Crowdfund-actie voor laatste optie Joeri op overleven van kanker

“Het is net een vervelende clown die je telkens de deur uit zet, maar zodra je je omdraait weer binnen is.” Als het gaat om zijn ziekteproces heeft Joeri alles tot in detail op een rij en mag hij hier en daar relativeren en een grap maken: maar die ‘clown’ bedreigt nu al drie jaar lang zijn leven en is er nog steeds. Thuis, geflankeerd door zijn zus Myrthe en moeder Anneke, vertelt Joeri zijn verhaal. En waar hij zelf vrij nuchter door alle fases heenloopt is bij zijn moeder en zuster de emotie voelbaar en wordt er af en toe een traantje weggepinkt. “Het begon met een bultje in mijn kuit dat er overigens al een paar jaar zat en waar ik geen last van had”, steekt hij van wal. “Het drukte wel wat op mijn spier, dus ik ging ermee naar de huisarts. Die vertrouwde het niet en stuurde me door naar het AMC waar na een punctie de diagnose kwam.”

De kanker kwam terug

Na zijn eerste series chemo, de bestralingen en de operatie leek het even de goede kant op te gaan. De kankercellen waren verdwenen. Joeri pakte zijn opleiding Integrale Veiligheidskunde weer op, deed een stage bij de GGZ en was bijna klaar met zijn studie toen hij pijn kreeg in zijn schouder en er een bult ontstond. “Probleem bij deze kanker is dat het gaat om een kleincellig type, daar kan nog wat van rondzwerven zonder dat je het gelijk ziet.” Bij uiteindelijke controle in het ziekenhuis bleek het vanuit zijn schouder al uitgezaaid naar vier plekken in zijn lichaam. Naast chemokuren en bestralingen om de pijn te stillen en de groei te remmen kreeg hij medio medio vorig jaar hij de boodschap dat ze niets meer voor hem konden doen.

In eigen regie

Nog zat Joeri niet bij de pakken neer. Sterker nog, hij nam zelf de regie in handen. Al vanaf het begin van zijn ziekte keerde hij Internet binnenstebuiten, zocht en vond alles wat er te vinden was over zijn ziekte en behandelingen. Via een Facebook-forum van lotgenoten kwam hij in contact met een hoog aangeschreven specialist in dit type kanker in de Verenigde Staten die hem voorzag van een second opinion en adviseerde over zijn behandeling. Ook stelde hij na uitgebreide studie zelf een protocol op met een grote hoeveelheid voedingssupplementen, onder andere op basis van kruiden en zocht de juiste medicijnen uit waarvan de potentie was aangetoond. Hij kocht zelfs een pillenmachine om zelf zijn pillen te kunnen maken. “Je kon zien dat het werkte. Want ik kon beter tegen de chemo, en tijdens die chemo herstelden mijn bloedwaarden sneller dan zonder de supplementen. Ook denk ik dat ik me dankzij dat protocol nu nog redelijk sterk voel.” Maar helaas haalde het de kanker er niet uit.

Dan krijg je toch te horen dat je dood gaat

“Het is, wanneer je zoveel hebt geprobeerd en uitgezocht natuurlijk vervelend dat het niet genoeg was en dat je toch te horen krijgt dat je dood gaat. Maar dan zeg ik: ik ga er toch alles aan doen om te blijven leven.” Joeri zocht verder naar therapieën die hem misschien zouden helpen en verdiepte zich met name in het immuunsysteem. Hij kwam uit bij oncolitische virustherapie. Hierbij wordt een speciaal virus in het lichaam dat de kankercellen doodt, een reactie van het immuunsysteem opwekt en dit extra aan het werk zet. Deze therapie wordt in Nederland onderzocht voor moeilijk behandelbare kankersoorten zoals alvleesklierkanker. In Duitsland daartentegen wordt het door verschillende klinieken al uitgevoerd bij meer kankersoorten.

Laatste kans

“Daar ligt mijn laatste kans”, geeft Joeri aan. “En ik heb al contact gehad met drie klinieken daar. Maar ik heb berekend dat het alleen al voor het eerste jaar tot 90.000 euro kost, ook omdat je om de paar weken een injectie nodig hebt. Dat heb ik niet even liggen. Het afgelopen jaar heb ik al 10.000 euro uitgegeven aan supplementen en complementaire therapieën. Ik weet niet hoeveel tijd ik nog heb, de laatste scan een paar weken terug liet zien dat het erg snel groeit, dat baart ons wel zorgen. Maar op dit moment ben ik nog goed in mijn hoofd en fysiek sterk genoeg om naar Duitsland te reizen. Dus ik heb wat fondsen gecheckt die zouden kunnen bijdragen maar dat is allemaal niet genoeg.”

Tekst loopt door onder afbeelding

Joeri en zijn ‘buddy’, oma Cobi

Crowdfundcactie

Zijn familie – zijn vader, Anneke, Myrthe en zijn ‘buddy’ oma Cobi - en vrienden, die al drie jaar lang machteloos hebben moeten toekijken bij zijn strijd, hoefden niet lang na te denken: ze startten een crowdfund-actie. De actie is aangemeld op een passende website, waarop inmiddels 10.000 euro is binnen gekomen. Tijdens het gesprek worden 1500 flyers afgeleverd die aandacht vragen voor de actie en die zij overal in de buurt en in Landsmeer waar oma Cobi woont gaan verspreiden. Een vriend heeft een website gemaakt voor updates over Joeri’s behandeling, en ook social media-kanalen waaronder YouTube zijn opgestart.

Lotgenoten

Zijn website heet www.tankervscancer.nl. Gebaseerd op zijn hobby, modelbouwtanks, maar ongetwijfeld ook rakend aan zijn eigen karakter. Weinigen zullen zo’n passie hebben gevonden in het eigen ziekteproces, zoals hij zelf zegt. “Ik heb me zo ontzettend goed ingelezen in wat je zelf kunt doen, en waar je zelf op moet letten. Ik ben ervaringsdeskundige geworden door mijn streven alle materie te begrijpen. Het is fijn als je met lotgenoten in contact komt. Als ik dit overleef dan wordt mijn doel om mensen te ondersteunen met de kennis die ik heb opgedaan, ze bijstaan hierin. Het is heel moeilijk om kinderen te zien lijden onder ditzelfde. Ewing sarcoom is nog moeilijk te behandelen, ook omdat het zo zeldzaam is en er weinig onderzoek naar wordt gedaan. Dat moet snel veranderen. Het mag wel zeldzaam zijn, maar het is er wel.”

Wil je Joeri helpen?

Wie wil bijdragen aan Joeri’s hopelijk levensreddende behandeling in Duitsland, doneren (en elke euro telt!) kan hier https://gofund.me/20537bf2

Mocht er na de behandeling nog ingezameld geld overblijven of komt Joeri vroegtijdig te overlijden, dan is het Joeri’s wens om het resterende bedrag te doneren aan ‘Stichting Kans Tegen Kanker’ (www.kanstegenkanker.nl).