Stijn (17) leeft met een aangeboren hartafwijking

Algemeen
Als je Stijn ziet, merk je niet dat hij leeft met een aangeboren hartafwijking.
Als je Stijn ziet, merk je niet dat hij leeft met een aangeboren hartafwijking. (Foto: AG Heeremans Photography)

HEERHUGOWAARD – Als je naar Stijn Geels kijkt, zie je een gewone jongen van zeventien jaar. Hij oogt fit en gezond. Maar de werkelijkheid is anders: sporten en bewegen lukt hem alleen op een heel laag tempo en als hij een avondje uit is geweest, moet hij daar uitgebreid van bijkomen. Dat levert nog wel eens onbegrip op. “Ik moet altijd uitleggen waarom ik bepaalde dingen niet kan doen. Dat vind ik niet erg hoor, ik weet niet beter”, vertelt hij. 

Stijn leeft met een aangeboren hartafwijking; het is een klein wonder dat hij er nog is en over een kleine twee maanden zijn achttiende verjaardag kan vieren. In het kader van de Week van het Hartekind deelt hij zijn verhaal.

Stijn kwam ter wereld op 1 april 2005. “Toen hij geboren was leek er niets aan de hand”, herinnert zijn moeder Bianca zich. “Toen kreeg nog niet iedereen standaard een 20-weken echo, dus wij hadden geen idee.” Maar in de eerste paar dagen van zijn leven ging de gezondheid van de kleine Stijn snel achteruit. “Hij verloor gewicht, had koude voetjes en handjes en zag wit. Wij sloegen nog niet direct alarm – het is je eerste kind, wat weet je nou helemaal – maar de verloskundige vertrouwde het niet en stuurde ons naar het ziekenhuis.” Daar was meteen duidelijk dat het foute boel was, want dezelfde nacht nog moest het jonge gezin naar het AMC in Amsterdam voor een ECG, een hartfilmpje. Ook werden foto’s gemaakt van zijn hart. 

HLHS

Al snel was duidelijk wat er aan de hand was: bij Stijn werd het hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS) vastgesteld, een aangeboren hartafwijking die voorkomt bij één tot twee op de 6.250 mensen. Bianca: “Hij bleek geen linkerhartkamer te hebben en zijn aorta was onderontwikkeld. Daardoor kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. Alles moest over rechts.” Snel ingrijpen was noodzakelijk. Met een medicijn werd via een infuus tijdelijk de verbinding tussen de aorta en de longslagader opengemaakt, zodat meer zuurstofrijk bloed het lichaam in kon komen. Daarna volgden drie zware operaties, de eerste twee binnen een half jaar tijd, de derde rond het derde jaar. “Het is een paar keer kantje boord geweest”, vertelt Bianca. “Gelukkig staat de medische wetenschap niet stil. Daarom begrijp ik niet waarom de overheid nu een aantal hartcentra wil sluiten. Wij zijn daar zo goed geholpen. Dat gun ik andere ouders met hartekinderen ook.”

Grens

Eenmaal op school was het voor Stijn aftasten wat hij wel of niet kon. “Natuurlijk wil je meedoen. Maar met tikkertje was ik altijd zó af. Met sporten was ik in het begin best fanatiek. Maar mijn lijf trapt op de rem als ik te veel wil. Dan krijg ik hoofdpijn en word ik misselijk. Dan weet ik dat ik mijn grens overschreden heb. Ik heb een tijdje gevoetbald, omdat mijn vrienden daar ook op zaten. Ik speelde in het laagste team en stond ook nog op doel. Maar ook dat werd snel te zwaar. Dus dan maar kijken. Dat is ook leuk.” Klasgenoten begrijpen niet altijd waarom Stijn soms niet mee hoeft te doen met gym. Of waarom hij de lift neemt in plaats van de trap. “Dan vertel ik waarom dat is, maar dan nog snapt niet iedereen het. Omdat ze aan de buitenkant niets zien aan mij. Maar ik wil het best honderd keer uitleggen hoor, zo is het nu eenmaal.”

Zorgopleiding

Nog elke negen maanden gaat Stijn ter controle naar het LUMC in Leiden. Ook werkt hij mee aan onderzoeken, zolang het niet te intensief is. Zo hoopt hij andere kinderen die in een vergelijkbare situatie zitten te kunnen helpen. Doordat hij zo vaak een ziekenhuis van binnen heeft gezien, heeft hij nu wel een idee wat hij wil worden. “Ik volg een zorgopleiding aan het Horizon College in Alkmaar. Ik wil heel graag in de zorg werken, iets terugdoen voor al die keren dat ik zorg nodig had. Niet alle soorten zorg passen bij mij, omdat het al snel te zwaar wordt. Momenteel werk ik in een zorgboerderij voor ouderen met dementie in Oterleek, daar help ik ze onder meer met wassen en aankleden. Dat gaat op hun tempo en dat is precies goed voor mij. Dan kan ik zelf ook af en toe even rusten. Met mensen werken vind ik mooi, het is dankbaar werk. Minder saai dan achter een computer zitten de hele dag!”

Balans

Soms is het lastig voor Stijn om te accepteren dat hij beperkt wordt door zijn hartaandoening. “Dan denk ik: waarom ik? Waarom kan ik niet hetzelfde doen als anderen?” Moeder Bianca herkent dat: “Zeker nu hij ouder wordt is het steeds weer zoeken naar de balans. Je gunt hem die leuke avondjes met vrienden naar AZ, af en toe een feestje. Dat hoort erbij als je zeventien bent. Tegelijkertijd waak je ervoor dat hij over zijn grenzen gaat. Als dat wel gebeurt, dan moet hij zelf de consequenties ervaren. Maar dat wil je natuurlijk eigenlijk niet. Al vind ik dat we hem bepaalde dingen ook zelf moeten laten ontdekken. Gelukkig loopt Stijn niet in zeven sloten tegelijk. Maar mijn man en ik hebben nog geregeld zorgen om hem. De afgelopen tijd met Covid-19 bijvoorbeeld, dan ben je extra alert. We hebben bergen moeten verzetten om hem gevaccineerd te krijgen. Maar uitgerekend Stijn was de eerste in ons gezin die corona kreeg!”

Make a Wish

Binnenkort hoopt Stijn zijn rijbewijs te halen. Daarmee wordt zijn wereld ineens een stuk groter. Al komt hij ook een heel eind op zijn elektrische fiets. Wielrennen is een van zijn grote passies en dankzij Make a Wish Nederland – een organisatie die wensen van ernstig zieke kinderen laat uitkomen - kwam een kleine vijf jaar geleden een droom uit. “Ik mocht als speciale gast meerijden met de volgwagen van de wielerploeg Jumbo-Visma, tijdens de tijdrit in de Giro d’Italia. Ik kreeg een shirt en een badge en mocht een kijkje nemen in de bus. Met de auto reden we achter Koen Bouwman aan, dat was heel spectaculair. Ze wonnen die etappe ook nog, dus het was groot feest, geweldig om mee te maken!”

Week van het Hartekind

Maar liefst 25.000 kinderen in Nederland hebben een hartafwijking. Als gevolg daarvan overlijden ongeveer 150 kinderen per jaar, waarmee een hartafwijking doodsoorzaak nummer één is onder kinderen tot vijftien jaar. En overleven betekent voor hartekinderen vaak leven met operaties, behandelingen, medicijnen en beperkingen. Dit moet en kán anders! Stichting Hartekind financiert levensbelangrijk onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen. Tijdens de collecteweek – de Week van het Hartekind - van 5 tot en met 11 februari wordt getracht zoveel mogelijk geld op te halen om dit onderzoek mogelijk te maken. 

Meer informatie vind je op www.hartekind.nl.  

PATRICIA SMAGGE