‘Onze droom is een littekenvrije toekomst’

18 januari 2023, 21:01 Algemeen

IJMOND - Stel je voor, je bent 10 jaar en je raakt ernstig verbrand bij een ongeluk in een papiercontainer die in brand vliegt…Marjorie Holtus is hét voorbeeld van hoe je diepe ellende omzet in kracht en geluk. Toen ze tien jaar oud was, raakte ze ernstig verbrand toen ze niet uit een papiercontainer kon komen die in brand was gevlogen. “Het was toen nog maar de vraag of ik Beverwijk zou halen, zo erg was het. Nu zijn we tientallen operaties verder en sta ik hier”, zegt Marjorie. 

door Co Backer

Marjorie is hét voorbeeld van hoe je diepe ellende omzet in kracht en geluk. Ze is nu alles behalve een slachtoffer: “Ik wil een voorbeeld zijn.” Na de ramp in Volendam waarbij café ’t Hemeltje in brand vloog, werd ze gevraagd om voorlichting te geven en dat gaf haar nieuw inzicht. “Dat vond ik zo bijzonder. Dit rolde uit tot een baan binnen de Brandwonden Stichting. Waarnaast ik communicatie ging studeren. Nu werk ik al jaren binnen de afdeling Kwaliteit van Leven en organiseer ik activiteiten voor mensen met brandwonden. Heel nuttig want er zijn momenten dat je je alleen voelt en je denkt ‘ik ben de enige met littekens’ of ‘niemand begrijpt mij. Zeker als kind heb ik veel geleerd. Ik ging mee met de vakantieweken en ontmoetten daar 25 andere kinderen die hetzelfde hadden meegemaakt. Die ook regelmatig geopereerd werden en wisten hoe het was om nagekeken te worden.’’

Stichting Kind & Brandwond en de Brandwondenzorg in Nederland

‘’ ’s Avonds kletsten we over van alles, maar zeker ook over de littekens, over anders zijn of over de angst om misschien geen vriendje te krijgen. Met elkaar konden we de wereld aan. Grenzen verleggen, samen zwemmen, barbecueën en zelfs bij het kampvuur zitten waren bijzondere onderdelen van de vakantieweken. Leven met brandwonden is zeker niet altijd makkelijk! Inmiddels heb ik 43 operaties achter de rug. Vooral in mijn gezicht zijn er veel reconstructies geweest. Littekens groeien niet automatisch mee, ik groeide letterlijk uit mijn jasje van huid, en ik moest daardoor veel huidtransplantaties ondergaan tijdens mijn groei.’’ 

“Rare opmerkingen, starende blikken en vreemde vragen. Dat komt nog steeds voor. Ondanks dat mijn littekens al 32 jaar oud zijn went het nooit. Inmiddels heeft ze al meer dan 100 vlogs, video’s, gemaakt waarin ik vertel ik hoe ik hiermee om ga of wat ik zoal meemaak’’, vertelt Marjorie. Haar vlog kunt u vinden via het YouTube kanaal van de Brandwonden Stichting.

‘’Dankbaar ben ik dat ik vanuit mijn ervaring mensen iets meegeef! Ik heb een hele leuke man, drie kinderen en ik werk voor een geweldige stichting. Ik ben een gelukkig mens”, zegt ze met trots.

Activiteiten  

Marion de Koning, coördinator Stichting Kind en Brandwond; “Per jaar worden ongeveer 300 kinderen met ernstige brandwonden opgenomen in een van de drie brandwondencentra in Groningen, Rotterdam en Beverwijk. Na een heftige tijd in het brandwondencentrum met vele operaties en pijnlijke verbandwissels moeten ze leren leven met hun littekens en krijgen ze te maken met starende blikken en keiharde reacties op hun uiterlijk. Speciaal voor deze kinderen organiseert Stichting Kind & Brandwond vakantieweken die bol staan van plezier en activiteiten waarin ze kennismaken met leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt. Dit kan hen helpen hun littekens te accepteren en hun zelfvertrouwen te herwinnen.” 

Vakantieweken

‘Even geen slachtoffer zijn’, is een veel gehoorde opmerking van deelnemers over de vakantieweken. Wat is er nou fijner dan volledig jezelf te kunnen zijn en ervaringen te delen met andere kinderen die weten wat het is om littekens te hebben. De vakantieweken hebben effect! Kinderen bloeien op en gaan vol zelfvertrouwen weer naar huis. De vakantieweken worden georganiseerd door een bevlogen team van (ervaringsdeskundige) vrijwilligers en professionals uit de brandwondencentra”, aldus Marion de Koning. 

Geen subsidie

Stichting Kind & Brandwond ontvangt geen subsidie en is voor het uitvoeren van haar activiteiten volledig afhankelijk van giften. Wil jij in actie komen voor kinderen met brandwonden? Geef een benefietconcert, bak een taart, loop een marathon, verzamel lege flessen, organiseer een evenement met je sportclub of bedrijf. Alle initiatieven, klein of groot, zijn voor Kind & Brandwond heel belangrijk. Met iedere helpende hand zijn ze ontzettend blij en kunnen zij die zo belangrijke activiteiten organiseren, zodat kinderen met brandwonden met vertrouwen naar de toekomst kunnen kijken.

Brandwonden veroorzaken littekens en hebben grote impact op de kwaliteit van leven van mensen met brandwonden. Bij de behandeling van diepe brandwonden is een huidtransplantatie noodzakelijk: de open wond moet bedekt worden. Hiervoor wordt de gezonde huid van de patiënt gebruikt. 

Transplantatie

Maar dit zorgt voor extra littekens met alle problemen van dien. In het laboratorium van de VSBN (Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland) wordt hard gewerkt aan een wetenschappelijk onderzoek naar het kweken van patiënt-eigen huid voor transplantatie. 

Hiervoor is slechts een klein stukje huid van de patiënt nodig waarvan de cellen worden gebruikt voor het kweken van de nieuwe huid. Patiënten met diepe brandwonden kunnen hiermee behandeld worden met een perspectief op minder littekens en een betere functie van de genezen huid. 

De eerste resultaten van het onderzoek zijn veelbelovend. ‘Weer een stapje dichter bij onze droom: een littekenvrij toekomst!’ aldus Marcel Vlig van de VSBN. Stichting Kind & Brandwond maakt deel uit van ‘Brandwondenzorg Nederland’. Samen met 8 partijen werken zij samen en bundelen ze de krachten om de beste brandwondenzorg te kunnen bieden.

De brandwondencentra in Groningen, Beverwijk en Rotterdam hebben op alle drie de locaties speciale voorzieningen om zowel volwassenen als kinderen met ernstige brandwonden optimaal te behandelen. Deze (kinder)brandwondencentra en de Nederlandse Brandwonden Stichting werken binnen Brandwondenzorg Nederland intensief samen om brandwonden te voorkomen en de behandeling van en zorg voor patiënten met brandwonden verder te verbeteren. Door intensieve samenwerking op het gebied van opleiding en wetenschappelijk onderzoek is hoge kwaliteit van zorg aan patiënten met brandwonden beschikbaar.