'Ik moet er niet langer mee wachten, dit is het goede moment'
ZWAAG - Marco van Westen (49) woont samen met zijn vrouw Sonja en kinderen Daan (15) en Marilyn (13) in Zwaag. In 2008 kreeg hij de diagnose MS. Zijn klachten zijn de laatste jaren verergerd en daarom zet hij nu een grote stap: hij gaat voor een HSCT-behandeling naar Mexico die er zeer waarschijnlijk voor zorgt dat de klachten niet meer verergeren. En daar is veel geld voor nodig; 70.000 euro. Vrienden van Marco springen in de bres en hebben een crowdfundingactie voor de Zwaager op touw gezet: Marco tegen MS.
Door Annemieke Ooms
Vrienden Marco van Westen starten crowdfunding voor behandeling tegen MS
Marco praat nu open en eerlijk over zijn ziekte, maar dat was ooit wel anders. "Toen ik de diagnose kreeg, leek het mij op dat moment het beste om het aan zo weinig mogelijk mensen te vertellen. Ik denk dat ik dat een beetje van huis uit heb meegekregen. Ik was bang dat mensen me anders gingen behandelen. Maar toen de klachten verergerden, kon ik niet anders dan mensen op de hoogte brengen. Toen merkte ik dat ik heel veel steun van mensen kreeg. Iets wat ik heel fijn vond én vind. Daarom ben ik er nu een stuk opener over."
Rolstoel
Veertien jaar geleden begonnen bij Marco, die onderwijzer is in het speciaal onderwijs, de eerste klachten. "Tijdens een kamp was ik met wat leerlingen een potje aan het voetballen, toen het me een beetje ging duizelen. Toen ik even had gezeten, ging het wel weer beter. Een aantal weken later tijdens een potje tennis zag ik de bal dubbel. Toen heb ik toch maar een afspraak bij de huisarts gemaakt. Die verwees me door naar de neuroloog. Ik kreeg een scan en onderging verschillende tests. Toen werd ik gebeld of ik langs wilde komen. Sonja ging met me mee. In het ziekenhuis kregen we te horen dat ik MS heb. Het eerste wat bij me opkwam was: ik beland in een rolstoel. De neuroloog stelde me gerust en zei: geen paniek, je kunt hier tachtig mee worden."
MS is een chronische, progressieve ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel. Het tast de isolatielaag van de zenuwen aan, waardoor het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Het ziekteverloop is erg onzeker en bij iedere patiënt anders. Afhankelijk van de vorm van MS kunnen sommige klachten ook weer (gedeeltelijk) verdwijnen na verloop van tijd. Het dubbel zien bijvoorbeeld, waar Marco in het begin last van had, is er bij hem niet meer. "Op dit moment ben ik vooral sneller moe en een lange wandeling zit er voor mij ook niet in, omdat ik na zo'n half uur problemen krijg met mijn coördinatie en evenwicht. Heel vervelend natuurlijk, zeker omdat mensen dan denken dat ik hartstikke dronken ben, terwijl ik geen druppel gedronken heb. Wel loop ik voor Rodi een krantenwijk, dat gaat nét. Simpele handelingen als schrijven of een broodje smeren, zijn voor mij lastig, net als typen. Ik merk dat de klachten verergeren. Daarom slik ik nu medicijnen die de ziekte onderdrukken."
Zware behandeling
Een paar maanden geleden kwam Marco in contact met Marleen Rooker, die ook een HSCT-behandeling in Mexico heeft ondergaan. "Ze is bij ons thuis geweest om erover te vertellen. Daarna was ik overtuigd en heb ik de knoop doorgehakt: ik ga ervoor." De HSCT-behandeling is een stamceltransplantatie waarbij ze stamcellen uit het bloed halen en die invriezen. Daarna volgt chemotherapie die het afweersysteem vernietigt. Daarna worden de ingevroren stamcellen via een infuus teruggeplaatst in het lichaam. "Het klinkt heel simpel hè", zegt Marco. "Maar ik weet dat het een zware behandeling is. De meeste patiënten worden ziek, voelen zich misselijk en krijgen haaruitval. Al met al geen pretje, maar ik kan het aan", zegt Marco zichtbaar geëmotioneerd. "Ja, dit raakt me wel. Ik hoop gewoon zo dat de behandeling aanslaat. De verwachtingen zijn goed, want bij 95 procent van de mensen zijn de resultaten positief. Om verdere schade te beperken, moet ik we niet langer mee wachten, dit is het goede moment. Marilyn zei laatst tegen Sonja: 'Het zou fijn zijn als papa weer normaal kan lopen'. Dat doet me wel wat."
Stichting Marco tegen MS
De behandeling, de reis ernaartoe, het verblijf en de nazorg kosten samen 70.000 euro. Sonja en Marco vertrekken 3 maart en de behandeling start 6 maart. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar nog niet bij MS-patiënten. Marco en Sonja moeten alles zelf bekostigen. Een aantal vrienden kwam op het idee van de crowdfunding. Marco: "Hartstikke lief dat ze dit willen doen. Alles wordt ons uit handen genomen. Ze hebben een stichting opgericht (Marco tegen MS, red.) en alles rondom de crowdfunding geregeld. Ik ben ze heel dankbaar."
Help mee de MS van Marco te stoppen. Scan de QR-code of maak een donatie over op NL06 RABO 0319 1608 90. Alle steun is welkom. Meer informatie: www.marcotegenms.nl .
