Purmerendse Arjen heeft ALS: ‘Een doodvonnis? Daar doe ik niet aan mee’
NieuwsPURMEREND - Samen voor Arjen, tegen ALS: team ArTogether beklimt 18 juni de Mont Ventoux. Om geld op te halen voor onderzoek rondom ALS. Voor en met Arjen.
Door Amber Brandenburg
“Ik heb veel moeten inleveren, maar de hele tijd daarbij stilstaan heeft geen nut.” Arjen van de Merwe (59) staat volop in het leven als vier jaar geleden zijn lichaam zijn geest niet meer kan bijbenen. Waar hij eerst nog denkt dat de vage klachten van vermoeidheid en pijn vooral psychisch zijn, krijgt de onzekerheid na lang onderzoek een naam: ALS. Een progressieve, dodelijke zenuwziekte waarbij spieren één voor één uitvallen.
Zijn werk als wijkagent in Amsterdam Nieuw-West moet hij laten gaan. Net zoals zijn passie voor hardlopen en bergwandelen. Maar bij de pakken neer zitten? Ho maar. Ook al verraadt zijn rolstoel de fysieke achteruitgang van zijn bestaan, in zijn ogen huist een portie levenslust van formaat. Arjen: “Zolang ik hier nog ben, wil ik nog iets betekenen voor de mensen na mij.”
Arjen ondervond jaren geleden wat dat betekende. Iets betekenen voor een ander. “Toen de vader van een goede vriend de diagnose ALS kreeg, deed hij mee aan een onderzoek naar nieuwe medicatie. Een ALS-remmer. Die slik ik nu. Mede door hem en de inzet van Stichting ALS kan ik er dus nog een periode achteraan plakken.”
Stichting ALS Nederland
In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met de diagnose ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Ieder jaar overlijden er 500 van hen, en komen er 500 mensen bij. Stichting ALS Nederland zet zich in voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling. En financiert projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven door hulpmiddelen te bieden. Maar dat is niet alles.
“De gemeenschap rondom de stichting is hartverwarmend. Ik had ze liever niet leren kennen, maar nu de situatie is zoals hij is, ben ik er ongelooflijk dankbaar voor. Iedereen denkt mee. Stappen vooruit. Stappen waar we soms eigenlijk nog niet aan toe zijn, maar die wel moeten.” Zo is er een zorgunit geplaatst in de tuin, grenzend aan de woonkamer. “Hadden wij nooit bedacht. Ik dacht: ‘Knal er maar een traplift in. Komt wel goed.’ Maar al snel kwamen we erachter dat mijn rolstoel de draai boven niet kan maken. Dit was dus echt nodig.”
Op naar de top
Om geld op te halen voor Stichting ALS beklimmen honderden mensen tijdens de Tour du ALS op 18 juni de Franse berg Mont Ventoux. Fietsend, rennend of lopend. Net zoals team ArTogether. En Arjen gaat mee. In zijn scootmobiel. “Zulke dagen zijn altijd heel bijzonder. Je voelt je ontzettend gedragen. Begrepen. Maar het is ook confronterend en spannend. Bij iedereen ontwikkelt de ziekte zich anders.”
Toch kijkt Arjen niet achterom, maar juist vooruit. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Arjen: “Dat ga ik waarschijnlijk niet meer meemaken. Maar ik ga er álles aan doen om er een steentje aan bij te dragen.”
Doneer
De komende tijd trekt team ArTogether door Purmerend om geld op te halen. Op 27 april en 5 mei staan ze op vrijmarkten in het Leeghwaterpark en de Driegang. Op een zeiltje, met een kleedje en een partytent en een grote, oranje Stichting ALS-vlag. De opbrengst gaat naar het onderzoek rondom ALS én naar de zorg en kwaliteit van leven van huidige patiënten.
Sponsoren zijn ook van harte welkom. “Die kunnen m’n rug op. Letterlijk.” Hij lacht. Achterop het speciaal ontworpen shirt is nog genoeg plek voor de logo’s van bedrijven en initiatieven die de tour en Arjen willen steunen. Mailen kan naar apvdm1@gmail.com.
Want beneden blijven staan? Dat is geen optie. En dus begint Arjen vol goede moed ook aan dit avontuur. “Net zoals de Mont Ventoux is ALS-onderzoek een hoge berg waarvan de top nog niet bereikt is.”
Doneren kan via www.tourduals.nl/teams/artogether.
Dit bericht is ook gedeeld via ons WhatsApp-kanaal van Purmerend. Ook razendsnel het laatste nieuws in je app? Volg het Rodi-kanaal nu (anoniem) via deze link.