‘En toen dacht ik: ik heb écht kanker, dit is het einde’
BREEZAND - Op Wereldkankerdag, 4 februari, is er wereldwijd aandacht voor de impact die de ziekte heeft. Kanker doet veel met je, zowel lichamelijk als geestelijk. Dit heeft gevolgen voor jou en je dagelijks leven. Voor jou als patiënt, maar ook voor de mensen om je heen. Stephanie weet hier helaas alles van. Een paar dagen voordat ze haar vijftigste verjaardag feestelijk zou gaan vieren ontving ze afschuwelijk nieuws, dat haar leven onomkeerbaar zou veranderen.
Door: Sandra Ooms
Stephanie Griffioen (56) uit Breezand leidde een onbezorgd leventje en werkte als verzorgende in het Spaarne Gasthuis in Haarlem. Omdat ze last had van haar buik, ook buiten haar menstruatie om, bezocht ze haar huisarts. Hij wilde het in de eerste instantie afwimpelen: ‘Het zal de overgang wel zijn’. Stephanie had hier geen goed gevoel bij en wilde toch naar een gynaecoloog, die haar werd toegewezen. Daar werd ze gerustgesteld. Na onderzoek dachten ze dat het een ‘vleesboompje’ was en dat alles weer in orde zou komen na het verwijderen hiervan.
Een paar dagen later werd ze op haar werk gebeld door haar gynaecoloog met afschuwelijk nieuws. Stephanie vertelt: “Ze vond het rot om mij op mijn werk te bellen maar er was haast bij geboden, want ze hadden toch wat gevonden. Een zeer zeldzame, agressieve vorm van baarmoederkanker. Dezelfde dag zou het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis mij bellen en ze wilden dat ik daarop voorbereid was. Het nieuws kwam niet echt bij me binnen. ‘Oké bedankt, prima hoor, tot ziens’ zei ik nog. Luchtig. Zo nuchter vertelde ik het ook aan mijn man en kinderen. Iedereen was in paniek, behalve ik. Pas toen het Antoni me belde en er een hele rits aan afspraken gemaakt moest worden begon het tot me door te dringen. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik heel bang. Het werd echt. ‘Mijn god ik heb écht kanker, dit is het einde’, schoot er door mij heen. Na alle onderzoeken moest ik een week wachten. Die week leek wel een jaar. Onzekerheid is afschuwelijk, ik maakte mezelf helemaal gek: ‘het zal wel overal zitten’. De chirurg stelde me gerust. Er was niks gevonden op de tumor na, hij hield echter wel een slag om de arm. Pas na een operatie konden ze dit volledig uitsluiten. Tijdens deze zware operatie verwijderden ze mijn eileiders, eierstokken en baarmoeder. Ook namen ze hapjes uit mijn darmen om deze te onderzoeken. Na de operatie lag ik nog een week in het ziekenhuis. Ik was zo blij dat ik een paar dagen voor mijn vijftigste verjaardag thuis zou zijn. Dit liep helaas totáál anders.”
‘Er knapte iets, in mijn buik’
“Eenmaal thuis werd ik al snel heel ziek. Ik lag ‘s nachts in bed en voelde gewoon letterlijk iets openscheuren, een warme vloeistof liep door mijn buik. Alsof er een strakgespannen zak was geknapt. Direct kreeg ik hoge koorts en zakte weg. Met gierende banden ben ik naar het ziekenhuis gebracht waar ze een spoedoperatie uitvoerden. Het bleek dat de hechtingen hadden losgelaten. Het was één grote puinhoop in mijn buik, alle organen lagen los en begonnen met elkaar te verkleven. De operatie duurde uren. Toen ik wakker werd besefte ik me dat ik tóch in het ziekenhuis lag op mijn verjaardag. Maanden duurde het, voordat ik weer een beetje wat kon.”
De buikpijn bleef en zou ook niet meer overgaan. “Mijn buik was zo zwak dat er een buikbreuk ontstond in de buikwand. Desondanks kon ik mijn leven weer een beetje oppakken en werkte ik een aantal ochtenden per week. Helaas ontstond er een buikwond, die na de operatie maar niet dicht wilde gaan. Deze ging ontsteken. Er werd gesproken over een derde operatie. Ze wilden dit keer niet voor verrassingen komen te staan, dus deden ze eerst een CT-scan. Hierop zagen ze iets dat er eerder nog niet was. Daarom volgde een PET-scan. Hierna werd ik gebeld dat ze de operatie wilden uitstellen want ze hadden iets gezien dat er de vorige keer nog niet zat, wat het precies was wisten ze niet. Ik zag mijn geest al weer dwalen. Doemscenario’s drongen zich op in mijn hoofd. Uiteindelijk werd besloten tot een kijkoperatie. De gynaecoloog zou meekijken tijdens deze operatie, waarbij ook een buikmat geplaatst zou worden om de breuk te herstellen. Wederom duurde deze operatie úren. Toen ik bijkwam kreeg ik te horen dat het heel slecht was. Ze hadden twee kleine tumoren weggenomen, maar een grote tumor zat er nog. Deze tumor liep door mijn darm, maag en bloedvaten heen dus daar konden ze niks aan doen. Wat voor tumor het was, wisten ze nog niet.”
‘Ik zakte weg in een depressie’
Die onwetendheid was slopend voor Stephanie. “Ik was ervan overtuigd dat dit echt het einde van mijn leven zou betekenen. Doodziek werd ik ook weer direct na deze operatie. Ik had een buikvliesontsteking, een longontsteking én er zat een resistente bacterie in mijn lichaam. Van deze periode weet ik niet veel meer, het gros van de dagen zakte ik weg in een diepe slaap. Zes weken lag ik in het ziekenhuis. Elke dag dacht ik dat ik dood ging en de uitslag bleef uit. Ik zakte weg in een depressie. Al die onzekerheid en die pijn, het werd me allemaal teveel. Omdat ze geen enkel idee hadden welke kant het op zou gaan, kwam er een geestelijk verzorgende langs en een psycholoog. Mijn wereld was klein. Ik mocht door die bacterie mijn kamer niet uit en alleen mijn gezin mocht langskomen tijdens bezoekuren. Mijn dochter was zwanger van haar eerste kindje, verdrietig stelde ik vast dat ik mijn kleindochter waarschijnlijk nooit te zien zou krijgen.”
Op een gegeven moment hadden de doktoren nieuws. “Ze wisten wat ik had. Een tumor met de naam ‘desmoid’. Zelf hadden ze daar nog nooit mee te maken gehad. Zo zeldzaam. Het was een zogenaamde ‘borderline tumor’, een tumor die tussen goed en kwaad inzit, maar ook onvoorspelbaar gedrag vertoont. De tumor heeft tentakels die zich invreten in de dunne darm en mijn maag, daarom is deze niet operabel en is bestraling ook niet mogelijk. Inmiddels is er vanuit Amerika wel wat medicatie, maar het blijft een lastige tumor. Het goede nieuws is dat de tumor zich niet verder in mijn lichaam zal uitzaaien, maar wel agressief gedrag kan vertonen op de plek waar hij nu zit. Slechts een handjevol gespecialiseerde artsen in Nederland zijn met onderzoek bezig over deze soort kanker.”
De pijn blijft. Ook nu Stephanie weer redelijk is hersteld. “Om mijn leven enigszins draaglijk te maken slik ik twee keer per dag Tapentadol, als het echt niet gaat slik ik daar wat bij. Op morfine reageer ik heel slecht. Elke vier á vijf maanden krijg ik een scan om de tumor in de gaten te houden. Als de tumor niet groeit, doen ze er niks mee, want ze willen er niet aanzitten omdat ze niet weten wat de tumor dan gaat doen.”
Leven met wat het is
Het is nu leven met wat het is. “Ik heb een lange periode behoorlijke paniek- en angstaanvallen gehad. Uiteindelijk ben ik bij een psychiater terecht gekomen die me er doorheen heeft gesleept. Hierna zag ik nog een andere psycholoog, maar inmiddels is dat niet meer nodig. Ik wilde mijn leven omgooien. Weg uit Haarlem waar - naast mooie herinneringen - vooral veel verdriet van de laatste jaren lag. We vertrokken naar Breezand, waar we rust en ruimte vonden. Natuurlijk was het best even wennen zo ‘nieuw’ in een dorp, maar via yogalessen en wandelen kwam ik nieuwe mensen tegen en ik voel me hier thuis. Ik woon heerlijk. Bovendien woont mijn dochter dicht bij mij en ben ik dicht bij mijn kleinkinderen. Mijn andere drie kinderen wonen in Alkmaar.”
‘Ik leef niet ver vooruit’
Stephanie vertelt dat ook haar man en kinderen het zwaar hebben gehad en ze blijven bezorgd. “Ik ook wel, maar ik heb geleerd dat piekeren nutteloos is. Ik leef niet te ver vooruit. De tumor is de afgelopen jaren stabiel gebleven en ik moet vertrouwen hebben. Mijn motto is ‘als ik iets kan, dan doe ik het, want misschien kan ik het volgende week niet meer’. Mijn man kan ook zomaar een ongeluk krijgen, je weet het toch niet. Natuurlijk baal ik weleens, zeker als ik een slechte dag heb. Dan kruip ik weg in een hoekje. ‘Laat mij maar. Verdorie.’ Ik ben nog best een jonge vrouw maar heb het lichaam van een hoogbejaarde. Toch kies ik ervoor om bijvoorbeeld op vakantie te gaan. Ook maak ik me niet meer druk om futiliteiten. Toen wij ons huis kochten wisten we dat er iets aan het dak moest gebeuren. Mijn man maakte zich zorgen, ik totaal niet. Ik zei: ‘het is maar een huis. Een huis kun je repareren. Een lichaam niet.’ Mensen om mij heen vind ik ook belangrijk. Laatst maakte ik een wandeling en zag het hospice ‘Het Tweede Huis’, dat nu wordt gebouwd. Ik heb me opgegeven als vrijwilliger en had hiervoor een gesprek met Esther van het hospice, dat voelde als een warm bad. Ik kan niet veel, maar ik kan wellicht straks wel - met iets kleins - het verschil maken voor de mensen die stervende zijn. Want ik weet hoe het voelt. Ik begrijp ze. Ik word er heel blij van dat ik dat mag meemaken, dit zinvolle werk. Iets om naar uit te kijken.”
Ervaringen van anderen kunnen steun en herkenning bieden en dat geeft troost. Soms is het fijn om contact te hebben met mensen die hetzelfde meemaken als jij. Op kanker.nl/lotgenoten vind je diverse initiatieven en manieren waarbij je in contact kunt komen met lotgenoten. Wil je lotgenoten vinden met gynaecologische kanker, dan kun je contact opnemen met de Stichting Olijf, via www.olijf.nl. Stephanie beveelt dit van harte aan.
Stephanie Griffioen . - vincentdevriesfoto.nl
