Eva Straube (50) uit Hoorn loopt 450 kilometer door Zweeds Lapland voor mensen met zeldzame bloedziekte

Weinig bekendheid

Hoewel iedere zeldzame bloedziekte op zichzelf weinig voorkomt, leven in Nederland duizenden mensen met een zeldzame bloedziekte. Toch is er vaak weinig bekendheid over deze aandoeningen. Daardoor duurt het stellen van de juiste diagnose regelmatig lang en voelen patiënten zich niet altijd gezien of begrepen. Met haar wandeltocht wil Eva daar verandering in brengen.

Veel indruk gemaakt

Het idee om de Kungsleden te lopen leefde al langer. Maar toen Eva begin dit jaar weer contact kreeg met een goede vriend die leeft met trombotische trombocytopenische purpura (TTP), een zeldzame bloedziekte, kreeg haar wandeltocht een veel diepere betekenis. "Ik dacht lange tijd dat het contact gewoon was verwaterd. Pas toen hij opnieuw contact met me opnam, vertelde hij waarom hij zo lang niets van zich had laten horen. Door de gevolgen van TTP had hij simpelweg te weinig energie om contact te onderhouden. Dat heeft veel indruk op me gemaakt."

Ingrijpend

Kort daarna kreeg haar vriend opnieuw een TTP-aanval. Dat maakte Eva nog bewuster van de impact die een zeldzame bloedziekte op iemands leven kan hebben. "Wat mij het meest raakte, is dat je aan de buitenkant vaak niet ziet hoe ziek iemand is. Veel mensen beseffen daardoor niet hoe ingrijpend een zeldzame bloedziekte het dagelijks leven beïnvloedt. Dat maakte me bewust van hoe belangrijk meer bekendheid is."

Verlanglijstje

Voor Eva voelde alleen luisteren niet meer voldoende. "Ik voelde me machteloos. Natuurlijk kon ik luisteren en er voor hem zijn, maar ik wilde ook iets dóén. De Kungsleden stond al langer op mijn verlanglijstje. Op een gegeven moment vielen die twee dingen samen en besloot ik mijn wandeltocht te verbinden aan een sponsoractie voor Stichting Zeldzame Bloedziekten. Ik hoop daarmee niet alleen geld op te halen, maar vooral ook het gesprek op gang te brengen over mensen die vaak onzichtbaar ziek zijn."

Eva hoopt met haar wandeltocht minimaal 1500 euro op te halen voor Stichting Zeldzame Bloedziekten. Deze stichting ondersteunt mensen met een zeldzame bloedziekte en hun naasten met betrouwbare informatie, brengt lotgenoten met elkaar in contact en behartigt hun belangen.

Het doelbedrag houdt Eva bewust haalbaar, maar zij hoopt uiteindelijk veel meer op te halen. De opbrengst draagt onder meer bij aan de ontwikkeling van nieuwe voorlichtingsvideo’s over TTP, waarin patiënten en medisch specialisten uitleg geven over deze zeldzame aandoening. De kosten van zo’n video lopen al snel in de duizenden euro’s. Daarnaast hoopt SZB in de toekomst ook bij te kunnen dragen aan wetenschappelijk onderzoek en dan praat je over bedragen die vele malen hoger zijn.

Doneren

Wie wil doneren of meer informatie wil, kan terecht op www.evawalks.nl . Alle donaties worden veilig verwerkt via Geef.nl en komen rechtstreeks ten goede aan Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB).

Over TTP

Trombotische trombocytopenische purpura (TTP) is een zeer zeldzame, levensbedreigende bloedziekte waarbij in de kleinste bloedvaten spontaan bloedstolsels ontstaan. Hierdoor kunnen organen beschadigd raken en ontstaat een tekort aan bloedplaatjes. Zonder snelle behandeling kan TTP levensbedreigend zijn. Mensen met TTP leven vaak met de voortdurende onzekerheid dat de ziekte onverwacht kan terugkeren.