HOORN - Naar schatting hebben zo'n 34.000 Nederlanders last van ernstige duizeligheid en uitputting ten gevolge van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, afgekort POTS. Gemiddeld duurt het echter vier jaar voordat zij de juiste diagnose krijgen. Deze maand vragen POTS-patiënten aandacht voor deze aandoening van het autonome zenuwstelsel én zamelen ze geld in om huisartsen beter te informeren. Eén van deze patiënten is de Hoornse Esmée (19), verpleegkundestudent. Al jaren kampte ze met hartkloppingen en duizeligheid, volgens haar toenmalige cardioloog vanwege stress. Totdat ze een paar weken geleden met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht. "Mijn wekker ging vroeg die ochtend. Al snel voelde ik dat ik onwel werd. Toen de ambulance kwam, bleek dat ik met zitten en staan een pols boven de 180 had. De volgende dag kreeg ik mijn diagnose: ik bleek POTS te hebben." Esmées verhaal is niet uitzonderlijk. Eén op de vier POTS-patiënten is net als zij zo ziek dat werken of studeren niet meer gaat. Veel POTS-patiënten gebruiken een rolstoel en sommige zijn aan bed of bank gekluisterd. Toch heeft de gemiddelde huisarts er nog nooit van gehoord. "En daar moet verandering in komen", vindt Tamar Doorduin van DitisPOTS. Samen met een viertal andere patiënten richtte ze deze organisatie op in de hoop meer bekendheid te genereren over hun situatie. "Ziek zijn is nooit leuk, maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn." In het kader van POTS Awareness Month (oktober) zamelt DitisPOTS momenteel geld in voor een infopakket om naar huisartsenpraktijken te sturen. Zo verkopen ze T-shirts en drinkbekers en is er een crowdfundingswebsite. In elk infopakket zit informatie voor de huisarts zelf, een stapeltje flyers voor nieuwe patiënten en een poster voor in de wachtkamer. Tamar: "POTS is een probleem met de bloedcirculatie. Het komt erop neer dat je niet goed tegen de zwaartekracht kunt." Wanneer een POTS-patiënt overeind staat of met de benen naar beneden zit, zakt het bloed door de zwaartekracht teveel in de benen en buik. Dit komt doordat de bloedvaten in de benen niet voldoende samenknijpen. Met als gevolg dat te weinig zuurstofrijk bloed de hersenen bereikt, wat weer leidt tot duizeligheid, hartkloppingen en een ‘flauwvalgevoel’. Meer weten over POTS? Ga naar www.ditisPOTS.nl. T-shirts, truien en drinkbekers zijn te koop via tinyurl.com/POTSwebshop. Geld doneren voor infopakketten voor huisartsen kan op tinyurl.com/sponsorPOTS.
