Informatie Hartspierziekte PLN
BOVENKARSPEL - Stichting Genetische Hartspierziekte PLN houdt zaterdag 11 juni om 13.30 uur een informatiebijeenkomst in theater Hét Postkantoor in Bovenkarspel. Stichting PLN is opgericht om een behandelmethode te vinden voor deze tot nog toe ongeneeslijke mutatie.
Bijeenkomst in theater Hét Postkantoor
Dragers, familieleden en geïnteresseerden praten bij over de ziekte, wat deze mutatie kan veroorzaken en over de laatste ontwikkelingen op het gebied van de onderzoeken. Zonder het te weten lopen vele Westfriezen rond met een tikkende tijdbom in hun lichaam en nog steeds zijn velen zich er niet van bewust dat zij drager zijn van de PLN-mutatie. Het is een erfelijke hartspierziekte die plotselinge dood tot gevolg kan hebben, soms al op jonge leeftijd.
Meer aandacht vragen
Ook in de familie van voormalig wethouder Groot uit de gemeente Stede Broec komt deze ziekte voor en ook zij is drager van dit gen. Haar familie is hard geraakt door PLN; zowel haar moeder als één van haar broers stierven plotseling door een hartstilstand op jonge leeftijd. Samen met de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN wil de familie Groot meer aandacht vragen voor deze aandoening, zodat meer Westfriese dragers van dit gen tijdig maatregelen kunnen nemen.
Aanmelden
De ziekte is tot nog toe ongeneeslijk, maar bij vroege opsporing wel beter onder controle te houden. Cardioloog dr. Amin en genetisch consulente Janneke van Eeten-Nijman van het Amsterdam UMC vertellen over de ziekte en erfelijkheid. Graag aanmelden via info@plnheart.org.
Informatie
De bijeenkomst wordt zaterdag 11 juni gehouden in theater Hét Postkantoor, Bovenkarspel. Toegang is gratis. Ga voor meer informatie naar de website: www.plnheart.org.