Vrienden Marco van Westen uit Zwaag starten crowdfundingactie voor behandeling tegen MS

Ik moet er niet langer mee wachten, dit is het goede moment

Marco praat nu open en eerlijk over zijn ziekte, maar dat was ooit wel anders. “Toen ik de diagnose kreeg, leek het mij op dat moment het beste om het aan zo weinig mogelijk mensen te vertellen. Ik denk dat ik dat een beetje van huis uit heb meegekregen. Ik was bang dat mensen me anders gingen behandelen als ze zouden weten dat ik MS heb. In het begin vond ik dat niet zo moeilijk, omdat ik nog niet veel klachten had. Maar toen de klachten verergerden, kon ik niet anders dan mensen op de hoogte brengen. Toen merkte ik dat ik heel veel steun van mensen kreeg. Iets wat ik heel fijn vond én vind. Daarom ben ik er nu een stuk opener over.”

Rolstoel

Veertien jaar geleden begonnen bij Marco, die onderwijzer is in het speciaal onderwijs, de eerste klachten. “Tijdens een kamp was ik met wat leerlingen een potje aan het voetballen, toen het me een beetje ging duizelen. Ik zag niet scherp en moest even gaan zitten. Daarna ging het wel weer beter en ben ik gezellig naar de barbecue geweest die georganiseerd werd aan het eind van het schooljaar. Een aantal weken later tijdens een potje tennis met mijn tennismaten zag ik de bal dubbel. Toen heb ik toch maar een afspraak bij de huisarts gemaakt. Zelf dacht ik dat er iets met mijn bloedsuikerwaarden aan de hand was. De huisarts verwees me door naar de neuroloog. Ik kreeg een scan en onderging verschillende tests. Toen werd ik gebeld of ik langs wilde komen. Sonja ging met me mee. In het ziekenhuis kregen we te horen dat ik MS heb. Het eerste wat bij me opkwam was: ik beland in een rolstoel. De neuroloog stelde me gerust en zei: geen paniek, je kunt hier tachtig mee worden.”

Broodje smeren

MS is een chronische, progressieve ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Het tast de isolatielaag van de zenuwen aan, waardoor het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Het ziekteverloop is erg onzeker en bij iedere patiënt anders. Zo kan het zijn dat sommige mensen jaren na de diagnose nog steeds weinig klachten ervaren, terwijl anderen al vrij snel achteruitgang merken. Afhankelijk van de vorm van MS kunnen sommige klachten ook weer (gedeeltelijk) verdwijnen na verloop van tijd. Het dubbel zien bijvoorbeeld, waar Marco in het begin last van had, is er bij hem niet meer. “Op dit moment ben ik vooral sneller moe, daarom werk ik nu vier dagen per week tot 15.00 uur. En een lange wandeling zit er voor mij ook niet in, omdat ik na zo’n half uur problemen krijg met mijn coördinatie en evenwicht. Heel vervelend natuurlijk, zeker omdat mensen dan denken dat ik hartstikke dronken ben, terwijl ik geen druppel gedronken heb. Wel loop ik voor Rodi een krantenwijk, dat gaat nét. Daarna moet ik wel echt gaan zitten en even bijkomen. Simpele handelingen als schrijven of een broodje smeren, zijn voor mij lastig, net als typen. Dat deed ik vroeger met tien vingers, nu met twee. Wat dat betreft merk ik dat de klachten verergeren. Daarom slik ik nu ook medicijnen die de ziekte onderdrukken.”

Zware behandeling

In het ziekenhuis heeft Marco vaak gevraagd of een behandeling mogelijk was. “Ik las bijvoorbeeld over de HSCT-behandeling en legde die voor aan mijn arts. Maar meerdere keren gaf hij aan dat ik daar geen baat bij zou hebben. Totdat ik in contact kwam met Marleen Rooker, die onlangs eenzelfde HSCT-behandeling in Mexico heeft ondergaan. Ze is bij ons thuis geweest en heeft haar ervaringen gedeeld. Daarna was ik overtuigd en heb ik de knoop doorgehakt: ik ga ervoor.” De HSCT-behandeling is een stamceltransplantatie waarbij ze stamcellen uit het bloed halen en die vervolgens invriezen. Daarna volgt chemotherapie die het afweersysteem vernietigt. De laatste stap is dat de ingevroren stamcellen via een infuus teruggeplaatst worden in het lichaam. “Het klinkt heel simpel hè”, zegt Marco. “Maar ik weet dat het een zware behandeling is. De meeste patiënten worden ziek, voelen zich misselijk en krijgen haaruitval. Al met al geen pretje, maar ik kan het aan”, zegt Marco zichtbaar geëmotioneerd. “Ja, dit raakt me wel. Ik hoop gewoon zo dat de behandeling aanslaat. De verwachtingen zijn goed, want bij 95 procent van de mensen zijn de resultaten positief. En bij sommige patiënten verdwenen zelfs bepaalde klachten. Dus wat dat betreft heb ik goede hoop. De behandeling zorgt ervoor dat mijn klachten niet verergeren. Ik zie het als een soort stopknop. Tennissen en hardlopen zitten er voor mij niet meer in; dat kan ik accepteren. Al is dat natuurlijk niet altijd makkelijk. Ik lijk dan wel stoer, maar ik zit er echt wel mee hoor. Om verdere schade te beperken, vind ik dat ik deze behandeling nú moet doen. Ik moet er niet langer mee wachten, dit is het goede moment. Marilyn zei laatst tegen Sonja: ‘Het zou fijn zijn als papa weer normaal kan lopen’. Dat doet me wel wat.”

Stichting Marco tegen MS

De behandeling, de reis ernaartoe, het verblijf en de nazorg kosten samen 70.000 euro. Sonja en Marco vertrekken 3 maart en de behandeling in de Clinica Ruiz start 6 maart. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar nog niet bij MS-patiënten. De kosten van de behandeling in Mexico worden door de zorgverzekeraar niet vergoed. Marco en Sonja moeten dus alles zelf bekostigen, een onmogelijke opgave. Een aantal vrienden kwam op het idee van de crowdfunding. Marco: “Hartstikke lief dat ze dit willen doen. Alles wordt ons uit handen genomen. Ze hebben een stichting opgericht (Marco tegen MS, red.) en alles rondom de crowdfunding geregeld. Ik ben ze heel dankbaar.”

Help mee de MS van Marco te stoppen. Scan de QR-code onderaan dit artikel of maak een donatie over op rekeningnummer NL06 RABO 0319 1608 90. Alle steun is welkom. Namens Marco en zijn gezin: heel erg bedankt! Kijk voor meer informatie op www.marcotegenms.nl .