‘We hopen de zorgen van dit mooie gezin enigszins te kunnen verlichten’
ANNA PAULOWNA/'t ZAND - Bij de vierjarige Roan Schilder uit 't Zand is de stofwisselingsziekte CNL2 vastgesteld. CLN2 (of NCL-2) is een zeer ernstige metabole ziekte waarbij kinderen vanaf hun derde levensjaar in toenemende mate last krijgen van epilepsie, problemen met bewegen, problemen met denken en zichtverlies. De ziekte CLN2/Batten lijdt uiteindelijk tot een vroegtijdig overlijden (8 tot 12 jaar). Daarmee vormt Roan één van de acht schrijnende gevallen van kinderen met CNL2 in Nederland.
Opbrengst loterij en veiling gaat naar Roan
Familie, vrienden en Roan's ouders Thijs en Annika staan weliswaar aan de zijlijn maar willen niet helemaal machteloos toekijken. Om zijn leven en dat van zijn ouders een stukje draaglijker te maken zijn zij een crowdfunding gestart. Ook Karin Rood, haar schoonzus Thérèse Rood en Anna Rotteveel-Keppel willen een duit in het zakje doen. Aan tafel bij Karin in Anna Paulowna vertellen zij onder meer hoe het Roan vergaat en hoe zij van plan zijn geld te genereren voor dit vierjarige binkie uit 't Zand.
Extreem zeldzaam
Karin Rood: "Het gaat om het zoontje van een neef van me. De eerste twee jaar na zijn geboorte was er ogenschijnlijk niets aan de hand. Ja, hier en daar liep hij wat achter met dingen, maar dat hebben meer kinderen. Mijn zus, Roan's oma, had al wel door dat er toch iets niet klopte. Toen Roan op een gegeven moment epileptisch aanvallen kreeg die steeds heftiger werden zodat hij er soms ook inbleef, is hij diverse keren opgenomen geweest. Toen is het balletje gaan rollen en werden er verdere onderzoeken gepleegd. In het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam kwamen ze erachter dat Roan lijdt aan CNL2. Een verschrikkelijke diagnose." CLN2 is een extreem zeldzame en dodelijke stofwisselingsziekte met een beperkte levensverwachting. Geleidelijk aan sterven steeds meer hersencellen af. Hierdoor ontstaat eerst epilepsie en vallen later allerlei lichaamsfuncties uit zoals de motoriek, het denkvermogen en het slikken. Ook treedt blindheid op. Roan zal dus steeds meer achteruitgaan. In de meeste gevallen overlijden kindjes met deze ziekte tussen acht en twaalf jaar oud.
Karin: "In april van dit jaar kreeg Roan groen licht dat hij in aanmerking kwam om eens in de twee weken een Brineura infusie te krijgen in het Sophia Kinderziekenhuis. Bij deze zogenaamde enzymbehandeling wordt via een drain een kunstmatig eiwit ingespoten. Dit komt direct in de hersenen terecht. Ze hopen met deze behandeling het ziekteproces te vertragen. Het is behoorlijk intensief, maar niks doen is voor Thijs en Annika en hun enige kind Roan geen optie."
Onkosten
Dat de ziekte van Roan een zware wissel trekt op het gezin Schilder is een understatement. Karin: "Niet alleen zijn Thijs en Annika dag en nacht met Roan bezig, ook komen er veel onvoorziene kosten op hun pad die niet vergoed worden. Dus een paar maanden geleden is er door vrienden een crowdfunding gestart waarmee zo'n 19.000 euro is opgehaald. Nu staan de opbrengsten helaas een beetje stil en dat is jammer want het uiteindelijke streefbedrag is 50.000 euro." Het op te halen bedrag wordt besteed aan kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden vergoed. Denk bijvoorbeeld aan zorgkosten, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, een aangepaste rolstoel en een rolstoelbus en leuke uitjes. "Zolang Roan nog mobiel is en kan zien, hopen wij dat zij door deze crowdfunding het maximale uit Roans leven kunnen halen en te kunnen genieten nu het nog kan. Wij willen via de Closet Sale ons steentje bijdragen om de jaren die Annika en Thijs nog met Roan hebben zo prettig en draaglijk mogelijk te maken", stellen Karin, Anna en Thérèse.
Lees verder op pagina 3
