Een lichtje in huis bij Henk en José Huibers

Algemeen
Wie een lesje tevredenheid wil krijgen wordt aangeraden onderstaand verhaal van José en Henk Huibers te lezen.
Wie een lesje tevredenheid wil krijgen wordt aangeraden onderstaand verhaal van José en Henk Huibers te lezen. (Foto: AGHeeremansPhotography)

OUDKARSPEL - Soms realiseert een mens zich niet hoe snel iets veranderen kan en waardeer je te weinig het geluk dat je hebt. Je liefde, je kinderen, je vrienden, eigenlijk kan heel veel een mens gelukkig maken. Maar als dat verandert, denk je terug aan die momenten dat je niet waardeerde wat je had. Probeer dan maar eens positief en tevreden te blijven. 

Wie een lesje tevredenheid wil krijgen wordt aangeraden onderstaand verhaal van José en Henk Huibers te lezen. Zij zijn ervaringsdeskundigen en tonen, ondanks de ziekte van José, hoeveel het leven nog te bieden kan hebben.

‘Wij leven in het nu’

Het ging bij het echtpaar Huibers (79 en 72 jaar) zoals bij zovelen onder ons. Huisje-boompje-beestje en als dat allemaal rond is samen een gelukkige oude dag. Maar op 11 september 2019 kreeg José de diagnose van de arts in het AMC: “Mevrouw, u heeft de ziekte ALS.” Deze langzaam slopende ziekte veroorzaakt steeds meer uitval van spieren en nu, eind 2021, zit José in een rolstoel, is haar spraak kwijt en is echtgenoot Henk iedere dag haar mantelzorger. Maar bij de pakken neerzitten is zeker niet het geval, integendeel. Het echtpaar maakt er nog steeds het allerbeste van en geniet van elkaar. José maakt zich verstaanbaar met een spraakcomputer via oogbesturing. Camera’s in de computer volgen haar ogen en selecteren de letters waarop zij zich met haar ogen fixeert. Vervolgens maakt de computer de tekst zichtbaar en wordt de zin uitgesproken. Dit gebeurt snel en een goed gesprek is zo mogelijk. Daarnaast tonen de getypte teksten haar humor en levenswijsheid. José is, ondanks die handicap, nog steeds die vrolijke, wat ondeugende vrouw die er tiptop verzorgd uit wil zien. Voor de foto’s voor de krant gemaakt kunnen worden krijgt Henk de opdracht haar mooie schoenen te halen. Make-up is die ochtend al door de lieve verzorgster van Buurtzorg aangebracht.

Terugblik op het leven van José en Henk

Henk werd 79 jaar geleden geboren in Nijmegen. Als schipperskind moest hij noodgedwongen al op relatief jonge leeftijd naar een internaat voor het volgen van basisonderwijs en later voor zijn middelbare schoolopleiding naar een intern gymnasium in Den Bosch. Aanvankelijk begon Henk daarna in Rotterdam aan een opleiding voor architect, maar die studie van toentertijd 8 jaar duurde hem na enige tijd toch te lang. Hij ging werken bij een scheepvaartbedrijf, volgde ondertussen een cursus als reclametekenaar en vond vervolgens een nieuwe professionele liefde in de commercie en de chemie bij een Amsterdamse handelsmaatschappij in chemische producten. Ook op het andere liefdesvlak was hij intussen actief: hij ontmoette José, die ook uit een schippersfamilie kwam. Ze trouwden op 30 mei 1970 in Rotterdam en gingen als jong stel na hun huwelijk wonen in Krommenie. Het bedrijf groeide intussen sterk en Henk groeide mee. Terwijl José de opvoeding van de twee kinderen Marcel en Denise op zich nam, reisde Henk in de jaren ’80 en ‘90 de wereld rond, vooral naar Azië. Op de leeftijd van 65 jaar ging Henk met pensioen en geniet, naar eigen zeggen, van de rust en de vrijheid. In 1977 verhuisde Henk en José met hun twee jonge kinderen naar een nieuwe woning in Langedijk. Toen de kinderen groot genoeg waren, zocht ook José een nieuwe baan. Wonder boven wonder ging een stille wens in vervulling: zij ging werken in de bibliotheek, eerst in het filiaal in Heerhugowaard Noord en wat later als directiesecretaresse bij de hoofdvestiging in Heerhugowaard-centrum. Toen zij 63 jaar werd besloot ook José, na meer dan 25 jaar met en tussen de boeken, te gaan genieten van haar pensioen.

‘Er is een lichtje in huis’

Toen in 2019 de diagnose ALS werd gesteld, gaf dat natuurlijk grote schrik. Ook bij familie, vrienden en kennissen kwam die uitslag hard aan. Hoe ga je daar mee om? Sommigen waren schuchter en hadden moeite om het echtpaar te benaderen. Maar toen zij eenmaal ontdekten hoe met de ziekte omgegaan wordt en hoe met name José er op reageert werd er snel weer gelachen. Iemand zei: “Er een lichtje hier in huis!” en daarmee wordt José bedoeld. Want inderdaad, wie in contact met haar komt voelt direct de humor, het relativerend vermogen en de warmte die zij uitstraalt. Omgaan met de spraakcomputer gaat haar goed af en uit de woorden die zij zo opschrijft blijkt hoe zij nog volop in het leven staat. Een leven met beperkingen, maar geen leven zonder hoop en verwachtingen. Samen gaan zij nog wel eens op stap, José vertelt met name over de boottocht in Amsterdam met de Stichting Vaarwens. Vol lof zijn ze over de begeleiding die zij van veel kanten krijgen. Het geweldige ALS-team van het Noordwest ziekenhuis met daarin disciplines als fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, de revalidatiearts, de diëtist (José eet af en toe nog een beetje soep en 6 keer daags krijgt zij sondevoeding), en maatschappelijk werk. Fijn is dat een buurman, tevens fysiotherapeut, twee maal in de week langskomt en zeker mogen de buren niet vergeten worden die boodschappen doen, koken en heel veel liefde geven. Dit alles wordt hoog gewaardeerd. Daarnaast de onmisbare en zeer betrokken hulp van thuiszorgorganisatie Buurtzorg. “Een heel fijn team. Ik word zelfs opgemaakt door hen!”, typt José en haar ogen schitteren. Huishoudelijke ondersteuning wordt verleend door Buurtdiensten (gelieerd aan Buurtzorg) in de persoon van Dora Calderon, een enthousiaste Cubaanse die 15 jaar geleden ‘vanwege de liefde’ naar Nederland kwam. Dora noemt José ‘haar koningin’, die zij van tijd tot tijd verwent met bloemen of kleine attenties. Ook krijgen zij een aantal dagen in de week hulp van de kinderen, zodat Henk even op adem kan komen. Trots typt José hoe geweldig haar kinderen zijn en ook de kleinkinderen, 4 jongens, worden niet vergeten.

Behouden Huis

Een speciale plek neemt Het Behouden Huis bij Henk en José in. Zij deden daar immers vele jaren vrijwilligerswerk en vonden dat geweldig. José hield zich natuurlijk met de boekenuitleen bezig en Henk was de man van de pr en creatieve aangelegenheden. Zo ontwierp hij het logo en zijn talenten op kunstzinnig gebied werden vaak gebruikt. Nog steeds is tekenen en ontwerpen een hobby van Henk, naast puzzelen en, helaas steeds minder, golfen. José doet heel veel met haar computer, zoon Marcel is daarbij een grote steun. Tijdens het interview typt zij opeens ‘Je bril zit scheef’. Henk lacht hartelijk: “Ja, zij ziet alles, niets ontgaat haar!” Henk is natuurlijk van ’s morgen vroeg tot ’s avonds laat met zijn vrouw bezig, reden waarom hij zijn vrijwilligerswerk bij Het Behouden huis moest opgeven. “Ja, ik ben best belangrijk hier in huis”, zegt hij waarop José lachend typt: “Ja maar, je hebt niet de regie!” Wij wensen het echtpaar nog heel wat gelukkige jaren samen toe. Bij het afscheid realiseert de interviewer zich hoe het leven opeens kan veranderen en dat er veel belangrijker zaken zijn dan bijvoorbeeld geld en bezittingen!

(door Ben Wansink)

Op 11 september 2019 kreeg José de diagnose ALS.