freek Vonk gaat op wereldreis!

AMSTERDAM – Freek Vonk staat op 27, 28 en 29 december met zijn nieuwe show 'Freek Vonk Live Op Wereldreis' in de AFAS Live. Tijdens de familieshows die dr. Freek Vonk in de kerstvakantie geeft neemt hij de bezoekers mee op een virtuele reis om de wereld. De laatste kaarten...

'Alle kinderen zijn lief!'
Exclusief interview met Sinterklaas

NOORD - Maanden van voorbereidingen gingen er aan vooraf. Vorige week kwam, op de valreep, het bevrijdende telefoontje. 'De Sint heeft ingestemd met uw interviewaanvraag', liet PR-Piet in een kort gesprek weten. 'U mag alleen niet vragen hoe oud Sinterklaas is', voegde Piet nog snel toe voordat hij resoluut de...

'Voor wie heb jij een kerstgedachte?'
Joris Kerstboomactie in de bieb

REGIO - KRO-NCRV en de Bibliotheek (in Noord- en Zuid-Holland), organiseren dit jaar in de aanloop naar het televisieprogramma Joris' Kerstboom een speciale Joris' Kerstboom actie voor bibliotheken. Vanaf 7 december staan in de vijf bibliotheekvestigingen van Bibliotheek Waterland Joris' Kerstbomen. De opzet is hetzelfde als het televisieprogramma; de bibliotheekbezoeker...

'Niet van plan om ze allemaal te tellen'
Rob Stuut verzot op lucifersetiketten en sigarenbandjes

HOORN - 'Zijn' kamertje op de eerste verdieping in huis staat helemaal vol met ordners, keurig gesorteerd op jaartal naast elkaar. Rob Stuut (71) uit Hoorn verzamelt al zo'n achttien jaar lucifersetiketten en daarnaast ook sigarenbandjes. Hij nam de verzameling lucifersetiketten over van zijn vader, die het weer van zíjn...

Amsterdams tijdelijk kerstbomenbos

NOORD - Wie graag een echte groene kerstboom in huis wil, staat met de kerstdagen vaak voor een duivels dilemma: koop je er één met of zonder kluit. Een dan? Weggooien, op het vuur? Een beetje raar voor een boom, die bedoeld was om het feest van het nieuwe leven...

'Jeugd in West-Friesland werkt te jong en te veel'

GROOTEBROEK - Een bijbaan bij een bollenbedrijf, een supermarkt of als oppas. Veel middelbare scholieren verdienen graag een centje bij. Maar hoeveel jongeren werken er eigenlijk, zijn deze jongeren op de hoogte van de regels die er zijn omtrent werk voor kinderen en houden werkgevers zich aan deze regels? Voor...

Aanleg wandelpad door buurtbewoners

NOORD - Het Sylviapad, aangelegd door buurt bewoners van Banne twee is zaterdag 2 december geopend. Het ligt ter hoogte van de Noorder begraafplaats, aan de andere zijde van het kanaal. Er wordt al vanaf 2000 over gepraat maar nu is het zover, met behulp van een burgerinitiatief en daarna...

Stem Ignas Hattink naar de poolcirkel
Heerhugowaardse dierenarts wil passie voor natuur overbrengen op jeugd

HEERHUGOWAARD/ALKMAAR – De liefde die Ignas Hattink voor de natuur voelt, gaat heel diep. Niet voor niets koos de Heerhugowaarder ervoor om dierenarts te worden. In dierenkliniek Stad en Land in Alkmaar staat hij elke dag met veel enthousiasme en kennis van zaken klaar voor dieren én hun baasjes. Wanneer...

Mee op tour langs maatschappelijke initiatieven

NOORD - Geïnteresseerden kunnen zaterdag 9 december mee met de Noordmakerstour, een hop-on hop-off bustour om kennis te maken met bijzondere mensen en hun maatschappelijke initiatieven in Amsterdam-Noord: de Noordmakers. Er is van alles te doen. Wie mee wil hoeft zich alleen maar aan te melden én een leuk cadeautje...

Geef in december massaal voor minderbedeelden
Opnieuw mooie samenwerking DEEN, Rodi Media en Voedselbank

NOORD-HOLLAND - “We staan te trappelen om te beginnen met het meest sociale mega-evenement van december, de traditionele jaarlijkse Voedselbank actie", opent Rolf Peters van de afdeling voedselwerving van de Voedselbank verwachtingsvol. Om te vervolgen met: "Donderdag 7 december vindt in 24 filialen van DEEN Supermarkten de aftrap plaats. De...

ASV De Dijk blijft positief ondanks verlies

NOORD - In de Tweede Divisie verloor ASV De Dijk met 2-6 van IJsselmeervogels. Het was de derde nederlaag op rij en het team van trainer Jochem Twisker zakt naar de vijftiende plek van de ranglijst. Toch bleef Twisker terecht realist en wees hij er op dat zijn selectie voldoende...

Bezorgers-paar krijgt fiets cadeau

NOORD - Cor Hegeman en Petra Vrind zijn al jaren trouwe bezorgers van het Noord-Amsterdams Nieuwsblad. Samen lopen zij wekelijks drie wijken in Amsterdam-Noord. Totdat Ouael Hadaoui, van de afdeling Verspreiding van deze krant, werd gebeld door een intens verdrietige Petra. Hun fiets met gevulde krantentassen was gestolen! Het stel...

Muziektheater BSG speelt kerstrevue

BERGEN - De muziektheatergroep van de BSG speelt voor publiek 14, 15 en 16 december de kerstrevue ‘Hoe komen we deze kerst weer door?’ Een fluitkwartet blaast de koude winterdagen een beetje warmte in, de wervelende dansgroep danst de sterren van de hemel en een prachtig engelenkoor laat het publiek...

Parcours door Wijk aan Zee nieuw spektakelstuk

EGMOND AAN ZEE - Wie zaterdag 13 januari deelneemt aan ’s werelds grootste strandrace kan zijn borst nat maken. Organisator Le Champion kondigde al eerder aan van de 20e editie een spectaculaire strandrace te maken en komt die belofte nu na. Wijk aan Zee krijgt zijn eigen doorkomst. Daarmee wordt...

'Hal in woonwijk geen goed idee'

EGMOND AAN ZEE - In een vol sportcafé in Egmond aan Zee hebben bewoners en belanghebbenden gisteravond hun alternatieve plan gepresenteerd voor de bouw van de nieuwe sporthal. Met een vlammend betoog probeerden leden van de initiatiefgroep Sporthal Egmond aan Zee de raadsleden te overtuigen dat ze de verkeerde koers...

Toch geen University College in Haarlemse Koepel

HAARLEM - Er komt toch geen University College in de voormalige Koepelgevangenis in Haarlem. De twee betrokken universiteiten - de Vrije Universiteit (VU) en de Open Universiteit (OU) - besloten vandaag de stekker uit het project te trekken. Met name het bestuur van de VU vindt dat een University College...

Raad akkoord met krediet voor aanpak Zuidtangent in Stationsgebied

HEERHUGOWAARD - De gemeenteraad is dinsdag 28 november met een ruime meerderheid akkoord gegaan met het beschikbaar stellen van een krediet van zo'n 24 miljoen euro voor de aanpak van de Zuidtangent in het Stationsgebied. Daarmee worden Heerhugowaard en het Stationsgebied beter bereikbaar. Bovendien worden de Zuidtangent, het Stationsplein en...

Oud AZ-speler Kees Kist terug op het voetbalveld

SPANBROEK - De zestig gepasseerd en toch lekker blijven voetballen? Dat kan met OldStars walking football, een initiatief van de Eredivisie en het Nationaal Ouderenfonds. Ook in Spanbroek wordt deze bijzondere sport binnenkort beoefend. Donderdag 14 december vindt bij voetbalvereniging VVS '46 een informatieochtend plaats. Om zoveel mogelijk senioren aan...