Rodi

'Ik lag te glimmen in mijn bed'
René Robert stort zich na nierdonatie op ander project: geld ophalen voor ME

René Robert loopt tijdens de Nijmeegse Vierdaagse mét de Millions Missing-vlag: "Ik wil zoveel mogelijk aandacht vragen en geld ophalen voor de ziekte ME." (Foto: Vincent de Vries/RM)

GROOTEBROEK - René Robert (70) uit Grootebroek deed in november 2016 een wanhopige oproep aan alle lezers van Weekblad de Drom: hij hoopte een geschikte donor te vinden voor nierpatiënt Lammert uit Friesland. Zelf wilde hij een nier aan hem afstaan, maar die bleek niet geschikt. Er is in de tussentijd heel wat gebeurd: Lammert heeft een nieuwe nier mogen ontvangen en René heeft zijn nier afgestaan aan iemand anders via een cross-overtraject. "Helaas heb ik van diegene niets gehoord. Voor dit soort situaties wil ik meer aandacht vragen." René is in de tussentijd ook met een ander project bezig: geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME, onder meer door deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse!

Jarenlang was René bezig met zijn wens om bij leven iemand te helpen met het doneren van een nier. "Maar bij meerdere patiënten bleek ik niet de juiste persoon te zijn. Uiteindelijk kwam ik in contact met Irene Burki. Ook zij had snel een nieuwe nier nodig en dus liet ik me wederom screenen. In die tussentijd bouwden we een band op dus toen bleek dat we geen goede match waren, besloot ik toch te kiezen voor een cross-overtraject. Daarbij worden koppels die niet goed matchen, anoniem met elkaar 'geruild'. Het was eigenlijk tegen mijn wens in omdat ik in eerste instantie niet anoniem mijn nier wilde doneren. Maar zeg nou zelf: als je iemand beloofd hebt te helpen en dat is op deze manier mogelijk, dan laat je haar toch niet vallen? Maar ook mijn leeftijd speelde mee; op een gegeven moment is het niet meer verantwoord om zo'n traject aan te gaan, vind ik."

Bedankje


René dacht volledig te zijn geïnformeerd over het cross-overtraject, maar dat viel tegen. "Een week voor de opname las ik reacties van donoren die mij waren voorgegaan en tot mijn grote ontsteltenis las ik dat er veel donoren zijn die nooit meer iets horen van de ontvanger. Terwijl dat gewoon anoniem kan via het ziekenhuis. Ik was daardoor behoorlijk ontdaan. Je geeft het leven terug en er wordt gedaan alsof je als donor niet bestaat. Zo voelt dat in ieder geval. Uiteraard heb ik de transplantatie wel door laten gaan en ging alles goed. Ik knapte snel op en zowel Irene als mijn ontvanger hadden al heel snel weer hun leven terug. Dat is geweldig! Ik ben hartstikke blij dat ik deze stap heb gezet en kan zien dat het met Irene zo goed gaat; heb ook zeker geen spijt. Maar ik had het toch fijn gevonden als ik anoniem íets had gehoord van mijn ontvanger. Ik heb daarom een poster met een subtiele boodschap gemaakt waarmee ik wil bewerkstelligen dat nierpatiënten in het cross-overtraject gewezen worden op de wens van menige donor: het ontvangen van een anonieme reactie. Gelukkig heeft het AMC begrip voor mijn teleurstelling en hebben ze laten weten de poster bij hen op te hangen. Daar ben ik hartstikke blij mee! Ik vind het belangrijk dat hierover gepraat kan worden en meer bewustwording ontstaat voor toekomstige donoren en ontvangers."

Nijmeegse Vierdaagse voor ME


René herstelde wonderbaarlijk snel van zijn operatie. "Ik moest de eerste zes weken rustig aan doen; maar zodra het kon, ben ik weer gaan trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. Hier doe ik aan mee om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encfalomyelitis), een ziekte die helaas ten onrechte nog steeds chronische vermoeidheid wordt genoemd. Ook haal ik geld op voor het Open Medicine Foundation (OMF) in de VS; een centrum dat biomedisch onderzoek doet om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen en andere onderzoeksorganisaties met elkaar verbindt zodat data over ME wordt verzameld. Om op te vallen, loop ik met een Millions Missing-vlag. Deze vlag verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die door de ziekte niet kunnen deelnemen aan het dagelijks leven." René heeft zijn inzamelingsactie 'Walk for ME Nederland' genoemd. Al jaren vraagt hij aandacht voor deze ziekte, die zich onder andere kenmerkt door totale uitputting na geringe inspanning. "Helaas is mijn nicht in 2012 overleden aan de indirecte gevolgen van ME. Doordat haar klachten niet serieus werden genomen - wat héél vaak voorkomt - werd ook een knobbel in haar borst weggewuifd. Te laat werd ontdekt dat ze borstkanker had. Vlak voor haar dood beloofde ik haar om te vechten voor meer erkenning en onderzoek naar ME. Het mooie was dat op de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen om mijn nier af te staan, ME - na jaren van actie voeren - eindelijk door de Gezondheidsraad erkend werd als multisysteemziekte. Ik lag te glimmen in mijn bed!"

Benefietconcerten


Na de Nijmeegse Vierdaagse stort René zich op twee ME benefietconcerten: 13 oktober in het Vereenigingsgebouw en 18 november in De Stek. "In De Stek komt het harmonieorkest van Sint-Caecilia uit Lutjebroek optreden en maakt ook de wereldberoemde trompettist Melissa Venema haar opwachting. Verder wordt dan de film 'Unrest' getoond, over de jonge, ondernemende vrouw Jennifer Brea die getroffen wordt door de ernstigste vorm van ME. Heel indrukwekkend! Maar eerst ga ik me storten op de Nijmeegse Vierdaagse. Volgende week is het al zover. Hopelijk kan ik met mijn deelname meer bekendheid geven aan ME en een mooi bedrag overmaken naar OMF!"
Wie René wil steunen, kan via www.devierdaagsesponsorloop.nl (vul bij 'Wandelaars' 'Walk For ME Nederland' in) een donatie doen. Ook is het mogelijk om geld over te maken naar een bankrekeningnummer: NL33INGB0656789336 ten name van R. Robert.

Artikel geplaatst op maandag 09 juli 2018 - 10:07

Foto's



'Deze dag wordt mét kinderen gepraat'
De baas bij AFAS Stadion en andere droombanen op World Children’s Day

ALKMAAR - Altijd al eens de directeur van het AFAS stadion willen zijn? Die droom zou zomaar eens uit kunnen komen op World Children’s Day, dinsdag 20 november. Deze droombaan – en andere droombanen – worden dan vervuld door kinderen. Tientallen bedrijven en organisaties door heel Nederland werken mee aan...

Honderd klassen op ontdekkingstocht met de Rabo AZ Foodtour

ALKMAAR - Een ware bundeling van krachten: vijf Noord-Hollandse Rabobanken ontwikkelden samen met AZ Alkmaar en Greenport NHN een nieuw lesprogramma voor basisscholen. De Rabo AZ Foodtour is een compleet interactief lesprogramma voor groepen 7/8 waarin voedsel en gezonde voeding centraal staat. Maar liefst 100 klassen duiken vanaf 5 maart...

Maritiem Centrum Egmond: wat een plaatje
Na twaalf jaar plannen maken, overleggen, tekenen en bouwen

EGMOND AAN ZEE – Er is de laatste dagen nog keihard gewerkt door een legertje vrijwilligers. Timmeren, schilderen, verven. Maar komende zaterdag 10 november is het Maritiem Centrum Egmond helemaal klaar. De drie bewoners van dit fraaie onderkomen zijn: de Koninklijke Nederlandse Redding Maatschappij (KNMR), de Egmondse reddingsbrigade (ERB) en...

'Dit is toch geweldig?'

ENKHUIZEN / AMSTERDAM - De derde editie van de Nationale Diabetes Challenge (NDC) vond eind september plaats. Voor NDC trainen deelnemers in Nederland circa twintig weken samen mét hun zorgverlener voor de finale in- en rondom het Olympisch Stadion in Amsterdam. In samenwerking met Team Sportservice West-Friesland nam huisartsenpraktijk 'de...

'Respect voor iedereen' boodschap tijdens Fakkeltocht

ALKMAAR - Bijna tweehonderd mensen liepen zaterdag 3 november mee met de Fakkeltocht voor Iedereen in het centrum van Alkmaar. Ze lieten zien dat ze willen dat Alkmaar een inclusieve gemeente is. Een gemeente waarin voor iedereen ruimte is om zichzelf te zijn en waar mensen actief op zoek gaan...

Startsein bouw duurzame woningen Klein Where

PURMEREND - In aanwezigheid van wethouder Thijs Kroese vierde ontwikkelcombinatie KWO (Klein Where Ontwikkeling) de start bouw van de tweede fase woningen op het voormalige bedrijventerrein De Where. In totaal realiseert de ontwikkelcombinatie in deze fase 48 woningen. Bijna alle woningen zijn verkocht. KWO is een samenwerkingsverband van gebieds- en...

Tekenen en schilderen met mensen met een beperking

NOORD - Khaled kwam negen jaar geleden van Egypte naar Nederland. Hij is creatief, houdt van tekenen en schilderen, daarom is hij vrijwilliger geworden bij Nieuw Amstelrade (Albatros), waar hij mensen met een fysieke beperking of niet aangeboren hersenletsel helpt tijdens creatieve middagen. In de recreatieruimte zit een man die...

Sportclubs in Haarlem op naar een rookvrije generatie

HAARLEM – Waar er een paar jaar geleden nog een groot taboe heerste, weten veel meer verenigingen actief de weg te bewandelen naar een rookvrij sportcomplex. Het onderwerp staat inmiddels bij veel verenigingen hoog op de agenda. Veel verenigingen denken dat ze op weerstand stuiten bij de leden maar het...

Hasselbraam naar finale Lego League

HEERHUGOWAARD - Leerlingen van basisschool De Hasselbraam doen ook dit jaar mee met de Lego League. Het thema van dit jaar is 'Into Orbit'; verken het leven en reizen in de ruimte. Het programma bestaat uit een aantal onderdelen, waaronder het bouwen en programmeren van de robot waarmee een aantal...

Tentoonstelling IJ-tunnel 50 jaar

NOORD - In Museum Amsterdam Noord is tot eind april de tentoonstelling ' IJ-tunnel 50 jaar, een monument onder het IJ' te zien. Ter gelegenheid van een halve eeuw IJ-tunnel. De komst van de tunnel was niet vanzelfsprekend. Het bedrijfsleven en de bevolking in Noord hebben gevochten om een betere...

'Jammer dat er vaak onbegrip is voor ons werk’
Gemeentewerkers buitendienst en raadsleden samen op pad

WATERLAND - Prullenbakken legen, zwerfafval opruimen, het onderhouden van groen en stratenmaken, geen dagelijkse bezigheden voor de gemeenteraadsleden. Toch ging een afvaardiging van de gemeenteraad Waterland afgelopen week enkele dagen om de beurt mee met de buitendienst. Vrijdag 26 oktober was het o.a. de beurt aan Alexander Kaars, gemeenteraadslid PvdA...

Schalkwijk aan begin van grootschalige transformatie
“Binnen enkele jaren groeien wij naar volwaardig stadsdeel van Haarlem”

Door: Lenna van den HaakHAARLEM – Grote hopen zand waar eerder parkeerplaatsen lagen. Bouwwagens rijden af en aan en de bouwketens stapelen zich op voor Winkelcentrum Schalkwijk. Het winkelcentrum, dat zijn hoogtijdagen vierde in de jaren negentig, staat aan de vooravond van een grootschalige transformatie. “We groeien uit naar een...

Waarnemend burgemeester start vriendenactie
Leontien Kompier bezoekt Regthuis en museum Langedijker Verleden

LANGEDIJK - Waarnemend burgemeester Leontien Kompier van Langedijk gaf vorige week in Het Regthuis van Oudkarspel het startschot voor de actie Vrienden van Het Behouden Huis. Met deze actie wil de Stichting Hart van Oudkarspel, die eigenaar is van Het Behouden Huis en Het Regthuis, donateurs werven. Donateurs die de...

Tentoonstelling en boek 50 jaar IJ-tunnel

NOORD - De IJ-tunnel, de bekendste tunnel van Amsterdam, bestond afgelopen dinsdag 50 jaar. Ter gelegenheid van dit gouden jubileum brengt de gemeente het boek 'Monument onder het IJ' uit. Ook is er vanaf 1 november tot en met 28 april een tentoonstelling over 50 jaar IJ-tunnel te zien in...

'Geluidsoverlast, stank, schade en onveilig gevoel'
Terugdringen vrachtverkeer Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker

REGIO - Het college van Drechterland neemt stappen om het zware vrachtverkeer terug te dringen in de kernen Hoogkarspel, Westwoud en Oosterblokker. Half november gaat de N23 Westfrisiaweg onder de Streekweg en de Binnenwijzend open. Het college is van plan vanaf 1 april 2019 in ieder geval geen vrachtverkeer meer...

‘Doelstelling is in de Eredivisie te blijven’
Voetbal is alles voor topschutter Jesper de Vré

HEILOO – Enkele uren voor de thuiswedstrijd tegen Groene Ster staat een gesprek met Jesper de Vré gepland. Hij is net 23 jaar en staat bekend als een speler die eigenlijk geen genoegen neemt met minder dan twintig doelpunten per seizoen. Hij speelt al jaren in het eerste team van...

'Consolideren en inzetten op kwaliteit'
Recordaantal bezoekers Alkmaarse kaasmarkt

ALKMAAR - Net als vorig jaar trok de kaasmarkt in 2018 weer een recordaantal bezoekers. Maar liefst 177.109 mensen bezochten de markt, verdeeld over 27 kaasmarkten op vrijdagochtend en 9 op de dinsdagavond. Ten opzichte van 2017 steeg het aantal bezoekers met 4,6%, terwijl dat jaar met 169.000 bezoekers ook...

'Punctualiteit hoger dan verwacht'
Evaluatie over eerste honderd dagen Noord/Zuidlijn

NOORD - De kop is eraf: de Noord/Zuidlijn rijdt nu 100 dagen. Een mooi moment voor een eerste evaluatie. Bas ten Berge gaat over het Signalling en Control systeem: het veilig en op tijd rijden van de metro’s. Hem wordt gevraagd hoe de Noord/Zuidlijn het deze eerste periode heeft gedaan....

'Voetbal verrijkt mijn leven'
Aaike Verschoor gewaardeerd aanvoerster van Reiger Boys

HEERHUGOWAARD - “Ik kan niet zo goed stilzitten, misschien ben ik daarom wel zo actief.” Het leven van de 29-jarige Aaike Verschoor draait voor een groot deel om sport. Als hobby en als middel om in haar levensonderhoud te kunnen voorzien. door Wilfred van den HovenGeboren in Den Helder begon...

Meer groen in de Banne

NOORD - In alle vroegte haalden Jeltje Stegenga en Riet Ursem maandag de eerste steen uit het grote speelplein aan de Baron de Coubertinlaan in de Banne in Amsterdam-Noord. Langs de randen van het plein worden stenen vervangen door groen. Er komen op het speelplein vaste planten zoals vlinderstruiken en...

'Internationale belangstelling neemt toe'
Traditionele Schepen Beurs trekt bezoekers uit binnen- en buitenland

DEN HELDER - De derde editie van de EOC-Traditionele Schepen Beurs kan rekenen op een steeds groter wordende belangstelling uit het buitenland. Naast een groep uit Engeland komt dit jaar ook een delegatie van burgemeesters van diverse havensteden rond de Middellandse Zee op bezoek. De beurs wordt van vrijdag 9...

Stad krijgt een monument terug
Feestelijke eerste paal geslagen van Markthal op Koemarkt

PURMEREND - De belangstelling gaf al aan hoe groot en ambitieus het project is. Afgelopen woensdagmiddag werd op de Koemarkt de eerste paal geslagen van de Markthal, die eind volgend jaar wordt opgeleverd. Het waren Frits Dix en zijn kleinzoon Luuk, die op de feestelijke dag exact 2 jaar is...

Unieke show in de Kunst-Min-Hallen Bergen
Zestig kunstenaars, negen disciplines in zeven hallen

BERGEN - In de Kunst-Min-Hallen in Bergen wordt een niet eerder vertoont evenement georganiseerd tijdens de Kunst10daagse die zijn weerga niet kent. 60 Nationaal- en internationaal bekende kunstenaars exposeren hun werken in de zeven grote hallen en op de binnenplaats van het terrein. Er zijn negen disciplines te zien waaronder...

'Elke stem heeft het recht om gehoord te worden'
Jonge Zaanse in finale verkiezing jongerenvertegenwoordiger VN

ZAANDAM - Gelijke kansen voor iedereen, samen de maatschappij vooruit helpen en respect voor elkaar ongeacht ras, geloof, geaardheid en opvattingen. In een verdeelde samenleving zijn dat thema’s waar Jessica Effah (23) vaak over nadenkt. Op Facebook hoorde de Krommeniese over de verkiezing tot Nederlandse jongerenvertegenwoordiger bij de Verenigde Naties....

'Het moet gewoon lukken, punt!'
Esther Wokke toch in race 'Leraar van het jaar'

ALKMAAR - Tot groot genoegen van Esther Wokke komt er toch nog een verkiezing 'Leraar van het jaar'. De Alkmaarse werd begin juli verrast met taart omdat ze een van de veertig genomineerde leraren was voor de verkiezing 'Leraar van het jaar 2018'. Tegelijk met de taart kwam ook het...

Opnieuw veel belangstelling voor workshop persberichten
Rodi Media geeft organisaties simpele en handige handvatten

MONNICKENDAM - Leerzaam, handig, kort en bondig en hier doe ik echt mijn voordeel mee! Zomaar enkele kreten na afloop van de tweede workshop persberichten, die Rodi Media op initiatief van de Waterlandse Uitdaging voor 23 organisaties in de bibliotheek in Monnickendam werd gegeven. Na het succes van de eerste...

Oudste 'echte' Marker moet Kerkbuurt verlaten
Luutje Bakkertje (98) naar verzorgingshuis Swaensborch

MARKEN - Een historisch moment voor de klederdracht cultuur van Marken afgelopen zaterdag. De laatste Marker vrouw, die nog dagelijks de Marker klederdracht draagt, heeft Marken verlaten en moet noodgedwongen verhuizen naar verzorgingshuis 'Swaensborch’ in Monnickendam... Luutje Kes is deze Marker vrouw en op Marken beter bekend als Luutje Bakkertje....

Enthousiasme groot tijdens PumerValley hackathon
58 scholieren en studenten verkleinen kloof met bedrijfsleven

PURMEREND – Liefst 58 scholieren en studenten en vertegenwoordigers uit de ICT-wereld kwamen samen in de aula van de vmbo-campus van de Purmerendse Scholen Groep. Ze namen deel aan de hackathon die Stichting PurmerValley en Rabobank samen organiseerden. Tijdens de hackathon gingen 10 teams aan de slag met het vinden...

'Trots op onze wijk'
Rappers THC brengen 'Daggie Tuindorp' uit

NOORD - De rapgroep Tuindorp Hustler Click (THC) heeft het nieuwe nummer 'Daggie Tuindorp' uitgebracht. Sinds enkele dagen is de clip te zien en te beluisteren op Youtube. Een van de leden van het allereerste uur is Rocks. Hij vertelt dat de eerste reacties al erg enthousiast zijn. De rappers...

'Allemaal uit liefde voor het lied'
Tekst Zoekt Muziek is op weg naar boek en album

NOORD - Tijdens de opening van de Noord/Zuidlijn prijkte haar gedicht een dag lang op de schermen in de metro's. De 44-jarige Wietske Loebis uit Amsterdam-Noord is een gepassioneerde tekstdichter. Sinds een jaar post zij wekelijks een liedtekst op Facebook en Instagram met de vraag of muzikanten en uitvoerenden deze...