Elisah heeft veel steun aan haar moeder.
Elisah heeft veel steun aan haar moeder. ((Foto: Theo Annes))

Doodzieke Elisah vraagt hulp aan haar dorpsgenoten

DOOR ED BAUSCH

BERGEN - Denk je in. Alles in je wil dat je gewoon, een beetje gewoon, gewoon een beetje mee kunt doen. Werken, leven, plezier hebben. Maar je lichaam is niet meegegaan in die wens in je hoofd en je hart. Dat is wat er gebeurde met Elisah. En nu vraagt ze de hulp van haar dorpsgenoten.

We ontmoeten de nu 35-jarige Bergense in haar huis in Heiloo. Dit gelijkvloerse appartement kreeg ze van die gemeente toen zij en haar man een aantal jaren geleden moesten verhuizen. Toen ze met alle pijn in haar lichaam niet verder kon met haar werk en dichter bij haar familie moest komen te wonen. Ondanks haar benarde toestand is ze dankbaar voor de mensen om haar heen; haar man, haar ouders en zussen die allemaal zo goed voor haar zorgen.

Opgegroeid in Bergen

Elisah groeide op in Bergen met haar ouders en twee oudere zussen, aan de Leo Gestelweg in Tuindorp: het gezin Binnewijzend. Daar woonde ze tot haar drieëntwintigste levensjaar. Ze zat er op de Lucebertschool en later op de PCC aan de Loudelsweg. Op de foto's uit die tijd is gewoon een jonge vrouw te zien, vol in het leven, ook al droeg ze altijd pijn bij zich. Daarna, getrouwd, woonde ze in Beverwijk in de buurt van haar werk als administratief medewerkster. Dat kon ze dan presteren, maar na het werk was de energie op, waren de pijnen te hevig, kon ze geen sociaal leven meer hebben en raakte ze uiteindelijk afgekeurd. Wat was er toch aan de hand? "Al van jongs af aan heb ik veel gezondheidsklachten: allergieën, astma, buikpijn, hoofdpijn... Er was altijd wel iets. Ik ben gediagnosticeerd met allerlei ziektes, waarvan Lyme en Myalgische Encefalomyelitis (ME), een chronische en complexe multisysteemziekte, er twee zijn. Maar toch ging het nooit écht slecht met me. In 2011 onderging ik op medisch advies een borstverkleining. Ik had altijd last van mijn nek en mijn rug en de artsen dachten dat mijn rug door het gewicht van mijn   borsten scheef zou gaan staan. De eerste operatie was niet helemaal goed gegaan en daarom moest ik een half jaar later weer onder het mes.Wat er toen is gebeurd weet niemand, maar ik denk dat die narcoses iets dat al in mijn lichaam zat hebben getriggerd, want vanaf dat moment ging mijn gezondheid met sprongen achteruit. Inmiddels kan ik eigenlijk bijna niets meer."

Sprankje hoop

Toch kwam er in de herfst van vorig jaar kwam opeens perspectief voor de bedlegerige Elisah, een sprankje hoop. Een Londense arts stelde via een bijzondere scan vast dat ze complexe en levensbedreigende aandoeningen heeft. Het komt erop neer dat bij haar het gewricht tussen nek en schedel instabiel is. De nek kan de schedel niet dragen. Daardoor zakken de kleine hersenen met de schedel over de wervelkolom en komt er te weinig bloed naar de hersenen. Dat leidt tot allerlei verstoringen in haar lichaam en enorme pijnen. "Ik had altijd al het gevoel dat mijn nek op een stokje balanceert", zo beschrijft ze de pijn. 

In Engeland viel alles op z'n plaats. Elisah weet nu waarom ze al van jongsafaan altijd pijn had en ook dat de ziekte haar bestaan op niet al te lange termijn tot een eind zal brengen, omdat vitale lichaamsfuncties zoals ademhaling en hartslag zullen gaan uitvallen. Maar de diagnose (bindweefselziekte EDS) ging ook gepaard met de hoopgevende mededeling dat er in Barcelona een neurochirurg is die de aandoening op zijn minst een halt kan toeroepen. "Dat is een onomstotelijk en bewezen feit. Dat weet ik van anderen die daar zijn behandeld." Na de operatie zou ze voorzichtig haar bestaan weer kunnen oppakken. Deze hoop geeft haar hernieuwde energie om te knokken.

Spannende tijd

Maar voor die operatie is geld voor nodig, veel geld. Via haar website doet ze een beroep op wie dan ook om mee te denken hoe ze aan het benodigde geld voor de operatie en revalidatie kan komen (95.000 euro) of om financieel bij te dragen. Dat is best spannend, omdat de operatie eigenlijk al in de loop van het voorjaar moet plaatsvinden. Anders veroorzaakt de aandoening nog meer en teveel schade aan haar lichaam. En dan wordt de situatie al snel levensbedreigend voor haar. De operatie kan echt ook een einde maken aan alle bijkomende klachten. Elisah brengt haar dagen de laatste jaren liggend op bed door. Ze is heel realistisch, maar ook vol verlangen naar de mogelijkheid om verder te leven. "Zonder meedenken en hulp van anderen kan dat niet", zegt ook haar moeder. "We doen natuurlijk alles wat we kunnen voor haar, alles wat binnen onze mogelijkheden ligt. Maar we hebben nu echt hulp van derden nodig."

Help Elisah

Meer informatie over Elisah en haar verschrikkelijke dagelijkse strijd kunt u vinden op haar website. U kunt doneren via www.doneeractie.nl/save-elisah-39-s-life/-29325 of rechtstreeks via bankrekeningnummer NL72ABNA0822587491 t.n.v. E. Binnewijzend. Bemoedigingen en suggesties kunnen ook worden gedaan op saveelisahslife@hotmail.com.


Marsha Bakker
Meer berichten