Riet Hulspas bundelt blogs over mantelzorg: ‘Mijn donatie liever op een boekenplank’

13 maart 2025, 12:13 Nieuws

Jarenlang zorgde Riet Hulspas (83) uit Rijswijk voor haar dementerende echtgenoot Henk. Ze verzorgde hem thuis tot zijn dood, ondanks de uitdagingen die de zorg en regelgeving met zich meebrachten. Over haar ervaringen schreef ze blogs, die nu gebundeld zijn in een boek. In juli hoopt ze een exemplaar te overhandigen aan de burgemeester.

Door: Marc Tangel

In 2016 werd bij Henk de diagnose dementie gesteld. Riet had op dat moment al een blog waarin ze schreef over hun dagelijks leven. “Daar ben ik na de diagnose mee doorgegaan. Dit blog heeft me in het gewone leven gehouden,” vertelt ze. “Je hebt geen aanspraak meer als je leeft met iemand met dementie, maar de reacties van mijn vaste lezersgroep zorgden voor fijne interactie.” Ze liet Henk, waar mogelijk, nog deelnemen aan het gewone leven. Door om hem heen een netwerk op te bouwen, kon hij nog wat boodschappen doen, zijn kapper bezoeken en Henk bleef welkom bij de biljartclub. “Zijn teamgenoten werkten fantastisch mee”, memoreert Riet. “Al ging alles steeds langzamer en werd hij sneller moe. Maar dat was geen probleem.” Ook op zijn oude werkplek, een drukkerij, werd hij betrokken. “Als ik moest werken kon hij altijd meehelpen, of was er eenvoudig werk voor hem te doen. Een soort dagopvang, maar dan met zinvol werk. En als het een keer niet lukte, deed hij een dutje in de kantine.”

Belemmeringen in de zorg

Toch liep Riet tegen de beperkingen van de zorg aan. “Ik kon hulp krijgen om hem ’s morgens te wassen, maar daar had ik niks aan. Hij was incontinent aan de darmen en wilde hoe dan ook uit bed om te douchen. Dan ga je niet wachten tot er om 11.00 uur iemand komt.” Ook de dagopvang was geen optie. “Daar zitten 25 patiënten op twee verzorgers. Hij sliep steeds vaker een paar keer per dag, dat kon daar niet. Dan moet hij in een stoel hangen. Dat wil ik niet.” Riet spreekt liefdevol over de mensen die dagelijks werken in de zorg, maar concludeert tegelijkertijd dat de regelgeving rond de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) weinig ruimte biedt voor maatwerk. “Op papier kan je alles krijgen, maar het sluit niet aan. Ik had een casemanager die maatwerk aanvroeg: twee keer per week twee uur zorg. Maar die kreeg ik niet, want de zorg mocht niet worden overgenomen. Alleen zorg met de handen op de rug, waardoor ik er alsnog altijd bij moest zijn, omdat hij vaak niet begreep wat iemand zei. Bij onveilige situaties moest je hem dan sturen of hem tegenhouden. Dat mocht ik alleen. En ja, dan kon ik nog niet van huis.”

Zelf oplossingen zoeken

Omdat traplopen steeds moeilijker werd, bestelde Riet een traplift. “Daarna ging er een aanvraag naar de WMO, maar omdat ik hem al had besteld, kreeg ik geen vergoeding. Ze concludeerden dat ik zelf genoeg geld had.” Gelukkig kreeg ze via de vakbond van Henks oude werk alsnog een financiële bijdrage. Ook nachthulp was er niet. “Waarom is er geen nachtzorg zoals dagopvang? Dus dat ’s avonds een busje voorrijdt, de patiënt onder begeleiding slaapt en ’s ochtends onder de douche gaat? Overdag had ik geen probleem, maar dementiepatiënten maken van de dag de nacht. Ik heb jaren gehad dat ik er twee tot vijf maal per nacht uit moest.” Haar huisarts had daar weinig begrip voor. “Hij zei: ‘Dat hebben jonge moeders ook’. Maar die zijn dertig, en ik was in de tweede helft van de zeventig, en Henk geen baby.”

Steun van haar kinderen

Gelukkig vond Riet steun bij haar kinderen. Haar dochter woont in Zoetermeer, haar zoon in Amerika. “Hij is de laatste twee jaar van zijn vaders leven naar Nederland gekomen. Dankzij mijn kinderen kon ik af en toe de deur uit. Verder deed ik alles samen met Henk. Mijn kleindochter in Houten heeft een beautysalon, en als mijn kinderen vonden dat ik eraan toe was, stuurden ze me daarheen. Dan zorgden zij voor hun vader.”

Boek als donatie

Nu, jaren na het overlijden van Henk, heeft ze haar blogs gebundeld in een boek. “Het is een vergeten groep waarvoor ik dit boek maak. Er zijn meer voltijd mantelzorgers zoals ik, maar je hebt op het moment zelf geen tijd of energie om op de barricaden te springen. Daarom komt het boek er nu, na jaren vruchteloos ingangen zoeken om mijn ervaringen ten nutte te maken.” Riet ziet het als een donatie aan Alzheimer Nederland. “In plaats van een bedrag te doneren, heb ik dit boek gemaakt en zoek ik publiciteit. Als mijn donatie toch op de plank komt, dan liever op een boekenplank!”

Het boek ‘Dementie Thuis’, onder het pseudoniem Riet van ’t Blog, is nu al te reserveren bij Bruna in de Herenstraat via ISBN: 978 94 9343 7005.