Crowdfundactie voor laatste kans op overleven van kanker voor Joeri
Vervolg voorpagina
Nog zat Joeri niet bij de pakken neer. Sterker nog, hij nam zelf de regie in handen. Al vanaf het begin van zijn ziekte keerde hij Internet binnenstebuiten, zocht en vond alles wat er te vinden was over zijn ziekte en behandelingen. Via een Facebook-forum van lotgenoten kwam hij in contact met een hoog aangeschreven specialist in dit type kanker in de Verenigde Staten die hem voorzag van een second opinion en adviseerde over zijn behandeling.
Ook stelde hij na uitgebreide studie zelf een protocol op met een grote hoeveelheid voedingssupplementen, onder andere op basis van kruiden en zocht de juiste medicijnen uit waarvan de potentie was aangetoond. Hij kocht zelfs een pillenmachine om zelf zijn pillen te kunnen maken. "Je kon zien dat het werkte. Want ik kon beter tegen de chemo, en tijdens die chemo herstelden mijn bloedwaarden sneller dan zonder de supplementen. Ook denk ik dat ik me dankzij dat protocol nu nog redelijk sterk voel.” Maar helaas haalde het de kanker er niet uit.
Virustherapie
“Het is, wanneer je zoveel hebt geprobeerd en uitgezocht natuurlijk vervelend dat het niet genoeg was en dat je toch te horen krijgt dat je dood gaat. Maar dan zeg ik: ik ga er toch alles aan doen om te blijven leven.” Joeri zocht verder naar therapieën die hem misschien zouden helpen en verdiepte zich met name in het immuunsysteem. Hij kwam uit bij oncolitische virustherapie. Hierbij wordt een speciaal virus in het lichaam dat de kankercellen doodt, een reactie van het immuunsysteem opwekt en dit extra aan het werk zet. Deze therapie wordt in Nederland onderzocht voor moeilijk behandelbare kankersoorten zoals alvleesklierkanker. In Duitsland daarentegen wordt het door verschillende klinieken al uitgevoerd bij meer kankersoorten.
“Daar ligt mijn laatste kans”, geeft Joeri aan. “En ik heb al contact gehad met drie klinieken daar. Maar ik heb berekend dat het alleen al voor het eerste jaar tot 90.000 euro kost, ook omdat je om de paar weken een injectie nodig hebt. Dat heb ik niet even liggen. Het afgelopen jaar heb ik al 10.000 euro uitgegeven aan supplementen en complementaire therapieën. Ik weet niet hoeveel tijd ik nog heb, de laatste scan een paar weken terug liet zien dat het erg snel groeit, dat baart ons wel zorgen. Maar op dit moment ben ik nog goed in mijn hoofd en fysiek sterk genoeg om naar Duitsland te reizen. Dus ik heb wat fondsen gecheckt die zouden kunnen bijdragen maar dat is allemaal niet genoeg.”
Crowdfunding
Zijn familie – zijn vader, Anneke, Myrthe en zijn ‘buddy’ oma Cobi - en vrienden, die al drie jaar lang machteloos hebben moeten toekijken bij zijn strijd, hoefden niet lang na te denken: ze startten een crowdfundactie. De actie is aangemeld op een passende website, waarop inmiddels 10.000 euro is binnen gekomen. Tijdens het gesprek worden 1500 flyers afgeleverd die aandacht vragen voor de actie en die zij overal in de buurt en in Landsmeer waar oma Cobi woont gaan verspreiden. Een vriend heeft een website gemaakt voor updates over Joeri's behandeling, en ook social media-kanalen waaronder YouTube zijn opgestart.
Zijn website heet www.tankervscancer.nl. Gebaseerd op zijn hobby, modelbouwtanks, maar ongetwijfeld ook rakend aan zijn eigen karakter. Weinigen zullen zo’n passie hebben gevonden in het eigen ziekteproces, zoals hij zelf zegt. “Ik heb me zo ontzettend goed ingelezen in wat je zelf kunt doen, en waar je zelf op moet letten. Ik ben ervaringsdeskundige geworden door mijn streven alle materie te begrijpen. Het is fijn als je met lotgenoten in contact komt. Als ik dit overleef dan wordt mijn doel om mensen te ondersteunen met de kennis die ik heb opgedaan, ze bijstaan hierin. Het is heel moeilijk om kinderen te zien lijden onder ditzelfde. Ewing sarcoom is nog moeilijk te behandelen, ook omdat het zo zeldzaam is en er weinig onderzoek naar wordt gedaan. Dat moet snel veranderen. Het mag wel zeldzaam zijn, maar het is er wel.”
Doneren
Wie wil bijdragen aan Joeri’s hopelijk levensreddende behandeling in Duitsland, doneren (en elke euro telt!) kan hier https://gofund.me/20537bf2
Mocht er na de behandeling nog ingezameld geld overblijven of komt Joeri vroegtijdig te overlijden, dan is het Joeri’s wens om het resterende bedrag te doneren aan ‘Stichting Kans Tegen Kanker’ (www.kanstegenkanker.nl).