Ypie (29) uit Akersloot: ‘Endometriose is meer dan menstruatiepijn ‘die er gewoon bij hoort’’
AKERSLOOT – Er zijn dagen bij dat ze niks anders kan dan op de bank liggen met een hoge dosis morfinepillen en alleen maar kan afwachten tot de vreselijke pijn weer een beetje afzakt. Het is geen menstruatiepijn die ‘er gewoon bij hoort’. Ypie Folkertsma (29) uit Akersloot kampt dagelijks met hevige buikpijn door endometriose, een ziektebeeld waar bij velen nog maar weinig over bekend is.
Daar moet verandering in komen, vinden zowel Ypie als haar vriend Loed Veth (34). Daarom delen ze hun verhaal.
In 2020 kreeg Ypie haar eerste aanval van pijn en belandde ze in het ziekenhuis. ‘’Maar eigenlijk zijn mijn klachten al veel eerder begonnen’’, zegt Ypie. ‘’Toen ik 13 was, begon ik met menstrueren. Mijn vriendinnen hadden ook weleens buikpijn als ze ongesteld waren, maar ik moest door de pijn echt thuisblijven omdat ik dan niks meer kon.’’ In het ziekenhuis werden veel onderzoeken gedaan. ‘’Echo’s, MRI’s, bloedonderzoek, maar ze konden niks vinden.’’
‘Je moet zo hard vechten om de zorg te kunnen krijgen die je nodig hebt’
Dat er geen diagnose gesteld kon worden, zorgde voor veel onzekerheid en frustratie bij Ypie. ‘’Pas na het derde huisartsbezoek werd ik doorgestuurd naar de gynaecoloog en ook daar werd ik weer naar huis gestuurd omdat ze niks konden vinden op de echo. Je moet zo hard vechten om de zorg te kunnen krijgen die je nodig hebt. Ik voelde dat er iets niet klopte en ging op een gegeven moment twijfelen of ik niet gek werd en vroeg mezelf af of het niet gewoon tussen mijn oren zat. Het maakte me onzeker, bang en boos.’’ Een jaar in onzekerheid ging voorbij en in september 2021 werd Ypie na een kijkoperatie gediagnostiseerd met endometriose. ‘’Toen de arts mij vertelde wat ik had, wist ik er ook nog niks vanaf.’’ En die onbekendheid is volgens Loed het probleem: ‘’Op de website van de Endometriose Stichting (www.endometriose.nl/oorzaak-van-endometriose) wordt gesproken over al meer dan honderd jaar onderzoek naar de oorzaak van endometriose.’’
Wat is endometriose?
Naarmate een vrouw richting haar menstruatie gaat, bouwt de baarmoeder slijmvlies op. Bij de menstruatie komt dat slijmvlies er dan uit. Bij endometriose wordt er buiten de baarmoeder ook weefsel, wat lijkt op dat slijmvlies, opgebouwd. Echter heeft dit veel hogere ontstekingswaarden, wat leidt tot cystes en verklevingen, maar vooral geeft het veel pijn.
Ups en downs
Na de diagnose beleefde Ypie ups en downs: ‘’Zowel fysiek als mentaal. In het begin kon ik er nog wel mee omgaan. Ik ben een beetje eigenwijs en heb doorzettingsvermogen. Ik zat op dat moment in het laatste jaar van mijn opleiding, maar ik heb het niet af kunnen maken. Toen ik ook niet meer kon werken, ben ik door het UWV afgekeurd.’’
Inmiddels is Ypie vijf keer geopereerd. Ze kon vorig jaar in Londen terecht voor een operatie met een techniek die ze in Nederland nog niet toepassen. Na die operatie, gaat het weer iets beter met Ypie, maar sinds een paar weken is de pijn weer toegenomen. ‘’Het blijft verdrietig en heel pittig. Ik belandde in een depressie wat ertoe leidde dat ik mijn leven wilde beëindigen*. Vooral voor mijn naasten was dat heel heftig.’’ Loed: ‘’Naast endometriose zijn er veel andere ziektes die dit tot gevolg kunnen hebben. Ze wordt bijna als gek weggezet omdat ze dit wilde doen, maar het komt voort uit de fysieke situatie die geleid heeft tot de depressie.’’ Ypie: ‘’Endometriose is niet levensbedreigend, maar een depressie wel. Als je in dezelfde situatie zit, kun je altijd 112 bellen en word je opgenomen door de crisisdienst. Je staat er niet alleen voor als je zulke heftige klachten hebt. Ik geloof ook dat ik niet in de depressie was geraakt als ik geen endometriose had gehad.’’
*Denk je aan zelfdoding? Bel dan 24/7 gratis en anoniem met 113 of chat op 113.nl
Aspirines
Loed: ‘’Je hoort mensen weleens roepen ‘dan haal je toch de baarmoeder eruit?’, maar de verklevingen kunnen ook in andere organen belanden, zoals de blaas, darmen, eierstokken en zelfs de longen.’’ Endometriose wordt volgens Loed nog te vaak gebagatelliseerd: ‘’Er is mij verteld dat wanneer een vrouw meer dan twee aspirines nodig heeft om de dag door te komen, er meer aan de hand is dan ‘gewone’ menstruatiepijn.’’
Wat het lastig maakt is dat de klachten vaak toenemen rond de menstruatie en de symptomen erg lijken op menstruatiepijn. Ypie: ‘’Iedereen heeft een andere pijngrens. Er worden voor endometriose vier gradaties aangehouden, maar dan nog kan iemand met de vierde gradatie vele cystes en geen pijn hebben, terwijl een ander in de eerste gradatie dubbel ligt van de pijn. Trek daarom altijd aan de bel. Jij kent je lichaam het beste en je kunt beter te vroeg zijn dan te laat.’’
Kunstmatige overgang
Hoe het verloop van de endometriose eruit zal zien, kan geen arts voorspellen.
Ypie kreeg een periode hormonen om een kunstmatige overgang op te wekken, de eierstokken produceren dan geen hormonen meer. ‘’Maar het zorgde juist voor meer pijn. Ze kwamen er toen achter dat er een grote cyste op mijn linker eierstok zat, wat een tumor bleek te zijn.’’
De artsen wisten toen nog niet of het een goed- of kwaadaardige tumor was. ‘’Ik heb er toen voor gekozen om de eierstok te laten verwijderen, het was een te groot risico om het te laten zitten.’’
Kinderwens
Loed: ‘’Endometriose zet de kinderwens onder druk. We zijn op een leeftijd waarop vrienden aan kinderen beginnen, het is vaak moeilijk om daar over mee te praten omdat het met endometriose lastig kan zijn om kinderen te krijgen.’’ Onmogelijk is het niet. Ypie: ‘’Met IVF zou je zwanger kunnen raken, maar het is afwachten of het lukt.’’
‘Maar als ze een aanval heeft, voel ik me machteloos’
Hoewel Loed tijdens de pijnaanvallen van Ypie weinig kan doen, is zijn steun voor Ypie enorm waardevol. Loed: ‘’Ik zou bijna zeggen, ik ben er inmiddels aan gewend. Maar er komt veel bij kijken. Ik beheer de medicatie en doe veel in het huishouden, maar als ze een aanval heeft, voel ik me machteloos.’’ Ypie: ‘’Zonder Loed kan ik eigenlijk niks en hij doet het wel allemaal maar. Geen geklaag en hij ziet het wanneer hij wél iets kan doen voor me. Het raakt me als ik hem zie worstelen met zijn gevoel als ik in een aanval zit. Maar hij komt dan ook wel tien keer checken hoe het met me gaat, hij doet wat hij op dat moment kan doen.’’
Documentaire
Loed is fotograaf en filmmaker en had altijd al in gedachten eens een documentaire te willen maken. ‘’Ik word weleens gek van social media, het zijn allemaal korte en nietszeggende filmpjes. Ik wilde een écht verhaal laten zien.’’ Dus begon hij aan een cursus documentaire maken. ‘’Ik besloot dat de documentaire over endometriose moest gaan. Ypie is een van de personen die in de documentaire gevolgd wordt.’’
In totaal werken er vijf mensen mee aan de documentaire. Een van hen is Sophie van Asselt, zij heeft ook endometriose en bood haar hulp aan. ‘’In sommige gevallen is het wel lastig wat je wel en niet wil filmen, omdat ik ook nog steeds partner ben die zorg moet geven aan Ypie. Daarnaast kon ik sommige beelden moeilijk terugkijken, omdat ze te confronterend zijn. Sophie kan er dan objectiever naar kijken.’’
Erkenning, bewustwording en zichtbaarheid
Wat Loed en Ypie met de documentaire hopen te bereiken is erkenning, bewustwording en vooral zichtbaarheid van de gevolgen van endometriose.
