Hoe Judith Jans mensen met MS samenbrengt op zee
Vervolg voorpagina
Daarom probeert de stichting de kosten laag te houden en soms zelfs deels te vergoeden. Sponsoren, donaties en spontane acties maken dat mogelijk. “We hebben mensen die geld inzamelen met kamerconcerten of helpen door gewoon mee te koken. Het voelt inmiddels bijna als een zelfgekozen familie.”
De kracht van de zeiltochten zit volgens Judith in de herkenning. Op de boot hoeven deelnemers niets uit te leggen. Vermoeidheid, beperkingen en onzekerheden worden vanzelf begrepen.
“MS-vermoeidheid is niet gewone moeheid”, zegt ze. “Mensen zeggen wel eens: ‘Ik ben ook moe’. Maar dit legt je compleet lam. Het enige wat helpt, is liggen. Dan is het fijn als je mensen om je heen hebt die dat snappen.”
Tijdens de jaarlijkse meerdaagse tocht varen steeds ongeveer de helft nieuwe deelnemers mee en de helft mensen die al eerder zijn geweest. Naast het zeilen wordt er veel gepraat. Over angsten, frustraties, relaties en hoop. Er vaart ook een verpleegkundig specialist mee.
“Er ontstaat zo’n warme sfeer”, vertelt Judith. “Je leert elkaar heel snel kennen. Mensen voelen zich veilig om hun verhaal te vertellen.”
Ze stond huilend op de kade: vond het doodeng
Sommigen moeten een flinke drempel over. Judith herinnert zich een vrouw die huilend op de kade stond en weer naar huis wilde. “Ze deed thuis alles samen met haar partner en vond het doodeng. We hebben haar vastgepakt en gezegd: kom, we helpen je. Dit jaar gaat ze voor de derde keer mee.”
Zelf weet Judith hoe onzichtbaar de ziekte soms kan zijn. Daarom schreef ze eerder het boek Spijkers in mijn huid, over haar worsteling na de diagnose. “Mensen zien mij nu organiseren en denken misschien: bij Judith valt het wel mee. Maar de verwerking was enorm zwaar. Ik kon op een gegeven moment niet meer lopen.”
Het boek kreeg onverwacht een tweede leven: zorginstellingen gebruiken het inmiddels om zorgverleners bewust te maken van de impact van hun woorden en reacties op patiënten.
Judith wil blijven bijdragen. Niet alleen op het water, maar misschien ook met een tweede boek - over rouw, veerkracht en leven met MS.
“Op de boot voelen mensen weer: dit ben ik óók”, zegt ze. “Even niet alleen patiënt zijn, maar gewoon mens. Dat is misschien wel het mooiste wat MS on Waves geeft.”
De collecteweek van het Nationaal MS Fonds start op 24 mei. Opbrengsten worden gebruikt voor onderzoek naar MS en ondersteuning van mensen met de ziekte. Kijk voor meer informatie over de zeiltochten op www.msonwaves.nl.