Doodzieke Liam (1) heeft SMA2: Peperduur Zolgensma-medicijn laatste redmiddel
HAARLEM/ZANDVOORT - De ouders van de doodzieke Liam (net 1) zitten met hun handen in het haar. Liam lijdt aan SMA2, een erfelijke spierziekte. De kans is groot dat hij binnenkort niet meer zelfstandig kan ademhalen. Tenzij hij behandeld wordt met het Zolgensma-medicijn. Kosten: 2 miljoen euro.
“Tot hij vijf maanden was, was Liam kerngezond”, zo vertelt Liams vader Piotr als we hem spreken over de hartverscheurende situatie van zijn zoon. “Vanaf dat moment kon hij zich opeens niet meer omdraaien, en tilde hij zijn hoofd niet meer op.”
Wereld op zijn kop
Liams ouders trokken direct aan de bel, maar diverse specialisten wuifden hun zorgen weg. Toch voelden Piotr en Liams moeder Katarzyna, beiden afkomstig uit Polen, dat er iets niet goed zat. “We gingen zelf online op onderzoek uit. Uiteindelijk verwees een osteopaat ons door naar een kinderarts in Haarlem. Intussen bewoog Liam zijn benen nog amper. Een week later, vlak voor oud en nieuw, werd ons vermoeden bevestigd en kreeg Liam de diagnose Spinale Musculaire Atrofie, SMA2. Sindsdien staat onze wereld op zijn kop.”
In het UMC Utrecht werd de familie verteld dat de kans groot is dat Liam in de toekomst niet zelfstandig kan ademhalen en eten. Piotr: “Er bestaat wel een ruggenprik, die SMA afremt, maar alleen Zolgensma, een therapie van 2 miljoen euro, kan de ziekte echt stoppen.” En dus zetten Piotr en Katarzyna alles op alles het geld bij elkaar te krijgen.
SMA-behandeling UMC Utrecht
Het bericht dat het UMC Utrecht als eerste ziekenhuis in Nederland baby’s met SMA met Zolgensma gaat behandelen, komt bij de familie hard aan. Liam valt namelijk buiten de boot. “Alleen kindjes tot zes maanden komen in aanmerking. En dat terwijl in Duitsland en Frankrijk ook oudere baby’s worden behandeld, zolang ze maar maximaal 13,5 kilo wegen,” aldus een gefrustreerde Piotr. “Met Liam daarheen gaan is geen optie, omdat we daar niet verzekerd zijn. Een van de voorwaarden die die landen aan de behandeling stellen.”
Op dit moment is Liam een stuk zwakker dan toen hij vier maanden oud was, gaat zijn vader verder. “Zijn benen doen bijna niets meer, alleen zijn voetjes bewegen nog. Met zijn handen kan hij nog wel dingen pakken, maar ook die gaan hard achteruit.” Liam krijgt nu twee keer per week fysiotherapie om aan te sterken. Ook start hij binnenkort bij een revalidatiecentrum in Haarlem-Noord en krijg hij een korset. “Intussen moeten wij hem om de paar uur omdraaien, echt zitten kan hij ook niet meer.”
Ander kindje overleden
Wat als het niet lukt het geld voor de behandeling binnen te halen? Dan zou Liam zijn leven lang elke vier maanden een ruggenprik moeten krijgen. Onder narcose. Liam zelf is ondanks alles de vrolijkheid zelve. "Al moet hij wel íéts doorhebben. Na de diagnose kon hij alleen nog maar naar zijn benen kijken.”
Liam helpen?
Liam en zijn ouders steunen? Donaties via Geef.nl/nl/actie/liam-tegen-sma/donateurs zijn hard nodig. "Want hem zo zien worstelen, dat breekt nog elke dag ons hart.”
Meer informatie:
Steunliamtegensma2.nl
Volg Liams verhaal ook via
Instagram.com/steunliamtegensma2