Suzanne (23) heeft reuma: ‘Het is een onzichtbare ziekte’
ZorgDIJK EN WAARD - Op 12 oktober is het Wereld Reuma Dag. Eén op de negen mensen in Nederland heeft een vorm van reuma. Dit betekent dat ruim twee miljoen mensen dagelijks kampen met pijn, stijfheid en vermoeidheid. Bij de meeste vormen van reuma zijn de klachten goed te behandelen, maar de ziekte is nog niet te genezen. Daarnaast is het ‘onzichtbaar’, want aan de buitenkant merk je niet dat iemand reuma heeft. Suzanne Langendorff (23) weet er alles van. Op haar 15e kreeg ze jeugdreuma. “Je hoort in de bloei van je leven te staan, maar door de pijn kon ik bijna niks meer.”
Door Rosalie Buding
Bij de Heerhugowaardse Suzanne begonnen de klachten met pijn in haar handen en voeten. In het begin zocht de toenmalige scholier er niet zoveel achter, tot de pijn steeds erger werd. Zo erg, dat ze ermee naar de huisarts ging. Suzanne: “De dokter stelde voor om me op reuma te laten testen. Ik dacht gelijk: waarom, ik ben toch pas 15? Als ik aan reuma dacht, associeerde ik dat met oudere mensen.”
Suzanne kreeg meerdere onderzoeken, zowel in ziekenhuizen als specialistische centra. Hieruit kwam vrij snel de diagnose jeugdreuma. Daarnaast bleek dat Suzanne het syndroom van Tietze heeft: een goedaardige, maar pijnlijke chronische ontsteking van het kraakbeen in de borstkas. Een flinke tegenslag voor een jonge vrouw die juist wilde genieten van haar middelbareschooljaren met vriendinnen.
Constant vermoeid
Suzanne kreeg verschillende medicijnen voorgeschreven om te ontdekken welke het beste zouden aanslaan. “De pijn zat op een gegeven moment in mijn hele lichaam”, vertelt ze. “Dit maakt je ontzettend moe. Zitten, staan of liggen was echt geen pretje. In het begin – toen ik nog niet de juiste medicatie kreeg - had ik de hele dag door last. Je staat in de bloei van je leven, maar ik kon niet naar school, niet sporten, niet werken én niet met vriendinnen afspreken. Dat was erg naar.”
Ziekte accepteren
Er werd een revalidatietraject gestart en Suzanne kreeg meerdere coaches om de juiste behandeling te vinden. “Zij hielpen me mijn ziekte te accepteren. Veel mensen begrepen het namelijk niet. Hoeveel pijn ik heb, verschilt. De ene dag voel ik mij goed, de andere dag helemaal niet. De ene keer draag ik een brace, de andere keer niet. Deze veranderingen zorgden regelmatig voor onbegrip, ook binnen mijn vriendenkring.”
Na haar 18e levensjaar begon Suzanne zich langzaamaan beter te voelen. “De vermoeidheid had veel impact. Het is heel jammer dat ik in deze jaren zoveel leuke dingen heb gemist, maar ik heb er ook veel van geleerd. Mijn lichaam moest namelijk écht de rust krijgen die het verdiende. Dat is lastig, want ik ben een doorzetter en wil altijd ‘gaan’. Ik leerde voor mezelf op te komen, naar mijn lichaam te luisteren en op tijd mijn grenzen aan te geven. Daardoor zit ik nu een stuk beter in mijn vel. Als ik me nu niet goed voel, geef ik het op tijd aan bij werk, vrienden en familie, zodat zij er rekening mee kunnen houden.
Het zou fijn zijn als mensen niet zomaar oordelen
Reuma is een chronische ziekte waar Suzanne mee moet leren leven. Het regenachtige weer in Nederland maakt dit niet altijd makkelijk. “Bij hoge luchtvochtigheid heb ik veel pijn, dus de ene keer gebruik ik meer pijnstilling dan de andere keer. Twee keer per week zet ik een injectie in mijn buik, die mijn afweer onderdrukt. Inmiddels ben ik hieraan gewend.”
Ondanks de beperkingen zit Suzanne lekker in haar vel. “Op mijn manier heb ik mijn leven goed kunnen inrichten. Op werk heb ik de vrijheid om zelf mijn uren in te delen. Mijn familie, vriendenkring en vriend gaan er ook goed mee om. Toen mijn vriend en ik op onze eerste date gingen, vertelde ik hem eerlijk over mijn ziekte. Hij oordeelde niet, maar vond het juist interessant en had bewondering voor me. Dat was heel fijn.”
Meer begrip
Via lotgenotengroepen heeft Suzanne mensen leren kennen die ook op jonge leeftijd reuma kregen. “In het begin wilde ik niks met zulke groepen te maken hebben, want het kwam te dichtbij. Maar uiteindelijk heb ik er veel steun aan gehad en was het fijn om mensen te leren kennen die hetzelfde doormaakten.” Nu ze haar verhaal deelt, vraagt ze ook om meer begrip. “Bij reuma horen ups en downs. Voor mensen die niet weten dat ik reuma heb, kan dit heel verwarrend zijn. Het zou dan ook fijn zijn als mensen niet zomaar oordelen. Ik ben een open boek, dus je mag er áltijd naar vragen.”
Reuma is een verzamelnaam voor een groot aantal aandoeningen waarbij vooral de gewrichten en spieren worden aangetast. Het verloop van het ziektebeeld is afhankelijk van de vorm van reuma. Bekende vormen van reuma zijn artrose, ontstekingsreuma, jicht en osteoporose.
