Sylvia Schakelaar uit Wognum heeft donornier hard nodig
Sylvia Schakelaar (51) haar leven speelt zich grotendeels af in het ziekenhuis. Per week dialyseert Silvia drie keer vier uur, om de dag, en in het weekend is ze twee dagen ‘vrij’. Tijd voor haar vriend Eric (53) en hun zoon Tim (12). Ze beleven samen een heftige tijd, maar een donornier kan daar verandering in brengen.
De Wognumse is al bekend met een slechte nierfunctie vanaf haar 28e jaar. “Mijn huisarts kwam erachter via een urinetest voor blaasontsteking. Ik had toen 45% nierfunctie (daar merkte ik niets van) en dat bleef jaren stabiel tot de zomer van 2021. Door een wisseling van hoge bloeddrukmedicijnen, kreeg de arts (nefroloog) de bloeddruk niet meer onder controle en ging ik van 35% naar 20, 18, 11 en uiteindelijk had ik in februari 2023 nog maar 6% nierfunctie.”
Toen Sylvia eind december 2022 nog 11% nierfunctie had, heeft ze met hulp van haar zus een Facebookpagina geopend met een oproep voor een donornier. Ook meldde ze zich aan bij stichting Doneer een nier bij leven. “Vier mensen reageerde op Facebook, drie jonge mensen van rond de 20 jaar en een oudere dame. Mijn zus en haar man lieten zich testen in het AMC, maar helaas zijn zij beiden niet geschikt voor donatie.”
Klachten
Omdat Sylvia begin dit jaar nog maar weinig nierfunctie had, kreeg ze onder meer kramp in haar benen en handen, jeuk, dikke plak op haar tong, geen smaak en slechte adem. “2 december 2022, 5 en 30 januari 2023 was ik al geopereerd aan mijn arm voor een shunt (aanprik locatie voor dialyse, waarbij een slagader en een gewone ader aan elkaar worden verbonden). Helaas mislukten die operaties en moest er snel een nekkatheter worden aangelegd. 14 februari jl. was het hoog tijd om te dialyseren. Dit was een hele roerige tijd. Mislukte operaties en het plaatsen van de katheter lukte ook niet in één keer.”
Hersteloperaties
Omdat Sylvia drie mislukte shuntoperaties achter de rug had, kreeg haar hand te weinig zuurstofrijk bloed. “Dat had als gevolg dat ik kramp, blauwe en koude vingers kreeg. Op 14 juli werd (na een second opinion) twee keer binnen 24 uur een hersteloperatie in Maastricht uitgevoerd aan mijn rechterarm. Aangezien ik rechts ben, en van tekenen, brieven en kaartjes sturen houd, vond ik een hersteloperatie noodzakelijk. Ik ben blij dat ik dat deed. Mijn hand- en onderarmfuncties zijn nu weer 85%. Door dit alles kreeg ik gelukkig meer haar op mijn tanden. Ik kom nu goed voor mezelf op. Die roerige tijd bracht me dus ook wat ‘positiefs’.”
Emotioneel
Deze spannende tijd was voor Sylvia zowel lichamelijk heftig als emotioneel. “Dat gold natuurlijk ook voor Eric en Tim. Voor hen was het ook aanpassen. Ik was veranderd van een actieve, vrolijke, hardwerkende vrouw in een vermoeid en ongerust persoon. Gelukkig verliep de dialyse gelijk goed. In het begin was ik daarvan erg moe en lag bij thuiskomst een uurtje op bed. Per dag scheelt het hoe ik mij voel. Soms erg moe en andere dagen valt het wel mee.”
Energie verdelen
Deze ziekte brengt voor Sylvia beperkingen met zich mee. “Het is jammer dat ik niet meer kan werken en sporten of ‘s avonds naar een concert of een verjaardag kan gaan. Ik plan dingen van tevoren, zodat ik weet hoe ik mijn energie kan verdelen. Ook let ik goed op mijn voeding: zoutloos, kalium beperkt en let op eiwitten en fosfaten. Na de dialyse heb ik soms extra energie. Mijn bloed wordt in vier uur ontdaan van afvalstoffen (bij een gezond persoon duurt dat 24 uur). Na de dialyse heb ik het gevoel dat mijn bloed nog steeds door mijn aderen giert. Ik wacht dan tot Tim uit school is. Dan drinken en kletsen we samen wat en daarna wandel ik een rondje. Dat helpt tegen het gejaagde gevoel.”
Mensen zien buitenkant
In totaal is Sylvia acht kilo aangekomen. “Ik hoor vaak: ‘Nou, je ziet er goed uit’. Maar aan de buitenkant zien mensen niet altijd of iemand wat aan de binnenkant mankeert. Na de dialyse heb ik erg veel honger. Niet alleen mijn afvalstoffen, maar ook de voedingsstoffen worden afgevoerd. Daarom vul ik die aan tot mijn honger is gestild. In het begin at ik van alles, maar nu eet ik gezonde producten. Ik rook niet en ik drink geen alcohol. Ik wil graag gezond en fit mijn transplantatieoperatie ondergaan. Dat ben ik mijn lichaam, maar ook mijn toekomstige donor verplicht, vind ik.”
Offday
Soms heeft Sylvia een offday, ziet het niet meer zitten en is het zat. “Toch zie ik de toekomst niet somber in. Ik vertrouw erop dat ik, hoe dan ook, een nieuwe nier krijg. Ik wil heel graag oud worden, mijn zoon zien opgroeien, zijn diploma van het voorgezet onderwijs zien halen, hem uitzwaaien als hij het huis uitgaat; er voor hem zijn als hij mijn nodig heeft. Als ik dan goed hersteld ben, zoek ik weer een leuke baan voor twee dagen, ga ik weer sporten, onbezorgd op vakantie, gek doen met mijn zoon en leuke actieve dingen ondernemen met mijn gezin. Gewoon weer volledig deelnemen aan de maatschappij en in mijn gezin.
Oproep voor donornier
Wie wil een nier schenken aan Sylvia? “Ik heb bloedgroep A. Als een donor A of O heeft, kan het een match zijn. Ook bestaat er een zogenaamde ‘cross-over’. Stel iemand heeft een andere bloedgroep, dan wordt in het AMC gekeken of er iemand die nier kan gebruiken en als diegene een donor heeft met bijvoorbeeld bloedgroep A, dan kan hij die weer aan mij doneren. Ook moet een donor gezond zijn. Wie suikerziekte, hoge bloedruk of kanker heeft (gehad), kan geen match worden. Met één nier kan iemand heel goed leven, Nieren hebben een overcapaciteit. Wie een nier doneert, dan neemt de overgebleven nier de functie van twee nieren over. Die past zich aan en werkt harder. Ook als je als donor ooit een operatie moet ondergaan, krijg je voorrang omdat je ooit hebt gedoneerd.”
Allermooiste cadeau
Wie overweegt om Sylvia te helpen, kijkt voor meer informatie op www.transplantiestichting.nl, www.nierdonatiebijleven.nl, www.nierstichting.nl, www.nierdoneren.nl of www.donatiebijleven.nl. De Wognumse blijft optimistisch. “Ik vind mijzelf niet zielig en wil ook zo niet gezien worden. Ik heb gewoon pech en hoop straks geluk te hebben. Een nier is het allermooiste cadeau dat ik mij maar kan wensen.”
