Edwin Meyer Foundation steunt jongvolwassenen met kanker
De Scorpioparty die de Edwin Meyer Foundation afgelopen mei heeft georganiseerd bij sportvereniging VELO in Wateringen heeft € 5000 opgebracht voor het goede doel. Dat bedrag werd onlangs overhandigd aan de AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation.
De Edwin Meyer Foundation is opgericht door Désirée Meyer, haar kinderen Giulia en Joardi en haar schoonzus Jolanda. De foundation is een non-profit organisatie die onderzoek naar behandeling en bestrijding van kanker steunt door middel van het onder meer het organiseren van de jaarlijkse Scorpioparty. De naam Scorpioparty is ontleend aan het sterrenbeeld van de in 2006 overleden man van Désirée, Edwin Meyer. Edwin is in 2005 ziek geworden en na een dappere strijd in 2006 aan de gevolgen van alvleesklierkanker overleden. Het motto van Edwin was: 'Vier het leven, het leven moet een feestje zijn.' Na het overlijden van Edwin, in 2006, is besloten om jaarlijks een groot feest te organiseren en de opbrengst te doneren aan goede doelen.
Onzichtbare groep
In 2021 maakte Joardi voor het eerst kennis met AYA’s (adolescents & young adults). Hij maakte een prachtige video om meer aandacht te vragen voor deze ‘onzichtbare’ groep. AYA’s zijn jongvolwassenen die tussen hun 18e en 39e te horen krijgen dat ze kanker hebben. Zij komen terecht tussen medepatiënten die hun moeder of opa hadden kunnen zijn, en kampen logischerwijs met heel andere vragen en behoeftes. Daarom is er AYA-zorg. Deze zorg wordt geleverd in een groot aantal ziekenhuizen door heel Nederland die samen het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk vormen.
Onderzoek en scholing
AYA-zorg helpt jongvolwassenen beter omgaan met kanker en de impact van de behandeling op hun jonge leven. Per jaar horen 3.900 nieuwe AYA’s dat zij kanker hebben. 20% van hen overlijdt uiteindelijk aan de ziekte. Er is veel geld nodig om onderzoek te kunnen blijven doen naar de oorzaak van kanker op deze leeftijd, en op welke wijze zij het beste behandeld en ondersteund kunnen worden. Ook is er veel geld nodig om zorgverleners goed te scholen zodat zij de juiste zorg kunnen verlenen. Joardi en zijn medeoprichters van de Edwin Meyer Foundation waren onder de indruk van de schrijnende verhalen van jongvolwassenen met kanker én wat er door het AYA Zorgnetwerk in de zorg wordt gedaan om hen te ondersteunen bij het leven tijdens en na kanker.
Niet meer beter worden
Dennis de Graaf van de AYA Foundation, de fondsenwerver van het AYA Zorgnetwerk, zamelt gelden in voor het verbeteren van zorg, het scholen van zorgverleners en het doen van wetenschappelijk onderzoek. Hij vertelde de Edwin Meyer Foundation dat er in het bijzonder veel geld nodig is om zorgverleners te scholen die ongeneeslijk zieke jongvolwassenen behandelen. Wanneer je op jonge leeftijd te horen krijgt dat je leven veel te vroeg op zal houden werpt dit talloze vragen op en brengt grote onzekerheden met zich mee. Ongeneeslijk zieke AYA’s voelen zich vaak geïsoleerd en eenzaam. Ze worstelen met zingevingsvragen en zoeken naar houvast en een betekenisvolle invulling van de tijd die hen rest. Zorgverleners weten vaak nog te weinig over de behoeften van deze groep. Door het ontwikkelen van scholing krijgen zorgverleners handvatten aangereikt om de AYA te helpen grip op het leven te behouden.
Meer weten? Zie www.edwinmeyerfoundation.nl. en www.ayafoundation.nl.