Zieke Ruby heeft hulp nodig
REGIO - Ruby Mavis Pearl Alladin uit Amsterdam-Oost is 25 jaar en al bijna de helft van haar leven ernstig ziek. Het leven van Ruby en haar moeder staat dus al ruim 12 jaar op zijn kop. "Haar zeldzame erfelijke aandoeningen, de onkunde van artsen en andere instellingen hebben hen in de afgelopen jaren lichamelijk, emotioneel, sociaal en financieel geruïneerd", vertelt donateur Adriaan Krijgsman.
"Bijna al die jaren heeft ze door ondraaglijke pijnen en totale uitputting dag en nacht in bed gelegen. Eenzaam en alleen in een donkere kamer, omdat ze geen licht en geluid kan verdragen. Ze heeft haar school niet kunnen afmaken, moest stoppen met haar dansopleiding aan de Nationale Ballet Academie en is al haar vrienden en vriendinnen kwijtgeraakt. Een onmenselijk bestaan voor een jonge vrouw."
"Na 12 jaar, honderden artsen en specialisten, ontelbaar veel onderzoeken, misdiagnoses, foute behandelingen, onbegrip en tegenwerking van organisaties en instanties, blijkt dat Ruby is geboren met zowel het Ehlers Danlos syndroom (erfelijke bindweefsel aandoening) als het Tethered Cord Syndroom (dit is een aandoening waarbij het ruggenmerg vastzit aan structuren onderin de rug, waardoor het ruggenmerg niet vrij kan bewegen. In combinatie met de ziekte van Lyme en ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom), heeft dit hoge nekwervel- instabiliteit veroorzaakt en zit er teveel hersenvocht rond haar hersenen (Intracraniële Hypertensie). Ruby's lichaam maakt van nature te weinig bindweefsel aan, waardoor haar nekwervels en ligamenten (banden van bindweefsel rond een gewricht) niet sterk genoeg zijn om haar schedel goed te ondersteunen. Ook zijn haar nekwervels klein en dun. De hoge nekwervels worden hierdoor in elkaar gedrukt met als resultaat beknelling van hersenstam en halsader."
"De enige kans op een enigszins normaal en zelfstandig leven, zijn twee ingrijpende operaties in Amerika. Zonder deze operaties heeft Ruby geen toekomstperspectief en is ze veroordeeld tot een pijnlijk en eenzaam leven in totale isolatie. Voor de beide operaties in Amerika en alle onkosten daarbij, inclusief de controlereis 6 maanden later, is 200.000 euro nodig. Op dit moment is er ruim 141.000 euro beschikbaar, een indrukwekkend bedrag, maar helaas nog veruit onvoldoende om de twee levensreddende operaties mogelijk te maken", vervolgt Krijgsman. Wie meer wil weten over de situatie van Ruby of misschien een steentje wil bijdragen kan meer informatie vinden op https://saverubyslife.nl/.