Elianne en haar moeder Natasja, in de buggy waar ze inmiddels te groot voor is geworden.
Elianne en haar moeder Natasja, in de buggy waar ze inmiddels te groot voor is geworden. ((Foto: Theo Annes))

Crowdfunding voor aangepaste buggy Heerhugowaardse kleuter Eliana

HEERHUGOWAARD - Al een jaar zijn de ouders van de vier en een half jaar oude Eliana uit Heerhugowaard bezig met het regelen van een aangepaste buggy. Eliana heeft een aardig medisch pakket: zo heeft ze sinds haar geboorte problemen met haar nieren en moet ze van jongs af aan al vaak opgenomen worden in het ziekenhuis. Hierdoor stagneerde haar ontwikkeling, Net zoals elke andere ouder zouden de vader en moeder van Eliana, met het mooie weer in het vooruitzicht, er graag op uit willen met hun dochter. Daarom is moeder Natasja van den Brink een doneeractie gestart op GoFundMe.

Eliana heeft meerdere medische problemen, vertelt haar moeder. Al sinds haar babytijd ligt ze met grote regelmaat in het ziekenhuis. "Eliana heeft een vesico-ureterale reflux – kortweg VUR", vertelt Natasja. "Ze is hier al meerdere keren voor geopereerd en behandeld in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en het Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar. Al snel kwam naar voren dat ze ook achterstanden heeft in motoriek en groei. Daarvoor krijgt ze extra begeleiding. Diverse artsen zijn hierbij betrokken: een neuroloog, twee kinderartsen, een uroloog, een geneticus, een diëtist, een revalidatiearts, een ergotherapeut, een logopedist en een fysiotherapeut. Doordat ze niet goed eet en drinkt groeit Eliana nauwelijks in gewicht. Daarvoor moest ze in november aan een sonde; gelukkig mocht dat gewoon thuis. Maar ook hiermee bereikten we niet het gewenste resultaat. Haar lijfje kan het op de een of andere manier aan, maar toch ook weer niet. Ze kan geen lange stukken lopen. De revalidatie-arts zag vorig jaar een standafwijking van de voeten en Eliana kreeg sure steps, een soort spalk om beide voetjes. Maar ook hiermee kon ze nog steeds geen langere stukken lopen. Heen komen we meestal wel, maar terug gaat dan niet meer. Dus scheef de ergotherapeut een brief aan de Wmo voor een aangepaste buggy. Maar die aanvraag werd afgewezen. Na een genetisch onderzoek kwam naar voren dat Eliana een chromosoomduplicatie heeft, Xp22.33. Helaas is dit zonder klinische betekenis en kunnen we hier verder niet veel mee. Omdat het niet duidelijk is of haar medische pakket door deze genetische afwijking wordt veroorzaakt, én omdat ik drager van het gen ben maar zelf geen klachten heb, doen ze niks."

Beperkt in vrijheid

Eliana's medische problematiek heeft directe gevolgen voor het gezin Van den Brink. Natasja: "Doordat Eliana zo vaak ziek is en moet worden opgenomen kan ik niet werken. Door het tijdgebrek, de intensieve zorg en de vermoeidheid die er ook nog bij komt kijken zou ik ook niet weten hoe ik überhaupt zou moeten werken. Mensen hebben daar helaas niet altijd begrip voor en dat doet pijn. Maar onze dochter is veel belangrijker. Mijn man werkt wel keihard, maar met maar één inkomen is het niet eenvoudig om alles rond te kunnen krijgen. Dat hebben we geaccepteerd. Maar we worden behoorlijk beperkt in onze bewegingsvrijheid. Een aangepaste buggy zou de wereld van onze dochter enorm verrijken. We krijgen wel een buggy via de Wmo als ze zes à zeven jaar is. Maar dat duurt nog lang. Dus werd ons gezegd dat in de reguliere handel genoeg te koop is tot 25 kilogram. We vonden er een tot 22 kilogram. Dat is een mooie, dachten we, dat weegt ze voorlopig toch niet. Maar dat hadden we verkeerd ingeschat: in de lengte groeit Eliana flink door, waardoor ze alweer uit de buggy is gegroeid. Zolang haar voedings- en motorische problemen nog niet opgelost zijn, raken we op deze manier onze vrijheid kwijt en komen we niet verder dan school en de supermarkt om de hoek."

Stoute schoenen

Crowdfunding bleek de oplossing, maar Natasja aarzelde aanvankelijk wel. "Crowdfunding zat al een hele tijd in mijn hoofd, maar toen er eind vorig jaar zoveel ophef over was durfde ik niet meer. Bovendien voelt het als bedelen. We hebben ook diverse fondsen aangeschreven, maar sinds 1 januari zijn de eisen nog strenger geworden en we waren het ook een beetje zat om steeds maar weer ons hele doopceel te lichten. Ik dacht 'Zoek het maar uit, ik heb geen zin meer in dit gevecht. Ik ga het zelf wel regelen'. Toen ik een paar weken terug meermaals de naam GoFundMe tegenkwam op verschillende Facebookpagina's voor kinderen met medische problemen zette ik alle schroom opzij en heb ik de stoute schoenen aangetrokken. Want die buggy komt er hoe dan ook! De kosten zijn € 1.333,07 inclusief btw en als we het geld compleet hebben gaan we hem aanschaffen. Al sinds september heb ik contact met B&S in beweging uit Hoorn, een bedrijf dat aanpassingen en materialen regelt voor mensen en kinderen met een beperking. Inmiddels is dat contact zo goed dat ze hebben besloten om deze week al de buggy te bestellen met alles er op en er aan. Dan staat 'ie maar vast klaar en hoeven we niet langer te wachten zodra het geld er is."

Blijven delen

Inmiddels komende donaties binnen. Daar is het gezin Van den Brink enorm dankbaar voor. "Al blijft het voor ons voelen als bedelen. En we zijn er helaas nog niet. Elke dag deel ik een aantal keer via Facebook de link van GoFundMe om het onder de aandacht te brengen. Elke euro die er binnenkomt is er weer één." Natasja hoopt dat andere mensen haar bericht ook willen blijven delen op social media. "Doneren staat vrij maar we zouden het superlief vinden als mensen ons willen helpen zodat we onze vrijheid weer terug krijgen!"

Steun de familie Van den Brink via GoFundMe.

Patricia Smagge
Meer berichten