Dementie: ‘Het is gewoon nog steeds een taboe’
NIEUW-WEST - Dat Nederland vergrijst, is geen nieuwe boodschap. Dat dementie daarom vaker zal voorkomen ook niet. Wel nieuw is dat er momenteel een zogenoemde kleurrijke vergrijzing gaande is. Er is een groep ouderen van kleur, met een migratieachtergrond, die groter en groter wordt. In een serie over dementie bij mensen met een migratieachtergrond komen betrokkenen aan het woord. Deze week Emel Can (coördinator Huis van de Wijk De Buurtzaak bij stichting SWSL) en Wasilis Psathas (opbouwwerker bij Combiwel) over het belang van gebundelde krachten rondom het onderwerp dementie.
Shirley Brandeis
Het onderwerp moet op de kaart worden gezet, vinden ze. Zeker in Nieuw-West. “In dit stadsdeel wonen veel migranten,” vertelt Emel Can. “Dus ook steeds meer oudere migrante, een groep die meer dan gemiddeld te maken heeft met dementie vanwege hun manier van leven. Gezonde leefstijl en voldoende te besteden hebben zijn belangrijke factoren om dementie te voorkomen.” Wasilis Psathas knikt met een blik van herkenning. “Minder gezond eten, minder bewegen, dat zie je overal. Maar vaker bij ouderen met een migratieachtergrond. Daarbij schakelen ze ook niet zo snel als mensen van Nederlandse komaf zorginstanties in, vanwege de taal of het taboe.”
Samen oppakken
De getallen liegen er niet om. Waren er in 2014 28.000 mensen met de diagnose dementie; in 2030 zal dat rond de 60.000 zijn. Het bereiken van migrantenouderen in deze groeiende groep is noodzakelijk. Daar wordt nu in Nieuw-West flink op ingezet, vertelt Psathas met lichte opluchting in zijn stem. “We moeten samenwerken, van onderaf, vanuit de bewoners en de organisaties die dichtbij bewoners staan.” En dat doen Combiwel, stichting Samenwonen-Samenleven en Eigenwijks, die betrokken zijn bij de organisatie van voorlichtingsbijeenkomsten waar het onderwerp met zoveel mogelijk mensen met een migratieachtergrond en (professioneel) betrokkenen wordt besproken.
Het is fijn dat we dit nu samen breed oppakken als Netwerk Informele Zorg
Can: “Het is fijn dat we dit nu samen breed oppakken als Netwerk Informele Zorg. Het doel is kennis, expertise, ervaringen, netwerken, faciliteiten en belangen met elkaar te delen. Om een wijkgerichte en themagerichte samenwerking tussen informele zorginitiatieven en organisaties onderling te bevorderen. En die tussen informeel en formeel. Een concreet voorbeeld is dus deze zogenoemde informatie-karavaan over dementie en gezonde leefstijl. Samen met de gemeente zijn we vorig jaar begonnen met een serie van vijftien bijeenkomsten over dementie bij migranten. Die werden zo goed bezocht, dat we er nu zestig hebben gepland.”
‘Niet goed bij je hoofd’
Het onderwerp is natuurlijk niet nieuw. Het verschil is de intensieve samenwerking van veel verschillende partijen, waaronder ook veel zogenoemde informele zorgorganisaties: bewonersgroepen, werkgroepen en migrantenorganisaties met een specifieke achterban, zoals stichting Marhaba, Kümbet en MOS. Bijeenkomsten worden uitgevoerd door tal van verschillende betrokkenen met ieder een eigen achterban en/of specialisatie. In verschillende talen. Can: “Dat was een belangrijk uitgangspunt. Als je mensen over een onderwerp als dementie goed wilt informeren, is het noodzakelijk dat te doen in een taal die ze goed begrijpen.” Zorgelijk vindt ze te merken dat er nog relatief veel mensen zijn die denken dat het hen niet overkomt. “Dat zit niet bij ons in de familie,” hoorde ze enkele keren. “Het is gewoon nog steeds een taboe. Soms wordt erom gelachen. In Turkije wordt het woord voor dementie letterlijk vertaald als ‘je bent niet goed bij je hoofd’.” Na duidelijke, goede voorlichting merkt ze dan altijd een omslag. “Mensen beseffen dat het een ziekte is die ons allemaal kan overkomen. Dat ze de signalen moeten herkennen en op tijd zorg moeten inschakelen.” Psathas merkt ook dat mensen vaak niet weten dat het een ziekte is waarmee je niet lang meer leeft. “Als mensen dat horen, worden ze heel serieus. Zonder die informatie hoor je af en toe: waarom moet ik dit weten? Nou, daarom. En ook om duidelijk te maken wat het verschil is tussen dementeren en vergeetachtigheid. Daar zijn mensen tijdens voorlichtingsbijeenkomsten wel nieuwsgierig naar. Je wilt iemand niet diagnosticeren met het verkeerde.”
Moedertaal
Ze zijn blij met de aandacht voor dementie. Ook omdat preventie, het voorkomen, een belangrijk punt is tijdens de bijeenkomsten. Maar vooral omdat ze door hun werk veel signalen van eenzaamheid, armoede en ook dementie krijgen. En daar wat mee willen doen. Psathas: “Als mensen maar weten waar ze in de buurt terecht kunnen. Het liefst laagdrempelig en bij mensen die je moedertaal spreken. Daarom vooral zijn we zo blij dat bewonersorganisaties, en dus migrantenorganisaties, meedoen. Dat zijn belangrijke ontmoetingsplekken in een wijk. Ook locaties waar bewoners van verschillende afkomst, waaronder ook Nederlandse, samenkomen nemen we daar graag in mee.” Zoveel mogelijk mensen bereiken, zowel de eerste als tweede generatie, kost tijd en inspanning. Can: “We zijn nog maar net begonnen, maar het staat tenminste op de agenda.” Ongelofelijk nodig allemaal, vult Psathas afsluitend aan. “Dit heeft zo’n invloed op veel mensenlevens. Terwijl nog zoveel migrante bewoners dat niet weten en niet op tijd zorg inschakelen. Wij willen hiermee wat betekenen voor de buurt. Om erger te voorkomen en een waardige manier van leven van mensen met dementie na te streven.”
