Sofie (15) strijdt tegen een zeldzame metabole ziekte
Vervolg voorpagina
Stichting IJzersterk
Stichting IJzersterk werd voor Nathalie een houvast. De stichting werd een jaar voor Sofie's diagnose opgericht door Alie Nagel, wiens dochter ook NBIA heeft, maar in een andere vorm MPAN. Toen Alie het stokje moest overdragen omdat haar dochter nu ernstig ziek is, nam Nathalie het over als secretaris. Samen met voorzitter Angelique Pots zet ze zich in voor lotgenoten en werven ze donaties voor onderzoek. De stichting doet mee aan acties zoals de Stofwisseltour, is goed doel bij de VriendenLoterij en organiseert jaarlijks een lotgenotendag voor gezinnen. "Voor onze Sofie komt het onderzoek te laat, maar misschien niet voor de volgende Sofie," zegt Nathalie. De lotgenotendag biedt steun, maar is soms ook confronterend: "Je ziet andere kinderen die slechter af zijn dan Sofie, dat is een harde blik in de toekomst."
Dag van de Krachtenbundeling
De Dag van de Krachtenbundeling benadrukt het belang van samenwerking tussen patiëntenorganisaties, fondsen en onderzoekers. Sinds 2020 heeft deze bundeling geleid tot meer samenwerking en snellere onderzoeksinitiatieven. "Bewustwording is cruciaal," zegt Nathalie. "Met meer aandacht en onderzoek kunnen er vroege diagnoses komen en misschien behandelingen. Voor Sofie is het te laat, maar voor toekomstige kinderen is er hoop." Stichting IJzersterk is ontzettend blij met de fantastische actie van Metakids voor Serious Request waarmee zij Metabole Ziekten op de kaart hebben gezet.
Onderzoek enige hoop
Nathalie benadrukt dat elke bijdrage helpt. "Vraag eens hoe het écht gaat, steun initiatieven en wees bewust dat elke dag telt voor gezinnen zoals het onze."
Wie Stichting IJzersterk wil steunen, kan een donatie doen via NL70RABO0179542885 of via www.stichtingijzersterk.nl.
"Voor ons is 17 oktober meer dan een dag," zegt Nathalie. "Het is een herinnering dat elk onderzoek, elke inspanning, het verschil kan maken voor kinderen zoals Sofie en hun families. Onderzoek is onze enige hoop."
