'Eindelijk kan ik weer een beetje mens zijn'
HOORN - Met de start van de lente begint ook het tekenseizoen. Dat betekent extra goed opletten, want deze kleine beestjes kunnen voor veel ellende zorgen en de ziekte van Lyme veroorzaken. Jaarlijks lopen ruim één miljoen mensen een tekenbeet op. Een van die mensen is de 31-jarige Doreen Bouwman uit Hoorn. Helaas liep zij na een tekenbeet de ziekte van Lyme op. Zeker tijdens de Week van de Teek - 15 tot en met 21 april - wil Doreen graag meer aandacht voor de ziekte vragen. "Veel mensen weten er nog veel te weinig over. En ook aan preventie mag veel meer aandacht worden besteed. Het wordt tijd dat de ziekte van Lyme serieuzer genomen wordt."
Doreen heeft een lange medische weg afgelegd. Het duurde jaren voordat de artsen erachter kwamen wat ze al die tijd mankeerde. "De testen die nu in ziekenhuizen gedaan worden, zijn niet betrouwbaar. Daar moet echt verbetering in komen. De bacterie die de ziekte veroorzaakt, kan zich een hele tijd 'verstoppen' in het lichaam. Daardoor komt de ziekte moeilijk aan het licht. Bovendien hebben veel mensen geen idee wat Lyme inhoudt." Dinsdag 16 april bood het bestuur van de Lymevereniging het rapport 'De Nederlandse Lyme Monitor 2019' aan Tweede-Kamerleden van verschillende partijen aan. In dit rapport - waar Doreen ook aan meegewerkt heeft - zijn voor het eerst chronische Lymepatiënten in Nederland goed in kaart gebracht. Maar liefst 1657 patiënten hebben de uitgebreide online vragenlijst ingevuld. De resultaten daarvan worden in het rapport gepresenteerd. Deze geven een schokkend beeld van de gezondheid, de zorg, de behandeling en de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten. "Het wordt hoog tijd dat de ziekte serieuzer genomen wordt", benadrukt Doreen. "Dat betekent vooral meer en beter onderzoek doen naar Lyme, betrouwbare tests ontwikkelen en tot effectieve behandelingen komen. Met het aanbieden van het rapport aan de Tweede Kamer hoopt de Lymevereniging dat allemaal te kunnen bereiken."
Geluksmomentjes
Een jaar geleden werd Doreen ook door West-Friesland op zondag geïnterviewd. Toen lag ze nog bijna de hele dag op bed, was aan huis gekluisterd, had veel pijn en kon heel moeilijk licht verdragen. Vorig jaar, in mei en november, onderging Doreen twee stamcelbehandelingen in Duitsland. "Na de eerste behandeling voelde ik me al heel anders, maar toen ik terug was in Nederland kreeg ik een flinke dip. Ik trok me terug op m'n slaapkamer en eigenlijk was alles teveel. Ik wist dat het een zwaar jaar zou worden. Ik zat in een rollercoaster die een onvoorspelbare rit maakte. De ene dag ging het beter dan de andere. Dat is overigens nog steeds zo. Sinds een maand of twee kan ik zeggen dat ik me eindelijk weer een beetje mens voel. Ik geniet van heel kleine geluksmomentjes. Als ik bijvoorbeeld mijn zoontje Benjamin, die nu vier jaar is, op school bezig zie, doet me dat ontzettend veel. 'Hier kan ik maar mooi bij zijn', denk ik dan. Zelfs nu, als ik dit vertel, springen de tranen in mijn ogen. Tranen van geluk. Vorig jaar waren dat soort momenten nog een 'ver-van'mij-bed-show'. Verder heb ik wat mijn gezondheid betreft zo weinig mogelijk verwachtingen. Het belangrijkste is dat ik nu op de goede weg ben en dat ik blij word van elke kleine verbetering. Vergeleken met vorig jaar kan ik nu bijvoorbeeld het licht beter verdragen. Iets waar ik al heel blij mee ben."
Grenzen
Hoewel er in het leven van Doreen veel verbeterd is, is ze er nog lang niet. "Dagelijks heb ik pijn in mijn heupen en onderrug; dit zijn mijn kwetsbare plekken. Bij het huishouden heb ik hulp nodig en fietsen bijvoorbeeld lukt niet. Ondertussen heb ik wel geleerd waar mijn grenzen liggen en die bewaak ik. Uitjes of andere activiteiten moet ik ruim op tijd inplannen en de dagen ervoor moet ik écht mijn rust pakken. Zolang ik mijn grenzen niet overschrijd, is het te doen. Maar ja, ik denk natuurlijk ook weleens: kon ik maar spontaan een terrasje pakken. Net als ieder ander mens. En dat geldt ook voor de opvoeding van mijn zoontje Benjamin, die nu vier is. Die valt mij erg zwaar. Ik zou graag een 'normale' moeder willen zijn die spontaan leuke dingen met haar zoon kan doen. Impulsieve en spontane acties; die mis ik wel. Natuurlijk hoop ik dat mijn gezondheid nog meer verbetert, maar echt vooruitkijken durf ik niet goed. Misschien ben ik bang om weer teleurgesteld te worden. Geen verwachtingen hebben, dat is mijn overlevingsmechanisme."
In deze Week van de Teek brengen allerlei natuur- en groene organisaties teken, tekenbeten en de risico's van tekenbeten onder de aandacht. Teken bevinden zich in het bos, park, hei, duinen of in de eigen tuin. Ze zitten in de buurt van bomen, struiken of hoog gras en dode bladeren. Wie door een teek gebeten wordt, loopt het risico op de ziekte van Lyme. Om dit te voorkomen, moet een teek zo snel mogelijk worden verwijderd. De beste en veiligste manier is om dat met een tekenpas te doen. Meer informatie over de risico's en de beste beschermingsmaatregelen zijn te vinden op www.lymevereniging.nl . Kijk ook eens op de Facebookpagina 'Steun Doreen tegen Lyme'.
