Milena moet zien te leven met kanker: ‘Ik ga niet in angst leven’
HEERHUGOWAARD – “Ziekte, dat was altijd iets wat anderen overkwam. Niet mij.” Maar het noodlot trof de Heerhugowaardse Milena Schoemaker-Stojanovic (45) toen er kanker bij haar werd geconstateerd. Er volgden vier maanden vol onderzoeken, puncties, scans, moeilijke gesprekken en onzekerheid. Ondanks de vele klappen die ze te verwerken krijgt, blijft ze strijdbaar. In het kader van Wereldkankerdag deelt ze haar verhaal.
‘Ze hebben een tenminste-houdbaar-tot datum op me geplakt’
De rust was eigenlijk net weergekeerd in Milena’s gezin. “We hadden een heftige periode achter de rug met het overlijden van mijn schoonmoeder, aan darmkanker. We hadden haar huis opgeruimd en waren toe aan een rustigere tijd, toen ik ineens iets voelde op mijn borst. Geen knobbeltje, maar een harde schijf. Het leek wel een stuk zeep. Toevallig was het oktober, de Borstkankermaand waarin je overal om je heen wordt geconfronteerd met borstkanker. Ik denk dat ik daarom ook maar meteen actie heb ondernomen. De huisarts zag niets raars, dacht dat het waarschijnlijk een ontsteking was maar liet voor de zekerheid – en voor mijn gemoedsrust - toch maar een mammografie maken. En toen deed ik iets wat je nooit moet doen: ik ging googelen…”
Slechte film
Een paar dagen later mocht Milena zich melden in het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. “Omdat ik er toch was, deden ze gelijk even een paar puncties en binnen anderhalf uur kwam daar het bericht: je hebt borstkanker. Twee tumoren in mijn linkerborst. Het is alsof je in een slechte film belandt. Ik dacht steeds: gaat dit over mij? Het enige woord dat blijft hangen is ‘kanker’. Je eerste associatie daarbij is: ik ga dood. Maar ik wil niet dood. Ik heb twee kinderen, ik heb een leuk leven, het laatste in mijn planning is doodgaan!” Haar dochters van dertien en bijna vijftien heeft ze het meteen verteld. “Ze kunnen het beter rechtstreeks van mij horen. Maar om zoiets te moeten vertellen is echt het vreselijkste voor een moeder.”
Eén op de zeven
Omdat haar lymfeklieren in eerste instantie schoon lijken, wat erop wijst dat er geen uitzaaiingen zijn, begint Milena met goede moed aan haar behandeltraject. “Er werd gezegd dat het twee tumoren waren van twee centimeter doorsnee, die niet snel groeien. De artsen stuurden aan op een borstsparende operatie, maar ik wilde graag amputatie. Als die borst ziek is, dan moet ie er gewoon af. Toen een MRI-scan uitwees dat er onrustig weefsel te zien was, kreeg ik alsnog mijn zin en werd besloten te amputeren. Ik had weinig moeite om dat te accepteren, zo’n borst is toch vooral jurkvulling. ‘Tiet veur ’n operatie’, grapte ik al snel.” De weken tot aan de operatie bereidde ze zich voor op wat komen gaat met het shoppen naar aangepaste bustehouders, het knijpen en voelen aan protheses om alvast te wennen en meer praktische zaken. “Ik besloot mijn verhaal te delen via Facebook en er veel over te praten. Dan blijken er ineens veel meer vrouwen met borstprotheses rond te lopen. Ik ben verre van uniek; één op de zeven vrouwen krijgt te maken met borstkanker. Die wetenschap relativeert het een beetje. Sowieso probeer ik het met humor draaglijker te maken.”
Hele pakket
Na de operatie en twee nachtjes in het ziekenhuis bleek dat er niet twee kleinere, maar één enorme tumor van vijf bij zes centimeter in haar lichaam zat. “Later bleek het snijvlak van de amputatie gelukkig helemaal schoon. Ook werden micro-kankercellen in de lymfeklieren aangetroffen. Dat betekende dat ik, mede gezien mijn leeftijd, na de operatie ook nog bestraling, hormoontherapie en chemo zou gaan krijgen. Het hele pakket dus, maar dat maakte mij niet uit. Kom maar op, dacht ik. Ik word gewoon weer beter. Het kost een jaar van je leven, maar daarna kan ik de hele wereld weer aan. Het doel is om helemaal schoon te worden, dus so be it. Natuurlijk is het overweldigend, die waslijst aan bijwerkingen en mogelijke gevolgen, maar van mij mochten ze direct beginnen. Hoe sneller, hoe beter. Dit gaan we nailen!”
Palliatief traject
Maar de achtbaan waarin Milena zit is nog niet van plan om te stoppen. Ineens stond alles weer op z’n kop. “Een dag na de eerste bestraling zie ik ineens een afspraak voor een MRI in mijn mailbox binnenkomen. Een MRI, maar waarom dan? De radiotherapeut had kennelijk iets gezien op mijn rug. Of ik diezelfde middag nog wilde komen. Er bleken toch uitzaaiingen te zijn, gelukkig niet in vitale organen maar onder meer bij mijn sleutelbeen, schouderblad, bekken en een grote in mijn twaalfde ruggenwervel. Meer dan tien stuks, die kun je niet met chemo te lijf gaan. Bestralen op je rug is ook een lastig klusje, zo dicht bij je zenuwen. Je beschadigt ook andere, goede cellen.”
Het hele behandelplan waar ze zich wekenlang mentaal op had voorbereid kon de prullenbak in. “Ik was terug in die onzekere fase, maar nu met een minder goede prognose. Ik was boos, verdrietig, verward en bang. Het gekke is: ik voel me niet anders dan pakweg vier maanden geleden, toen er nog niks aan de hand was. Ik wil negentig worden, maar nu spookte door me heen dat ik mijn volgende verjaardag eerst nog maar eens moest zien te halen. De kans op genezing is sowieso verkeken en ik zit nu in een palliatief traject. Ik schrok aanvankelijk ook van dat woord, maar het betekent simpelweg dat er gekeken wordt naar hoe de kwaliteit van leven zo lang mogelijk kan worden gerekt. Qua prognose spreken we in jaren, maar dat kunnen er twee, vijf, tien zijn.”
Milena krijgt nu hormoontherapie, om ervoor te zorgen dat de kanker stopt met groeien. “Elke dag een pilletje slikken, eens per maand een injectie en eens per drie maanden een infuus met een botversterkend middel. Alles kan gewoon thuis. Ik word vervroegd in de overgang gebracht, maar als ik daarmee een tot enkele jaren kan winnen dan ga ik daarvoor. Daarna wordt gekeken welke andere therapieën levensverlengend kunnen werken. Want ik ga voor het hoogst haalbare; een positieve mindset is de helft van de strijd.”
Kunststof kozijnen
Milena heeft een manier gevonden om haar ziekte te relativeren. “Ze hebben een tenminste-houdbaar-tot datum op me geplakt, nu moet ik zo goed en zo kwaad als het gaat zien te leven met mijn ziekte. Ik ga niet in angst leven, maar vechten omdat ik heel veel heb om voor te leven: mijn gezin, de mensen om me heen, mijn werk, de gezellige buurt waar we wonen. Wat er bovenaan mijn bucket list staat? Kunststof kozijnen, haha! Grote wensen heb ik niet, juist de kleine momenten met dierbaren zijn het meest waardevol. Ik ga ervan uit dat ik nog minimaal 25 jaar heb. Wat ik mensen wil meegeven: maak je je zorgen om je lijf, laat je onderzoeken! Laat er liever een keer extra naar kijken dan dat je te laat bent.”
Wereldkankerdag
Ieder jaar wordt op 4 februari wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker, een ziekte waar een op de drie Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega’s en vrienden... Kortom, kanker raakt iedereen. Jou dus ook. In het kader van deze dag deelt Milena haar verhaal in deze krant. Zie meer verhalen op www.KWF.nl/wereldkankerdag.
