NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."
Vlnr. Margriet Klinkert, Annet Klinkert, Rick Molenaar en Bas Brammer. 'We genieten van kleine dingen en de rest is bijzaak.' (foto Vincent de Vries/ RM)
rodi.nl
NOORD-SCHARWOUDE - "Ik was altijd onderweg. Ik had een intensieve baan, was voorzitter van de Koninklijke Nederlandse Kolfbond, lid van diverse verenigingen en zat in verschillende commissies. Totdat ik elf jaar geleden heel ziek werd. Na een bezoek aan de huisarts zat ik binnen een half uur in het ziekenhuis voor een hartfilmpje. Bleek mijn hart het helemaal niet goed te doen. Na een second opinion bleek dat ik een wel heel ziek hart had en zonder het te weten een infarct had doorgemaakt. De eerste twee jaar was ik zo ziek, dat ik werd afgekeurd. Dan verandert je grote wereld opeens in een kokertje."
De in Noord-Scharwoude woonachtige Annette Klinkert (56) bleek uiteindelijk een levensbedreigende hartspierziekte te hebben. Het betreft een genetische afwijking die wordt veroorzaakt door het PLN-gen. Het phospholamban (PLN) eiwit speelt hierin een belangrijke rol. Recent is een verandering in het DNA van het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van hartspierziekten, dat tot ernstig hartfalen kan leiden. Alle dragers in Nederland stammen af van één Friese voorouder die zo’n 800 jaar geleden moet hebben geleefd. Medicijnen kunnen de kwaliteit van leven verbeteren. In sommige gevallen kan een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator) worden geïmplanteerd, die hartritmestoornissen kan opsporen en dan kan ingrijpen. In zeer ernstige gevallen kan een steunhart of harttransplantatie noodzakelijk zijn. Annette Klinkert is één van de dragers die bovengenoemd traject heeft moeten doorlopen. Ze wendde zich daartoe tot het Sint Antonius in Nieuwegein, volgens Annette hét adres voor hartziekten. "Ik had dusdanige hartschade opgelopen dat een ICD werd geïmplanteerd en daarna kreeg ik een steunhart in het UMC in Utrecht. Ik was zo ziek, ik lag gewoon dood te gaan. Uiteindelijk was een harttransplantatie noodzakelijk waar je normaliter zo'n drie à vier jaar op moet wachten. Ik kon na zeven maanden worden geholpen en onderging de transplantatie afgelopen december eveneens in het UMC in Utrecht. Ik weet nog goed dat ik op 4 mei 2007 ziek werd. Op 4 mei van dit jaar stond ik voor het eerst weer gezond bij ‘de Stier’ tijdens de Dodenherdenking. Ondanks het feit dat ik alles in een wat rustiger tempo moet doen dan ik gewend was, kan ik weer fietsen, wandelen en werken in de tuin. Daar ben ik heel, heel erg blij mee."
Beddenrace
Na Annette's harttransplantatie volgde een intensief revalidatietraject bij Fysiotherapie Muda. "Daar heeft Rick Molenaar me vanaf het begin flink aan het werk gezet, zodat ik in korte tijd weer van alles kon. Ik heb Rick daarbij echt nodig gehad, want alleen red je het niet. Toen Rick me vertelde dat hij met zijn maat Bas Brammer aan de beddenrace ging meedoen, riep ik meteen: 'Maar dan laat je je toch wel sponsoren voor een goed doel?'. Nou dat werd de stichting PLN, waar ik en mijn zus Margriet ons sterk voor maken." In het gezin Klinkert is broer Kees op 45-jarige leeftijd in '93 overleden aan wat later deze hartziekte bleek te zijn en is broer Jan niet erfelijk belast. Wel is Margriet (59) drager en ook haar zoon en dochter zijn drager. De eveneens in Langedijk woonachtige Margriet: "Als je drager bent van het PLN-gen betekent dit niet altijd dat je er last van krijgt. Mijn hart heeft een verminderde pompkracht en ik heb hartritmestoornissen, maar door medicatie en een aangepaste leefstijl blijft de ziekte aardig stabiel. Ook onze dochter ondervindt nog niet veel last, maar onze zoon daarentegen is heel ziek. Bij hem is inmiddels een ICD ingebracht en hij slikt de nodige medicijnen. Het heeft veel impact op zijn leven want zijn droom om profbokser te worden is uiteengespat. Gelukkig is hij niet bij de pakken gaan neerzitten, maar een traumatisch ervaring is het wel. Het ontregelt je leven en kan zelfs tot depressies leiden."
Bijzondere stichting
Inmiddels is de stichting PLN in het leven geroepen om de levensbedreigende en genetische hartspierziekte te overwinnen. Margriet: "Het is een bijzondere stichting die in 2012 is opgericht door ondernemer Pieter Glijnis uit Middenmeer. Hij heeft exact hetzelfde traject doorlopen als Annette. Hij heeft het tot zijn missie gemaakt de ziekte de wereld uit te helpen. Het is een van de weinige stichtingen die een samenwerking kent tussen de patiënt, onderzoekers en cardiologen. Niet alleen heeft Pieter Glijnis er geld in gestopt, ook heeft hij met zijn slimme zakengeest cardiologen enthousiast gemaakt om voor ons aan het werk te gaan." De stichting PLN werkt louter met vrijwilligers. Annette: “Gelukkig heb ik de energie weer om me in te zetten voor onze stichting. Er is veel geld nodig om onderzoek te doen naar het ontrafelen van de hartspiercellen om zodoende miljoenen mensen met hartfalen te kunnen helpen. Wij kunnen het nog navertellen, maar onze broer niet.” Margriet: “We hebben veel geleerd van de ziekte. We genieten van de kleine dingen en de rest is bijzaak.” Annette vult aan: "Weet je waar het echt om gaat? Om de mensen van wie jij houdt en die van jou houden.” Kijk op www.hartspierziektepln.nl of mail naar info@hartspierziektepln.nl voor algemene informatie. Voor hulp of onzekerheden is Margriet de contactpersoon: margriet@hartspierziektepln.nl. Annet houdt zich onder meer bezig op het organisatorische vlak. Denk aan het organiseren van PLN-dagen in academische ziekenhuizen. Tijdens de beddenrace kan iedereen Rick en Bas aanmoedigen door een sponsorbedrag over te maken naar de Stichting Genetische Hartspierziekte PLN. Alle gegevens zijn te vinden op https://hartspierziektepln.nl.
