Immuuntherapie als laatste strohalm: ‘We leven van dag tot dag’
HEERHUGOWAARD – ‘Je hebt nog maar drie maanden te leven’. Dat kreeg Carola van ’t Schip (52) op Oudejaarsdag 2014 van haar arts te horen. Vanaf dat moment heeft de emotionele achtbaan waarin zij, haar man Mark en hun twee kinderen inzitten geen moment stilgestaan. Dat ze er acht jaar later nog is, heeft Carola vooral te danken aan een experimentele immuuntherapie van prof. dr. Blank in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL) in Amsterdam. “De vraag of ik ooit nog beter word heb ik losgelaten, We proberen zo normaal mogelijk door te leven en bekijken het van dag tot dag. Natuurlijk zijn er die verdrietige momenten, maar we hebben wel geleerd hoe belangrijk het is om ook te blijven lachen.”
Carola van ’t Schip en haar gezin hebben leren leven met kanker
Wie Carola ziet, met haar volle bos blonde krullen en stralende lach, zal niet direct doorhebben dat ze zo ernstig ziek is. Toch heeft ze enkele weken geleden nog een loodzware darmoperatie ondergaan. Het afgelopen jaar was vanwege corona voor niemand leuk, maar voor Carola was het extra zwaar. Slechte bloedwaarden en een laag energieniveau hielden haar sinds juni aan bed of bank gekluisterd. “De boosdoener was een tumor die zich in haar darmen verstopt had”, legt Mark uit. “Die is er twee weken geleden uitgehaald en je ziet haar met de dag opknappen.”
Geïrriteerde moedervlek
Het begon voor Carola allemaal in 2012 met een geïrriteerde moedervlek op haar rug, een melanoom. Zo’n plekje dat in eerste instantie goed te verwijderen is, zeker toen bleek dat er geen uitzaaiingen gevonden waren. “We hadden de champagne al ontkurkt”, blikt Carola terug. “Maar daar waren we iets te voorbarig mee. Want twee jaar later ontdekten we ineens een enorme knobbel onder mijn huid; de melanoomkanker was terug en had zich door mijn hele lichaam verspreid. En toen kwam dat moment dat de artsen zeiden dat ze niets meer voor me konden doen. De grond zakt onder je voeten vandaan, maar toch zijn we niet bij de pakken neer gaan zitten.” Na wat speurwerk kwamen Carola en Mark terecht bij prof. dr. Blank, een autoriteit op het gebied van immuuntherapie die volop onderzoek doet naar deze relatief nieuwe behandelmethode. Mark: “Hij zei ons: ‘u staat er heel slecht voor, maar ik heb een plan’.”
Resetten van immuunsysteem
Huidkanker lijkt vaak goed te behandelen, maar melanoomkanker is juist erg verraderlijk omdat de huid het grootste orgaan is van het lichaam waarin de ziekte zich snel kan verspreiden. Chemotherapie werkt niet bij melanoomkanker, waardoor immuuntherapie vaak als enige overblijft. Met deze behandelvorm wordt je immuunsysteem als het ware gereset, waardoor alleen de kankercellen worden aangepakt. Maar hoewel de overlevingskansen voor patiënten daardoor vergroot zijn, werkt immuuntherapie lang niet bij iedereen en ook niet overal in het lichaam. Ook zijn er risico’s en grote kansen op bijwerkingen.
De therapie staat in feite nog in de kinderschoenen, toch heeft Carola geen moment getwijfeld. “Immuuntherapie was mijn laatste strohalm, die heb ik gegrepen. Ik kreeg om de drie weken een kuur, in totaal vier keer. In eerste instantie leek het niets te doen, maar een tweede scan bleek ineens zeer positief. Zelfs dr. Blank had nog nooit meegemaakt dat de therapie na één kuur zo’n verbluffend resultaat gaf.”
Alarmbellen
Maar echt juichen durfden Mark en Carola nog niet. En terecht, want twee weken later krijgt Carola ineens last van geheugenverlies. “Ik liet deuren openstaan, vergat het licht uit te doen.” Als ze ’s nachts brakend wakker wordt, gaan alle alarmbellen af. Ze racen naar het AvL, waar blijkt dat de kanker terug is en zich in Carola’s hersenen heeft genesteld. Mark: “Een deel van het lichaam dat lastig bereikbaar is met immuuntherapie vanwege de bloed-hersenbarrière, die je hersenen beschermt.” Sinds die tijd wisselen relatief rustige perioden waarin de ziekte onder controle lijkt, zich af met heftige, spannende tijden. De kanker blijkt steeds weer opnieuw de kop op te steken, in Carola’s hoofd, keel of darmen. Maar zelfs na twaalf grote en talloze kleinere operaties, ruim veertig scans en immuuntherapiekuren, elf spoedopnames en honderden ziekenhuisbezoeken – alleen al in 2020 had ze 111 afspraken in het AvL! – laat Carola het hoofd er niet bij hangen. “Ik leef van dag tot dag”, zegt ze.
Insmeren
Soms kampt ze met een schuldgevoel, vooral richting haar kinderen. “Het ging allemaal zo goed met onze zoon en dochter, met ons gezin. En dan word ik ziek, precies als ze in de pubertijd zitten. Wat doet dat met ze? Gelukkig zijn ze sterk, raken ze niet zo snel meer in paniek. Al gaan ze er wel allebei op hun eigen manier mee om. Onze zoon is een echte positieveling, die geeft de moed nooit op. Onze dochter is meer een denker, die gaat zitten Googelen en duikt er helemaal in. Zij zal nooit meer de deur uitgaan zonder zich in te smeren, of de zon nou schijnt of niet! Dat is wel een belangrijke les, die ik eigenlijk iedereen wil meegeven: wees voorzichtig in de zon en smeer je in. Ik ben altijd een buitenmens geweest, lekker surfen en zwemmen. En altijd gebruind door de zon. Maar ook als je niet verbrandt maar direct bruin wordt, beschadigt je huid. Wees je daar bewust van.”
Politieke ambities
Carola stond op het punt om namens de HOP wethouder in Heerhugowaard te worden toen ze ziek werd. Die ambities konden de ijskast in, maar ze is nog wel raadslid. "Niks doen is niets voor mij, dus als het even kan ga ik aan de slag. Zo probeer ik toch zo veel mogelijk verder te gaan met mijn leven. Gelukkig gaat het vergaderen momenteel digitaal. Verder ben ik, als mijn lichaam het maar even toelaat, blijven sporten. Ook dat is een reden dat ik hier nog zit. Omdat ik graag mijn steentje wil blijven bijdragen, hebben we in 2017 onze stichting Carola Helpt opgericht, om geld in te zamelen voor het onderzoek van prof. dr. Blank. Dankzij vele grote en kleine donaties staat de teller nu op 272.000 euro. De fundraising staat nu op een laag pitje, omdat het ons te veel tijd en energie kost, maar mensen kunnen blijven doneren want het onderzoek gaat gewoon door.”
Steun het onderzoek naar immuuntherapie. Meer info op carolahelpt.nl.
PATRICIA SMAGGE
