Onderzoek moet zorg voor mensen met COPD en hun naasten verbeteren
ZAANDAM - COPD is een veel voorkomende ziekte in Nederland. Er zijn maar liefst 600.000 (bekende) patiënten die in meer of mindere mate onder deze longziekte lijden. Jaarlijks sterven er ongeveer 10.000 mensen aan de gevolgen ervan. Het ziekteverloop is grillig en onvoorspelbaar. Dat maakt het lastig om de juiste palliatieve zorg te verlenen en klachten die patiënten in deze fase ervaren te behandelen. Om hierin verbetering te brengen is er vanuit de Longalliantie Nederland een onderzoek gestart, Compassion, waaraan acht ziekenhuizen deelnemen. Het Zaans Medisch Centrum is daar één van. Longarts Martijn Kross van het ZMC vertelt over het belang van het onderzoek.
"We hebben niet goed in kaart hoe ziek iemand met COPD eigenlijk is", licht hij toe. "Het ziekteverloop is voor elke patiënt anders. Het hangt ook samen met eventuele andere gezondheidsproblemen zoals hartfalen, suikerziekte , angst en depressies. Daardoor is het moeilijk te bepalen wanneer iemand in een palliatieve fase verkeert. Bij kanker bijvoorbeeld is dat anders en door uitgebreid onderzoek beter bekend hoe lang iemand ongeveer nog te leven heeft.
Hulp
Bij COPD hebben we die kennis niet. Dat is wel belangrijk om te weten. Dan kun je namelijk in die fase betere en passende zorg aanbieden. Niet alleen belangrijk voor de patiënt maar zeker ook voor de mantelzorgers. Deze mensen hebben hulp nodig."
Compassion
Het Compassion-onderzoek dat vier jaar duurt richt zich op de patiënten die in het ziekenhuis terecht komen met een longaanval waarbij ze erg benauwd zijn. "Zo'n 15 tot 20 procent van hen verkeert in palliatieve dus ernstige fase", zegt Martijn Kross. "Van alle patiënten die opgenomen zijn met een longaanval leeft de helft na 2 jaar niet meer. Het kan dus heel snel gaan met COPD. Daar moet meer inzicht in komen.
Meer inzicht krijgen in het ziekteverloop
In het onderzoek kijken we naar een aantal factoren zoals de longfunctie, andere aandoeningen, gewichtsverlies en hoe vaak er een opname met longaanval heeft plaatsgevonden.Ook kijken we naar de angst en depressiescore. Angst en depressie zijn vaak voorkomende problemen bij patiënten met COPD waar te weinig aandacht aan wordt geschonken.
Schaamte
Men voelt zich niet begrepen en soms speelt er schaamte doordat patiënten denken dat ze het zelf veroorzaakt hebben door het roken. Echter de schuld ligt vooral bij de tabaksfabrikant en niet bij de patiënt Al deze bovenstaande factoren dragen bij aan de ziektelast van COPD. "Wanneer we dit in kaart hebben kunnen we de kwaliteit van leven van deze patiënten verbeteren met advies", vervolgt hij. "Wat is het moment om de huisarts te bellen bijvoorbeeld, welke pufjes kunnen ze het beste gebruiken. Je kunt vastleggen of ze wel of niet op de intensive care willen terecht komen. Alles om de zorg voor deze mensen te verbeteren, ze handvatten te geven en te helpen focussen op hoe ze het zelf willen en wat ze willen. Meer tijd met hun kinderen bijvoorbeeld, of hulp van thuiszorg etc.
Extra aandacht
We passen ook onze poli beter aan op deze patiënten zodat we hen extra aandacht en tijd kunnen geven. We werken al met een verpleegkundig specialist en een longverpleegkundige, en daar is de palliatief consulent bij gekomen. Overigens is de palliatieve fase zeer wisselend en kan maanden tot jaren duren.
Daarom is het belangrijk dat dit zo goed mogelijk wordt ingericht."