Parkinsoncafé in Haarlem viert jubileumfeest

Nieuws
VLNR: Wil van Vliet, Noor Poelstra, Jessie Schrijver, Rolf Poelstra, Marrie van Bockhoven, Peter van Bockhoven
VLNR: Wil van Vliet, Noor Poelstra, Jessie Schrijver, Rolf Poelstra, Marrie van Bockhoven, Peter van Bockhoven (Foto: Sjoerd Rispens )

HAARLEM-NOORD - Gastsprekers als neuropsycholoog Erik Scherder, zingen, dansen. Het zijn voorbeelden van activiteiten in het Parkinsoncafé. Mensen die Parkinson hebben en mantelzorgers komen er al 12,5 jaar samen. Op 13 juni is er een jubileumfeest in het Verhalenhuis in Haarlem-Noord om 14:00.

Door Sjoerd Rispens

,,Zeg, wat zijn Parkinsonismen eigenlijk?’’ vraagt Rolf Poelstra aan Wil van Vliet. Van Vliet denkt even na voor ze antwoord geeft: ,,Nou, dat is een verzamelnaam voor ziekten die lijken op Parkinson. Maar de medicijnen die bij Parkinson worden gebruikt werken niet bij Parkinsonisme.’’
,,Kijk, dat is nou een voorbeeld van wat je leert bij het Parkinsoncafé’’, zegt Peter van Bockhoven.

Het gezelschap zit thuis in Haarlem-Noord bij Peter en zijn vrouw Marrie. Marrie heeft Parkinson en het stel komt al zo’n zeven jaar bij het café. Poelstra, die nog geen jaar geleden hoorde dat hij de ziekte heeft, alhoewel hij dat woord niet in de mond wil nemen, is er ook met zijn vrouw Noor. Wil van Vliet en Jessie Schrijver zijn ook aangeschoven, die vrijwilliger zijn bij het café en het jubileumfeest organiseren. 

Tevreden

Hoe is het Parkinsoncafé eigenlijk ontstaan? ,,Je had vroeger altijd spreekuur in het ziekenhuis. Maar het idee komt van de Parkinsonvereniging’’, vertelt Van Vliet. ,,Inmiddels heb je ze door het hele land. In Haarlem komen we elke tweede dinsdag van de maand samen, van twee tot vier, behalve in de zomermaanden.’’

En hoe ziet zo’n middag eruit? ,,Het is er vooral heel gezellig’’, roept het gezelschap in koor. ,,En je krijgt er hele lekkere koffie’’, voegt Marrie er met een lach aan toe. ,,Het is een trefpunt waar lotgenoten met elkaar kunnen praten over de ziekte en hun ervaringen’’, legt Peter uit. ,,Je leert er ook nieuwe mensen kennen. Er bestaan heel veel vormen van Parkinson, dus je ziet daar allemaal mensen met verschillende verschijnselen.’’ Peter en Marrie hoorden via bekenden over het café. Ze besloten erheen te gaan, maar het was geen makkelijke stap. De twijfel om te gaan was groot. Nu zijn ze echter heel blij dat ze die stap genomen hebben. ,,We gaan elke keer heel tevreden naar buiten’’, vertelt Marrie. ,,We laten er dingen voor vallen en we hebben het nog nooit overgeslagen. We kijken er echt naar uit.’’

Peter moest af en toe ook wel eens over zijn schaamte stappen bij het café. ,,We moesten ooit eens gaan dansen met elkaar’’, vertelt hij. ,,Nou, toen wilde ik eigenlijk opstaan en weglopen want ik kan helemaal niet dansen.’’ Noor Poelstra heeft maar weinig moeite met dat soort dingen. ‘’Ik doe wel makkelijk mee, ik vind dat heel leuk.’’

Rolf is ook heel erg tevreden over de gastsprekers. ,,De informatie die zij geven is reuze interessant’’, zegt hij. ,,Daar leer je enorm veel van.’’ Toen Rolf zijn diagnose kreeg werden hij en Noor meteen lid van de vereniging en gingen allerlei informatie opzoeken en zo kwamen ze het Parkinsoncafe tegen. Ook Noor maakte memorabele dingen mee. ,,Er was eens een oefening waarbij we een bandje om ons been kregen. Dat zorgde ervoor dat je niet verder kon lopen. Daarmee werd een freeze nagedaan, waar mensen met Parkinson vaak last van hebben. Zo konden partners dat ook ervaren.’’ 

Marrie leerde in het café zelfs iets over Peter. ,,We moesten een keer zingen’’, zegt ze. ,,Nou, ik had hem nog nooit horen zingen, hij had altijd gezegd dat hij het niet kon. Maar dat kon hij dus wel, dat had ik nooit geweten.’’

Confronterend

Ondanks dat de mensen er veel van leren, kan een bijeenkomst ook vrij confronterend zijn. ,,Je ziet mensen die er slecht aan toe zijn’’, zegt Peter. ,,Maar ja, dat hoort erbij. Als je niet naar die bijeenkomsten gaat dan blijf je niet bij. We hebben ook wel geprobeerd om mensen naar het café te krijgen. Hier in de straat hoorden we van iemand die Parkinson had. Toen hebben we erover verteld. Maar ja, als iemand na tien keer nog niet wil, dan houdt het op.’’

Marrie vindt dat het Parkinsoncafe vooruit is gegaan sinds zij er zeven jaar geleden voor het eerst naartoe gingen. De informatie van buitenaf is verbeterd. En er wordt meer met high tech spullen geoefend. 

Voor Jessie Schrijver was de eerste keer dat ze gastvrouw was bij het café ook bijzonder. ,,En een beetje vreemd’’, zegt ze. ,,Een tennismaatje van mij werkte bij het café en die had voor een bijeenkomst nog een gastvrouw nodig. Ik werd gevraagd en zei ja. Ik kende niemand in mijn omgeving die de ziekte had. Het was een hele fijne middag, waar ik heel veel geleerd heb. En het was ook heel inspirerend. Deze groep’’, zegt ze, terwijl ze naar de vier mensen wijst, ‘is totaal niet zielig. Het café is absoluut geen plek om uit te huilen. De instelling van de mensen is zo goed. Als ik ooit ziek word mag ik een voorbeeld aan hen nemen.’’

Er komen zeker zestig mensen naar het jubileum. Acteur Eltjo Herder gaat een voorstelling: He Mr Parkinson, spelen. In een monoloog behandelt hij de sociale en emotionele gevolgen die Parkinson met zich meebrengt. Maar, de acteur gaat laten zien dat er ook humor bij Parkinson kan komen kijken.

Voor de toekomst hopen Van Vliet en Schrijver op meer vrijwilligers. ,,Wij worden er namelijk niet jonger op’’, zegt Schrijver. ,,Ik doet het onderhand acht jaar. Er mag wel eens wat vers bloed bij het café. Er zijn weinig jongeren actief. Maar dat zou wel gewenst zijn.’’