Op de pijp met… Inge Morgan-Noordermeer

6 december 2025, 10:00 Nieuws

Inge Morgan-Noordermeer (45) wilde altijd al een boek schrijven, maar het boek dat ze onlangs uitbracht: ‘Mijn kind heeft wát?’ had ze dan liever weer niet geschreven. “Het is niet klaar na de behandeling.” Inge is getrouwd met Dave en woont in Monster. Samen hebben ze twee dochters; Lizzy en Emma.

Waar kom je vandaan?

Ik ben geboren en getogen in Monster. Opgegroeid in een gezin van drie; ik heb nog twee zussen. Mijn moeder kwam oorspronkelijk uit Wassenaar. Zij werkte in de tuin, mijn vader was boekhouder en kwam uit Poeldijk. Zelf wist ik niet zo goed wat ik wilde. Na de Aloyssiusschool ging ik naar de middelbare school in Naaldwijk. In de tijd dat ik daar zat veranderde de school drie keer van naam. Uiteindelijk werd het ISW. Na nog wat omzwervingen koos ik uiteindelijk voor de opleiding onderwijsassistent en daarna de Pabo. Inmiddels zit ik dus al 23 jaar in het onderwijs.

Onderwijs was dus de juiste keus…

Ik vind het zo leuk! Ik heb jarenlang de kleuters gedaan maar dit jaar heb ik groep drie. Daar maak je het hele proces van leren lezen mee. Dat vind ik heel mooi om te zien. Ik heb het zeker naar mijn zin in het onderwijs. Al is het ook niet altijd makkelijk. Er komt steeds meer bij. Het gaat niet meer alleen om leren lezen, maar ook om burgerschap, digitale vaardigheden... Ook belangrijk, maar de druk op onderwijs neemt wel steeds meer toe.

Voor degenen die lezen moet ook geschreven worden…

Ik heb altijd al schrijver willen worden. Als kind schreef ik al verhaaltjes. Op mijn negentiende schreef ik al een half boek, maar ik liep vast in allerlei medische vragen die ik toen niet kon nagaan. Internet was nog niet zo uitgebreid. Dus uiteindelijk is met dat boek niets gedaan.

Maar nu is je eerste boek er…

Ja, en ik ben blij dat dat gelukt is. Al is het natuurlijk een onderwerp waar ik liever niet over geschreven had. Toen bij onze vijfjarige dochter Lizzy een hersentumor werd vastgesteld ben ik een dagboek gaan bijhouden, vooral om haar later te kunnen vertellen wat er allemaal gebeurd is.

Wat is er allemaal gebeurd?

Het begon ermee dat ze maar bleef overgeven. In eerste instantie denk je dan aan een buikgriepje. Na een week toch maar eens naar de huisarts. Maar ja “het heerst”. Ondertussen merkten we ook dat haar pupillen soms fluctueerden. Kleiner en groter werden. In het ziekenhuis zagen ze in eerste instantie niks bijzonders. Na nog eens twee weken werd toch besloten tot een MRI. En toen ging het heel snel. Terwijl ze nog aan het wakker worden was uit het roesje stonden er al drie artsen aan het bed met de diagnose: een tumor in de hersenen.

Dat is heftig…

Op zo’n moment is het allemaal nog één vage blur. Ik weet nog dat ik vroeg of het hetzelfde was als die van dat nagellakjongetje dat toen in het nieuws was. (Tijn Kolsteren, die geld voor de behandeling van hersenstamkanker ophaalde met het lakken van nagels– EvE). Dat was het niet helemaal. Er zijn vijf varianten van de kanker die zij had. Een is goedaardig, twee zijn behandelbaar, twee niet. Die van Lizzy gelukkig wel. De ambulance was al geregeld, direct door naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar volgde eerst een operatie om de druk van haar hoofd te halen en een week later werd het grootste deel van de tumor verwijderd.

Het grootste deel, niet alles?

Nee, want dat kan juist weer schade opleveren, zo werd ons verteld. We leefden twee weken in het ritme van het ziekenhuis, waar we hele goede ondersteuning kregen en dus ook de nodige uitleg. Want zelf googelen durfden we niet, uit angst voor misinformatie.

En die rest?

Werd behandeld met bestraling en chemo. Er volgde nog anderhalf jaar behandeling, waaronder protonenbestraling in Duitsland, omdat dat in Nederland nog niet gedaan werd. En de chemotherapie was ook intensief.

Maar het had resultaat?

Ze leeft. Maar niet zonder schade. Lizzy is nu 14, maar functioneert op een niveau van een kind van 6 of 7. Lezen kan ze, maar het gaat moeilijk en ze gaat naar speciaal onderwijs. Ze is slechthorend omdat de bestraling ook de oorzenuw geraakt heeft. En een groot probleem is dat ze een aantal hormonen niet meer zelf aanmaakt. Zonder medicijnen komt ze de dag niet meer door. Dagelijkse injecties met groeihormoon. De overige medicijnen zijn pilletjes Met stresshormoon, met hormonen voor de schildklier en ook oestrogeen voor de puberteit.

En dat blijft zo?

We verwachten niet veel groei of verbetering meer. Wat Lizzy heeft heet Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Blijvende schade met blijvende gevolgen.

En dus een heel ander toekomstperspectief…

Dat is één van de redenen dat we weer naar Monster verhuisd zijn. We hebben hier bijvoorbeeld de ruimte om eventueel een kangoeroewoning neer te zetten. Want zelfstandig wonen, dat zal waarschijnlijk nooit kunnen.

Dat is best even slikken…

Het komt geleidelijk op je pad. In de stress van de diagnose en de behandelingen denk je er niet aan. Dan ben je met overleven bezig. Je groeit als het ware erin. Het gaat stap voor stap.

Krijg je daar hulp bij?

Ja, maar beperkt. Er is niet veel georganiseerde hulp vanuit instanties als het om NAH gaat. In Westland is er wel een groep mantelouders voor kinderen met een beperking. Een fijne groep. Je weet van elkaar hoe het is.

Daarom ook het boek?

Het begon met het besef dat Lizzy mijn dagboekkrabbels niet zou kunnen gaan ontcijferen, dus dat ik het maar eens fatsoenlijk moest opschrijven. Bovendien wilden mensen om ons heen graag weten hoe het ging en gaat, dus dan kun je het beter in één keer vertellen. Niet dat het makkelijk was. Ik heb er zeven jaar over gedaan omdat ik soms bij passages in het verhaal kwam die zo heftig waren dat ik even niet door kon schrijven, zoals toen ze een waterhoofd ontwikkelde. In die zin heeft het schrijven ook weer geholpen bij het verwerken van alles wat er gebeurd is.

Zit er een boodschap in?

De voornaamste boodschap is deze; dat het niet klaar is na de behandeling. Na de behandelingen waren er mensen die zeiden: ‘je kunt je leven weer gaan opbouwen’. Maar dat is dus niet zo. Je hebt dagelijks met de gevolgen te maken. En ik vond het ook belangrijk meer bekendheid te geven naan NAH. En dat het niet altijd meevalt. Naast het ziekte- en genezingsproces zelf heb je ook te maken met heel veel regels en instanties om dingen voor elkaar te krijgen die je nodig hebt. Er is hulp in Nederland, maar het gaat bepaald niet vanzelf en dat is soms heel vermoeiend en frustrerend.

Waar vind ik dat boek?

Het is in september uitgekomen bij Boekscout en daar ook te bestellen. Het ligt ook bij diverse boekwinkels in Westland. Ik geef inmiddels ook lezingen en sta bijvoorbeeld op 20 december met de mantelouders in de Nederhof met een kraampje. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Jade. Begin volgend jaar in het Carmahuis en in maart in de bibliotheek van Monster.

Hoe zijn de eerste reacties?

Die zijn positief. Dat het prettig leesbaar is ondanks het moeilijke onderwerp. Dat het een eerlijk verhaal is. En herkenbaar.

Dus toch schrijver…

Ja. En dat hoop ik te blijven. Maar hopelijk gaat mijn volgende boek over iets leuks!