'Ik lag te glimmen in mijn bed' - RenéRobert stort zich na nierdonatie op ander project: geld ophalen v
GROOTEBROEK - René Robert (70) uit Grootebroek deed in november 2016 een wanhopige oproep aan alle lezers van Weekblad de Drom: hij hoopte een geschikte donor te vinden voor nierpatiënt Lammert uit Friesland. Zelf wilde hij een nier aan hem afstaan, maar die bleek niet geschikt. Er is in de tussentijd heel wat gebeurd: Lammert heeft een nieuwe nier mogen ontvangen en René heeft zijn nier afgestaan aan iemand anders via een cross-overtraject. "Helaas heb ik van diegene niets gehoord. Voor dit soort situaties wil ik meer aandacht vragen." René is in de tussentijd ook met een ander project bezig: geld inzamelen voor biomedisch onderzoek naar de ziekte ME, onder meer door deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse!
Jarenlang was René bezig met zijn wens om bij leven iemand te helpen met het doneren van een nier. "Maar bij meerdere patiënten bleek ik niet de juiste persoon te zijn. Uiteindelijk kwam ik in contact met Irene Burki. Ook zij had snel een nieuwe nier nodig en dus liet ik me wederom screenen. In die tussentijd bouwden we een band op dus toen bleek dat we geen goede match waren, besloot ik toch te kiezen voor een cross-overtraject. Daarbij worden koppels die niet goed matchen, anoniem met elkaar 'geruild'. Het was eigenlijk tegen mijn wens in omdat ik in eerste instantie niet anoniem mijn nier wilde doneren. Maar zeg nou zelf: als je iemand beloofd hebt te helpen en dat is op deze manier mogelijk, dan laat je haar toch niet vallen? Maar ook mijn leeftijd speelde mee; op een gegeven moment is het niet meer verantwoord om zo'n traject aan te gaan, vind ik."
René dacht volledig te zijn geïnformeerd over het cross-overtraject, maar dat viel tegen. "Een week voor de opname las ik reacties van donoren die mij waren voorgegaan en tot mijn grote ontsteltenis las ik dat er veel donoren zijn die nooit meer iets horen van de ontvanger. Terwijl dat gewoon anoniem kan via het ziekenhuis. Ik was daardoor behoorlijk ontdaan. Je geeft het leven terug en er wordt gedaan alsof je als donor niet bestaat. Zo voelt dat in ieder geval. Uiteraard heb ik de transplantatie wel door laten gaan en ging alles goed. Ik knapte snel op en zowel Irene als mijn ontvanger hadden al heel snel weer hun leven terug. Dat is geweldig! Ik ben hartstikke blij dat ik deze stap heb gezet en kan zien dat het met Irene zo goed gaat; heb ook zeker geen spijt. Maar ik had het toch fijn gevonden als ik anoniem íets had gehoord van mijn ontvanger. Ik heb daarom een poster met een subtiele boodschap gemaakt waarmee ik wil bewerkstelligen dat nierpatiënten in het cross-overtraject gewezen worden op de wens van menige donor: het ontvangen van een anonieme reactie. Gelukkig heeft het AMC begrip voor mijn teleurstelling en hebben ze laten weten de poster bij hen op te hangen. Daar ben ik hartstikke blij mee! Ik vind het belangrijk dat hierover gepraat kan worden en meer bewustwording ontstaat voor toekomstige donoren en ontvangers."
René herstelde wonderbaarlijk snel van zijn operatie. "Ik moest de eerste zes weken rustig aan doen; maar zodra het kon, ben ik weer gaan trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. Hier doe ik aan mee om aandacht te vragen voor ME (Myalgische Encfalomyelitis), een ziekte die helaas ten onrechte nog steeds chronische vermoeidheid wordt genoemd. Ook haal ik geld op voor het Open Medicine Foundation (OMF) in de VS; een centrum dat biomedisch onderzoek doet om de oorzaak van ME/CVS te achterhalen en andere onderzoeksorganisaties met elkaar verbindt zodat data over ME wordt verzameld. Om op te vallen, loop ik met een Millions Missing-vlag. Deze vlag verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die door de ziekte niet kunnen deelnemen aan het dagelijks leven." René heeft zijn inzamelingsactie 'Walk for ME Nederland' genoemd. Al jaren vraagt hij aandacht voor deze ziekte, die zich onder andere kenmerkt door totale uitputting na geringe inspanning. "Helaas is mijn nicht in 2012 overleden aan de indirecte gevolgen van ME. Doordat haar klachten niet serieus werden genomen - wat héél vaak voorkomt - werd ook een knobbel in haar borst weggewuifd. Te laat werd ontdekt dat ze borstkanker had. Vlak voor haar dood beloofde ik haar om te vechten voor meer erkenning en onderzoek naar ME. Het mooie was dat op de dag dat ik in het ziekenhuis werd opgenomen om mijn nier af te staan, ME - na jaren van actie voeren - eindelijk door de Gezondheidsraad erkend werd als multisysteemziekte. Ik lag te glimmen in mijn bed!"
Na de Nijmeegse Vierdaagse stort René zich op twee ME benefietconcerten: 13 oktober in het Vereenigingsgebouw en 18 november in De Stek. "In De Stek komt het harmonieorkest van Sint-Caecilia uit Lutjebroek optreden en maakt ook de wereldberoemde trompettist Melissa Venema haar opwachting. Verder wordt dan de film 'Unrest' getoond, over de jonge, ondernemende vrouw Jennifer Brea die getroffen wordt door de ernstigste vorm van ME. Heel indrukwekkend! Maar eerst ga ik me storten op de Nijmeegse Vierdaagse. Volgende week is het al zover. Hopelijk kan ik met mijn deelname meer bekendheid geven aan ME en een mooi bedrag overmaken naar OMF!"
Wie René wil steunen, kan via www.devierdaagsesponsorloop.nl (vul bij 'Wandelaars' 'Walk For ME Nederland' in) een donatie doen. Ook is het mogelijk om geld over te maken naar een bankrekeningnummer: NL33INGB0656789336 ten name van R. Robert.
