Margret leeft met een kwaadaardige bloedziekte die onder andere poreuze botten veroorzaakt.
Margret leeft met een kwaadaardige bloedziekte die onder andere poreuze botten veroorzaakt. (Foto: AGHeeremansPhotography)

Margret Molenaar heeft de ziekte van Kahler

Vervolg van voorpagina 


Kahler is ook bekend als Multipel myeloom. Dit is een kwaadaardige bloedziekte die wordt veroorzaakt door een woekering van plasmacellen. Het tast van binnenuit je botten aan, waardoor die poreus worden en soms spontaan kunnen breken. "Zo bleek dat ik een rib had gebroken tijdens een hoestbui. Die vreselijke pijn in mijn rug kwam door een verschoven ruggenwervel.”

Ze was blij dat haar man Erik bij het gesprek aanwezig was, want op dat moment ging bij haar het licht uit. "Ik hoorde niks meer, dacht alleen maar: kanker? Ik? Maar dat kan niet! Erik is zijn moeder aan borstkanker verloren toen hij nog maar 28 jaar oud was. En nu raakt hij zijn vrouw kwijt? Mijn kinderen zijn nog niet 'af', die hebben hun moeder nog nodig! Al die gedachten gingen door mijn hoofd, ik raakte in een soort shocktoestand."

Dat duurde precies één weekend. Daarna was het: schouders eronder en door. "Dat weekend hebben we gehuild, gepraat, gevloekt. We hebben het de kinderen en mijn ouders verteld en nog meer gehuild. We konden niet eens eten terwijl wij echte Bourgondiërs zijn; dol op lekker eten, een wijntje. Ik kreeg geen hap door mijn keel. Had paniekaanvallen, ik wist niet wat ik met mezelf aan moest. Die maandag kreeg ik een punctie in het ziekenhuis en de vrijdag erop mijn eerste chemo. De strijd was begonnen: die kanker moet uit mijn lijf."

Wij tegen de wereld

Vele behandelingen volgden, waaronder een stamceltransplantatie en immuuntherapie. Margret was periodes doodziek en aan bed gekluisterd. Erik was belangrijker dan ooit. "Hij is echt opgestaan, deed alles voor mij en de kinderen en wás er gewoon. Altijd. Als ik iets positiefs zou moeten noemen van deze klotetijd is het dat wij er heel sterk uit zijn gekomen. Ook als gezin. In de tijd dat ik flink was verzwakt door de chemokuren, lagen we met z'n vieren op bed. Omdat het coronatijd was kon er niemand langskomen. Het was wij tegen de wereld. Achteraf was dat wel een bijzondere tijd."

Kahler is niet te genezen

Kahler is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting na diagnose is de laatste jaren wel toegenomen. Een groot deel van de mensen met deze soort kanker is na vijftien jaar nog in leven. Met een stamceltransplantatie is de gemiddelde levensverwachting na diagnose acht tot tien jaar. Bovendien is onderzoek naar deze vorm van kanker volop in ontwikkeling en worden er grote stappen gezet. Neemt niet weg dat Margret zeker weet dat het terugkomt, ze weet alleen niet wanneer. "Elke twee maanden word ik gecontroleerd, maar momenteel is de kanker niet traceerbaar. Ik slik dagelijks medicijnen en krijg eens in de zoveel tijd een kuur met botversterkers. Verder probeer ik alles uit het leven te halen. Te zoeken waar mijn grenzen liggen. En soms heb ik het er gewoon voor over dat ik de volgende dag helemaal verrot ben. Mijn vriendin Renata haalde me over om naar Badpop te gaan, wat ik eigenlijk niet meer durfde. Kon dat nog wel, hield ik dat wel vol? Diezelfde zomer genoot ik op het jubileumfeest van DTS. Over een paar maanden ga ik een week met vriendinnen op vakantie, all inclusive naar Turkije. Ik durf weer te leven, al is het binnen de lijntjes en wordt mijn leven nooit meer zoals het was."

Haar baan als docent moest Margret uiteindelijk helemaal opgeven. "Ik heb nog vrij lang doorgewerkt, lesgeven was mijn lust en mijn leven. Toen het echt niet meer ging, zei mijn baas dat hij het al lang had gezien, maar me had gelaten. Hij weet hoe ik ben. Hoe harder je tegen mij zegt dat ik iets niet kan, hoe harder ik wil bewijzen dat je fout zit. Uiteindelijk moest ik zelf de beslissing nemen dat het klaar was. En nu ben ik huisvrouw en moeder", lacht ze vol zelfspot. Wel probeert ze zo vaak mogelijk naar de sportschool te gaan. "Vroeger ging ik het liefst zeven dagen per week sporten, nu ben ik al heel tevreden als het om de dag lukt. Dan ga ik meteen om zeven uur, zodat ik nog wat aan mijn dag heb."

Elke middag moet ze twee uur slapen om de batterij weer op te laden. Het is wat het is. "Ik worstel wel met een gevoel van falen. Misschien vind ik dat wel het lastigste aan ziek zijn: ik ben nooit een pieper geweest en ging altijd door. Nu moet ik veel uit handen geven, om hulp vragen. Dat ik mezelf niet meer ben vind ik moeilijk. Daar ben ik heel boos over geweest, waarom ik? Terwijl aan de andere kant mensen, soms net zo oud of jonger dan ik, overlijden aan kanker. Dan heb ik natuurlijk niks te zeiken. Ik ben er nog."

Elk jaar wordt op 4 februari wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker, een ziekte waar een op de drie Nederlanders op een zeker moment mee te maken krijgt. De ziekte verandert niet alleen het leven van de patiënt, maar heeft ook invloed op dat van diens partner, familie, collega's en vrienden... Zie meer informatie op www.KWF.nl/wereldkankerdag.