Gilles de la Tourette: ‘Zodra het stoplicht op rood springt, beginnen de tics’

Door: Oesha van Dijk

Gilles de la Tourette wordt gekenmerkt door onvrijwillige motorische en vocale tics. Hoewel de symptomen van persoon tot persoon verschillen, kunnen tics zich uiten in fysieke bewegingen maar ook in schelden, vloeken of andere geluiden. Caroline legt uit: ‘’Ik heb vooral last van motorische tics zoals hoofdbewegingen, grimassen in het gezicht en schouderbewegingen.’’

Impact op het dagelijks leven

Caroline deelt hoe Gilles de la Tourette haar dagelijkse activiteiten beïnvloedt en welke uitdagingen dit met zich meebrengt. ‘’Hoewel de aandoening hinderlijk kan zijn, heeft het geen ernstige belemmering gevormd voor mijn dagelijks functioneren. Autorijden blijkt een situatie waarin mijn tics verminderen, omdat ik me volledig moet concentreren op de weg, waardoor de symptomen minder worden. Echter, zodra het stoplicht op rood springt, beginnen de tics weer op te spelen. Gelukkig verdwijnen ze zodra het licht weer op groen staat. Ook wanneer ik toneel speel, merk ik dat mijn tics stoppen zodra ik op het podium sta. Maar zodra ik weer backstage ben, komen de tics weer tevoorschijn.’’

Reacties uit de omgeving

De symptomen van Gilles de la Tourette werden voor het eerst opgemerkt toen Caroline ongeveer vijf jaar oud was. ‘’Mijn eerste tic uitte zich in een gek loopje. Ik liep rechtdoor en daarna weer een paar stappen zijwaarts. Dan weer rechtdoor en daarna weer zijwaarts,’’ aldus Caroline. Hoewel er af en toe negatieve reacties waren, heeft Caroline over het algemeen begrip en acceptatie ervaren van vrienden, familie en de samenleving. Het gebrek aan begrip en kennis over de aandoening merkte ze vooral bij volwassenen. Caroline vervolgt: ‘’Toen ik jong was, zag ik weleens dat volwassenen mij gingen nadoen, dat vond ik toen zo bizar. Kinderen zijn daarentegen vaak nieuwsgierig; als ze het niet begrijpen, vragen ze gewoon wat er aan de hand is.”

Controle en behandeling

Caroline deelt dat ze Botox-injecties in haar nek en schouders krijgt om de tics te verminderen en de pijn te verlichten. ‘’Wat mensen vaak niet begrijpen is dat fysieke tics echt pijn kunnen doen. Ik heb vaak hoofdpijn en pijn in mijn schouders omdat de tics heftig kunnen zijn. Ik krijg nu ongeveer tien jaar Botox-injecties en dat helpt om de klappen op te vangen’’. Caroline heeft deelgenomen aan intensieve therapie in Amsterdam, waar ze heeft geleerd om haar tics te onderdrukken. De geleerde technieken hebben de tics aanzienlijk verminderd en laten zien dat er manieren zijn om de symptomen van Gilles de la Tourette in te houden. Caroline beschrijft: ‘’Een tic voelt als een muggenbult die je gewoon moet jeuken. Het is een kriebeltje en die moet er uit. Tijdens een therapiesessie praten de therapeuten de hele tijd over je kriebels zoals; ‘Oh, lekker kriebeltje hé? Hoe voelt dat kriebeltje nou?’ En dat moet je dan zo lang mogelijk onderdrukken. “Door de therapie is het aantal tics dat ik per kwartier heb verminderd van 315 naar 157. Het heeft me enorm geholpen.’’

‘Je vloekt niet, dus je hebt geen Tourette’

‘’De eerste tekenen van de aandoening kreeg ik toen vijf jaar was, maar de diagnose Gilles de la Tourette kwam pas toen ik 18 jaar was. Ik was met mijn moeder bij de huisarts en hij zei: ‘Je vloekt niet, dus je hebt geen Tourettes. Mijn moeder maakte kenbaar dat ze graag met mij naar een neuroloog wilde gaan en de huisarts zei: ‘je zal wel zien dat ik gelijk heb’. De neuroloog in Den Helder was in de leer geweest bij een Tourettes specialist en hij bevestigde dat ik de aandoening had. Mijn gevoel op dat moment was dubbel. Ik was blij dat ik eindelijk wist wat het was maar wat ook door mijn hoofd schoot is dat deze aandoening nooit meer over zou gaan.

Toen ik jong was dacht ik: ‘Als ik dertien ben, dan ben ik van af. Toen werd ik dertien en toen dacht ik: ‘als ik vijftien ben, dan ben ik er van af.’ En zo verder. Ik had vaak momenten waarop ik even alleen op mijn kamer ging zitten en probeerde om het mezelf af te leren. Toen dat niet lukte, kreeg ik een depressie en moest ik medicatie nemen. Dat was erg zwaar. Na die depressieve periode besloot ik om interviews te gaan geven over deze aandoening, wat me meer zelfvertrouwen gaf’’, aldus Caroline.

Advies

Caroline moedigt iedereen die te maken heeft met Gilles de la Tourette, aan om informatiebronnen zoals de Tourette Stichting te raadplegen voor ondersteuning en advies. Hoewel ze begrijpt dat ouders zich zorgen maken als hun kind Tourette heeft, hoeft dat vaak niet. ‘’Het is lastig en zwaar, maar kijk naar mij. Ik ben getrouwd, heb een dochter, een rijbewijs en een baan. Met mij is het helemaal goed gekomen!’’

‘Ik probeerde het mijzelf af te leren’

Iedereen die vragen heeft over Gilles de la Tourette mag via de redactie contact opnemen met Caroline.