Knok mee voor Stichting Ushersyndroom

  Nieuws
De initiatiefnemers Shannon Keily en Rocky Grandjean. (Foto: aangeleverd)
De initiatiefnemers Shannon Keily en Rocky Grandjean. (Foto: aangeleverd) (rodi.nl)

PURMEREND - Zaterdag 5 januari vindt om 13.00 uur een sportieve kick-off plaats in de vorm van een kickboksbootcamptraining op de parkeerplaats van Wellness Proficenter aan Flevostraat 255.


De les wordt gefaciliteerd door Rocky Grandjean en Hesdy Gerges. Zij nodigen iedereen van harte uit om deel te nemen aan de sportactiviteit voor jong en oud. Grandjean en Gerges vragen een bijdrage van 2,50 euro per persoon. Na afloop is er gelegenheid voor een gesprek met de twee heren. De opbrengst van de kick-off gaat naar Stichting Ushersyndroom.
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.

Hartverscheurend


Keily: "Een van de leden van sportschool Wellness Proficenter in Purmerend (waar Rocky Grandjean les geeft en waar hij en ik beiden trainen voor onze volgende wedstrijden) is zeven jaar oud een heeft het Syndroom van Usher. De ouders hebben ervoor gekozen om hun zoon nog niet te vertellen dat hij over een paar jaar vrijwel niets meer kan zien. Hij zal niet meer kunnen kickboksen, hij zal dan geen plaats meer hebben in het reguliere onderwijs - of een filmpje kijken met vrienden, luisteren naar muziek. Alles wat voor ons vanzelfsprekend is, raakt dit jongetje strak kwijt. Dit is hartverscheurend en daarom hebben wij besloten om de koppen bij elkaar te steken om aan zo veel mogelijk geld te komen voor Stichting Ushersyndroom."

Over de stichting


Stichting Ushersyndroom is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog mogelijk resultaat wil behalen. De stichting voert wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom en naar verbetering van kwaliteit van leven voor hen die ermee te kampen hebben. De stichting streeft ernaar dat Ushersyndroom in 2025 behandelbaar is.
Meer te weten komen over deze aandoening? Raadpleeg dan: https://www.ushersyndroom.nl/. Doneren kan ook via: https://supportanddonate.com/doneer-pagina/3424/knokken-voor-stichting-ushersyndroom--rocky---shannon

Meer berichten