‘Net zoals de Mont Ventoux is ALS-onderzoek een hoge berg waar de top nog niet van bereikt is’
Vervolg van voorpagina.
Iedereen denkt mee
“De gemeenschap rondom de stichting is hartverwarmend. Ik had ze liever niet leren kennen, maar nu de situatie is zoals hij is, ben ik er ongelooflijk dankbaar voor. Iedereen denkt mee. Stappen vooruit. Stappen waar we soms eigenlijk nog niet aan toe zijn, maar die wel moeten.” Zo is er een zorgunit geplaatst in de tuin, grenzend aan de woonkamer, met een badkamer en slaapkamer. “Hadden wij nooit bedacht. Ik dacht: knal er maar een traplift in. Komt wel goed. Maar al snel kwamen we erachter dat mijn rolstoel de draai boven niet kan maken. Dit was dus echt nodig.”
Op naar de top
Om geld op te halen voor Stichting ALS beklimmen honderden mensen tijdens de Tour du ALS op 18 juni de Franse berg Mont Ventoux. Fietsend, rennend of lopend. Net zoals team ArTogether. En Arjen gaat mee. In zijn scootmobiel.
Steentje bijdragen
“Zulke dagen zijn altijd heel bijzonder. Zo deed ik eerder mee aan de Amsterdam City Swim. Niet zwemmend, dat kon al niet meer. Maar ik zat in een boot en werd voortgetrokken. En maar zwaaien naar iedereen op de kade. Op zo’n dag voel je je ontzettend gedragen. Begrepen. Maar het is ook confronterend en spannend. Bij iedereen ontwikkelt de ziekte zich anders. Je ziet mensen in verschillende stadia van hun ziekte. Mensen die nog meer kunnen, maar ook mensen die al meer hebben ingeleverd.”
Doorbraak
Toch kijkt Arjen niet achterom, maar juist vooruit. Door recente technologische ontwikkelingen is de kans op een doorbraak groter dan ooit. Arjen: “Dat ga ik waarschijnlijk niet meer meemaken. Maar ik ga er álles aan doen om er een steentje aan bij te dragen.”
Zeiltje, kleedje, partytent
De komende tijd trekt team ArTogether door Purmerend om geld op te halen. Op 27 april en 5 mei staan ze op vrijmarkten in het Leeghwaterpark en de Driegang. Op een zeiltje, met een kleedje en een partytent en een grote, oranje Stichting ALS-vlag. De opbrengst gaat naar het onderzoek rondom ALS én naar de zorg en kwaliteit van leven van huidige patiënten. Want geld is hard nodig om een behandeling te vinden voor deze slopende zenuwziekte.
Sponsoren gezocht
Sponsoren zijn ook van harte welkom. “Die kunnen m’n rug op. Letterlijk.” Hij lacht. Achterop het speciaal ontworpen shirt is nog genoeg plek voor de logo’s van bedrijven en initiatieven die de tour en Arjen willen steunen. “Ze krijgen een mooie plek.” Mailen kan naar
apvdm1@gmail.com.
‘Die kunnen mijn rug op’
Want beneden blijven staan? Dat is geen optie. En dus begint Arjen vol goede moed ook aan dit avontuur. “Net zoals de Mont Ventoux is ALS-onderzoek een hoge berg waarvan de top nog niet bereikt is.”
Doneer
Doneren kan via de
QR-code of ga naar www.tourduals.nl/teams/ar
together.
De opbrengst van de Tour du ALS gaat naar de Stichting ALS Nederland. Een stichting die wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak, genezing en behandeling van ALS financiert. Daarnaast financiert de stichting (onderzoeks-)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten, zoals Stichting ALS op de weg. Ook heeft de stichting als doel om naamsbekendheid voor de ziekte te vergroten. Ze werkt nauw samen met de ALS-patiëntenvereniging en het ALS Centrum (verantwoordelijk voor onderzoek en behandeling). De stichting is bekend van o.a. de ‘Ik ben inmiddels overleden’-campagne, de Amsterdam City Swim, de Ice Bucket Challenge, de ALS Sunrise Walk en de Tour du ALS. Door recente technologische ontwikkelingen is een doorbraak dichterbij dan ooit. Wat nu nodig is, is geld. Veel geld. Ga naar www.als.nl en doneer.
