Broer en zus schaatsen voor onderzoek taaislijmziekte

Nieuws
Stefan en Daniëlle Molenaar gaan de Daylight Challenge schaatsen in Zweden.
Stefan en Daniëlle Molenaar gaan de Daylight Challenge schaatsen in Zweden. (Foto: aangeleverd)

NOORD-SCHARWOUDE / LULEA, ZWEDEN - Daniëlle en Stefan Molenaar zullen op 1 maart de Daylight Challenge schaatsen van Skate4air. Skate4air is een sponsoractie met als doel geld in te zamelen voor onderzoek van CF (taaislijmziekte). 

Danielle kwam zo’n 10 jaar geleden in aanraking met CF. Haar dochter Geeske kreeg toen deze diagnose. Geeske was altijd verkouden en veel aan het hoesten en spugen en kwam niet op gewicht. Na onderzoeken om dingen te kunnen uitsluiten bleek dat Geeske CF heeft. Gelukkig gaat het met Geeske nu redelijk goed. Haar moeder is de CF Stichting daarom ontzettend dankbaar en wilt door mee te doen aan Skate4air iets terug doen. 

Wat is CF?

CF, oftewel Cistic Fybrosis of taaislijmziekte, is een (nog) ongeneeslijke ziekte waar zo’n 1750 Nederlanders last van hebben, waarvan 548 kinderen. “Bij taaislijmziekte is het slijm in je hele lichaam veel dikker dan het zou moeten zijn,” vertelt Daniëlle. “Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier, lever en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter.” Helaas is deze ziekte nog niet te genezen en is er veel onderzoek nodig naar de juiste behandelmethode en medicijnen. 

Geeske

Daniëlle is dankbaar voor de juiste diagnose en behandelmethode voor haar dochter Geeske. “Toen Geeske 2,5 jaar was kreeg zij de diagnose CF. Vanaf het moment dat ze geboren was wisten we wel dat er iets aan de hand was, maar niet precies wat. Omdat dit ons eerste kind was wisten we als ouder ook niet goed wat ‘normaal en niet normaal’ was. Je denkt al gauw aan een verkoudheid of andere kinderziekte omdat ze veel aan het hoesten was. Om dingen te kunnen uitsluiten besloot de kinderarts in het ziekenhuis om meerdere testen te doen, en de eerste was CF. Niet veel later kwam de diagnose.” In eerste instantie was dit voor de ouders van Geeske een opluchting toen ze wisten wat het was. Toen ze later gingen opzoeken wat de ziekte inhoud schrokken ze toch best wel. De levensverwachting was namelijk niet hoog. Geeske weet inmiddels niet beter dan dat ze moet leven met CF. Ze vertelt zelf: “Ik vond het vooral altijd heel stom dat ik de enige was die het had. Zo moesten er veel testen gedaan worden en moest ik altijd denken om mijn medicijnen mee te nemen. Een tijd terug is er een nieuw medicijn gekomen en daardoor voel ik mij nu een stuk beter.” 

Haar moeder benadrukt het belang van onderzoeken. “Toen Geeske de diagnose kreeg lag de levensverwachting voor iemand met CF tussen de 25 en 30 jaar. Gelukkig is er in de afgelopen jaren veel onderzoek en ontwikkelingen gedaan. Het nieuwe medicijn sloeg gelukkig bij Geeske goed aan, maar niet voor iedereen met CF is dit het geval. Er zijn niet veel mensen met deze ziekte en daarom zijn de onderzoeken zo belangrijk, zodat er voor iedereen een juiste behandelmethode wordt gezocht.” Tegenwoordig wordt de helft van de mensen met taaislijmziekte ouder dan 50 jaar. De andere helft overlijdt dus op jongere leeftijd. 

Eindelijk meedoen

De actie Skate4air is in 2010 opgericht met het doel genezing van CF te verwezenlijken.

Om dit doel te bereiken is er veel onderzoek, geld en inzet voor nodig. Daniëlle wilt hier graag haar steentje aan bijdragen. “Door mee te doen aan de Daylight Challenge van Skate4air kan ik iets terug doen voor de CF Stichting. Eigenlijk wilde ik 6 jaar geleden al meedoen. Ik wilde wel eerst goed kunnen oefenen voordat ik aan zoiets mee zou doen. Ik kreeg toen borstkanker en er gingen 2 jaar voorbij. Daarachteraan kwam corona en inmiddels zijn we 6 jaar verder. Hierdoor heb ik wel nog sterker het gevoel om het nu wél te kunnen doen.” Samen met haar broer Stefan heeft ze een actiepagina ‘team Geeske’ aangemaakt en gaan ze op 1 maart de Daylight Challenge schaatsen. “We zullen 27 februari vertrekken naar Zweden. Op 1 maart zullen we bij zonsopkomst om 5.55 uur starten met de Daylight Challenge. Het doel is om zoveel mogelijk kilometers te schaatsen vóór zonsondergang.” Dit zullen ze doen op de Botnische Golf in Luleå en om 16.42 uur zullen de deelnemers gezamenlijk finishen. Al het geld wat wordt opgehaald met de actie is voor de CF Stichting en wordt besteed aan onderzoeken.

538 

Team Geeske krijgt al veel support. Familie, vrienden, buren en anderen delen de actie en inmiddels staat het opgehaalde bedrag al op 3.500 euro. Het doel is om de 4.000 euro te behalen. “Een paar weken geleden werd ik ook nog gesponsord bij Radio 538. Iemand zei me om het bonnetje in te leveren bij Radio 538 en ik dacht ‘waarom niet?!’. Met de actie ‘hier met je rekening’ heb ik het bedrag van mijn schaatsen terug gekregen en gelijk weer gedoneerd. Ook veel (voor ons) onbekenden die op dat moment naar de radio luisterden hebben donaties gedaan. Ja dat doet je wel wat en weet je wel dat je met iets goeds bezig bent….” vertelt Daniëlle.

Ook Geeske is enorm dankbaar en trots op haar moeder en oom. “Ik vind het super knap en lief van ze dat ze dit voor mij en andere lotgenoten willen doen” vertelt Geeske trots. 

Team Geeske steunen via een donatie? Dat kan via de pagina https://skate4air.inactie4air.nl/teams/team-geeske/members. “Elke bijdrage telt.”

Door: Suzanne Langendorff

Daniëlle en haar dochter Geeske