‘Ik wilde aan de hele wereld laten weten dat ik een dochter had’

Nieuws
Tom Datema loopt de marathon in Rotterdam met Mathys Lourens (rechts) mee.
Tom Datema loopt de marathon in Rotterdam met Mathys Lourens (rechts) mee. (Foto: Rodi Media/MvS)

REGIO – Mathys Lourens is in training voor de Marathon van Rotterdam op 14 april. Deelnemen is voor hem meer dan alleen een sportieve uitdaging. Hij doet dit, samen met zijn maatje en dorpsgenoot Tom Datema, om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte ACD en geld binnen te halen voor onderzoek naar een succesvolle bestrijding. En niet zomaar. Mathys’ dochter Myla is in december 2015 aan ACD overleden. Ze heeft amper een maand geleefd.

Mathys Lourens schrijft boekje en loopt marathons als eerbetoon aan Myla

Dat Mathys de finish gaat halen is zeker, al is het met kramp in zijn kuiten, puffend als een stoomlocomotief of op zijn knieën. Ook staat vast wat er op de laatste meters gaat gebeuren, want dat is inmiddels een traditie geworden. Hij loopt vlak langs het publiek, pakt van zijn vriendin Jessica een grote foto van Myla aan, houdt die hoog boven zijn hoofd en stapt zo over de eindstreep. Missie volbracht.  

ACD is een zeldzame, onbekende ziekte en ook Mathys en Jessica hadden hier nog nooit van gehoord toen Myla werd geboren. Het was 20 november 2015 en de bevalling vond plaats in het OLVG in Amsterdam, waar ze toen nog woonden. Het was hen slechts enkele minuten gegund om hun dochter te verwelkomen en daarvan te genieten. Nog maar net in de armen van haar moeder werd de baby haastig meegenomen naar een controlekamer. Er was iets mis: te weinig zuurstof in haar bloed. Aanvankelijk leek het loos alarm, maar niet voor lang. Wat er precies met haar aan de hand was, dat was nog niet duidelijk. Maar er was alle reden voor ongerustheid.  

‘Pas goed op mijn kleine meisje, zei ik nog tegen de arts’

Myla moest langdurig worden beademd, maar daarvoor ontbrak bij het OLVG de capaciteit. Ze moest in rap tempo naar het beter geoutilleerde AMC. “Onze dochter ging per ambulance op weg, en Jessica en ik reden er met een volgambulance achteraan. Met piepende banden en loeiende sirenes. We keken elkaar vol ongeloof aan. Gebeurde dit echt? Eenmaal in het ziekenhuis moest Myra naar de intensive care. Haar toestand was zorgelijk. Ze lag daar met allerlei slangetjes aan apparaten. Haar saturatiewaarde moest omhoog, maar dat gebeurde niet. Er was een ECMO nodig. Een kunstlongbehandeling, waarbij zuurstofarm bloed wordt afgetapt en zuurstofrijk bloed in het lichaam wordt gepompt. Daarvoor moesten we naar het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. In allerijl is ze klaargemaakt voor het transport. Met een babylance, een speciaal ingerichte ambulance, is ze naar Rotterdam gereden. Dezelfde nacht is ze geopereerd. ‘Pas goed op mijn kleine meisje,’ zei ik nog tegen de arts.” 

Jessica en Mathys verbleven in het aangrenzende Ronald McDonald Huis en er braken spannende, doorwaakte uren aan. Ze werden telefonisch op de hoogte gehouden over de voortgang. En om halfzes kwam een bevrijdend telefoontje. Mathys: “Ik dacht: ze bellen niet als de operatie is mislukt, in dat geval komen ze dat persoonlijk vertellen. En inderdaad: de operatie was geslaagd. Myla leefde nog! We gingen van het slechtste naar het meest gelukkige moment. Meteen heb ik een rondje familie en vrienden gebeld: ‘Myla is er nog!’, riep ik. Ze moesten haar alleen nog opkalefateren. Maar er trad geen verbetering op. En toen, heel laat pas, kwam aan het licht dat ze aan de zeldzame ziekte ACD leed. ACD staat voor Alveolaire Capillaire Dysplasie. Dat betekent dat er in het lichaam geen zuurstof wordt opgenomen. ACD is, zoals ze dat noemen, niet verenigbaar met het leven. Myra was niet meer te helpen. De machine is stopgezet. We hebben de volgende dag afscheid van haar genomen. Tussen ons in is ze overleden. Eindelijk konden we haar vasthouden. Ze leefde niet meer, maar het voelde wel fijn.” 

Myla mocht mee naar huis. Zij lag op de achterbank. Haar ouders konden nog nauwelijks bevatten wat er allemaal was gebeurd. En dat terwijl de vader van Mathys ook nog maar net was overleden. De nachtmerrie duurde voort, want de volgende zwarte dagen dienden zich al snel aan. Mathys: “Myla is op 17 december 2015 overleden, en op 23 december – Kerst - werd onze zoon Alec drie jaar. Dat moesten we natuurlijk wel vieren. En toen kwam Oud en Nieuw. Alec wilden we bij het overlijden van Myla betrekken. We hebben het aan hem overgelaten om ook nog even naar haar op haar kamer toe te gaan. Eerst wilde hij dat niet, maar daarna wel. ‘Zusje is een beetje koud’, zei hij.”

Ondanks het intense verdriet is uit het overlijden van Myla toch iets moois voortgekomen. Het aangrijpende boekje ‘Myla, een verhaal over hoop, geloof en liefde’, geschreven door Mathys. Beter gezegd: door papa, want Mathys wilde niet met zijn naam op de kaft. En op 9 mei 2017 heeft dochter Liva hun leven verrijkt. 

De kiem voor het boekje is gelegd tijdens een vliegreis naar Portugal. De vader van Mathys had daar gewoond en er moesten nog wat zaken worden afgehandeld. Mathys: “In het vliegtuig begon ik op mijn telefoon herinneringen te noteren, om niet te vergeten wat er allemaal was gebeurd. De woorden bleven maar komen. Het idee ontstond om een naslagwerkje te maken voor vrienden, familie en verplegend personeel. Ook uit waardering, en omdat we in het Erasmus lief en leed met elkaar hebben gedeeld. Er is daarna een soort sneeuwbaleffect ontstaan. De professor van het Erasmus nodigde mij uit en stelde voor een hoofdstuk over ACD aan het boekje toe te voegen. Ik heb toen zelf de manager van het Ronald McDonald Huis en IMA-Afscheidszorg om een bijdrage gevraagd. En via het Ronald McDonald Huis kwam ik in contact met contentbureau Trichis, dat het boekje wilde vormgeven. Het is gewoon ontstaan. Dit is wat ik wilde. Ik wilde aan de wereld laten weten dat ik een dochter had.” 

‘Zusje is een beetje koud, zei mijn zoontje Luca’

Er werden twee versies van het boekje gemaakt: een versie met daarin de echte namen voor familie, vrienden en verplegend personeel, zoals Mathys het in eerste instantie had bedacht, en een versie met gefingeerde namen voor een breder publiek. 

Ook daar is het niet bij gebleven. Mathys richtte de Stichting ACD op, een platform waarop alle informatie over deze ziekte te vinden is. Geen overbodige luxe, want wie er nu op het internet naar zoekt, komt uit bij een Amerikaanse site. 

Tegelijkertijd hield Mathys lezingen en nam hij het besluit aan marathons deel te nemen, om ook hiermee bekendheid voor ACD te krijgen. Dat doet hij onder de noemer Run4ACD.

“Ik zat in een enorme flow. Atletisch was ik bepaald niet, maar ik ben gaan trainen. Niet met een groep, maar alleen; alleen met mijn gedachten en met mijn muziek. Ik heb allereerst in 2016 aan de halve marathon van Amsterdam meegedaan. Dat ging best goed. Later volgden meer lopen, zoals de Dam tot Dam Loop. Inmiddels meldden zich mensen aan die samen met mij wilden lopen. Zo ontstond Team Myla. Ik heb speciaal T-shirts laten drukken met daarop de afbeelding van de vlinder die ook op het geboortekaartje van Myla heeft gestaan. Ook dit doen we om naamsbekendheid te genereren en geld binnen te halen voor onderzoek, in ieder geval om de stichting in stand te kunnen houden. Maar het verhaal vertellen over Myra, dat blijft nummer één.”

Meer weten over de stichting en over ACD? Geld doneren? Boekje kopen? Kijk op website www.stichtingacd.nl.