Feest voor je oren

Nieuws
Bergenaar René van der Heijden nodigt uit voor het benefietconcert van 3 maart
Bergenaar René van der Heijden nodigt uit voor het benefietconcert van 3 maart (Foto: Ed Bausch)

BERGEN - Doe het maar eens, een dag je oren dicht. Dan ervaar je hoe anders het is om je door de dag heen te bewegen. Dus is er Wereld Gehoordag, 3 maart. Dat wordt een feest, een benefietfeest, voor slechthorenden en doven en iedereen die wil bijdragen aan onderzoek naar de werking en beperkingen van het oor. “En dat gaat veel verder dan simpelweg het gehoor”, zegt René van der Heijden, voorzitter van de in 2019 opgerichte stichting Oorfonds. “Er is bijvoorbeeld al heel lang een Hartstichting, een Oogfonds, een Longfonds, maar niets voor het oor, terwijl het net als het oog zo essentieel is voor het dagelijks functioneren.” Daarom organiseert de Bergenaar met veel hulp en een flink aantal patiëntenorganisaties een benefietmiddag. In het Transformatorhuis van de Amsterdamse Westergasfabriek kun je zondagmiddag 3 maart van optredens genieten en je draagt op die manier aan onderzoek naar het oor, dat meer is dan alleen een gehoororgaan. “Het oor is een fascinerend orgaan, waarvan we eigenlijk nog lang niet weten hoe het nu precies werkt. Je evenwichtsorgaan zit ook in je oren.”

door Ed Bausch

Een gehoorafwijking is zeker niet alleen een ouderdomskwestie

“Lee Towers, Jamai, Monique Klemann en Jeroen van der Boom komen belangeloos optreden. Het feest is van 13.30 tot 17.00 uur. En er is natuurlijk ook allerlei informatie.” Vijftiger René heeft een erfelijke oorafwijking, DFNA9, dus hij weet heel goed waar hij over praat. Hij kreeg de diagnose een paar jaar geleden en de prognose is dat je uiteindelijk doof wordt en je evenwicht verliest. “Gehoorverlies betekent vooral dat je wereld enorm verandert en in gesprekken minder snel kunt schakelen.” Mensen met zijn diagnose hebben 50% kans om het erfelijke gen door te geven. “Dus ja, de kans dat mijn kinderen het ook krijgen is groot. Ik wil er met mijn werk voor de oren aan bijdragen dat er, als zij ouder zijn meer bekend is over het oor en er ook echte, medische oplossingen zijn. De eerste stap is geld voor onderzoek. Ook naar bijvoorbeeld naar de mogelijkheden van protheses, die anders werken dan de huidige gehoorapparaten.”

Erfelijke overdracht

De erfelijke component speelt als veroorzaker een heel grote rol. DFNA9 is één van de 200 erfelijke oorzaken van gehoorverlies, maar het Oorfonds stimuleert ook onderzoek naar bijvoorbeeld cholesteatoom, plotsdoofheid, tinnitus en otosclerose. Het binnenoor is een heel moeilijk bereikbaar orgaan. Stichting Oorfonds Nederland werkt samen met alle Academische Ziekenhuizen waaronder het expertisecentrum Hearing & Genes van het Radboudumc in Nijmegen. “Problemen met gehoor zijn zeker niet alleen een ouderdomskwestie. Besef wat het betekent voor degene die het overkomt en voor de maatschappij als zoiets essentieels als je gehoor uitvalt.”

“Het gaat vooral over gespreksbegrip”

“Een gehoorapparaat kan voor een deel behulpzaam zijn, maar het is geen oplossing. Het is eigenlijk een ‘end of pipe’-solution, symptoombestrijding en geeft een lelijk geluid. Het is wel verstandig om te gebruiken, omdat je er beter mee verstaat en veel gevallen van dementie vinden een bron in slecht gehoor. Op een bril rust geen taboe meer, het is vaak zelfs een individueel onderscheidingsteken, maar bij een gehoorapparaat ligt het anders. Dat moet echt uit de taboesfeer. Gehoorverlies gaat niet alleen om frequenties en decibellen, het gaat vooral over gespreksbegrip. En dat raakt aan goed kunnen blijven functioneren, zeker als je nog jong bent en vol in het werkzame leven staat. Er zijn ook belangrijke aanwijzingen dat gehoorverlies en het minder kunnen functioneren veel eerder beginnen dan de hoortests aangeven.”

Oor minder sexy dan oog?

“We moeten niet alleen onderzoek hebben vanuit de industrie, dat is ook belangrijk, maar juist onafhankelijk onderzoek kan meer zeggen over het wezen van het oor. We werken ook aan een wetenschappelijke adviesraad.” René werkt voor de NOS, hij was er lang eindredacteur van de televisiejournaals en schrijft ook boeken, steeds vaker vanuit het tuinhuis achter zijn huis in Bergen. En ja, het Oorfonds legt een flink beslag op zijn tijd. Heel gedreven nodigt hij dan ook iedereen uit om 3 maart Worldhearingday mee te vieren in Amsterdam. Je kunt ook kiezen om te doneren voor een van de broodnodige onderzoeken. Er is ook een veiling.

Kijk ook voor kaarten op oorfonds.nl/worldhearingday.