'Die buggy komt er hoe dan ook!'
HEERHUGOWAARD - Al een jaar zijn de ouders van de vier en een half jaar oude Eliana uit Heerhugowaard bezig met het regelen van een aangepaste buggy. Eliana heeft een aardig medisch pakket: zo heeft ze sinds haar geboorte problemen met haar nieren en moet ze van jongs af aan al vaak opgenomen worden in het ziekenhuis. Hierdoor stagneerde haar ontwikkeling, Net zoals elke andere ouder zouden de vader en moeder van Eliana, met het mooie weer in het vooruitzicht, er graag op uit willen met hun dochter. Daarom is moeder Natasja van den Brink een doneeractie gestart op GoFundMe.
Crowdfunding voor aangepaste buggy Heerhugowaardse kleuter Eliana
Eliana heeft meerdere medische problemen, vertelt haar moeder. Al sinds haar babytijd ligt ze met grote regelmaat in het ziekenhuis. "Eliana heeft een vesico-ureterale reflux – kortweg VUR", vertelt Natasja. "Ze is hier al meerdere keren voor geopereerd en behandeld in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar. Al snel kwam naar voren dat ze ook achterstanden heeft in motoriek en groei. Daarvoor krijgt ze extra begeleiding. Diverse artsen zijn hierbij betrokken: een neuroloog, twee kinderartsen, een uroloog, een geneticus, een diëtist, een revalidatiearts, een ergotherapeut, een logopedist en een fysiotherapeut. Doordat ze niet goed eet en drinkt groeit Eliana nauwelijks in gewicht. Daarvoor moest ze in november aan een sonde; gelukkig mocht dat gewoon thuis. Maar ook hiermee bereikten we niet het gewenste resultaat. Haar lijfje kan het op de een of andere manier aan, maar toch ook weer niet. Ze kan geen lange stukken lopen. De revalidatie-arts zag vorig jaar een standafwijking van de voeten en Eliana kreeg sure steps, een soort spalk om beide voetjes. Maar ook hiermee kon ze nog steeds geen langere stukken lopen. Heen komen we meestal wel, maar terug gaat dan niet meer. Dus scheef de ergotherapeut een brief aan de Wmo voor een aangepaste buggy. Maar die aanvraag werd afgewezen. Na een genetisch onderzoek kwam naar voren dat Eliana een chromosoomduplicatie heeft, Xp22.33. Helaas is dit zonder klinische betekenis en kunnen we hier verder niet veel mee. Omdat het niet duidelijk is of haar medische pakket door deze genetische afwijking wordt veroorzaakt, én omdat ik drager van het gen ben maar zelf geen klachten heb, doen ze niks."
Beperkt in vrijheid
Eliana's medische problematiek heeft directe gevolgen voor het gezin Van den Brink. Natasja: "Doordat Eliana zo vaak ziek is en moet worden opgenomen kan ik niet werken. Door het tijdgebrek, de intensieve zorg en de vermoeidheid die er ook nog bij komt kijken zou ik ook niet weten hoe ik überhaupt zou moeten werken. Mensen hebben daar helaas niet altijd begrip voor en dat doet pijn. Maar onze dochter is veel belangrijker. Mijn man werkt wel keihard, maar met maar één inkomen is het niet eenvoudig om alles rond te kunnen krijgen. Dat hebben we geaccepteerd. Maar we worden behoorlijk beperkt in onze bewegingsvrijheid. Een aangepaste buggy zou de wereld van onze dochter enorm verrijken. We krijgen wel een buggy via de Wmo als ze zes à zeven jaar is. Maar dat duurt nog lang. Dus werd ons gezegd dat in de reguliere handel genoeg te koop is tot 25 kilogram. We vonden er een tot 22 kilogram. Dat is een mooie, dachten we, dat weegt ze voorlopig toch niet. Maar dat hadden we verkeerd ingeschat:
Lees verder op pagina 7
