‘Ik kan mijn leven kopen, maar dat red ik niet alleen’
KOLHORN - 'Welkom op mijn website. Hier vindt u informatie over mij, mijn ziekte en de mogelijkheden tot donaties. Mijn naam is Marina van der Kruijs, 39 jaar, woonachtig in Hoofddorp en getrouwd met een ontzettende lieve man en moeder van drie geweldige kinderen van 4, 8 en 15 jaar oud. Helaas kan ik niet de echtgenote of moeder zijn die ik graag had willen zijn.' Zo staat te lezen op de website www.laatmarinaleven.nl
Moeder in Kolhorn luidt noodklok
Marina is één van de drie kinderen van de in Kolhorn woonachtige Harry en Joke Groeneveld, en ze is ernstig ziek. Reden voor haar moeder Joke om de noodklok te luiden. "Ik ben radeloos", zegt ze. Emotioneel vervolgt ze: "Mijn dochter heeft een zeldzame bindweefselaandoening, hierdoor wordt een belangrijke ader verdrukt en als deze knapt, is het einde verhaal..." Een nader gesprek met Marina's man Remco leert dat Marina dringend een operatie nodig heeft. Echter, er is in heel Europa slechts één arts die haar kan helpen en deze neurochirurg bevindt zich in Barcelona. Bovendien is de operatie zeer kostbaar en dit bedrag kan niet door het Hoofddorpse gezin worden opgehoest.
Remco legt uit: "Marina heeft eigenlijk haar hele leven al heftige hoofdpijn- en nekklachten en is daarvoor meerdere malen uitvoerig onderzocht in diverse ziekenhuizen tot in België aan toe. Haar medische dossiers bestrijken een periode van vijftien jaar waarin Marina diverse keren te horen kreeg dat het tussen haar oren zit. Via meerdere specialisten kwamen we op het spoor van een neurochirurg in Barcelona waar we eind juni naar toe zijn gegaan. Deze arts: Dr. Gilete, heeft Marina binnenste buiten gekeerd en kwam daarna tot de conclusie dat ze een instabiele nek heeft en leidt aan zogenaamde Cranio Cervicale Instabiliteit (CCI) en aan Atlanto Axiale Instabiliteit (AAI) van de eerste en tweede nekwervel. Hierdoor wordt een belangrijke ader verdrukt waardoor ze moeilijk haar bloed en hersenvloeistof kan afvoeren en daarnaast kreeg ze helaas ook te horen dat ze bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heeft. Deze complicatie is levensbedreigend."
Geen tijd
Volgens Marina's echtgenoot Remco zijn er plannen om in het Leids Universitair Medisch Centrum aan te vangen met een studie naar deze aandoening. "Zodra dit alles wordt goedgekeurd door een Medische Toetsings Commissie (METC) gaan ze van start, maar dit kan misschien nog wel jaren kan duren. Omdat mijn vrouw ook nog eens lijd aan de zeldzame bindweefselaandoening hEDS oftewel het Ehlers Danlos Syndroom, is de behandeling bij Marina zeer complex. Voordat men daar in Leiden aan toe is, gaat er veel tijd overheen. Tijd die ze niet heeft."
Uitgeput
Het Ehlers Danlos Syndroom betekent in het geval van Marina dat haar bindweefsel van slechte kwaliteit is, waardoor gewrichten en organen niet goed ondersteund worden. Als gevolg hiervan is ze ernstig ziek. "Het bindweefsel in haar nek is van zeer slechte kwaliteit waardoor haar nekwervels instabiel zijn en ze hierdoor bij bepaalde bewegingen hersenstamcompressie heeft. Eigenlijk komt het er op neer dat haar nek het gewicht van haar hoofd niet meer kan dragen. Hierdoor komen de zenuwbanen, bloedvaten en de hersenstam in de verdrukking met het uitvallen van vitale functies tot gevolg. Ze leeft dagelijks met zeer veel pijn, verliest regelmatig het bewustzijn en is de hele dag uitgeput. Dat ze hierdoor een zeer verminderde kwaliteit van leven heeft, is nog zacht uitgedrukt", zegt Remco.
Lees verder pagina 9.
